Maand: november 2017

Schrikken…

Geplaatst op 13 november 201713 november 2017 door DVDGuy

Donkere wolken pakken zich samen boven Bergen op Zoom en vanochtend was dit ook bij ons thuis het geval .

Marijke is al een paar dagen niet lekker: een dikke keel, keelpijn, gauw moe en bijna geen eetlust en daar kwam nu ineens ook koorts bij. In die ruim 40 jaar dat wij getrouwd zijn, heb ik Marijke alleen met koorts mee gemaakt, na de geboorte van onze Nick, 37 jaar geleden en dan nu ineens 38,6º C en dat is, als je lichaamstemperatuur normaal rond de 36,5º C is, best hoog.

Na enig aandringen belt ze even na 8:00 uur de huisarts en daar kan ze om 10:30 uur terecht. Ze is gelukkig ook nog zo bijdehand om de oncologisch verpleegkundige van de Daniël den Hoed kliniek een mailtje te sturen en die belt per omgaande terug dat ze de casus met de oncoloog zal bespreken. Even later belt ze terug dat de afspraak bij de huisarts afgezegd kan worden en dat Marijke vanmiddag om 14:10 uur bloed moet komen laten prikken, waarna ze om 15:10 uur een afspraak heeft met de oncoloog.

Als ze aangekleed beneden zit en mij wat wil vertellen, komt ze niet verder dan 2 woorden, waarna ze struikelt over alles wat ze wil zeggen; er komt geen zinnig woord meer uit en even denk ik dat ze een hersenbloeding heeft gehad, maar dat idee zet ik gauw weer overboord omdat haar bewegingen wel gecontroleerd lijken en ze ook geen scheef getrokken mond heeft . Het is echter beangstigend genoeg voor mij om de kinderen te willen bellen. Jamie is afgelopen zaterdag nog geweest, dus die bel ik nog niet, maar Nick heeft zijn moeder al een paar weken niet gezien en ik besluit hem dus te bellen.

Al met al heb ik in een klein uur tijd, weer van alles mee gemaakt en ook nu levert het in elk geval iets positiefs op, want ik moest nog een aantal zaken afronden voor het geval dat… en dat heb ik vandaag dus allemaal in orde gemaakt. Omdat mijn stem vanochtend regelmatig oversloeg, reageerde Charlie gelijk met blaffen en kwam hij tegen me aan staan; honden voelen emoties feilloos aan.

We zijn inmiddels een uurtje verder als Marijke in elk geval weer normaal uit haar woorden kan komen, maar zij heeft nog steeds geen honger en zij neemt, na enig aandringen van mijn kant, uiteindelijk een banaan als lunch. Omdat er een kans is dat Marijke moet blijven, heeft ze alvast een koffertje ingepakt, zodat ik niet extra op en neer hoef te rijden. We vertrekken om 13:15 uur naar Rotterdam en ook deze keer is er weer sprake van een regenboog.

Nadat ik Marijke bij de hoofdingang heb afgezet, ga ik op zoek naar een parkeerplek en die heb ik na 2 rondjes rijden gevonden, waarna ik naar de ingang loop.

We zitten nog maar net, als Marijke om 14:15 uur naar binnen wordt geroepen.

Hierna meldt Marijke zich bij balie B en krijgt ze te horen dat ze een afspraak met dr. Vastbinder heeft en die zit vandaag in kamer B8.

Het is 15:30 uur als Marijke bij dr. Vastbinder wordt binnen geroepen. De bloeduitslagen laten zien dat de weerstand prima is en dat is op zich positief, want de Eribuline heeft als bijwerking onder anderen dat de weerstand erg afneemt . Het spraakgebrek kan ze niet plaatsen en ze gaat dat nog met de neuroloog overleggen; mogelijk wordt er volgende week een MRI van het hoofd gemaakt, want dat is al weer 6 maanden geleden voor het laatst gedaan.

Dr. Vastbinder wil Marijke goed onderzoeken en ook haar temperatuur even opnemen en daarvoor moet ze eerst op zoek naar een thermometer, want die liggen, vanwege mogelijke ontvreemding, niet meer in de spreekkamers .

De temperatuur is inmiddels gezakt naar 37,1º C en dat is een redelijk normale waarde en dr. Vastbinder denkt ook dat Marijke mogelijk iets van griep onder de leden heeft en ze krijgt het advies om in elk geval de temperatuur goed in de gaten te blijven houden en als er weer sprake is van koorts, dit onmiddellijk te melden.

Het is even na 16:00 uur als we samen terug lopen naar de auto en we zijn binnen het uur thuis, waar Marijke nog even met Dhara skypt.

Onverwacht “drukke dag”

Geplaatst op 10 november 201712 november 2017 door DVDGuy

Vandaag komt dan de fotograaf, Pieter Magielsen, om van Marijke een aantal foto’s te maken, die gebruikt zullen worden bij een interview dat Marijke recentelijk voor een medisch tijdschrift heeft gegeven, waarin zij vertelt hoe het is om te leven met gemetastaseerde borstkanker.

Er worden vanuit diverse hoeken meerdere foto’s gemaakt.

En uiteraard vindt Charlie het allemaal weer reuze interessant.

Voordeel van digitaal fotograferen is natuurlijk dat je de resultaten direct kunt zien.

Pieter maakt op mijn verzoek nog een foto van ons samen en dan vertrekken hij en zijn vrouw naar Amsterdam voor een volgende fotoshoot, die in het Antonie van Leeuwen ziekenhuis zal plaats vinden.

Als ze weg zijn, maak ik van de gelegenheid gebruik om zelf nog een paar foto’s van Marijke te maken.

Marijke stelt voor om de hond uit te laten en dan samen naar Woonboulevard Poortvliet te rijden, waar we kunnen kijken naar een stoel voor haar. Tevens een mooi excuus om samen te gaan lunchen .

Marijke blijkt niet meer genoeg kracht te hebben de stoelen met handmatig verstelbare rugleuning te bedienen, maar gelukkig zijn er tegenwoordig ook elektrisch bedienbare stoelen. Er zijn zelfs stoelen die uitgerust zijn met een accu als er geen stopcontact in de nabijheid is; je kunt deze dan bijvoorbeeld ‘s nachts opladen.

Omdat Marijke al weer te veel gelopen heeft, gaan we eerst gezellig lunchen. We kiezen beiden voor een broodje rosbief met gedroogde tomaat.

Als we klaar zijn met eten, is het nog een hele kunst om de juiste winkel terug te vinden, maar dat lukt uiteindelijk toch .

We hebben onze keus gemaakt, maar besluiten met de koop nog even te wachten tot we bericht hebben over mijn relax fauteuil, waar iets aan kapot is en die voor beoordeling of reparatie mogelijk is en zo ja, welk prijskaartje daar dan aanhangt, door Poortvliet is meegenomen.

Mocht reparatie niet mogelijk zijn of te duur zijn, willen we in één keer 2 nieuwe relax fauteuils kopen.

Met het kaartje van de verkoopster op zak, rijden we om 14:30 uur terug naar Bergen op Zoom.

Klein op zichzelf niet heel belangrijk positief berichtje…..

Geplaatst op 9 november 20179 november 2017 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 15:50 uur een afspraak met Dr. Emine Kiliç van de afdeling Oogheelkunde van het Erasmus MC in Rotterdam en omdat je ‘s middags nooit weet wat je onderweg tegen komt, vertrekken we al om 14:30 uur. We hadden het kunnen weten; vandaag is het extreem rustig en zo staan we om 15:25 uur al bij de ingang. Terwijl ik de auto op een van de schaarse invalidenparkeerplaatsen zet, gaat Marijke zich vast aanmelden.

Om 15:45 uur wordt Marijke voor diverse oogtesten bij de assistente binnen geroepen.

Ze krijgt de bekende regeltjes te lezen, waarbij een oog wordt afgedekt en gekeken wordt hoe het met haar zicht is gesteld. Daarna volgt het andere oog.

Ze doet het fantastisch en haar zicht is met 10% toegenomen en dat is gewoonweg prima. Hierna wordt de oogdruk nog even gemeten en ook die is goed. Deze keer wordt er, omdat er geen sprake meer is van vocht achter het netvlies, geen scan meer van het oog gemaakt en mogen we terug naar de wachtkamer, waar Marijke even na 16:00 uur bij een arts assistente wordt binnen geroepen.

Om 16:25 uur komt Dr. Kiliç binnen voor het laatste onderzoekje en kijkt de arts assistente mee.

Dr. Kiliç is tevreden en als Marijke om een herhalingsrecept voor de oogdruppels vraagt, vertelt zij dat Marijke in tegenstelling tot de 2 keer die ze deze druppeltjes nu dagelijks neemt, dat tot wel 6 keer per dag mag.

Marijke hoeft pas over 6 maanden terug te komen, maar kan pas over 3-4 maanden bellen om een afspraak te maken, want men kan niet meer dan 3 maanden vooruit plannen.

We zijn nog nooit zo snel geholpen als vandaag en kunnen even na 16:30 uur rijden we bij het Erasmus MC weg. Het duurt al met al 30 minuten voor we Rotterdam uit zijn en aansluitend duurt het dan nog 35 minuten voor we thuis zijn.

Kracht

Geplaatst op 7 november 20178 november 2017 door DVDGuy

Weer een spannende dag…..

Geplaatst op 6 november 20178 november 2017 door DVDGuy

Vandaag staat er weer een bezoek aan de Daniël den Hoed kliniek op het programma en dan slapen we onbewust wat minder en dat betekent in mijn geval om 5:45 uur al op en als Marijke dan opstaat, ga ik met Charlie op straat en zo loop ik al om 7:00 uur buiten.

Marijke krijgt vanochtend eerst thuis via een infuus Zometa toegediend en dan moet ze daarna om 13:30 uur bij de dagbehandeling zijn om bloed te laten afnemen.

Helaas gaat ook vandaag niets zoals was afgesproken want het is een van de drukste spitsuren van 2017 en zodoende kan de wijkverpleegkundige niet op tijd in Bergen op Zoom zijn Denkende emoticon .

We rijden om 12:40 uur van huis weg en komen zonder noemenswaardige problemen om 13:25 uur aan in Rotterdam.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, wordt ze om 13:40 uur al binnen geroepen om bloed te laten prikken.

Vandaag is Charlotte er weer en die denkt altijd heel goed mee en zij oppert nu ook dat als de bloedwaardes goed zijn en de oncoloog heeft er in toegestemd dat de chemo gegeven mag worden, tijdens het wachten alvast de Zometa kan doorlopen; kijk daar houden wij van.

Charlotte houdt ook altijd goed in de gaten of de uitslagen binnen zijn, of de arts toestemming heeft gegeven en ze zit de apotheek als dat nodig is achter de broek Knipogende emoticon .

Marijke heeft vanwege de obstipatie een mailtje aan dr. Jager gestuurd met de vraag of zij de pijnmedicatie niet mag minderen om daarmee de stoelgang weer goed op gang te krijgen; pijn heeft ze ondanks al die medicatie nog steeds, dus echt helpen doet het volgens haar toch niet.

Terwijl wij zitten te wachten op de uitslagen, komt ze ineens de afdeling oplopen en ze roept gelijk: “Niet schrikken” Verraste emoticon . Ze wil alleen even met Marijke van gedachten wisselen over de problemen; de bloedwaardes zijn goed en dat betekent dat ze in elk geval vandaag weer aan de chemo mag. Gelet op de problemen, stelt dr. Jager voor om dan meer gebruik te maken van de Fentanyl pleisters en de Oxycodon in mindere dosering te geven. Omdat ze wil voorkomen dat de klachten van Marijke te wijten zouden zijn aan een chronische verstopping, stelt ze voor een maag- en darmfoto te laten maken.

Omdat Marijke haar bril kwijt is, keert ze haar hele handtas om, maar geen bril en omdat ze net naar het toilet is geweest, loopt ze daar even naar toe om te kijken en ik vind haar bril in het zelfde hoesje als waar haar zonnebril ook in zit; niet de meest logische plaats waar je gaat zoeken, maar tja…. Lachende emoticon met rollende ogen . We kunnen er samen wel om lachen. Vervolgens lopen we, in afwachting van de chemo naar balie B om een afspraak voor een maag- en darmfoto te maken.

Dat kan wonderbaarlijk snel en we zitten nog maar net in de wachtkamer, als ze al naar binnen wordt geroepen.

Als Marijke even later te horen heeft gekregen dat de foto “gelukt” is, kunnen we terug naar de dagbehandeling.

Het is inmiddels 16:00 uur als Marijke de chemo krijgt en na het spoelen ook nog even een infuus met Zometa krijgt.

En zo verlaten we even voor 17:00 uur Rotterdam om uiteindelijk binnen het uur thuis te zijn.

Leven met uitgezaaide borstkanker…..

Geplaatst op 5 november 20175 november 2017 door DVDGuy

Wat leven met uitgezaaide borstkanker voor iemand betekent, laat zich alleen maar raden. Uitgangspunt is dat elk mens anders is en dat betekent per definitie dat hoe je er mee omgaat, héél persoonlijk is. Als jij degene bent die het heeft gekregen heeft dat een enorme impact op jou en hoe JIJ er mee omgaat, maar het heeft zeker ook een enorme impact op jouw omgeving en hoe die er mee omgaat.

“Kanker overkomt je, maar hoe je ermee omgaat is een keuze.”

Als je de partner van iemand met uitgezaaide borstkanker bent, hoef je gelukkig niet altijd lijdzaam toe te zien, maar in veel gevallen ben je simpelweg machteloos. Goed bedoelde opmerkingen uit je directe omgeving zijn daarbij ook niet altijd behulpzaam. Een voorbeeld: “Ach ik ben ook wel eens moe; beter moe, dan dood, toch?”.

Leven met uitgezaaide borstkanker, is niet makkelijk en kost erg veel energie en juist aan energie ontbreekt het door de behandelingen in combinatie met pijn, nog wel eens. Dan maar stoppen met behandelen? Dat is aan de persoon in kwestie en niet aan de partner of kinderen van…

Wat ik als partner ervaar, is dat de vrouw waar ik ooit mee getrouwd ben, langzaam aan het verdwijnen is en dat die vrouw nooit meer terug komt. Door de rollercoaster waarin je terecht bent gekomen, maar bijvoorbeeld ook door het gebruik van medicatie, verandert je lichaam, maar ook je geest en daarmee je hele persoonlijkheid.

Stel je eens voor dat je op je als vrouw die nog volop in het leven staat, het haar hebt van een vrouw van 90 jaar, dat je haargroei hebt op plaatsen waar je dat niet wil, terwijl je geen wenkbrauwen en nauwelijks nog wimpers hebt en dat je daarnaast elke dag zo moe bent, dat je regelmatig zo maar in slaap valt, zelfs midden op de dag of midden in een gesprek…

Seksualiteit bij uitgezaaide borstkanker, vaak onbesproken, maar waarom eigenlijk?

Zin in sex hebben is er niet meer bij; de lichamelijke en geestelijke emoties die daar normaal gesproken aan te pas komen, zijn verdwenen en die komen ook niet meer terug. Daarnaast heb je met nepborsten te maken, die, hoe mooi ze ook gemaakt zijn, compleet gevoelloos zijn. Is dat erg? Ik persoonlijk vind van niet, maar ik weet inmiddels wel dat er veel vrouwen zijn die het voor hun partner en ook voor zichzelf vervelend vinden; alsof een vrouw nog niet genoeg op haar bordje heeft om zich over haar partner en zijn gevoelens ook nog eens druk te moeten maken.

Het is lastig te accepteren dat uitgezaaide borstkanker er voor zorgt dat je niet meer de persoon bent van voor de uitgezaaide borstkanker en maakt het ook duidelijk waarom er relaties zijn, die er uiteindelijk aan ten onder gaan. Daarnaast is het lastig om met mensen uit je directe omgeving te bespreken. Men wil graag positieve ervaringen horen, zoals een chemokuur die aanslaat, maar als er sprake is van vervelende bijwerkingen, heeft men daar vaak geen beeld bij en overheerst het gevoel dat je dankbaar moet zijn dat je nog leeft!

Kwaliteit van leven, wat is dat dan?

We hebben het in de volksmond, als kanker ter sprake komt, vaak over de kwaliteit van leven, maar wat is dat dan? Is dat het leven dat je nog rest optimaal vullen met al die dingen die je nog graag had willen doen, of is dat doorgaan zoals je altijd geleefd hebt, maar op een andere manier?

Mijn ervaring is dat iedereen, zowel de patiënt, als de partner, hier op een eigen manier mee omgaat en het is al prachtig, als je daar als koppel, samen een vorm van compromis in kunt bereiken.

Al die beproevingen die een mens soms moet ondergaan, breken je volledig af óf maken je juist een sterker mens. Als je wil, kun je door bijvoorbeeld te relativeren ook de positieve kanten ontdekken van uitgezaaide borstkanker. Welke dat zijn? Ook dat is voor elk mens anders en laat zich niet beschrijven.

Door open en eerlijk te communiceren, zowel naar elkaar, als naar je omgeving toe, kun je in elk geval een bijdrage leveren aan het uit de taboesfeer halen van kanker in het algemeen en uitgezaaide borstkanker in het bijzonder en met een beetje goede wil kun je dat ook scharen onder kwaliteit van leven.

(Bron: B #20 – zomer 2017)

Meer informatie vind je op onderstaande site:

Verjaardag Eefke

Geplaatst op 4 november 201712 november 2017 door DVDGuy

Eefke was gisteren jarig en dat gaan we naar Hoorn vieren. Omdat Marijke best wel moe is, gaan wij op tijd weg, zodat we ook op tijd weer naar huis kunnen.

We komen even na 13:00 uur aan en als we de auto uit stappen, fietst net Finn langs en die weet niet hoe snel hij naar huis moet om onze komst daar aan te kondigen Knipogende emoticon .

Het cadeau voor Eefke komt van een lijstje dat ze gemaakt had en valt daarmee als vanzelf in de smaak. Het geeft haar de mogelijkheid om haar creativiteit te uiten.

Ook Finn blijkt het leuk te vinden en zo kunnen ze ook met dit cadeau samen spelen; Finn had namelijk zelf ook een heel leuk cadeau voor zijn zus gekocht, waarmee ze ook samen kunnen spelen.

Eefke laat ook haar “pratende vogel” en haar roze skeelers zien en de blijdschap straalt van haar koppie af.

De cadeautafel is goed gevuld…..

Wij gaan om 15:15 uur weer richting Bergen op Zoom en missen daardoor jammer genoeg, Diana, Nick en Dhara, maar het leven bestaat nu eenmaal uit keuzes maken Denkende emoticon .

Gelukkig stuurt Jamie nog een paar foto’s van de meiden die samen aan het spelen zijn.

Kerstshow Intratuin Halsteren

Geplaatst op 3 november 20174 november 2017 door DVDGuy

Het plan is om aan het einde van de ochtend naar Halsteren te rijden om daar de jaarlijkse kerstshow te gaan bekijken en dan vervolgens samen te gaan lunchen.

Bij binnenkomst loop je zo een sprookje binnen; het ziet er wederom prachtig uit. Hoewel het net 11:15 uur is, is het al een drukte van jewelste.

Nadat we een karretje gepakt hebben –Marijke gebruikt deze als een soort rollator – lopen we de winkel in, waarbij je eigenlijk “buiten” loopt.

Het blijft razend knap hoe men er elk jaar weer in slaagt om er iets moois van te maken.

Dit jaar zijn er ook diverse attracties van de Efteling tentoon gesteld en die zijn stuk voor stuk te koop.

De show is op 14 oktober 2017 geopend en er is ook aandacht besteed aan Halloween.

Het blijft elk jaar leuk om te zien wat men met de diverse huisjes en landschappen in elkaar geknutseld heeft.

Wij vinden het dit jaar weer heel erg geslaagd!

Het is niet alleen voor kinderen erg leuk om te zien, maar ook volwassenen kunnen hier hun ogen uitkijken.

Dit jaar is er ook iets van Sinterklaas te vinden.

Het is niet alleen indrukwekkend om te zien wat er allemaal “gebouwd” is, maar alles wat je ziet, is ook te koop en de voorraden zijn enorm; de prijzen overigens af en toe ook .

Deze prachtige boom/slinger, die langzaam rond draait, kost maar liefst € 399,- en daar komt dan nog € 205,- bij voor de motor . Wij vinden hem overigens wel mooi/leuk.

Qua voertuigen is men dit jaar ook erg creatief, want er zijn auto’s, treinen en zelfs vliegtuigen met Santa te koop.

Hoewel wij geen fan zijn van blauw licht, levert het soms wel betoverende plaatjes op.

Santa zelf mag natuurlijk niet ontbreken, evenmin zijn rendieren, waar we direct Rudolph herkennen .

En dan is het tijd voor de lunch. We kiezen een broodje met Zeeuwse Platte, een kaassoort en een broodje ei/bacon en we delen een stukje warme apfelstrudel. We drinken er een flesje Tonic bij.

We zijn inmiddels ruim over de helft heen, maar er is nog voldoende te zien, voordat we bij de uitgang zijn.

Wij vonden deze Santa Selfie wel leuk, maar je kon hem helaas niet in de boom hangen .

Onze boom is, voordat de “Kerstmannen” hun intrede deden, regelmatig een combinatie van rood en goud geweest; nog steeds een warme combinatie.

Ook dit jaar heeft men zijn best gedaan om de afdelingen “op kleur” te houden….

… en dat levert ook erg mooie combinaties op.

Misschien voor thuis wat over done, maar wel mooi.

Ook dit jaar slagen we er in om een paar ornamenten voor in de boom te scoren .

Het is uiteindelijk 13:30 uur als we naar huis rijden.

Bijwerkingen…..

Geplaatst op 3 november 20174 november 2017 door DVDGuy

Vandaag komt er om 10:30 uur een fotograaf om een foto te maken die gebruikt zal worden bij een interview dat Marijke recentelijk heeft gegeven en dat betekent dat ik er voor zorg dat het huis er extra netjes uit ziet .

Marijke heeft zich voor deze gebeurtenis weer eens opgemaakt en dat is voor mij een mooi excuus om weer eens een foto van haar te maken .

Als het 11:00 uur is en er nog steeds geen fotograaf is geweest, besluit Marijke de studio in Utrecht eens te bellen, maar het nummer dat ze heeft ingetoetst, lijkt niet te bestaan. Na de 3e poging, zie ik dat ze naast het nummer, ook nog een 7, een # en nog een 7 heeft ingetoetst (het gevoel in haar vingers is al lang niet meer optimaal ). Marijke krijgt vervolgens te horen dat de afspraak niet vandaag is, maar pas volgende week vrijdag . Twee simpele voorbeelden van wat je als bijwerking van bestraling en chemo zo maar kan overkomen .

Omdat Marijke nog steeds last heeft van obstipatie, neemt ze maar weer eens contact op met de Daniël den Hoed kliniek en ze maakt al snel duidelijk dat ze er geen zin in heeft om weer naar het ziekenhuis te komen om daar een klysma te krijgen en dan 24 uur te moeten blijven voor nacontrole .

Ze krijgt het advies om de huisarts naar de buik te laten luisteren en dan maar thuis een klysma te krijgen, want anders kan er maandag sowieso geen chemo plaats vinden en dat is, gelet op de groei van de uitzaaiingen in de lever, natuurlijk geen optie .

Onze eigen huisarts heeft geen dienst en zo komt er ‘s middags een vervanger en die geeft, na geluisterd te hebben, aan dat er wat hem betreft geen sprake is van een verstopping en hij adviseert om buiten de Macrogol geen andere hulpmiddelen, zoals kauwtabletten, zetpillen en dergelijke te gebruiken.

En zo eindigt de middag met 2 klysma’s, die door de praktijkondersteuner van onze eigen huisarts, thuis gegeven worden. Marijke krijgt vervolgens enorme buikkramp –maar dat was te verwachten- en vervolgens wordt ze straal misselijk, maar dat duurt gelukkig niet al te lang.

Maar gelukkig ziet Marijke er nog hartstikke goed uit….. .