Maand: januari 2018

Webinar BVN: ontwikkelingen in de borstkankerzorg

IMG_1992Vanavond vindt om 20:30 live het webinar ‘Leren van SABCS: over nieuwe ontwikkelingen in de borstkankerzorg’ plaats en ik heb de laptop aangesloten op onze flatscreen TV.

Presentatrice Inge Diepman interviewt dr. Gabe Sonke en dr. Agnes Jager (mede-samensteller van het boek Borst Vooruit en de behandelend oncoloog van Marijke) over hun visie op de ontwikkelingen en wat we hier in Nederland van kunnen leren en toepassen.

Medewerkers en patient advocates van Borstkankervereniging Nederland vertellen wat voor mensen met borstkanker belangrijk is om te weten en hoe arts en patiënt beiden hun rol hebben tijdens en na het behandeltraject. Borstkankervereniging Nederland

Onderwerpen in het webinar Leren van SABCS

  • CDK4/6 – remmers
  • Therapiepauze tijdens anti-hormonale behandeling?
  • Het effect van bewegingsprogramma’s
  • Hebben de volgorde en frequentie van chemotherapie toedienen invloed op terugkeer en overlevingskansen?

Oedeemtherapie

Marijke heeft inmiddels een steunkous aangemeten gekregen en omdat zij zelf de kracht niet meer heeft om die aan te trekken, mag ik haar daarbij helpen.

IMG_1980

Marijke laat zich wekelijks door haar fysiotherapeut Tanja Ivanovski, die ook gediplomeerd oedeem- en oncologisch therapeut is, masseren. Omdat ze eigenlijk dagelijks gemasseerd moet worden, ga ik vandaag met haar mee om instructies te krijgen hoe ik dat moet doen.

IMG_1984IMG_1985

Ik leer niet alleen hoe ik nog beter (lees zonder dat Marijke pijn heeft) de steunkous aan kan doen, maar ook allerlei handeling op de eiwitten en het vocht weg te masseren. Ik vind mezelf een bevoorrecht mens dit te mogen en kunnen doen.

Er is inmiddels bekend dat Kaelen niet alleen het Rotavirus heeft -een besmettelijke ziekte, waarbij de maag en darmen ontstoken raken-, maar daarnaast blijkt hij nu ook besmet te zijn met het RS-virus, het meest voorkomende verkoudheidsvirus bij kinderen dat kan leiden tot benauwd worden door een ontsteking van de kleine luchtwegen, maar zelfs tot een longonsteking Bedroefde emoticon.

Hij krijgt antibiotica toegediend en hij ligt aan de beademing. Op de foto’s zie Nick heeft gestuurd, is duidelijk te zien dat hij pijn heeft en voorlopig zal de kleine man nog in het ziekenhuis moeten blijven.

Vreugde en verdriet…

Omdat we een relaxstoel gekocht hebben, staat de salontafel meer in het zicht en we maken van de gelegenheid gebruik om de ruimte onder de tafel anders in te delen.

IMG_1963IMG_1964

Marijke zoekt haar deel van de recepten en tijdschriften uit en ik doe dat aan mijn kant. Hadden we natuurlijk al veel eerder moeten doen, maar de dagen zijn al zo kort Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_1965IMG_1967

Kleinzoon Kaelen ligt al een paar dagen in het ziekenhuis en het ziet er niet goed uit. Hij houdt geen eten meer binnen en neemt zienderogen in gewicht af en de artsen weten niet wat het kleine ventje mankeert. Het is voor ons op afstand al hartverscheurend, maar wat moet dat moeilijk zijn voor Diana en Nick Bedroefde emoticon.

Diana blijft in het ziekenhuis slapen en Nick gaat met Dhara naar huis, waar zij hem helpt met het maken van haar lievelingseten: spinazietaart.

IMG_1972IMG_1973

Het breekt je hart om je (klein)kinderen te moeten zien lijden… Hopelijk vinden ze snel de oorzaak, zodat er actie kan worden ondernomen.

Ik sluit de lampjes die we vanochtend bij Ikea gekocht hebben aan en dat geeft een leuk licht, maar naar ons idee is het licht –400 lumen- zelfs nog aan de felle kant en we besluiten maandag lampen te kopen met minder lumen.

IMG_1968IMG_1969

Relaxfauteuil

Op 10 november 2017 zijn we samen naar Woonboulevard Poortvliet geweest om te kijken naar een relaxfauteuil voor Marijke, maar omdat de levertijd minimaal 13 weken is, hebben we daar vanaf gezien; we leven tenslotte “bij de dag” Denkende emoticon.

IMG_1940Omdat Marijke echter steeds meer last krijgt met zitten, besluiten we nogmaals naar Poortvliet te rijden en daar ons dilemma gewoon bespreekbaar te maken.

Als we de auto geparkeerd hebben, pakken we een van de vele beschikbare rolstoelen en gaan we op zoek naar de winkel waar we eerder een stoel gezien hebben die ons beviel.

Nadat we de winkel hebben gevonden, leg ik bij de balie uit dat een levertijd van meer dan een week of 2 voor ons onder de huidige omstandigheden, geen optie is en ik vraag of er geen mogelijkheden zijn, bijvoorbeeld een showroommodel of iets dergelijks?

Het blijk niet onmogelijk en we worden naar een speciale afdeling voor relaxstoelen verwezen.

Omdat Marijke niet genoeg kracht heeft om een stoel met handmatig, door een gasveer verstelbare rugleuning te bedienen, zijn we aangewezen op een elektrisch bedienbare stoel. Probleem is dat je, door wat wij nu willen, minder keus hebt in uitvoering en/of prijs, maar we vinden uiteindelijk een stoel die uitgerust is met een accu en ik of niet eens heel erg mijn best te doen om ook nog eens  € 200,- van de prijs af te krijgen.

IMG_1922IMG_1923

Terwijl de verkoper de administratie in orde maakt, gaan wij even in het restaurant een broodje eten. We kiezen voor een gevulde wrap en een broodje kip en delen dat.

IMG_1927IMG_1929

We zitten nog te eten als de verkoper komt melden dat alles geregeld is en dat de stoel ingepakt klaar staat om meegenomen te worden.

We laden de stoel in de auto en gaan dan nog even terug om wat door de winkels te browsen.

IMG_1942IMG_1936

Bij de kinderafdeling vinden we deze schitterende bedden, maar daar is Kaelen op dit moment nog niet aan toe Knipogende emoticon. Bij Riverdale vinden we prachtige wijnglazen met, hoe symbolisch, “R & M”, maar omdat we nauwelijks nog wijn drinken, ze niet echt goedkoop zijn en we er ook eigenlijk helemaal geen plaats voor hebben, laten we ze maar staan.

IMG_1939

Bij thuiskomst moet de kamer even verbouwd worden en dan komt buurman Gert mij helpen de bank in de garage te zetten en de stoel uit de auto te halen.

IMG_1957

De stoel heeft 2 motoren, waardoor de rugleuning en het voeteneinde, onafhankelijk van elkaar en traploos bediend kunnen worden. Marijke kan nu heerlijk zitten en/of liggen.

IMG_1961IMG_1954

IMG_1959

A foggy day…

Vandaag krijgt Marijke om 9:30 uur haar chemo, zonder dat er bloed geprikt moet worden. Om er voor te zorgen dat we niet nog eens een uur moeten wachten voordat de apotheek in het ziekenhuis de kuur klaar heeft gemaakt, belt Marijke voordat we naar Rotterdam vertrekken even met de dagbehandeling van de Daniël den Hoed kliniek, zodat de chemo al klaar ligt als ze straks komt.

Het is onderweg best wel mistig, maar het levert nergens problemen op.

IMG_1905IMG_1902

We zijn keurig om 9:30 uur in Rotterdam, waar ik Marijke afzet en dan de auto ga parkeren.

Als is bij de dagbehandeling ben, zit Marijke gezellig te kletsen met lotgenote Marie-Jose en niet lang daarna worden we door Paola naar binnen geroepen. Na de nodige controlevragen wordt de PAC aangesloten en krijgt Marijke een bandje om haar pols met al haar gegevens; dit kan met een scanner worden uitgelezen.

IMG_1908IMG_1910

Dat Marijke haar ene been, ondanks de steunkous,  aanmerkelijk dikker is dan haar andere been is op onderstaande foto duidelijk te zien Denkende emoticon.

IMG_1909IMG_1912

De vloeistof loopt probleemloos de PAC in en het is nog geen 10:30 uur als de PAC wordt gespoeld.

IMG_1914

Marijke krijgt van Paola nog een evaluatieformulier mee inzake het thuis toedienen van Zometa en ze heeft nu een weekje “chemo-rust”, maar omdat ze volgende week een CT-scan moet laten maken, nemen we nemen afscheid van de dames met een “Tot volgende week”.

Hoewel het nog steeds mistig is, zijn we zijn om 11:15 uur weer thuis.

We gaan verder waar we gebleven waren…

Marijke heeft vandaag om 9:40 uur een afspraak bij de oncoloog en daarvoor moet zij eerst op de Dagbehandeling bloed laten prikken en zo zijn we even voor 8:30 uur in Rotterdam, waar de Daniël den Hoed kliniek net aan het ontwaken is.

IMG_1834

Marijke wordt om 8:40 uur naar binnen geroepen en dat is exact de tijd waarop de afspraak gemaakt was; het kan dus wel…

IMG_1835IMG_1836

Nadat er 2 buisjes bloed zijn afgenomen, lopen we naar Balie B en krijgen we te horen dat dr. Jager vandaag spreekuur houdt in kamer B1.

Het is even na 10:00 uur als Marijke naar binnen mag. Het eerste wat dr. Jager vraagt, is hoe onze trouwdag op 16 december was; ze had onthouden dat we een paar dagen weg zouden gaan; hoe attent en menselijk kun je als behandelend arts zijn? Ze reageert heel enthousiast als ze hoort van de geboorte van onze kleinzoon Kaelen.

En dan gaan we over tot de orde van de dag en Marijke vertelt van de bezoeken aan de huisartsenpost inzake de blaasontsteking en ze deelt mee dat er uit de kweek niets is gekomen. Dr. jager stelt voor om nu een zogenaamde “schone kweek” te doen; dit gebeurt nadat minimaal 24 uur geen anti-biotica is toegediend.

IMG_1838Hierna wil ze Marijke haar been even controleren. Ze geeft aan dat er tegenwoordig sprake is van bijwerkingen, waar men nog niet eerder mee te maken heeft gehad en dat komt omdat mensen met uitgezaaide (borst)kanker, steeds langer leven; misschien komen de klachten die Marijke ervaart daar vandaan?

Marijke vraagt of ze dan nu weer oedeemtherapie mag gaan volgen en dat mag, maar dr.  Jager benadrukt nogmaals dat ze bij toename van de klachten moet stoppen!

Dr. Jager geeft vervolgens aan dat de bloedwaardes goed zijn en zij stelt voor, volgens schema nu weer de chemo te starten en op 11 januari een 2e kuur te doen, waarbij geen bloed geprikt hoeft te worden. De week daarna wordt er dan een CT-scan gemaakt van het gebied tussen de hals en de knie en de week daarna komen we dan voor de uitslag opnieuw bij haar op spreekuur.

We melden ons weer bij Balie B om de vervolgafspraken en de afspraak voor een CT-scan te laten vastleggen. Marijke maakt van de gelegenheid gebruik om de oncologische fysiotherapeute te bellen om gelijk een afspraak te maken.

IMG_1839IMG_1840

Ik ga vervolgens naar de apotheek om de nieuwe medicatie te halen en Marijke gaat vast naar het restaurant om daar iets te gaan drinken en een Pecanbroodje te eten.

IMG_1841IMG_1842

Even voor 11:30 uur is de chemo er en worden we door Elly naar binnen geroepen. Terwijl we naar binnen lopen, zegt Elly nogmaals tegen mij: “Wat zijn jullie toch een goed op elkaar ingespeeld stel”; altijd leuk om te horen, toch?

IMG_1847IMG_1849

Nadat de chemo er in zit en de PAC is doorgespoeld, komt Charlotte de zaak afsluiten. Dat de dames het samen goed kunnen vinden en samen de nodige lol hebben, moge duidelijk zijn Knipogende emoticon.

IMG_1851

We lopen op ons gemak naar de auto en zijn rond 12:30 uur thuis.