The day after…..

IMG_2150We slapen zo waar eens een keertje uit en staan om 7:30 op (voor sommige mensen is dat overigens nog “midden in de nacht”). Ik zet een kopje thee voor Marijke en ga dan met Charlie een rondje lopen.

Charlie is duidelijk nog niet in goede doen, want hij wil buiten gelijk weer rechtsom naar huis. Eenmaal thuis wil hij niet eten, zelfs niet als we wat melk over zijn brokjes doen.

Aan zijn lopen zie je dat het allemaal moeizaam gaat, maar hij lijkt geen pijn te hebben.

Charlie wil eigenlijk het liefst zo dicht mogelijk bij  Marijke blijven en dat mag natuurlijk. Marijke merkt met enige galgenhumor op: “Wie zal er eerder niet meer zijn? Charlie of ik?”.

Marijke belt met de Thuiszorg in verband met het toedienen van de injectie en de instructie die ik moet krijgen, maar de Thuiszorg verwijst ons naar de huisarts en daar kunnen we om 15:15 uur terecht.

IMG_2153Marijke heeft via internet wat spullen bij de Hema besteld en zij wil een aantal artikelen terug sturen, maar het blijkt eenvoudiger om deze in de winkel terug te brengen.

Er is geen aparte balie voor klantenservice, dus moet Marijke noodgedwongen in de rij bij de kassa staan. Ze levert de artikelen in en krijgt zonder problemen haar geld terug.

Ik heb bedacht dat als we dan toch naar de stad moeten, we gelijk van de gelegenheid gebruik kunnen maken om gezellig samen te gaan lunchen en we kiezen vandaag voor Eetwinkel De Hollandse Tuyn.

Marijke bestelt 2 kroketten op maisbrood en een Spa rood en ik ga voor de Clubsandwich Fish en een glaasje rode wijn.

IMG_2162IMG_2161

IMG_2158IMG_2160

Het smaakt allemaal weer voortreffelijk en de bediening hier is altijd prettig. Nadat ik heb afgerekend, rijden we naar de apotheek, waar Marijke de injectiespuiten gaat ophalen. Ze wordt geholpen door een lieve jonge dame, die haar van alles vraagt en Marijke vervolgens sterkte wenst.

IMG_2181

Als we thuis komen, is net de post geweest en even later wordt er aangebeld en staat de bloemist voor de deur met een prachtig boeket.

IMG_2169IMG_2171

We melden ons om 15:15 uur bij de huisarts. Omdat ik in het verleden Marijke ook al eens injectie heb toegediend, mag ik het nu gelijk zelf doen, waarbij hij nog wat aanwijzingen geeft.

Daarna hebben we een gesprek over de ondraaglijkheid van pijn en “Wat, als…?”. Marijke heeft lang geleden al een beslissing hierover genomen en we spreken met de huisarts af op welk moment en onder welke omstandigheden we hem erbij zullen betrekken.

We eten vanavond een quiche met zalm en spinazie en als ik de slagroom in de mengkom heb gedaan en de taartvorm met boter insmeer, valt de mengkom van de aanrecht….. Boze emoticon. De spetters zitten nog net niet op het plafond…

IMG_2173IMG_2174

Nadat ik gedweild heb, kan ik eindelijk verder met het avondeten.

IMG_2175IMG_2176

We kijken ‘s avonds naar de remake van “Murder in the Orient Express”. Op 22 februari 1975 was dit de eerste film die Marijke en ik samen in de bioscoop zijn gaan zien.

Murder 1974Murder 2017

We sluiten de avond af met een aflevering van The Big Bang Theory, zodat we met een glimlach kunnen gaan slapen Knipogende emoticon.

Geplaatst in (Uit)Eten, Borstkanker | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

Wat ik zou willen…..

Hemel

Wat ik zou willen…..

Ik zou willen…..
Dat ik je angst kon wegnemen

Ik zou willen…..
Dat ik je pijn kon wegnemen

Ik zou willen……
Dat we nog lang samen konden blijven

….. maar ik heb helaas niks te willen
en kan er alleen maar voor je zijn!

© Ruud Vorstermans

Geplaatst in Gedachten | 2 Reacties

Zeer hectische week….. met vervelende afloop

IMG_2131

Vandaag, vrijdag 19 januari 2018 moet Marijke vroeg in de ochtend naar Rotterdam, waar een CT-scan gemaakt zal worden om te kunnen beoordelen of de huidige chemokuur aanslaat.

Kaelen, die vanwege het RS-virus een week in het ziekenhuis heeft gelegen, waarbij hij zelfs aan de beademing heeft gelegen, mag gelukkig weer naar huis.

Omdat Marijke gisteren tijdens het boodschappen doen, even onwel werd, waarbij zij in de supermarkt waar zij was, uitstekend geholpen is, wil de oncologisch verpleegkundige dat Marijke, voordat ze naar huis mag, eerst nog even gezien wordt door een neuroloog.

De neuroloog wil geen enkel risico nemen en wil een MRI van de hersenen laten maken. Dit kan jammer genoeg vandaag niet, maar moet op maandag gedaan worden, waarna we dinsdag 23 januari 2018 de uitslag zullen krijgen.

Hoewel we allebei uitgaan van een slecht resultaat, blijkt uit de MRI dat de uitzaaiingen ten opzichte van november 2017 feitelijk niet veranderd is en dat is verrassend en positief nieuws.

IMG_2121Inmiddels loopt Charlie al een paar dagen mank en zo zitten we op woensdag 24 januari 2018 bij de dierenarts. Omdat Charlie niemand, ook ons niet, aan zijn lijf laat zitten, heeft het nogal wat voeten in de aarde om hem te verdoven, zodat hij onderzocht kan worden.

Hij blijkt slijtage aan de rugwervels te hebben en ook is zijn linker heup niet goed meer. We weten niet of hij lijdt, maar met medicatie hoopt men hem nog voldoende kwaliteit van leven te kunnen geven. Als we hem ‘s middags om 15:30 uur mogen ophalen, kost dat al met al 180 euro en dat valt, gelet op wat men allemaal gedaan heeft, nog mee.

Vandaag krijgen we van dr. Jager de uitslag van de CT-scan te horen en die is dus niet goed. De plekjes op de lever en longen zijn weliswaar niet gegroeid, maar het opgezwollen been blijkt geen oedeem te zijn, maar er zitten daar uitzaaiingen. Dr. Jager schets het vooruitzicht dat zij eigenlijk geen mogelijkheden meer heeft, maar als Marijke wil, kan ze nog een kuur Taxol krijgen, maar ze waarschuwt ons, om daar niet al te veel van te verwachten.

IMG_2140

“Liefde is………. wat uiteindelijk troost brengt”.

Geplaatst in Borstkanker | Één reactie

Uitslag CT-scan

Vandaag krijgen we al om 9:40 uur van dr. Jager de uitslag van de CT-scan te horen en omdat er ook chemo zal worden toegediend, moeten we ruim een uur voor die tijd bij het behandelcentrum zijn, om de PAC te laten aanprikken en 2 buisjes bloed af te laten nemen.

IMG_2129IMG_2130

Het is nog geen 8:30 uur als Marijke bij het behandelcentrum binnen geroepen wordt.

IMG_2131IMG_2133

Behalve een aantal  verpleegkundigen en wij, is er op dit moment nog niemand.

IMG_2134IMG_2137

Nadat de bloed is afgenomen, melden we ons bij Balie B. Dr. Jager zit vandaag in kamer B1.

IMG_2139

De uitslag van de CT-scan is niet goed. De plekjes op de lever en longen zijn weliswaar niet gegroeid, maar het opgezwollen been blijkt veroorzaakt te worden door uitzaaiingen in de lies. Dr. Jager schets het vooruitzicht dat zij eigenlijk geen mogelijkheden meer heeft, maar als Marijke wil, kan ze nog een kuur Taxol, waar ze in het verleden heel goed op gereageerd heeft, krijgen. Dr. Jager waarschuwt ons echter om daar niet al te veel van te verwachten.

Terug op het behandelcentrum worden we door Ellie even apart genomen en legt zij ons uit wat Marijke mag verwachten aan (bij)werking van de Taxol.

IMG_2140

We kunnen en er niks aan veranderen en moeten er saampjes maar het beste van maken.

IMG_2141IMG_2142

Het is uiteindelijk 12:30 uur als we naar huis kunnen.

Geplaatst in Borstkanker | Getagged , , | Een reactie plaatsen

Met Charlie naar de dierenarts

Charlie loopt al een paar dagen met zijn rechter achterpootje te trekken en omdat het niet beter wordt, heeft Marijke een afspraak gemaakt bij de dierenarts in Moerstraten.

IMG_2109IMG_2111IMG_2112

We leggen weer uit dat Charlie niet aan zich laat komen, zeker niet door een vreemde, maar de laatste tijd ook niet meer door ons. De dierenarts legt uit dat, omdat Charlie al 13 jaar is en inmiddels nog maar 20 kilo weegt, er aan verdoving geven, een risico zit, maar het kan simpelweg niet anders. Ze proberen hem nog wel met snoepjes te paaien dat hij zich een muilkorfje om laat doen, maar dat lukt dus niet en uiteindelijk krijgt hij een lus om zijn nek, met een lange stik er aan en lukt het om hem een verdoving te geven.

IMG_2114IMG_2116

In tegenstelling tot de laatste keer dat hij verdoofd werd, gaat hij nu redelijk snel onder zeil.

IMG_2115IMG_2118

Ze gaan kijken wat er met zijn pootje mis is, zijn nagels worden geknipt en zijn tanden zullen worden schoon gemaakt. Wij zullen gebeld worden, als we hem weer kunnen ophalen.

IMG_2120IMG_2121

Op de röntgenfoto is te zien, dat er sprake is van ernstige slijtage in zijn rug en in zijn linker poot en omdat hij geen pijn lijkt te hebben, zal hij medicatie krijgen om eventuele ontstekingen te remmen Bedroefde emoticon.

We worden om 15:30 uur gebeld dat we hem kunnen komen halen.

Geplaatst in DVDGuy's Blog | Getagged , | Een reactie plaatsen

Uitslag MRI laat geen groei zien

Vandaag om 14:00 uur krijgen we de uitslag van de MRI-scan die gisteren gemaakt is.

IMG_2100IMG_2098

Als we naar binnen geroepen worden en zijn gaan zitten, krijgen we de uitslag en hoewel we niet positief gestemd waren, laat de scan geen groei zien. Omdat het toch wel vreemd was dat Marijke afgelopen donderdag een soort van black-out heeft gehad, komt dr. Joost Longen ook nog even naar Marijke kijken.

IMG_2102IMG_2104

Hij doet een aantal testjes, waarbij het hoofd in één ruk in een bepaalde stand wordt gemanoeuvreerd. Aan de hand van de reactie van de ogen krijgt Marijke een doorverwijzing voor gespecialiseerde fysiotherapie.

Al met al geen ongunstige uitslag, maar we lopen te lang mee, om er klakkeloos vanuit te gaan dat het met Marijke ook beter gaat. Donderdag kan zo maar een hele andere uitslag komen.

Geplaatst in Borstkanker | Getagged | Een reactie plaatsen

MRI-scan

De MRI-scan kon helaas niet op de zelfde dag als het consult met de neuroloog en zo zitten we om 9:30 uur wederom in de Daniël den Hoed kliniek.

IMG_2080

Eerst weer naar de dagbehandeling om de PAC te laten aanprikken en dat moet “achter” gebeuren.

IMG_2081IMG_2082

Daarna naar de afdeling Radiologie, waar we samen moeten wachten tot Marijke geroepen wordt.

IMG_2083

Je kunt er niet aan toegeven, maar ongemerkt voelen we allebei de spanning.

IMG_2085IMG_2084IMG_2086

IMG_2087

Voordat de scan gemaakt wordt, gaat Marijke nog even naar het toilet en daarna volgt de scan en 25 minuten later kan zij bij het behandelcentrum de PAC laten afkoppelen en kunnen we naar huis.

IMG_2088IMG_2089

Het is inmiddels even na 11:30 uur en we zijn om 12:30 uur weer thuis.

Geplaatst in Borstkanker | Een reactie plaatsen

Afscheid nemen…..

Jaren geleden hoorde ik een liedje van Marco Borsato: “Afscheid nemen bestaat niet…..” en de tekst daarvan is mij altijd bijgebleven. Een paar jaar later las ik een uitspraak van Hans Kraaij Senior die liefdevol sprake van: “Twee keer afscheid nemen”, refererend zijn vrouw, die dementerend was en waarvoor hij tot aan haar dood gezorgd heeft.

Mijn gevoel wordt al langere tijd tussen deze twee uitspraken heen en weer geslingerd….

water-lily-1510707_960_720

Ik heb de afgelopen jaren zo veel geleerd over hoe je uit elke situatie iets positiefs kunt halen, als je het maar wil zien. Nu heb ik aan Marijke natuurlijk een geweldig voorbeeld en een van haar gevleugelde uitspraken die dat mooi laat zien, is:

when-life-gives-you-lemons-make-lemonade

De tekst van het lied van Marco Borsato is zo treffend voor de manier waarop Marijke in het leven staat en hoe ze aankijkt tegen het onvermijdelijk naderende afscheid, dat ik daar nu al kracht uit haal.

“Ik ga wel weg maar verlaat je niet
M’n lief je moet me geloven, al doet het pijn.
Ik wil dat je me los laat
en dat je morgen weer verder gaat…..”

De tekst van Hans Kraaij Senior krijgt dagelijks meer impact omdat ik Marijke langzaam steeds meer achteruit zie gaan, niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal en daarmee is het afscheid al ingezet.

Marijke moet dagelijks steeds meer (van haar zelfstandigheid) inleveren en dat is voor haar best moeilijk. Voor mij zit de moeilijkheid er in dat ik moet meemaken dat Marijke achteruit gaat en dat ik, hoe graag ik dat ook zou willen, daar feitelijks niks aan kan veranderen.

Het doet zo verschrikkelijk veel pijn om iemand waar je zo veel van houdt, pijn te zien lijden, terwijl zij daarnaast ook langzaam verandert in een heel ander mens, met andere gevoelens en emoties, maar het geeft mij door haar niet aflatende wilskracht en positiviteit, ook enorm veel kracht en energie.

“Liefde is……….vaak prachtig
Liefde is………. soms pijnlijk
Liefde is………. wat uiteindelijk overblijft”

Geplaatst in Gedachten | 5 Reacties

CT-scan

Vandaag wordt er een CT-scan gemaakt en dat betekent dat we eerst naar het behandelcentrum moeten om de PAC te laten aansluiten, zodat straks de contrastvloeistof kan worden ingespoten.

IMG_2035IMG_2037

Vervolgens lopen we naar de afdeling Radiologie, waar Marijke 2 bekertjes water te drinken krijgt.

IMG_2040IMG_2041

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet de PAC weer afgesloten worden. Marijke vertelt Paola dat ze gisteren weer zo duizelig is geworden en Paola vindt dat aanleiding genoeg om even snel een consult bij de neuroloog te regelen.

IMG_2044IMG_2046

En zo zitten we om 12:00 uur in Kamer B1, waar een neuroloog Marijke bevraagt, waarna zij een aantal testjes doet. Ze besluit dat Marijke maandag een MRI-scan van de hersenen moet laten maken en dan zal ze aansluitend gezien worden door de neuroloog.

Al met al zijn we pas om 13:30 uur thuis en mogen we naast de afspraak die er al stond voor donderdag 25 januari 2018, ook op maandag en dinsdag naar het spreekuur in Rotterdam.

Geplaatst in Borstkanker | Getagged , , | Een reactie plaatsen

Webinar BVN: ontwikkelingen in de borstkankerzorg

IMG_1992Vanavond vindt om 20:30 live het webinar ‘Leren van SABCS: over nieuwe ontwikkelingen in de borstkankerzorg’ plaats en ik heb de laptop aangesloten op onze flatscreen TV.

Presentatrice Inge Diepman interviewt dr. Gabe Sonke en dr. Agnes Jager (mede-samensteller van het boek Borst Vooruit en de behandelend oncoloog van Marijke) over hun visie op de ontwikkelingen en wat we hier in Nederland van kunnen leren en toepassen.

Medewerkers en patient advocates van Borstkankervereniging Nederland vertellen wat voor mensen met borstkanker belangrijk is om te weten en hoe arts en patiënt beiden hun rol hebben tijdens en na het behandeltraject. Borstkankervereniging Nederland

Onderwerpen in het webinar Leren van SABCS

  • CDK4/6 – remmers
  • Therapiepauze tijdens anti-hormonale behandeling?
  • Het effect van bewegingsprogramma’s
  • Hebben de volgorde en frequentie van chemotherapie toedienen invloed op terugkeer en overlevingskansen?

Geplaatst in Borstkanker | Getagged , , , , | Een reactie plaatsen