Maand: maart 2018
Pluk de dag(en): 210 jaar Rekers
Vanmiddag komen de beide broers van Marijke, Joop (71) en George (70) op bezoek en mijn advies aan Marijke is om het vandaag maar rustig aan te doen.
Juist als de broers en schoonzusje Afke komen, staat de huisarts, John Dingelstad voor de deur. Afke, Joop en George besluiten om buiten even een blokje om te gaan.
De huisarts wil vandaag een en ander met ons bespreken en kijken of en zo ja wat er aan medicatie aangepast moet worden.
Nadat de huisarts is vertrokken, komen Afke, Joop en George binnen. Het is een gezellig weerzin met beide broers.
Er worden de nodige herinneringen opgehaald en het is eigenlijk jammer dat de banden niet altijd zo close waren, maar dat komt in de beste families voor 
.
De post brengt onverwacht een pakketje uit België, van onze FB-vrienden Katrien en Luc, met daarin verrassenderwijs een bos tulpen.
We maken nog even een foto van de Rekers familie en bedenken dan die hier bijna 210 jaar bij elkaar zit.
Naast haar broers valt pas goed op hoeveel gewicht Marijke in een paar dagen al is verloren 
.
Opties
We hebben vandaag een laatste gesprek met de oncoloog dr. Agnes Jager, die Marijke, sinds de borstkanker in 2012 bleek te zijn uitgezaaid, de afgelopen 5,5 jaar heeft behandeld.
De afspraak staat gepland voor 15:50 uur en we zijn, zoals altijd, keurig op tijd. Het is toch een vreemd gevoel om hier nu voor de laatste keer te zijn.
Terwijl we zitten te wachten, komt de oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra langs en er volgt een hartelijk, maar tegelijkertijd bijzonder emotioneel afscheid. Ze neemt met 3 zoenen van ons beiden afscheid en wenst ons sterkte bij wat komen gaat
Het is uiteindelijk 16:15 uur als we naar binnen mogen. Dr. Jager geeft nogmaals aan dat het niet haar bedoeling was om afgelopen week de onheils boodschap telefonisch mee te delen, maar zij gaf ook aan dat Marijke altijd gestaan heeft op eerlijkheid en ze wilde ons ook niet langer dan nodig was, in spanning houden.
Dr. Jager benadrukt nogmaals dat zij van mening is dat de enorme wilskracht die Marijke over de afgelopen jaren heeft laten zien, haar heel veel extra tijd heeft gegeven. Nadat we over en weer onze gevoelens hebben uitgesproken, geeft dr. Jager aan welke opties er nu nog zijn en hoewel we de opties op zich kennen, horen we toch een aantal zaken, waar we niet direct van op de hoogte waren.
Vanaf heden wordt de behandeling over gedragen aan de huisarts en er zijn 3 opties:
- Pijnbestrijding
- Palliatieve sedatie
- Euthanasie
1. Pijnbestrijding
Dr. Jager benadrukt dat er in principe nooit te veel pijnmedicatie gegeven kan worden; hooguit kunnen de bijwerkingen, zoals suffig worden, obstipatie en dergelijke gaan toenemen, maar ook daar kan dan wat aan gedaan worden.
Marijke heeft momenteel erg veel pijn in haar rechter schouder, onderrug en rechter been en gebruikt naast 75mg Fentanyl, dagelijks 3-4 keer 20 mg Oxycodon en tussendoor naar behoefte 5 of 10 mg Oxycodon.
Als de pijn erger wordt, kan gekozen worden om de hoeveelheid Fentanyl op te hogen, de dosering Oxycodon op te hogen, maar ook ophoging van beiden is mogelijk.
2. Palliatieve sedatie
Bij palliatieve sedatie wordt met medicatie je bewustzijn verminderd en wordt je suffig of je valt in slaap, waardoor je minder last hebt van de pijn.
Dr. Jager legt uit dat palliatieve sedatie niet zo maar op eigen verzoek kan plaats vinden, maar dat een arts moet hebben vast gesteld dat er geen behandeling van de pijn meer mogelijk is en dat het vermoeden bestaat dat er binnen 1 a 2 weken sprake is overlijden.
Er bestaan 2 manier van palliatief sederen:
- kortdurend, waarbij je telkens voor een korte periode van een paar uur in slaap gehouden wordt, om zo het lijden enigszins te verzachten en het ‘langer vol te kunnen houden
- continue sedatie, waarbij je in slaap gehouden wordt, tot je uiteindelijk komt te overlijden
Dit was ons beiden niet in deze mate duidelijk. Wil je echter zelf de beslissing nemen wanneer het lijden ondraaglijk is, dan ben je aangewezen op euthanasie.
3. Euthanasie
Als je zelf van mening bent dat er sprake is van ondraaglijk lijden en er geen zicht meer is op verbetering, kun je de huisarts vragen om je leven te beëindigen.
Lijden is natuurlijk heel persoonlijk en voor ieder mens anders. Het kan gaan om lichamelijke klachten zoals pijn, jeuk, misselijkheid of benauwdheid, maar het kan ook gaan om psychisch klachten, zoals angst, somberheid of verwardheid.
Het is even na 17:00 uur als we afscheid nemen van dr. Jager en op weg gaan naar huis. Het geeft in elk geval een bevredigend gevoel een en ander op deze manier te hebben kunnen afsluiten.
Eenmaal thuis zijn we het er snel over eens: “We blijven er voor gaan, tot het uiteindelijk niet meer kan…..”.
Pluk de dag(en)
Omdat ik op 2 april 2018 65 jaar word, hetgeen toch wel een redelijk bijzondere dag is, had ik het idee opgevat om de (klein)kinderen mee naar Essen in België uit lunchen te nemen.
Verder leek het me leuk om dan daar een foto te laten maken, waar we allemaal op staan, als aandenken. Helaas blijken Diana en Nick volgende week naar Portugal te vertrekken, waarop ik in overleg met Jamie en Mike, uitkom op de zaterdag ná mijn verjaardag, niet wetende dat het zo snel slechter met Marijke haar gezondheid zou gaan.
Diana en Nick willen vandaag komen en dan ons mee uit lunchen nemen. Uiteindelijk spreken de kinderen onderling af, dat ze allemaal naar Bergen op Zoom komen, waarbij er een soort van overlap zit tussen vertrek van Diana en Nick en de aankomst van Jamie en Mike. Op deze manier is het voor Marijke minder druk en daarmee minder belastend.
Diana stuurt een appje dat we om 11:30 uur verwacht worden bij The Old Bakery. Met de gehandicapten parkeerkaart van Marijke, kunnen we voor de deur parkeren en dat is, mede omdat het gesneeuwd heeft, heel plezierig.
We hebben net wat te drinken besteld, als de (klein)kinderen binnen komen.
Uiteraard mogen oma en opa, de kleine man zijn flesje geven.
Marijke bestelt de sandwich Old Bakery, Diana en Nick, de omelet Old Bakery en ik de omelet met zalm en brie. Dhara krijgt een tosti.
Het smaakt allemaal heerlijk. Jammer genoeg heeft Marijke aan een paar happen al genoeg. We genieten van de (klein)kinderen en van de vers geperste sinasappels.
Ik ga voor Marijke nog even snel een neusspray halen en als de kinderen hebben afgerekend, gaan we naar huis, waar we een kopje thee of koffie drinken. Niet lang daarna komen Jamie, Mike en de kinderen.
Nick maakt zich ondertussen nuttig als fotograaf (in de dop).
Maar dat levert in elk geval ook voldoende ‘goede foto’s’ op.
Als we dan uiteindelijk proberen om met behulp van een zogenaamde selfie-stick een foto te maken, krijgt iemand na onderstaande foto te hebben gezien, het briljante idee, dat we deze stick ook op een statief kunnen zetten.
Als ik het statief gepakt heb, blijkt dat dus een meer dan prima idee en levert het prachtige plaatjes op. Een waardevolle herinnering, weten we nu al.
Jamie geeft Kaelen nog een flesje en dan gaan Diana en Nick terug naar Amsterdam.
Terwijl ik met Charlie op straat ga, worden er bloemen bezorgd vanuit de USA van Petra en Rick Engle. Hoe bijzonder is dat?
En dan gaan ook Jamie en Mike met de kinderen naar huis.
Toeval bestaat niet, maar het zou me niks verbazen als later blijkt dat dit de laatste keer geweest is dat we met zijn allen bij elkaar geweest zijn.
Pluk de dag(en)
Vanavond hebben we afgesproken met mijn collega, vriend en maatje, Ed van der Kooij en zijn vrouw Loes om een hapje te gaan eten bij Restaurant de Beren in Roosendaal.
Als wij even voor 19:00 uur aankomen, zitten Loes en Ed al op ons te wachten. Het is een warm, maar ook emotioneel moment.
We bestellen wat te drinken en kletsen even gezellig bij. Gelukkig hoeven we niet gelijk te bestellen en hebben we voldoende tijd samen.
Omdat Marijke de laatste tijd een verminderde eetlust heeft, neemt zij op advies van Loes 2 voorgerechten in plaats van een voorgerecht en een hoofdgerecht. Wij kiezen alle drie wel voor een voorgerecht en een hoofdgerecht.
Marijke begint met de meloen met rauwe ham, Loes en Ed nemen de garnalenkroketten en ik ga voor de pulled porc op toast.
Marijke neemt als hoofdgerecht de rundercarpaccio, Loes de Berenburger classic, Ed de sliptong en ik neem de gamba’s.
Marijke neem vervolgens de notentaart als dessert. Loes gaat voor de Dame Blanche, Ed voor de Crème Brûlée en ik kies voor de Apple crumble.
We kletsen nog lekker na en als we afrekenen, is het bijna 21:30 uur. Het afscheid is, gelet op de omstandigheden, emotioneel. We hebben er alle vier onze eigen gedachtes bij.
Om nogmaals te bevestigen dat toeval niet bestaat, is het eerste nummer dat begint te spelen als we wegrijden, een nummer van een van Marijke haar favoriete zangeressen en ook de titel is veelzeggend.
De bel voor de laatste ronde
Het is 9:30 uur als dr. Jager belt en ze heeft geen goed nieuws: het gezwollen been wordt veroorzaakt doordat er in de lymfklieren in de lies ook uitzaaiingen zitten en deze zorgen er voor dat de ader als het ware wordt afgeknepen, waardoor het bloed niet goed meer terug kan stromen 
.
Hoewel we natuurlijk wisten dat het een keertje zou zijn afgelopen, komt het toch wel binnen…
Nadat we van de schrik zijn bekomen, geeft Marijke aan om in elk geval nog één keer de reis naar Rotterdam te maken om persoonlijk van dr. Agnes Jager afscheid te nemen.
Drukke dag in de Daniël den Hoed kliniek
Vandaag moet Marijke om 8:30 uur bloed laten prikken en dat betekent dat we om 7:30 uur gaan rijden, vandaar dat ik al om 6:15 uur met Charlie buiten loop, waarna ik aan het werk ga.
Het is onderweg opvallend rustig en we zijn dan ook al om 8:20 uur bij het ziekenhuis, waar ik Marijke afzet. Het is klokslag 8:30 uur als Marijke naar binnen wordt geroepen, maar dat zal je net zien; is ze net even naar het toilet…
Nadat bloed is afgenomen, krijgt Marijke gelijk de Zometa toegediend.
De afspraak met dr. Jager was om 9:20 uur, maar doordat het doorlopen en spoelen wat langer duurt, zijn we uiteindelijk pas om 9:40 uur zo ver.
Dr. Jager vindt, net als de huisarts van de week, dat Marijke er vermoeid uit ziet. Ze vindt ook dat Marijke instabiel loopt. Hoewel de bloedwaardes goed zijn, wil ze geen chemo geven omdat ze vindt dat het klinisch beeld dat Marijke laat zien, niet goed is. Marijke is ook wat afgevallen en heeft een verminderde eetlust.
Dr. Jager kent Marijke als een krachtig doorzetter en dat is er inderdaad ondertussen vanaf. Ze wil nog gaan overleggen met de neuroloog en ze wil een CT-scan laten maken. Er zal dan een nieuwe afspraak gemaakt worden om de uitslag en het vervolgtraject te bespreken.
Marijke moet bij het behandelcentrum opnieuw bloed laten afnemen, zodat bepaald kan worden hoe de markers in het bloed op dit moment zijn. De verpleegkundige belt voor de zekerheid nog even met dr. Jager omdat er vanochtend al bloed is afgenomen.
Als ik bij Balie B kom, blijken ze daar geregeld te hebben dat Marijke direct een CT-scan kan laten maken en dr. Jager probeert dan vanmiddag nog op de uitslag te reageren. We melden ons dus op de afdeling Radiologie.
Het is inmiddels 11:45 uur en we besluiten, in afwachting van de uitslag, om samen een broodje te gaan eten. We kiezen beiden voor een broodje zalm/gekookt ei en dat blijkt een meer dan prima keuze te zijn.
Omdat Charlie alleen thuis is en hij ook niet in zijn beste doen is, willen we hem niet nodeloos alleen laten en ik meld bij Balie B dat we naar huis gaan en dat dr. Jager mij dan eventueel kan bellen voor de uitslag. Mocht zij vandaag niet meer bellen, horen we ongetwijfeld morgen of en wanneer we naar Rotterdam moeten komen.
Als we thuis komen, laat ik Charlie uit en dan ga ik snel weer aan het werk. Het blijft fijn dat ik mijn uren en werkzaamheden zo kan indelen dat ik elke keer mee kan naar het ziekenhuis.
Kommer en kwel in huize Vorstermans
Ik loop al weer vroeg met Charlie buiten.
Omdat Marijke maar niet van haar benauwdheid afkomt en het bloedonderzoek vorige week niks heeft opgeleverd, maakt ze toch weer een afspraak bij de huisarts, waar we om 16:30 uur terecht kunnen.
Het valt dr. Dingelstad op dat Marijke er inderdaad zeer vermoeid uit ziet. We spreken even over waar ze tegen aanloopt en hoewel hij er weinig van verwacht, maakt hij ter plekke een afspraak voor een bezoek aan de KNO-arts en na enig aandringen van zijn kant, kant zij maandag 19 maart 2018 al om 9:35 uur terecht.
Omdat onze grote lieve vriend Charlie het ook heel moeilijk heeft en we niet verwachten dat hij nog erg lang te leven heeft, maak ik een aantal foto’s van hem.
Pluk de dag (nu het nog kan)
Het is vandaag prima weer en Marijke voelt zich vergeleken met de afgelopen dagen, een stuk beter en we besluiten om bij de Bourgondiër te gaan lunchen.
Marijke besteld een ijsthee en ik ga voor een Leffe Dubbel. Als lunch kiest Marijke voor een bruin broodje rosbief.
Ik kies voor een broodje Gyros met een knoflook- en een extra pittige saus.
Het smaakt zoals we gewend zijn, weer erg lekker.
Recente reacties