Auteur: DVDGuy

Intiem momentje samen

Geplaatst op 20 november 2014 door DVDGuy

Morgen gaat Marijke haar pruik halen en dat betekent dat vandaag heur haar er af moet.

Net als de vorige keer mag ik dat doen en terwijl ik de tondeuse pak, welt er een traantje op; voor mannen een fluitje van een cent om de kop kaal te scheren, maar dat ligt voor een vrouw toch net even anders.

Ik merk wel dat het haar feitelijk allemaal al heel los is en dat was wat Marijke me ook al had gezegd en dat was de reden dat ze heur haar al niet meer uitborstelde.

Als het haar er af is, pak ik mijn scheergerei en gaan ook de laatste stoppeltjes er af. Als je denkt dat je intiem geweest bent met iemand, is dat niet te vergelijken met de emoties die op dit intieme moment door mij heen gaan.

Morgen zal ze er weer toppie uitzien met haar pruik, maar het blijft haar “zeer” doen als ze in de spiegel kijkt.

Patient Advocate

Geplaatst op 7 november 2014 door DVDGuy

Je kunt actief lid zijn van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en je kunt actief lid zijn.

Marijke was vorige week te zien in EenVandaag (mocht je het gemist hebben, hier kun je het alsnog bekijken) en ze werkt mee aan een filmpje voor de BVN in het kader van voorlichting en sinds deze week is zij Patient Advocate voor Noord Brabant.

Wat doet een Patient Advocate?
Soms participeert een Patient Advocate in projecten op landelijk niveau, zoals meewerken aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief.
In de regio richt de BVN zich op contact met ziekenhuizen met betrekking tot deelname aan de patiëntenuitvraag (over de ervaren zorg) behorende bij de Monitor Borstkankerzorg. Na kennismaking met de ziekenhuizen in de regio, gaat een Patient Advocate hierin actief te participeren. Natuurlijk na uitgebreide voorbereiding en contacten met collega belangen behartigers.

De BVN wil dat alle ziekenhuizen patiënten vragen om mee te doen aan de Monitor. Voor 2014 staat het onder de aandacht brengen van B-Bewust als hulpmiddel om het gesprek van de patiënt met de arts te hebben centraal in de gesprekken met de ziekenhuizen. Immers: hoe meer patiënten hun ervaring vertellen, hoe beter BVN hun belangen kan behartigen!

Afgelopen maandag gestart met de eerste van in totaal 6 chemo’s, gewoon haar werk als afdelings secretaresse bij de gemeente Bergen op Zoom blijven doen en nu deze uitdaging aangaan.

Ik heb diep respect voor mijn vrouw en zou wel van de daken willen schreeuwen hoe vreselijk trots ik op haar ben; een Power Woman optima forma.

Chemotherapie houdt je 6 uur van de straat

Geplaatst op 3 november 2014 door DVDGuy

Afgelopen zaterdag al een paar uur gewerkt en vanochtend om 6:00 uur achter de werk-PC omdat we straks om 9:30 uur naar Rotterdam gaan, waar Marijke de eerste van in totaal 6 chemokuren zal krijgen.

Onderweg hebben geen problemen en we zijn om 10:15 uur in de Daniel den Hoed. Parkeren kan uitsluitend betaald, maar dat moet dan maar.

We melden ons bij het behandelcentrum en na een paar minuten worden we binnen geroepen. De meeste verpleegkundigen herkennen ons nog van 2 jaar geleden en Marijke mag achterin de ruimte kiezen voor een bed of een stoel en zij kiest, uiteraard voor een stoel.

Er wordt een buisje bloed afgenomen en als de bloedwaardes goed zijn, mag ze aan de FAC beginnen. Er wordt Fluorouracil toegediend, een antimetaboliet dat de DNA-vorming van de cel blokkeert en tot de productie van fout RNA leidt. Fluorouracil beïnvloedt de cellen vooral terwijl ze zich aan het delen zijn.

Marijke krijgt vervolgens uitleg over de werking van APD, dat middels infuus in 2 uur moet inwerken. De bedoeling is dat de afbraak van het bot afgeremd wordt en er komt dan minder calcium in het bloed en dat zorgt voor een afname van botpijn, de kans op botbreuken en afwijkingen in het bot. Bovendien wordt de kans op nierbeschadiging verkleind. Het infuus met Pamidroninezuur werkt meestal gedurende 3 tot 4 weken.

Omdat Marijke moeilijk te prikken is, krijgt ze warme kersen op de arm gelegd. Er wordt ook gevraagd naar haar klachten en dergelijken en ook Annelies, de verpleegkundige is verbaasd als Marijke aangeeft nog steeds te werken en van plan is om morgen ook “gewoon” te gaan werken.

Annelies is voor ons ook een bekende en, zoals alle verpleegkundigen op het behandelcentrum erg lief, meelevend en behulpzaam.

Als de APD bijwerkingen geeft tijdens het toedienen, wordt het infuus langzamer ingebracht en duurt het 3 uur, in plaats van de 2 uur die er nu voor staat. Het prikken gaat deze keer prima en terwijl we wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en de toestemming om de FAC te mogen laten aanmaken, start men met de APD.

Omdat het mondslijmvlies droog kan worden, krijgt Marijke citroenijs. We drinken koffie of thee en eten een broodje, terwijl de FAC langzaam indruppelt. Deze heeft met de medicatie tegen obstipatie en misselijkheid, ook nog eens anderhalf uur nodig.

Het is uiteindelijk 14:45 uur als het infuus uitgedruppeld is en Marijke wordt “los gekoppeld”. We zijn uiteindelijk om 15:30 uur thuis.

24 november 2014 mag Marijke voor de 2e chemo en wanneer de APD nogmaals gegeven gaat worden, na 4 of na 6 weken, zal nog bezien moeten worden. In het “ergste” geval, zal ik nog een keer extra op en neer naar Rotterdam moeten.

EenVandaag: Mammografie blijft discutabel

Geplaatst op 30 oktober 201417 februari 2017 door DVDGuy

De RIVM-Folder ‘Onderzoek naar Borstkanker’ wordt aangepast. De folder meldde dat vrouwen die regelmatig meedoen 50 procent minder kans hebben om te overlijden aan borstkanker dan vrouwen die niet meedoen.

Deze zin is uit de nieuwe folder verwijderd. Zo’n percentage leidt ertoe dat vrouwen het effect van screenen fors overschatten, vindt een aantal deskundigen.

Vrouwen van 50 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Met het bevolkingsonderzoek kan eerder ontdekt worden of iemand borstkanker heeft. Hierdoor is de kans groter dat de behandeling succes heeft, wordt er in de folder vermeld.

Er is al jaren discussie gaande of preventieve screening inderdaad zo zinvol is. Redt het inderdaad levens? En is de folder over het bevolkingsonderzoek niet te dwingend? In EenVandaag een gesprek met Harry de Koning, hoogleraar evaluatie en screening, oncoloog Sabine Linn en RIVM directeur Volksgezondheid, Annemiek van Bolhuis. Ook spreken we met borstkankerpatiënt Marijke Vorstermans-Rekers, bij haar is borstkanker ontdekt omdat zij mee heeft gedaan aan het bevolkingsonderzoek. Toch ziet ook Marijke een aantal nadelen.

We hebben samen gekeken en het eerste wat we allebei zeiden was: “Wat hebben ze het mooi gemonteerd”. Het was een helder verhaal en als je dan weet dat ze op een dag in zowel Amsterdam, Rotterdam, als Bergen op Zoom opnames hebben gemaakt en in de auto op de terugweg naar Amsterdam, heeft Gerie de Jong op haar MacBook alvast een eerste editing gedaan.

Marijke heeft van diverse kanten, o.a. de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) complimenten gehad over haar heldere betoog.

Wij hebben na de uitzending heerlijk koffie gedronken, met een glaasje Limoncello en Cantuccini.

Later op de avond hebben samen naar een aflevering van “Over mijn lijk” gekeken.

Eénvandaag: Bevolkingsonderzoek borstkanker; interview met Marijke

Geplaatst op 27 oktober 2014 door DVDGuy

Marijke is door de Borstkanker Vereniging Nederland gevraagd of ze mee wil werken aan een actualiteitenprogramma, dat het onderwerp gaat behandelen over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij vrouwen tussen de 50 en 75 jaar; in de volksmond ook wel bekend als “de bus”.

Men zoekt iemand die wel voor de screening is, maar tegelijkertijd ook kritisch is ten aanzien van de uitkomsten en de waarde die daaraan gehecht kan worden. Zoals altijd, is Marijke daartoe bereid en ze wordt vervolgens gebeld door iemand van de redactie van Eénvandaag.

Marijke wordt gevraagd naar haar mening over de screening, wat zij ziet als voordelen en wat haar bedenkingen zijn en vervolgens wordt een afspraak gemaakt dat een journaliste, Gerie de Jong, maandag 27 oktober samen met een cameraman naar Bergen op Zoom komt om opnames te maken.

Klokslag 12:30 uur arriveerden ze en na een kennismaking, vraagt Gerie, Marijke naar haar gezondheid en hoe haar ervaringen waren met het bevolkingsonderzoek borstkanker en hoe het verdere verloop van de borstkanker vanaf 2007 tot nu toe is verlopen. Ze kijkt er van op dat Marijke afgelopen donderdag nog te horen heeft gekregen dat er nu ook sprake is van uitzaaiingen in de botten en nu toch “gewoon” voor de camera verschijnt.

Nadat de cameraman de juiste setting heeft gevonden en zijn licht heeft ge-installeerd, krijgt Marijke en microfoon om en wordt met het interview begonnen. Speciaal voor mij wordt nog even een monitor neergezet, zodat ik ook gelijk kan mee kijken.

Net zoals 2 jaar geleden toen ze door Hart van Nederland werd ge-interviewd, gaat het hele interview in een keer goed; Marijke heeft absoluut geen cameravrees en blijft ook volledig zichzelf, waardoor het allemaal heel natuurlijk overkomt. Ik blijf het ongelooflijk knap van haar vinden, hoe ze met de hele situatie omgaat; zij is een inspirerende persoonlijkheid en de kanker heeft haar alleen maar, als mens doen groeien.

Als het interview klaar is, willen ze graag nog wat beelden schieten van ons samen, als we Charlie uitlaten en we lopen een stukje langs de Binnenschelde, wat op zich leuke plaatjes oplevert.

Al met al heeft het interview in zijn totaliteit ruim anderhalf uur geduurd en daarvan is straks misschien 5 minuten van op televisie te zien.

Wanneer het uitgezonden wordt, is nog niet bekend, maar waarschijnlijk aanstaande woensdag of donderdag.

Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid

Geplaatst op 24 oktober 2014 door DVDGuy

Omdat Marijke zaken graag op tijd geregeld wil hebben, gaan we vandaag gelijk naar Hair Jolie, waar ze al vast naar een pruik gaat kijken.

De vorige was nog roodbruin, maar nu is heur haar grijs en wil ze uiteraard ook een grijze pruik. We worden net als 2 jaar geleden ontvangen met een heerlijk kopje koffie, waarna Marijke een pruik krijgt aangemeten, maar de kleur matcht niet helemaal en daar is iedereen het over eens.

Besloten wordt dat er een nieuwe pruik besteld wordt en als deze binnen is, kan Marijke opnieuw komen passen en kan het model naar wens aangepast worden, bijvoorbeeld door middel van een schaar.

Vorige keer heeft Vivianne Molenaar nog een serie foto’s gemaakt, voordat de chemokuur begon en ik wil deze keer een serie maken, waarbij ik dagelijks minimaal één foto van Marijke ga maken.

Terug bij af…..

Geplaatst op 23 oktober 2014 door DVDGuy

Waar we al bang voor waren, is dan vandaag bevestigd; er zijn nu ook uitzaaiingen in de botten gevonden en dan met name in het heupgewricht en dat betekent dat de medicatie die Marijke kreeg niet of niet meer werkt en dat ze weer aan de chemo moet met alle vervelende bijwerkingen, zoals haarverlies.

Vorige week was de oncologe, dr. Agnes Jager nog positief met betrekking tot de uitslag van de CT-scan, maar de radioloog was van mening dat de tumor in de long een fractie gegroeid was en daarnaast had hij ook iets verdachts gezien op de botten en daar is met grote spoed op ingespeeld.

Maandagavond belde dr. Jager en ze vertelde dat ze een botscan zou regelen, zodat met meer zekerheid iets gezegd zou kunnen worden over de eventuele uitzaaiingen en gisteren konden we daarvoor om 10:00 uur terecht in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, afdeling Nucleaire Geneeskunde.

Marijke kreeg contrastvloeistof ingespoten en dat moest 3 uur inwerken, waarna er om 13:00 uur een botscan zou worden gemaakt.

Omdat het weer niet echt meewerkte om buiten een stukje te gaan lopen, besloten we om gewoon “even” naar huis te gaan, waar we dan koffie konden drinken en ik nog ruim een uur zou kunnen werken.

De scan duurde uiteindelijk bijna 45 minuten en omdat men iets gezien had bij de linker heup, zou er om 14:45 uur nog een aantal foto’s gemaakt worden en zou er nog een CT-scan gemaakt worden; tijd dus voor een broodje.

Uiteindelijk was Marijke om 15:40 uur klaar en konden we eindelijk naar huis, waar we gelijk de hond konden uitlaten en daarna was het tijd voor een wijntje.

Dagen als deze zorgen altijd voor extra spanning en ik ben daarna ook redelijk brak.

Vanochtend stonden we om 6:40 uur op want we moesten om 9:20 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn. Het verhaal dat we te horen kregen, was niet wat we wilden horen, maar kwam ook niet geheel als een verrassing; er zijn uitzaaiingen in de botten en dat betekent opnieuw aan de chemo en deze keer een VAC-kuur. Dr. Jager wilde gelijk maandag 27-10-2014 beginnen, maar omdat er ook eerst nog even gekeken moet worden naar de hartfunctie van Marijke en dat pas op 30-10-2014 kan plaats vinden, zal de chemo nu starten op 3-11-2014 en vervolgens elke 3 weken, 6 kuren achter elkaar en na 3 kuren wederom het hele circus van scans.

Ik heb grote bewondering voor de manier waarop Marijke met deze tegenslag omgaat en hoe ze gelijk besluit om een afspraak te maken voor een pruik. De vorige heeft ze nog wel, maar ondertussen is heur haar grijs en zal er ook een grijze pruik komen.

Als we terug zijn in Bergen op Zoom, halen we gelijk wat boodschappen en kopen we een lekkerbekje voor op brood.

Ook al hebben we nu niet direct reden voor een feestje, we willen wel genieten van het leven en we halen dan ook gewoon lekkere kaneelbroodjes voor bij de koffie. Marijke belt vervolgens de kinderen en ik ga weer aan het werk.

Wij staan ons zelf toe om te hopen, te geloven en te vertrouwen en laten vervelende ervaringen ons er niet van weerhouden van een goed leven te genieten.

Vorenstaande in acht nemend, reserveer ik een tafel bij Restaurant Napoli, een meer dan prima Italiaans restaurant in Bergen op Zoom.

3 Maandelijkse controle Daniel den Hoed kliniek

Geplaatst op 13 oktober 2014 door DVDGuy

Vandaag Moeten we om 15:00 uur in de Daniel de Hoed kliniek zijn, waar Marijke eerst bloed moet laten prikken en dan zal er een CT-scan gemaakt worden en daarna hebben we een afspraak bij Agnes Jager, oncologe.

Marijke gaat, omdat er straks bij de scan een infuus geplaatst wordt, naar de dagbehandeling om zich daar te laten prikken. Ze krijgt te horen ze ze voortaan iedere keer op de dagbehandeling infuus moet laten zetten of bloed moet laten prikken; ze is inmiddels zo vaak geprikt en de aderen zijn ook nog eens heel dun.

Marijke krijgt haar gebruikelijke 2 bekers met vloeistof en mag dan de scan laten maken; 10 minuten later staat ze weer buiten.

Bij de balie krijgt ze nummer 706 en er zitten 4 stellen, dus met een uurtje of zo zijn wij aan de beurt. We hebben allebei onze iPad bij ons en spelen Wordfeud, lezen mails en kijken wat op Facebook, terwijl de een na de ander naar binnen mag. Uiteindelijk zit er nog een stel en dat heeft 707, dus die zijn na ons aan de beurt.

Als 705 de kamer uit komt, gaat dr. Jager weer naar binnen en ze blijft zeker 10 minuten weg, wat mij toch even de kriebels geeft: “zou er wat mis zijn met de scan?”. Dan gaat de deur open en mag het stel met 707 naar binnen. Het is inmiddels 17:00 uur geweest en de balie sluit en dat betekent dat ook de apotheek dicht is en Marijke heeft nog maar voor 2 dagen medicatie. We zijn inmiddels naast dr. Jager en de 2 mensen die nu binnen zijn, de enige nog in het ziekenhuis.

Het is 17:30 uur als we eindelijk naar binnen mogen. De scan laat voor wat betreft de lever geen groei zien en dat is natuurlijk positief, maar op de long lijkt het of er wat onrustige cellen zijn, maar dat zou net zo goed een ontsteking kunnen zijn. Dr. Jager neemt in elk geval geen risico en gaat de scan nog met de radioloog bespreken en dan belt zij donderdagmiddag nog even op. Omdat Marijke best wel wat last van bijwerkingen heeft, vraagt dr. Jager of zij, als er naar aanleiding van de Ct-scan verder niks schokkends te melden is, verder wil met de medicatie en dat wil Marijke wel. Het is 18:00 uur geweest als we eindelijk naar buiten kunnen!

Thuis gekomen laten we eerst Charlie uit en daarna gaan we lekker zitten met een glas wijn. Er waren nog 2 sushirollen van gisteren over en die eten we als een soort tapas.

Het was weer een enerverende dag en tot donderdag blijft het weer even spannend.

Memorabele dag

Geplaatst op 23 augustus 2014 door DVDGuy

Vandaag zou mijn schoonmoeder, Nel Rekers – Bante, 86 jaar geworden zijn en aan het einde van de ochtend gaan we samen naar het kerkhof om even een plantje te brengen.

Nel is in 2008 overleden en het is inmiddels traditie geworden dat we op 23 augustus bij de Bourgondiër, waar we vaak met haar gingen eten, uit eten gaan met familieleden die dat ook leuk vinden; geen verplichten. Vandaag zullen we alleen met schoonzus Afke en zwager Joop zijn, want zwager George is enigszins gebrouilleerd met Joop en wil niet komen. Diana is met Nick naar het ziekenhuis en Jamie en Mike zitten in Oostenrijk.

Omdat Marijke het toch wat aan de koude kant vindt, koopt zij nog even snel een sjaaltje.

Afke en Joop zijn er uiteindelijk later dan we hadden afgesproken, maar dat zijn we ondertussen wel gewend Knipogende emoticon .

Ik neem gegratineerde mosselen als voorgerecht en op aanraden van Marijke, die dit recentelijk heeft besteld toen ze met collega’s uit eten was, neem ik de tonijn biefstuk en dat is een van de lekkerste gerechten die ik ooit gegeten heb. De volgende keer bestel ik dit zeker weer.

Het toetje is een grand dessert met tiramisu, ijs, schuim en slagroom; ook heerlijk.

We hebben het prima naar onze zin en, zoals hierboven al aangehaadl, het eten is werkelijk super.

Om 20:30 uur nemen we afscheid ban Afke en Joop en fietsen we over de Olaf Palm rug, terug naar huis. Tijdens het maken van wat foto’s raak ik Marijke aan en de foto’s spreken voor zich Emoticon die tong uitsteekt .

Al met al weer een geslaagde dag en dat wordt helemaal super als Nick belt om te vertellen dat onze kleindochter is geboren; ze heet Dhara.

Gewoon omdat het kan!

Geplaatst op 22 augustus 2014 door DVDGuy

Als we vandaag boodschappen bij de Sligro doen, zien we daar heerlijke paling liggen en voor de prijs van 2 broodjes paling, kunnen we nu 2 keer uitgebreid paling eten Verhitte emoticon .

We hebben nog een heerlijke Prosecco rosé en genieten samen van deze super lunch.

Aan het einde van de middag rijden we nog even naar V&S in Zegge om wat laatste zaken te halen, voordat we volgende week met de caravan naar Italië gaan.

Er is inmiddels het een en ander veranderd en Arthur heeft nu een deel van de loodsen in gebruik als een soort van rommel- en antiek markt.

Ik koop een break-kabeltje, want die van ons is helemaal gerafeld. Deze kan ik tijdens de vakantie op mijn gemak monteren.

‘s Avonds kijken we een concert van Toots Thielemans en dat blijft genieten. We hebben hem 3 keer live gezien, in Tilburg, Utrecht en Amsterdam en hoewel begrijpelijk, blijft het jammer dat hij gestopt is met optreden.

Onze kleindochter is nog steeds niet geboren en de kans dat zij op 23 augustus, de dag dat ook mijn schoonmoeder jarig was, wordt steeds groter.