Maand: december 2017

Voor ons waren de belangrijkste gebeurtenissen in 2017 dat de behandeling van Marijke nu langzamerhand aan het einde begint te komen; er zijn reëel bezien na de huidige behandeling met Eribuline, geen alternatieven meer.

Van de werkgroep Uitgezaaide Borstkanker, waar Marijke ook deel van uit maakt, zijn dit jaar 3 lotgenoten overleden .

Er was ook positief nieuws, want we werden door Diana en Nick verrast met de aankondiging dat er een tweede kleinkind op komst is en op  28 december 2017 mochten we Kaelen verwelkomen.

We zijn ook dit jaar weer een aantal keer met vakantie geweest en wel naar Berlijn, Toscane, Provence, Maastricht en Moezel.

Januari

Ik werk vanaf nu nog maar 4 dagen per week, zodat er naast de ziekenhuisbezoek, ook tijd overblijft om op andere zaken te focussen. We lunchen bij de Ballentent in Rotterdam en bij Non Plus Ultra in Woensdrecht en genieten van een fantastisch diner bij Hemmingway in Bergen op Zoom.Verder werd er in Amsterdam een reünie georganiseerd door de personeelsvereniging van het Sociaal Fonds Bouwnijverheid en hebben we een heel gezellig weekend gehad bij onze oudste vrienden, Noortje en Hans.

Februari

We hebben een gezellig dag met Lilian en Arjan, die inmiddels allebei al met (pre)pensioen zijn. Diana wordt 36 en dat viert ze in een indoor speeltuin in Amsterdam. Ik sta stil bij de eindigheid van het leven en filosofeer over het (samen) omgaan met kanker. Marijke start met een nieuwe chemokuur (Vinorelbine) en we lunchen gezellig bij de Bourgondiër.

Maart

We hebben in Middelburg genoten van een heerlijke maaltijd, waarna we de musical “Adèle Conny Jasperina – De grote drie” hebben gezien. Tijdens een werkbezoek in Tilburg word ik door Marijke gebeld; het gaat niet goed met haar en ze moet onmiddellijk naar Rotterdam komen, waar ze uiteindelijk voor een aantal dagen wordt opgenomen. Als Marijke naar huis mag, vieren we dat met een lunch bij de Bourgondiër, op het terras buiten! Bij twee opeenvolgende controles blijken de bloedwaardes onvoldoende om de chemo te mogen starten. Er wordt vanwege de aanhoudende hoofdpijn nog wel een foto van de holtes gemaakt. We gaan met Charlie naar de dierenarts, waar hij alle benodigde spuitjes krijgt en zijn gebit wordt gereinigd. We gaan met Jamie en Mike in de buurt van Bodegraven een hapje eten. Uiteindelijk gaat de chemo verder en dat vieren we met een lunch in het Belgische Essen.

April

Mijn verjaardag vieren we dit jaar in Berlijn. Het wordt steeds duidelijker dat dergelijke tripjes voor Marijke steeds belastender worden. Na weer een lange en intensieve dag in het Erasmus MC, maken we van de gelegenheid gebruik om bij de Ballentent te gaan lunchen. Controle van haar oog is goed en ze hoeft pas over 6 maanden terug te komen. Marijke wordt gefilmd over de gevolgen van uitzaaiingen naar de botten en dit filmpje zal later dit jaar op de site Botcomplicaties.nl geplaatst worden.

Mei

Voor een chemokuur van nog geen 20 minuten, zijn we wel 6 uur van huis… Als het moment daar is dat daarover een beslissing genomen moet worden, zal dat pijnlijk zijn, maar de troost zit hem in de gedachte dat Kwaliteit dan belangrijker is (geweest) dan Kwantiteit en dat (verder) lijden zeker geen optie is. Marijke is uitgenodigd door Yellow Roses voor een beauty-verwendag in Etten-Leur en dat blijkt een schot in de roos. We halen na de zoveelste chemokuur de caravan op en lunchen op het terras van de Bourgondiër. De chemo doet zijn werk; de uitzaaiingen op de lever zijn ietsjes kleiner geworden; we vieren dit met een lunch bij Non Plus Ultra in Woerden.

Juni

Jamie en Mike komen zaterdag voor Pinksteren met de kinderen bij lunchen; Mike laat trots zijn nieuwe auto zien. 1e Pinksterdag gaan we naar Amsterdam naar Diana en Nick, waar Jamie, Mike en de kinderen ook zijn. We gaan voor een kleine 3 weken met vakantie naar Toscane, waar we genieten van heerlijke temperaturen en bijzonder lekker eten.

Juli

Wederom een hele lange dag in de Daniël den Hoed kliniek, waarbij we pas om 19:00 uur thuis zijn. Marijke haar aanvraag om naar het ABC4 congres in Lissabon te gaan, wordt goed gekeurd. Marijke kiest bij Hair Jolie een nieuwe pruik uit. Om haar verjaardag te vieren, heb ik, op advies van Noortje en Hans, een culinair weekendarrangement geboekt bij Slot Doddendael en we bezoeken ‘s Hertogenbosch, waar we uitgebreid lunchen. Bezoek aan de neuroloog, die adviseert om de heup te laten bestralen. We gaan met Vera en Rene lunchen in de Kiekenhoeve in Essen. Op 26 juli overlijdt toch nog onverwacht lotgenote en vriendin, Thea Thuijls en wij gaan samen naar de crematie, die onder de gegeven omstandigheden ook bij ons de nodige emoties oproept.

Augustus

Marijke krijgt, nadat er een intake heeft plaats gevonden, later op de dag gelijk de (éénmalige) bestraling. We gaan gezellig met Loes en Ed van der Kooij uit eten in Rotterdam bij ‘t Trefpunt. Marijke blijkt wat data en tijden door elkaar gehaald te hebben, waardoor we een afspraak bij dr. Jager missen. Uiteindelijk blijkt de chemo niet meer te werken en komt er alsnog een ingelaste afspraak. De huidige chemo (Vinorelbine) wordt gestopt en er komt een ander middel (Palbociclib) voor in de plaats. We kunnen het niet genoeg benadrukken: “Geniet van elk uur, elke dag, elk moment, want je weet nooit of morgen jou gegund is”. Op 23 augustus herdenken we, samen met de broers van Marijke en schoonzus Afke, de geboortedag van Marijke haar moeder en dat doen we al jaren op het terras van de Bourgondiër. Ik heb voldoende inspiratie gekregen om meerdere gedichtjes te schrijven. Onze kleindochter Dhara wordt al weer 3 jaar en Marijke heeft geregeld dat zij een prachtig poppenhuis krijgt.

September

We vertrekken voor een vakantie van ruim 2 weken naar de Provence, maar wel met een enorme tas vol medicijnen. De kosten voor de medicijnen liegen er niet om, ruim € 12.000,- per maand. Marijke krijgt de foto’s die tijdens de verwendag van Yellow Roses gemaakt zijn. Marijke’s eigen haar is inmiddels zo gegroeid, dat zij nu zelfs naar de kapper moet en daarna gaan we maar weer eens lunchen bij de Bourgondiër.

Oktober

Bij controle blijkt dat de tumormarkers verdrievoudigd zijn en dat is foute boel; hele foute boel. Er blijkt echter nog wel een behandeling mogelijk te zijn (Eribuline) en daar kan Marijke mee gaan starten. Ik schrijf een blog over de niet zichtbare effecten van jarenlange behandelingen met chemo, bestralingen en wat uitzaaiingen met je doen. Omdat Marijke enorme last van obstipatie heeft, wordt zij opgenomen in de Daniël den Hoed kliniek. De leverwaardes blijken niet goed genoeg om aan welke trial dan ook te mogen meedoen en dat is toch wel enigszins teleurstellend nieuws. We laten ons echter niet uit het veld slaan en gaan aansluitend in België bij de Kiekenhoeve lunchen. De geplande trip naar het ABC4 congres in Lissabon moet Marijke helaas afzeggen; daar is ze –op dit moment zeker- niet sterk genoeg voor. We bezoeken in Maastricht een themadag over uitgezaaide borstkanker en plakken er een heel weekend aan vast.

November

Marijke geeft een interview inzake de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Het interview zal geplaatst worden in de bijlage bij een blad voor oncologie. Er worden ook weer foto’s gemaakt. We bezoeken traditiegetrouw de Kerstshow bij Intratuin in Halsteren en plakken er gelijk een lunch aan vast. Eefke wordt 8 en dat vieren we in Hoorn. Ik schrijf wederom een blog over de gevolgen van uitgezaaide borstkanker en wat dat doet met je relatie. De controle van het oog is wederom goed en een nieuwe afspraak is pas over 6 maanden. We gaan op zoek naar een relaxfauteuil voor Marijke en doen dat bij Woonboulevard Poortvliet; uiteraard gaan we daar ook gelijk lunchen. Omdat het ongeveer 3 maanden duurt voordat de stoel geleverd kan worden, besluiten we –gelet op de gezondheid van Marijke- vooralsnog even te wachten met bestellen. Marijke heeft nooit koorts en als zij ineens ruim 38 graden heeft en ze ook nog eens niet uit haar woorden kan komen, is er toch wel sprake van een ernstige situatie. Marijke moet direct naar Rotterdam komen en ik licht de kinderen in over de ernst van de situatie. Voor mijn werk breng ik een bezoek aan de RET in Rotterdam. We bezoeken opnieuw de neuroloog en ik scheer Marijke’s haar voor de zoveelste keer af. Marijke wil graag nog naar een bijeenkomst van de Expertgroep Uitgezaaide Borstkanker en ik breng haar naar Utrecht, waar ik ondertussen gewoon kan werken. Marijke heeft last van vochtophoping in haar been en omdat er angst is voor trombose, wordt Marijke door de huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis om een echo te laten maken. ‘s Avonds krijgen we te horen dat wederom een lotgenote is overleden. Er wordt een MRI gemaakt en die is niet goed; de uitzaaiingen in het hoofd groeien en dr. Jager oppert voorzichtig dat het de vraag is of Marijke het einde van het jaar nog wel haalt. De leverwaardes zijn echter goed genoeg om de chemo door te laten gaan; nu maar hopen dat dit ook op de uitzaaiingen in het hoofd een positieve invloed heeft. Om aan deze kl#te maand een positief slot te geven, heb ik een tafel  gereserveerd bij restaurant Parkheuvel in Rotterdam. We gaan met een vaste groep (oud)collega’s en de vrouwen in Rotterdam uit eten bij het Trefpunt.

December

We hebben besloten dit jaar de kerstboom niet neer te zetten; we houden het bij wat ornamenten en gezellige verlichting. Sinterklaas vieren we met de (klein)kinderen in Amsterdam bij Diana en Nick. We worden deze dagen van alle kanten overstelpt met kaarten, cadeaus en prachtige boeketten bloemen. We gaan met Vera en Rene lunchen bij de Bourgondiër. Door de enorme sneeuwval, is er code rood afgegeven, maar dat weerhoudt ons er niet van om in België te gaan kerstshoppen en uiteraard maken we van de gelegenheid gebruik om te lunchen. De chemo doet zijn werk en dr. Jager adviseert Marijke in verband met de vochtophoping in haar rechter been, een kous aan te laten meten. Er wordt nogmaals, maar nu in de Daniël den Hoed kliniek, een echo van het been gemaakt. We gaan met onze oudste vrienden, Noortje en Hans uit eten in het Spuihuis, Marijke haar lievelingsrestaurant. Marijke krijgt een blaasontsteking, waardoor we op zondag en op 2e Kerstdag alsnog in het ziekenhuis terecht komen. 2e Kerstdag komen Jamie,  Mike en de kinderen gourmetten en dan is het wachten op de komst van kleinzoon Kaelen; die wordt uiteindelijk op 28 december 2017 om 17:05 uur geboren en we mogen hem op 30 december 2017 voor het eerst zelf vasthouden. Ik mag op oudejaarsdag, onder begeleiding van Marijke, oliebollen bakken. 

Ik wens iedereen een Gelukkig en Gezond…..

….. en blijf vooral …..

 

Positief denken

 

Je ervaart meer positieve emoties…
Je krijgt meer energie…
Je ontwikkelt meer veerkracht…
Je wordt stressbestendig(er)…
Je bent minder vatbaar voor een burn-out…
Je krijgt meer en vaker ondersteuning van de mensen om je heen.

 

© Ruud Vorstermans