Wat mij bezig houdt: een blog over reizen, eten, koken, liefde, borstkanker, rouwverwerking en gedichten
Gistermiddag kreeg Marijke een mailtje van Maaike Schuurman van de Borstkankervereniging Nederland (BVN), dat de video Borstkanker en je Naasten, die gemaakt is voor B-Bewust en waarin Marijke en ik onze ervaringen delen, inmiddels klaar is en op de site staat.
Je kunt HIER klikken en vanaf minuut 4.32 vertellen Marijke en ik over onze ervaringen.
Vandaag om 8:00 uur afspraak in de Daniël den Hoed kliniek. Er zal eerst bloed moeten worden afgenomen, daarna afspraak met dr. Jager en vervolgens de 1e van de 3e chemokuur, die bestaat uit 2 keer chemo via infuus en 14 dagen, 4 tabletten chemo en daarna 2 weken rust.
Het blijkt dat men nog geen gebruik kan maken van de P.A.S port, want Marijke haar arm is nog te opgezwollen en te pijnlijk. Er wordt nog een minuscuul adertje gevonden en daar wordt bloed uit afgenomen en vervolgens wordt daar de aansluiting geplaatst voor de chemo.
De bloeduitslagen zijn goed en dat betekent dat de chemo straks gewoon door kan gaan; omdat wij willen switchen naar de maandag, wordt afgesproken dat Marijke vandaag en donderdag 29 januari chemo krijgt en dan komen we op maandag 16 februari terug en zal ook weer APD worden gegeven.
Uiteindelijk duurt het nog tot bijna 10:00 uur, voordat de chemo kan worden aangesloten.
De verpleegkundige is Paola en die kennen we al een tijdje. Zij heeft nu, samen met anderen, een patiënten bijeenkomst georganiseerd, met als onderwerp “Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere en alternatieve geneesmiddelen”. Deze bijeenkomst vindt op 13 februari 2015 plaats in de Daniel den Hoed kliniek, tussen 11: 00 en 12:00 uur.
Even na 11:00 uur zit de chemo er op en kunnen we naar huis toe. Hopelijk kan volgende week gebruik gemaakt worden van de P.A.S port.
We halen verse broodjes bij de Lidl en daarna ga ik weer aan het werk, want dat gaat ook gewoon door 
.
Vandaag hebben we om 13:00 uur een afspraak in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, waar Marijke en kleine chirurgische ingreep zal ondergaan; er zal een zogenaamde P.A.S. Port geplaatst worden.
Als we om 12:45 uur aankomen bij de balie, blijkt dat Marijke pas om 13:15 uur verwacht wordt; mijn mobiele nummer wordt genoteerd en dan kunnen we een kopje koffie gaan drinken, maar daar hebben we eigenlijk allebei geen zin in.
Als we ons om 13:15 uur melden, wordt Marijke gelijk mee genomen en ik beantwoord wat (werk)mail en lees wat op mijn iPad. Het is bijna 14:45 uur, als ik wordt geroepen en meegenomen word naar de kamer, waar Marijke net vanuit de uitslaapkamer wordt binnen gereden.
Het was allemaal toch wat heftiger dan Marijke vooraf had gedacht; zij is onder plaatselijke verdoving geholpen, maar de P.A.S Port moest wel aan een spier worden vast gemaakt en dat leverde een blauwe pijnlijke plek op aan haar rechter schouder. Hopelijk gaan bloedafnames en chemokuren nu voortaan pijnloos plaats vinden.
We drinken nog een kopje thee en gaan dan op huis aan, waar we zonder files, even na 16:00 uur aankomen.
Koken hoeven we vanavond niet, want we hebben de rijsttafel van afgelopen vrijdag, met dank aan Ik Home Made Food, nog staan en die hoeft alleen even in de magnetron verwarmd te worden.
Afgelopen maandag 5 januari moest Marijke om 9:30 in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor een CT-scan en dat betekent dat zij voor die tijd niet mag eten. De naald voor het infuus wordt op de dagbehandeling ingebracht en dat gaat weer niet zonder slag of stoot; uiteindelijk is er 3 keer geprikt 
.
Omdat het scan-apparaat niet wilde opstarten, hebben we 45 minuten moeten wachten, voordat ze door de scan kon.
Vandaag moeten we om 8:00 uur aanwezig zijn, waarbij Marijke eerst geprikt wordt voor het toedienen van de APD en dan heeft ze om 8:40 uur een afspraak met dr. Jager om de uitslag van de CT-scan te vernemen en om te horen of ze gelijk door kan met de chemo; de cyclus eindigt eigenlijk pas komende zondag en dan zou de chemo op maandag 12 januari weer starten, maar omdat dr. Jager er dan maar heel kort is en al vol zit, is voor deze tussenoplossing gekozen.
Het prikken is wederom een drama, maar we weten ondertussen dat op 20 januari de P.A.S Port geplaatst wordt en dan is Marijke van deze ellende af. Uiteindelijk moet er weer 3 keer geprikt worden.
De uitslag van de scan is prima; de plekjes op de lever zijn afgenomen en plekje op de botten ter hoogte van de heup, laat zien dat ook de APD haar werk doet. Jammer genoeg is uit de bloedwaardes af te lezen dat Marijke nog onvoldoende hersteld is om nu al verder te gaan met de chemo.
In eerste instantie wil ze dan toch maandag 12 januari verder gaan, maar omdat het prikken steeds moeilijker gaat, komt ze met een prima alternatief. Marijke mag maandag in Bergen op Zoom bloed laten prikken en dr. Jager laat dan telefonisch weten of de chemo doorgang kan vinden en als dat zo is, zal dat pas gebeuren, nadat de P.A.S Port geplaatst is, op 22 januari.
Op de dagbehandeling kan Marijke vervolgens de APD-verder laten inlopen en na het spoelen mag ze dan weer naar huis.
Vandaag om 10:30 uur een afspraak met de chirurg en daarna de anesthesist. Precies vandaag is er sprake van ijzel rondom Rotterdam, dus dat belooft niet veel goeds, maar eenmaal onderweg, blijkt het allemaal mee te vallen.
Doordat Marijke haar bloedvaten regelmatig aangeprikt worden voor bloedafname of voor het inbrengen van een infuus om chemo toe te dienen, kunnen deze beschadigd raken. Ook kan irritatie van de bloedvaten optreden als gevolg van de via het infuus toegediende medicijnen. Om verdere irritatie en beschadiging van de bloedvaten te voorkomen zal bij Marijke een Port-A-Cath geplaatst worden, maar dat is een ingreep die onder algehele narcose zal plaats vinden.
Het toeval wil dat de chirurg, dr. Lynette Koppert is, de chirurg die Marijke in 2011 zo goed heeft geholpen toen ze voor behandeling voor de eerste keer bij de Daniel den Hoed kliniek kwam. Marijke is zichtbaar opgelucht omdat dr. Koppert bijzonder empatisch is.
Van een lotgenote, Femke van Rossum, hadden we gehoord dat Marijke om een zogenaamde Powerport moest vragen, omdat die ook gebruikt kan worden bij het maken van een CT-scan.
Als Marijke dit voorlegt aan dr. Koppert, komt deze gelijk met een andere oplossing, namelijk een P.A.S Port. Een collega van haar, dr. Fransen brengt deze in en dan is er geen sprake van algehele narcose en dat is natuurlijk helemaal fijn voor Marijke.
Het verschil zit er in dat een P.A.S Port kleiner is dan een Port-a-cath en dat deze niet boven het sleutelbeen wordt ingebracht, maar in de arm. Dit zal dan gebeuren in het Erasmus MC zelf en hoeft niet onder algehele narcose plaats te vinden.
Alleen een arts of een daartoe speciaal opgeleide verpleegkundige mogen in de Port-A-Cath of P.A.S Port prikken. Beide systemen leveren overigens geen problemen op bij de poortjes van de luchthaven of het warenhuis.
Dr. Fransen is op dit moment met vakantie, maar Marijke zal een dezer dagen een oproep krijgen op de P.A.S Port te laten plaatsen. Op 5 januari 2015 moet ze voor een CT-scan komen en op 8 januari 2015 is de volgende chemo, maar voor die tijd gaat dat zeker niet lukken en zal ze nog 2 keer moeten afzien 
.
Door deze oplossing kan het gesprek bij de anesthesist gelijk worden afgezegd en kunnen we weer op huis aan.
Enige weken geleden zijn er bij ons thuis opnames gemaakt voor een filmpje dat op site van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) komt te staan; het onderwerp was “naasten”.
Vandaag kregen we de voorlopige montage te zien – de foto’s die we hebben aangeleverd, moeten er bijvoorbeeld nog aan worden toegevoegd – en afgezien dat het geweldig gemonteerd was, ontroerde het ons alle twee en dat hadden we beiden niet verwacht.
Ook vanuit de BVN hele positieve berichten en de hoop dat het anderen een steuntje in de rug kan geven en dat is natuurlijk waarom we er aan hebben mee gewerkt.
Met name de opnames die met de drone zijn gemaakt, zij heel apart en geven een extra dimensie aan het geheel.
De bedoeling is dat het filmpje nog dit jaar helemaal klaar is en dan komt het op de site van de BVN te staan.
We zijn er vandaag, op onze eerste gezamenlijke vakantiedag, vroeg bij, want Marijke heeft om 8:30 uur een afspraak in de Daniel den Hoed kliniek voor haar chemotherapie. Het prikken gaat weer erg moeizaam, maar gelukkig krijgt ze binnenkort een Port-a-cath, maar daarvoor moet er eerst een chirurgische ingreep onder algehele narcose plaats vinden.
Marijke moet maandag 29 december wederom naar het ziekenhuis, waar zij een gesprek zal hebben met de chirurg en daarna met de anesthesist. Wanneer de Port-a-cath geplaatst zal worden, weten we dus nog niet.
Vervolgens zal er op 5 januari een CT-scan gemaakt worden en daarna, als de bloedwaardes goed zijn, krijgt zij op 8 januari de volgende chemotherapie. Je moet dus wel een goede conditie hebben om kanker te hebben 
.
Nadat in eerste instantie werd gedacht dat de chemo misschien vanwege de bijwerkingen, zoals heel dik oog rechts, een bloed doorlopen oog links en een forse blauwe plek op de rechter pols, niet door zou kunnen gaan, krijgt ze van de oncoloog toch groen licht.
Omdat er vandaag geen botversterkend middel hoeft te worden toegediend, duurt het doorlopen en spoelen, bij elkaar slechts een uur.
Nadat we iedereen Fijne Kerstdagen hebben gewenst, gaan we op huis aan.
Vandaag om 12:30 uur weer een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke eerst bloedonderzoek heeft en dan gelijk aan de APD gaat. Om 13:30 uur heeft zij een afspraak bij dr. Jager en als alles goed is, mag ze daarna weer aan de chemo.
De verpleger die bloed prikt, blijkt er niet zo’n ster in te zijn en uiteindelijk hebben ze 3 keer rechts en 1 keer links geprikt; het wordt voor Marijke een steeds grotere belasting om geprikt te worden en ze gaat dan ook aan dr. Jager vragen of ze een Port-a-cath kan krijgen.
Ook deze keer moeten we langer wachten dan we gewend zijn en om 14:00 uur mag ze dan eindelijk naar binnen.
Het blijkt dat Marijke vanaf nu, elke 4 weken APD krijgt via infuus en daarna de chemo; dit is dag 1 van de cyclus. Vervolgens 1 week later (dag 8) weer chemo. Vanaf dag 2 tot en met dag 14 moet ze dan dagelijks 4 tabletten Endoxan slikken en daarna 14 dagen rust en starten we weer met dag 1.
We maken nieuwe afspraken voor maandag 22-12-2014 om 8:30 uur voor het 2e infuus met chemo (dag 8). Op 5-1-2015 volgt dan een CT-scan en op 8-1-2015 volgt dan de APD en als bloed goed is, de volgende chemo (dag 1), omdat dr. Jager op 12-1-2015 al helemaal vol zit.
Marijke gaat naar de dagbehandeling om verdere voorlichting te krijgen over o.a. de Port-a-cath en ik ga voor de Endoxan naar de apotheek. Ik moet uiteindelijk € 7,- bijbetalen voor 56 pillen. Al ik op het behandelcentrum kom, is Marijke nergens te bekennen; zij blijkt nog met verpleegkundige Frank in gesprek. Hij legt mij de werking van de port-a-cath ook nog even uit.
Hierna mag Marijke weer wat gif haar lichaam in laten lopen.
Vanwege de kans op droog mondslijmvlies, krijgt Marijke weer een ijsje.
Het is uiteindelijk toch nog 16:30 uur, als we naar huis kunnen. Maandag aanstaande weer terug voor de volgende kuur.
Doordat Femkes open brief aan Mark Rutte door de Social Media is opgepakt, heeft dit voor een Tsunami aan aandacht gezorgd en uiteindelijk hebben regionale en vervolgens landelijke kranten het verhaal opgepakt en dat heeft er in geresulteerd dat Femke is uitgenodigd om vanavond bij Pauw haar verhaal te komen doen.
Maar tot haar grote verrassing werd zij ‘s middags door Mark Rutte elf gebeld, die haar uitlegde wat hij nu eigenlijk precies bedoeld had met zijn uitspraken.
Een van de vragen van Pauw had betrekking op de opdruk van het shirt dat Femke droeg: “Wat betekent FDKK?”. Femke gaf gelijk het verlossende antwoord: “Fuck Die Kut Kanker”. De toon was gelijk gezet; hier zat een vrouw, die niet met zich laat sollen en die ergens voor staat.
Al met al een goed verhaal en er is de nodige discussie gekomen met betrekking tot hoe de gezondheidszorg in Nederland de laatste jaren is afgegleden. De marktwerking, zoals die een aantal jaar geleden door de toenmalige minister Hoogervorst is geïntroduceerd, heeft geleid tot torenhoge kosten voor de burgers, terwijl de zorg niet of nauwelijks verbeterd is.
Participeren is natuurlijk prima, maar er zijn wel grenzen en gezondheid is wat mij betreft een brug te ver. Ik heb Mark Rutte en Halbert Zijlstra geopperd om van controversiële vraagstukken, zoals (militaire) missies naar Mali, Afghanistan, ed., via crowdfunding te laten plaats vinden; geen geld, dan wilden we het met zijn allen dus niet en dan snijdt het mes mijns inziens aan twee kanten; geen publieke opinie die zich niet gehoord voelt en geen belasting geld verspild.
Recente reacties