Dag: 28 oktober 2017

Het is 9:20 uur als wij op de 4e etage bij Terras arriveren; er is nog helemaal niemand . Er staat wel een enorm vlaaienbuffet opgesteld met koffie en thee.

Als Marijke even gaat zitten, omdat het lopen een inspannende gebeurtenis was , maar ook omdat ze pijn heeft als ze (te lang) staat, inspireert dat mij tot een nieuwe omdenken: “Marijke staat haar mannetje” .

Om 9:45 uur arriveren de dames van de BVN, Marga Schrieks, Mirjam Velting en Maaike Schuurman en wordt de stand van de BVN in orde gemaakt.

Langzaam druppelen de mensen binnen; men heeft er bewust voor gekozen het kleinschalig te houden, waardoor er slechts 150 mensen zijn toegelaten.

Wij ontmoeten Prof. Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, die Marijke en mij een cadeaubon overhandigt als dank voor onze deelname vandaag . Leuk en onverwacht, maar dat was echt niet nodig geweest.

Ik ontmoet dr. Loes Latten-Jansen, oncoloog in opleiding; zij en ik zijn straks gespreksleiders tijdens de parallelsessie: “Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit.”. Ik maak tussendoor ook kennis met dr. Marion de Boer, die ook zeer geïnteresseerd is. Met Loes Latten is er een duidelijk klik en voor we het weten is het 10:50 uur en dat is de officiële opening.

Het programma is als volgt:

10.50 Plenaire sessie Opening door de dagvoorzitter – Simone van Trier
11.00 Uitgezaaide borstkanker: waar hebben we het over? – Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen
11.20 Interview: hoe gaan jullie om met keuzes en bijwerkingen? – Ervaringsdeskundige en partner
12.00 Studies in Nederland voor patiënten met uitgezaaide borstkanker – Dr. Monique Bos 12.20 Nieuws aan de horizon – Dr. Maaike de Boer

12.40 Paneldiscussie – Simone van Trier

13.00 Lunch en informeel Lotgenotencontact Intermezzo: bijdrage van het conservatorium Maastricht. Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

14.15 Parallelsessie 1
15.25 Parallelsessie 2

Voor de parallelsessies kan men kiezen uit de volgende mogelijkheden.
a. Mindfulness training – Workshop o.l.v. Rob Vinken
b. Tai Chi – Workshop o.l.v. Paul Jan Heijnen
c. Een gezonde levensstijl, een trend of een must? – Ronde tafelgesprek o.l.v. Joyce Royen, Stephany van Steenkiste, Michelle Wels, Mirjam Velting
d. Welke keuzes je hebt en hoe deze keuzes te maken. Ronde tafelgesprek o.l.v. Regina The, Maud Widdershoven, Marijke Vorstermans, Maaike Schuurman
e. Persoonlijke ervaringen delen voor de verschillende fases van de diagnose en behandelingen. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Mieke Geurts, Mark Kamps, Jet van der Meijden
f. Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Loes Latten-Jansen, Johanna Nin, Ruud Vorstermans
g. Passende zorg in de laatste levensfase – Ronde tafelgesprek o.l.v. Annemie Courtens, Elianne Peree, Marga Schrieks

16.30 Afsluiting met versnapering Bijdrage van het conservatorium Maastricht Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

Marijke neemt de microfoon ook even ter hand om aan te geven dat als zij in haar Medisch Dossier kijkt, ze zelden of nooit correspondentie tegenkomt van de behandelende artsen richting de huisarts, waarop dr. Monique Bos aangeeft dat er nog wel eens wat mis gaat, vooral qua het tijdig versturen van de informatie.

Om 12:45 uur volgt nog een paneldiscussie met de sprekers van hedenochtend. Dat had van ons –en ook naar de mening van anderen, zoals wij later hoorden- wel iets korter gemogen .

Om 13:15 uur kan er geluncht worden en de keuze is enorm, maar wij houden het bij 2 broodjes en wat fruit.

Aandachtige toehoorders, als Marijke, als ervaringsdeskundige, voorafgaande aan de parallelsessie waarin zij participeert, wat vertelt: oncoloog en oncologisch verpleegkundige.

Als ik, voordat de parallel sessies beginnen een kopje koffie wil halen, komt er iemand op mij afgelopen; ik herken hem niet, maar als hij zegt dat hij mij nog wil bedanken voor hetgeen ik gezegd heb tijdens de uitvaart van zijn moeder, Thea Thuijls, die vandaag nog eens extra gemist wordt, omdat zij mede organisator en inspirator van dit symposium was, schiet ik toch wel even vol. Wat een lief en waardevol compliment; ben er stil van (en dat wil in mijn geval wat zeggen ). Zijn beide broers komen er ook nog even bij staan en gaandeweg het gesprek kom ik er achter dat hun vader er vandaag niet bij kan zijn omdat hij deze week ook een chemokuur is gestart .

Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit?

Ik had er van te voren een hard hoofd in of er wel voldoende mensen zouden komen, want tenslotte komt borstkanker vaker bij vrouwen dan bij mannen voor en zullen er voornamelijk mannen zijn die er mee te maken krijgen en mannen zijn van nature niet zulke praters en al helemaal niet als het over gevoelens gaat . Uiteindelijk zitten we bij de eerste sessie met 18 mensen en het is een enerverende ervaring, waarbij opvalt dat er toch mensen zijn, die graag meer zekerheid zouden willen over de weg die nu bewandeld moet/kan worden, maar die zekerheid kan niemand geven .

De 2e sessie zijn er nog altijd 12 mensen. Er is iemand die vertelt samen met zijn vrouw veel te hebben gehad aan spiritualisme; dat spreekt mij op zich niet aan, maar als ik zijn verhaal gehoord heb, blijken zijn vrouw en hij precies datgene te doen, wat Marijke en ik ook doen, alleen doen wij het zonder begeleiding en zonder dat wij ooit het verband gelegd hebben met spiritualisme .

Voor we het weten is het 16:30 uur en tijd om nog even informeel met mensen in gesprek te gaan, zoals Marijke met Tootje Boutkan.

Ik vul  nog even een evaluatieformulier in, waarin mijn enige kritiek de lengte van het ochtendprogramma betreft; als je, zoals Marijke bijvoorbeeld, beperkt bent ten aanzien van lang zitten, is bij twee en een half uur achter elkaar zitten, veel te lang.

Maaike Schuurman maakt van Marijke en mij nog een paar foto’s en dan nemen we allemaal afscheid van elkaar.

Het was een enerverende en inspirerende dag en we vinden het beiden fijn dat we hier ons steentje aan hebben mogen én kunnen bijdragen