Mixed emotions

Vandaag heeft Marijke om 11:00 uur een ingelaste afspraak bij dr. Schuur, neuro-oncoloog. We vertrekken thuis om 10:15 uur en om 10:55 uur kan ik de auto zo waar weer gratis aan de Groene Hillendijk kwijt.

IMG_6348IMG_6349

Marijke heeft gisteren bij de dagbehandeling al geregeld dat daar, rond de klok van 11:30  uur, de PAC zal worden aangeprikt voor de CT-scan. Dr. Schuur zit in kamer B9, maar ik blijkbaar nog niet zo ver.

IMG_6350

Als we dan uiteindelijk naar binnen mogen, is het bijna 11:30 uur. Ze wil van Marijke exact horen welke klachten er nu zijn, met name de door Marijke recentelijk opnieuw benoemde knieklachten. Het zou namelijk kunnen dat dit haar meniscus is, die opspeelt, maar het zou ook zo maar kunnen dat er vanuit uitzaaiingen, druk ligt op zenuwuiteinden; of dit aan de orde is, kan alleen beoordeeld worden op een MRI-scan met contrastvloeistof en die moet dan ook gemaakt gaan worden. Er vindt nog aanvullend lichamelijk onderzoek plaats en dan gaat dr. Schuur even overleggen met dr. Swaak, de radioloog.

IMG_6352IMG_6355

Er heeft inmiddels het nodige overleg plaats gevonden met dr. Swaak en dr. Jager en een bestraling om de uitzaaiingen in bekken te lijf te gaan, is op dit moment, wat hun betreft, nog niet aan de orde.

Het is uiteindelijk 12:00  uur als Marijke de PAC kan aten aanprikken. Omdat we ook hier meerdere keren per week komen, zwaait Marijke naar een paar bekenden Knipogende emoticon

IMG_6358               IMG_6359

Het aanprikken blijkt ook nu problemen op te leveren, maar als Jan er bij komt, is het zo gepiept en kunnen we op weg naar het Erasmus MC, waar ik zo waar de auto makkelijk, en vlak bij de hoofdingang, kwijt kan.

IMG_6360

Marijke moet zich op de tweede etage melden en krijgt dan de gebruikelijke 2 bekertjes water te drinken.

IMG_6363        IMG_6365

Dan wordt ze geroepen, maar ze al weer heel snel terug. Men wil haar in de arm prikken en dat gaat dus écht niet gebeuren Bedroefde emoticon. “Ja maar dat is niet volgens ons protocol”; jammer dan. “Er zijn geen aderen meer om te prikken; waarom denk je dat er al ruim één jaar een PAC in haar lijf zit”?

Als de CT-scan gemaakt is, is het inmiddels 13:30 uur en we hebben om 14:30 uur pas de afspraak bij dr. Jager in de Daniël den Hoed; tijd om een broodje te eten. We kiezen beiden voor het broodje van de dag: “Broodje omelet met bacon”; ik neem er blauwe bessensap bij en Marijke neemt een klein flesje Jus d’Orange.

Als ik betaald heb, zie ik dat dit kleine flesje maar liefst € 3,96 kost en dat vind ik wel erg veel geld; ik krijg het advies om het flesje om te ruilen voor een flesje van o,5 liter en dat kost maar € 0,20 meer Verraste emoticon. Ik hoef het prijsverschil niet te betalen en dat is natuurlijk helemaal prima service.

IMG_6367IMG_6368

Het is even na 14:00 uur, als ik de parkeergarage uit rijd, waar het stoplicht op groen staat; ik moet echter vol in de remmen voor een fietser, waar het stoplicht geen enkele betekenis voor heeft. Als ik hem dat naroep, heeft hij nog de moed om zijn middelvinger op te steken, maar wat me echt kwaad maakte, was dat hij riep: “Sodemieter toch op, ouwe lul”. Nu kan het best zijn dat ik een lul ben, maar oud? Knipogende emoticon

We zijn even voor 14:30 uur bij dr. Jager, die speciaal voor Marijke tijd heeft vrij gemaakt.

IMG_6372        IMG_6373

Dr. Jager vertelt dat zij vond dat alles te langzaam ging en dat er het nodige met afspraken niet goed liep en dat was voor haar reden de regie weer helemaal zelf in handen te nemen.

Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en daarom kan er niet bestraald worden; het vocht blijft immers niet op één plaats. Wel kan chemo gegeven worden, maar niet iedere chemo bereikt de hersenen en om die reden wil ze dat Marijke aan de Capecitabine gaat. Een kuur bestaat er uit dat er twee weken lang tabletten geslikt moeten en daarna heeft Marijke een week “rust”. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden en om die reden adviseer dr. Jager om, als we met vakantie willen, net al te ver weg te gaan, om niet in een buitenlands ziekenhuis terecht te komen, maar te zorgen dat we binnen 4 tot 5 uur in de Daniël den Hoed kunnen zijn.

Er moet 14 dagen zitten tussen de laatste bestraling en de start van de chemo en daarom kan Marijke pas vrijdag 3 juni 2016 beginnen en moet ze op 27 juni 2016 voor controle terug komen. Ze kan bij de dagbehandeling, waar ook de PAC nog verwijderd zal moeten worden, uitleg krijgen over de werking en de bijwerkingen van de Capecitabine. Oude bekende, Nel, geeft uitleg en Marijke, geeft haar, vanuit haar rol als Patiënt Advocate, ook nog enkele bruikbare tips Verraste emoticon.

IMG_6374IMG_6375

IMG_6376

De belafspraak die voor vanmiddag op het programma stond, is inmiddels geannuleerd; dr. Jager heeft alles letterlijk naar voren gehaald.

Marijke gaat naar de apotheek om de medicatie op te halen, terwijl ik op zoek ga naar de researchverpleegkundige om de declaraties in te dienen.

IMG_6378               IMG_6377

Het is uiteindelijk 16:30 uur als we naar huis kunnen; was weer een hele lange dag.

In de auto bespreken we samen wat we nu met vakantie willen doen; het weer in de Ardennen, de Eiffel en de Vogezen, allemaal in ongeveer 4 uur te berijden, is de komende 10 dagen niet om te gillen; bijna alle dagen regen Verwarde emoticon. Vanaf Orange is het niet alleen droog, maar de temperatuur ligt er rond de 28 graden en dat spreekt ons meer aan Verhitte emoticon.

We besluiten uiteindelijk toch om zondag naar Frankrijk af te reizen; mocht er onverwacht toch sprake zijn van problemen, kunnen we altijd terug vliegen naar Nederland, of de caravan laten staan en met de auto gaan.

Dit bericht is geplaatst in Borstkanker met de tags , , , , , , , , , , , , . Bookmark de permalink.

4 reacties op Mixed emotions

  1. Antonia Carter schreef:

    Groot gelijk dat jullie met vacantie gaan. Beetje “rust” is wel nodig lijkt mij. Ik hoop dat de bijwerkingen niet lijken op de cisplatin.

    Groetjes antonia

  2. Noortje en Hans schreef:

    Het vraagt allemaal wel flexibiliteit in jullie planning. Doen jullie knap. Hou je haaks en heb goed weer op vakantie. Wensen wij voor jullie. 😎

  3. Johan Sijo schreef:

    Goed plan. Even de boel, de boel laten en de spanningen weg laten zakken. We wensen jullie veel rust toe!!

  4. Corry Krijgsman schreef:

    Even rust lijkt mij ook een goed plan, maar wat een mallemolen van gevoelens moet dat weer zijn. Sterkte!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *