Categorie: Borstkanker

Promotiefilmpje voor de Borstkanker Vereniging Nederland

Geplaatst op 29 november 2014 door DVDGuy

Vandaag komt om 11:00 uur een cameraploeg, bestaande uit Paul en Steven, een filmpje opnemen van Marijke en van mij om zo anderen te kunnen helpen bij het (samen) omgaan met uitgezaaide borstkanker.

Nadat we koffie hebben gedronken, beginnen we met het inspreken van de teksten, die later onder het filmpje gemonteerd zullen worden.

Ik mag het spits afbijten en merk dat het toch wel spanning geeft en ook het oplezen van de tekst, roept bij mij emoties op, maar al met al gaat het prima.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=eCSzQJtNRN8&w=448&h=277&hd=1]

Vervolgens willen ze buiten de tips die wij hebben, opnemen terwijl we recht in de camera kijken. Dit vergt wat voorwerk omdat er rekening gehouden moet worden met de stand van de zon en achtergrondgeluiden, zoals auto’s, schreeuwende meeuwen en dergelijke.

Dit is een stuk lastiger, want we moeten nu de tekst uit het hoofd uitspreken en tegelijkertijd recht in de camera kijken, maar het staat er allemaal redelijk vlot op.

Dan gaan we weer naar binnen, waar diverse shots zullen worden opgenomen, zoals van mij terwijl ik de was opvouw en van Marijke die met Charlie speelt.

Ze maken gebruik van een zogenaamde slider, waardoor de opgenomen beelden als het ware lijken te zweven.

Als dat allemaal gebeurd is, gaan we naar de Binnenschelde, waar gefilmd zal worden terwijl we Charlie uitlaten., maar eerst worden er nog opnames gemaakt dat we met Charlie naar buiten lopen. Vervolgens rijden we naar het strandje.

Terwijl Paul en Steven de apparatuur klaar maken, heb ik even tijd om een wefie te maken.

Bij de opnames wordt gebruik gemaakt van een camera die in een stellage, vrij kan wegen, zo wel horizontaal, als verticaal, waardoor het beeld als het ware stil staat, terwijl de cameraman voor je uit loopt.

Als deze opnames gemaakt zijn, komt de drone uit de koffer en dat is een fantastische gimmick. Kost een paar centen, maar dan heb je ook wat. Er zit GPS op en op een schermpje, dat geplaatst is net boven de besturing, kun je als cameraman zien wat de drone ziet, dan wel opneemt.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=nQ7vdHY0vRA&w=516&h=290&hd=1]

Al met al zijn we ruim 3 uur bezig geweest en dat allemaal voor een filmpje dat tussen de 5 en 8 minuten zal duren.

Het eindresultaat moet voor Kerstmis 2014 op de site van de Borstkanker Vereniging Nederland staan.

Een héle lange dag in de Daniël den Hoed kliniek

Geplaatst op 24 november 2014 door DVDGuy

Vandaag staat er om 14:10 uur een gesprek gepland met de oncoloog, dr. Agnes Jager. Hieraan voorafgaand moet eerst bloed worden geprikt en als de uitslagen daarvan goed zijn, kan Marijke, aansluitend aan het consult, de 2e chemokuur krijgen.

We vertrekken om 12:15 uur uit Bergen p Zoom en rijden over het vandaag geopende stuk A4, dat Halsteren verbindt met de A29.

Dat gaat dus veel sneller dan via de A17, de A59 en dan de A29 en we zijn om 12:50 uur in de Daniël den Hoed. Omdat Marijke moeilijk te prikken is, laat ze dat op de dagbehandeling doen, zodat ze maar één keer geprikt hoeft te worden. Ze komt gelijk op een lijst te staan, waardoor zij voor alle bloedafnames, voortaan hier geprikt zal worden.

Het duurt uiteindelijk tot bijna 14:30 uur voor we bij dr. Jager naar binnen mogen. Zij wil de huidige FAC-behandeling nog één keer geven en dan, vanwege de enorme impact op het functioneren van het hart, overstappen op een andere behandeling, CMF, waarbij elke 4 weken via infuus een mildere chemo wordt gegeven en gedurende 2 weken medicatie, in de vorm van tabletten, wordt geslikt en daarna zijn er 2 weken rust, dat wil zeggen in het geheel geen medicatie. Ze wil dan in januari 2015 opnieuw een scan laten maken.

Dr. Jager geeft aan dat de kans op haaruitval dan ook minder is, waarop Marijke haar vertelt dat zij al een pruik heeft en daar kijkt dr. Jager wel van op; ook zij had niet in de gaten dat Marijke een pruik draagt.

Omdat de cyclus zich elke 4 weken zal herhalen, kan ook gelijk de APD gegeven worden. De vorige APD was 3 weken geleden en om Marijke nu volgende week terug te laten komen, vindt ze niet nodig, dus vandaag ook maar gelijk de APD. Dit moet echter voorafgaand aan de chemo en duurt 2 uur!

Terwijl Marijke vast naar de dagbehandeling gaat, ga ik naar de apotheek om de medicatie op te halen en vervolgens naar de balie om de vervolgafspraken te laten maken. Als ik op de dagbehandeling kom, is de APD al aan het lopen.

Omdat Marijke de vorige keer na de chemo, hoofdpijn had en hele dikke, opgezwollen ogen (kenmerken van hooikoorts), zal de FAC langzamer worden toegediend, waardoor de kans op vervelende bijwerkingen, kleiner is.

Omdat we laat begonnen zijn en het toedienen van de FAC langer nodig heeft, zal Marijke, als de dagbehandeling om 18:00 uur sluit, naar de afdeling gebracht worden, waar dan het restant zal worden toegediend. En zo loopt ze, aangesloten, door het ziekenhuis naar de afdeling Oncologie.

Op de afdeling worden we voorzien van koffie en als we willen, kunnen we ook eten. We besluiten dat niet te doen, maar achteraf gezien, hadden we dat beter wel kunnen doen. We kijken het Journaal van 18:00 uur een aansluiten naar EenVandaag en nog is het niet klaar. Het is uiteindelijk bijna 19:30 uur, als de laatste spoelbeurt plaats vindt.

We zijn om 20:00 uur thuis en best wel moe. We laten eerst Charlie uit en besluiten nog even snel een boterham met een gebakken eitje te eten en als we allebei een kop koffie hebben gedronken, is het bijna 22:00 uur en ga ik met Charlie op straat voor zijn laatste rondje. Uiteindelijk gaan we om 23:00 uur slapen.

Het was vandaag een lange, zeer vermoeiende dag.

The day after the night before

Geplaatst op 21 november 2014 door DVDGuy

Nadat we gisteravond, of eigenlijk vannacht, om 00:45 uur gingen slapen, sta ik om 6:00 uur op om aan het werk te gaan, want Marijke heeft om 9:00 uur een afspraak bij Hair Joli.

We worden weer hartelijk ontvangen met koffie en een koekje en dan kan Marijke haar smurfenmuts inruilen voor haar nieuwe pruik.

Hij staat haar geweldig en ik denk dat voor een argeloze voorbijganger, collega of buur, niet eens te zien is, dat ze een pruik draagt. Om de pruik zo natuurlijk mogelijk te laten lijken op haar eigen kapsel, laat ik de kapster een foto zien, waarna zij hier en daar de schaar in zet.

Het resultaat mag er zijn; kost wel 425 euro, maar doordat Marijke een goede aanvullende verzekering heeft, wordt het grootste deel door de verzekering betaald en al hadden we het uit eigen zak moeten betalen, dan nog.

We zijn al met al, slechts 30 minuten binnen geweest. Marijke gaat boodschappen doen en ik ga weer aan het werk.

Als Marijke terug is van boodschappen doen, gaat zij ook aan het werk. Als Patient Advocate moet zij volgende week op cursus en daarvoor moet zij nog het een en ander voorbereiden.

Intiem momentje samen

Geplaatst op 20 november 2014 door DVDGuy

Morgen gaat Marijke haar pruik halen en dat betekent dat vandaag heur haar er af moet.

Net als de vorige keer mag ik dat doen en terwijl ik de tondeuse pak, welt er een traantje op; voor mannen een fluitje van een cent om de kop kaal te scheren, maar dat ligt voor een vrouw toch net even anders.

Ik merk wel dat het haar feitelijk allemaal al heel los is en dat was wat Marijke me ook al had gezegd en dat was de reden dat ze heur haar al niet meer uitborstelde.

Als het haar er af is, pak ik mijn scheergerei en gaan ook de laatste stoppeltjes er af. Als je denkt dat je intiem geweest bent met iemand, is dat niet te vergelijken met de emoties die op dit intieme moment door mij heen gaan.

Morgen zal ze er weer toppie uitzien met haar pruik, maar het blijft haar “zeer” doen als ze in de spiegel kijkt.

Patient Advocate

Geplaatst op 7 november 2014 door DVDGuy

Je kunt actief lid zijn van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en je kunt actief lid zijn.

Marijke was vorige week te zien in EenVandaag (mocht je het gemist hebben, hier kun je het alsnog bekijken) en ze werkt mee aan een filmpje voor de BVN in het kader van voorlichting en sinds deze week is zij Patient Advocate voor Noord Brabant.

Wat doet een Patient Advocate?
Soms participeert een Patient Advocate in projecten op landelijk niveau, zoals meewerken aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief.
In de regio richt de BVN zich op contact met ziekenhuizen met betrekking tot deelname aan de patiëntenuitvraag (over de ervaren zorg) behorende bij de Monitor Borstkankerzorg. Na kennismaking met de ziekenhuizen in de regio, gaat een Patient Advocate hierin actief te participeren. Natuurlijk na uitgebreide voorbereiding en contacten met collega belangen behartigers.

De BVN wil dat alle ziekenhuizen patiënten vragen om mee te doen aan de Monitor. Voor 2014 staat het onder de aandacht brengen van B-Bewust als hulpmiddel om het gesprek van de patiënt met de arts te hebben centraal in de gesprekken met de ziekenhuizen. Immers: hoe meer patiënten hun ervaring vertellen, hoe beter BVN hun belangen kan behartigen!

Afgelopen maandag gestart met de eerste van in totaal 6 chemo’s, gewoon haar werk als afdelings secretaresse bij de gemeente Bergen op Zoom blijven doen en nu deze uitdaging aangaan.

Ik heb diep respect voor mijn vrouw en zou wel van de daken willen schreeuwen hoe vreselijk trots ik op haar ben; een Power Woman optima forma.

Chemotherapie houdt je 6 uur van de straat

Geplaatst op 3 november 2014 door DVDGuy

Afgelopen zaterdag al een paar uur gewerkt en vanochtend om 6:00 uur achter de werk-PC omdat we straks om 9:30 uur naar Rotterdam gaan, waar Marijke de eerste van in totaal 6 chemokuren zal krijgen.

Onderweg hebben geen problemen en we zijn om 10:15 uur in de Daniel den Hoed. Parkeren kan uitsluitend betaald, maar dat moet dan maar.

We melden ons bij het behandelcentrum en na een paar minuten worden we binnen geroepen. De meeste verpleegkundigen herkennen ons nog van 2 jaar geleden en Marijke mag achterin de ruimte kiezen voor een bed of een stoel en zij kiest, uiteraard voor een stoel.

Er wordt een buisje bloed afgenomen en als de bloedwaardes goed zijn, mag ze aan de FAC beginnen. Er wordt Fluorouracil toegediend, een antimetaboliet dat de DNA-vorming van de cel blokkeert en tot de productie van fout RNA leidt. Fluorouracil beïnvloedt de cellen vooral terwijl ze zich aan het delen zijn.

Marijke krijgt vervolgens uitleg over de werking van APD, dat middels infuus in 2 uur moet inwerken. De bedoeling is dat de afbraak van het bot afgeremd wordt en er komt dan minder calcium in het bloed en dat zorgt voor een afname van botpijn, de kans op botbreuken en afwijkingen in het bot. Bovendien wordt de kans op nierbeschadiging verkleind. Het infuus met Pamidroninezuur werkt meestal gedurende 3 tot 4 weken.

Omdat Marijke moeilijk te prikken is, krijgt ze warme kersen op de arm gelegd. Er wordt ook gevraagd naar haar klachten en dergelijken en ook Annelies, de verpleegkundige is verbaasd als Marijke aangeeft nog steeds te werken en van plan is om morgen ook “gewoon” te gaan werken.

Annelies is voor ons ook een bekende en, zoals alle verpleegkundigen op het behandelcentrum erg lief, meelevend en behulpzaam.

Als de APD bijwerkingen geeft tijdens het toedienen, wordt het infuus langzamer ingebracht en duurt het 3 uur, in plaats van de 2 uur die er nu voor staat. Het prikken gaat deze keer prima en terwijl we wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en de toestemming om de FAC te mogen laten aanmaken, start men met de APD.

Omdat het mondslijmvlies droog kan worden, krijgt Marijke citroenijs. We drinken koffie of thee en eten een broodje, terwijl de FAC langzaam indruppelt. Deze heeft met de medicatie tegen obstipatie en misselijkheid, ook nog eens anderhalf uur nodig.

Het is uiteindelijk 14:45 uur als het infuus uitgedruppeld is en Marijke wordt “los gekoppeld”. We zijn uiteindelijk om 15:30 uur thuis.

24 november 2014 mag Marijke voor de 2e chemo en wanneer de APD nogmaals gegeven gaat worden, na 4 of na 6 weken, zal nog bezien moeten worden. In het “ergste” geval, zal ik nog een keer extra op en neer naar Rotterdam moeten.

EenVandaag: Mammografie blijft discutabel

Geplaatst op 30 oktober 201417 februari 2017 door DVDGuy

De RIVM-Folder ‘Onderzoek naar Borstkanker’ wordt aangepast. De folder meldde dat vrouwen die regelmatig meedoen 50 procent minder kans hebben om te overlijden aan borstkanker dan vrouwen die niet meedoen.

Deze zin is uit de nieuwe folder verwijderd. Zo’n percentage leidt ertoe dat vrouwen het effect van screenen fors overschatten, vindt een aantal deskundigen.

Vrouwen van 50 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Met het bevolkingsonderzoek kan eerder ontdekt worden of iemand borstkanker heeft. Hierdoor is de kans groter dat de behandeling succes heeft, wordt er in de folder vermeld.

Er is al jaren discussie gaande of preventieve screening inderdaad zo zinvol is. Redt het inderdaad levens? En is de folder over het bevolkingsonderzoek niet te dwingend? In EenVandaag een gesprek met Harry de Koning, hoogleraar evaluatie en screening, oncoloog Sabine Linn en RIVM directeur Volksgezondheid, Annemiek van Bolhuis. Ook spreken we met borstkankerpatiënt Marijke Vorstermans-Rekers, bij haar is borstkanker ontdekt omdat zij mee heeft gedaan aan het bevolkingsonderzoek. Toch ziet ook Marijke een aantal nadelen.

We hebben samen gekeken en het eerste wat we allebei zeiden was: “Wat hebben ze het mooi gemonteerd”. Het was een helder verhaal en als je dan weet dat ze op een dag in zowel Amsterdam, Rotterdam, als Bergen op Zoom opnames hebben gemaakt en in de auto op de terugweg naar Amsterdam, heeft Gerie de Jong op haar MacBook alvast een eerste editing gedaan.

Marijke heeft van diverse kanten, o.a. de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) complimenten gehad over haar heldere betoog.

Wij hebben na de uitzending heerlijk koffie gedronken, met een glaasje Limoncello en Cantuccini.

Later op de avond hebben samen naar een aflevering van “Over mijn lijk” gekeken.

Eénvandaag: Bevolkingsonderzoek borstkanker; interview met Marijke

Geplaatst op 27 oktober 2014 door DVDGuy

Marijke is door de Borstkanker Vereniging Nederland gevraagd of ze mee wil werken aan een actualiteitenprogramma, dat het onderwerp gaat behandelen over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij vrouwen tussen de 50 en 75 jaar; in de volksmond ook wel bekend als “de bus”.

Men zoekt iemand die wel voor de screening is, maar tegelijkertijd ook kritisch is ten aanzien van de uitkomsten en de waarde die daaraan gehecht kan worden. Zoals altijd, is Marijke daartoe bereid en ze wordt vervolgens gebeld door iemand van de redactie van Eénvandaag.

Marijke wordt gevraagd naar haar mening over de screening, wat zij ziet als voordelen en wat haar bedenkingen zijn en vervolgens wordt een afspraak gemaakt dat een journaliste, Gerie de Jong, maandag 27 oktober samen met een cameraman naar Bergen op Zoom komt om opnames te maken.

Klokslag 12:30 uur arriveerden ze en na een kennismaking, vraagt Gerie, Marijke naar haar gezondheid en hoe haar ervaringen waren met het bevolkingsonderzoek borstkanker en hoe het verdere verloop van de borstkanker vanaf 2007 tot nu toe is verlopen. Ze kijkt er van op dat Marijke afgelopen donderdag nog te horen heeft gekregen dat er nu ook sprake is van uitzaaiingen in de botten en nu toch “gewoon” voor de camera verschijnt.

Nadat de cameraman de juiste setting heeft gevonden en zijn licht heeft ge-installeerd, krijgt Marijke en microfoon om en wordt met het interview begonnen. Speciaal voor mij wordt nog even een monitor neergezet, zodat ik ook gelijk kan mee kijken.

Net zoals 2 jaar geleden toen ze door Hart van Nederland werd ge-interviewd, gaat het hele interview in een keer goed; Marijke heeft absoluut geen cameravrees en blijft ook volledig zichzelf, waardoor het allemaal heel natuurlijk overkomt. Ik blijf het ongelooflijk knap van haar vinden, hoe ze met de hele situatie omgaat; zij is een inspirerende persoonlijkheid en de kanker heeft haar alleen maar, als mens doen groeien.

Als het interview klaar is, willen ze graag nog wat beelden schieten van ons samen, als we Charlie uitlaten en we lopen een stukje langs de Binnenschelde, wat op zich leuke plaatjes oplevert.

Al met al heeft het interview in zijn totaliteit ruim anderhalf uur geduurd en daarvan is straks misschien 5 minuten van op televisie te zien.

Wanneer het uitgezonden wordt, is nog niet bekend, maar waarschijnlijk aanstaande woensdag of donderdag.

Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid

Geplaatst op 24 oktober 2014 door DVDGuy

Omdat Marijke zaken graag op tijd geregeld wil hebben, gaan we vandaag gelijk naar Hair Jolie, waar ze al vast naar een pruik gaat kijken.

De vorige was nog roodbruin, maar nu is heur haar grijs en wil ze uiteraard ook een grijze pruik. We worden net als 2 jaar geleden ontvangen met een heerlijk kopje koffie, waarna Marijke een pruik krijgt aangemeten, maar de kleur matcht niet helemaal en daar is iedereen het over eens.

Besloten wordt dat er een nieuwe pruik besteld wordt en als deze binnen is, kan Marijke opnieuw komen passen en kan het model naar wens aangepast worden, bijvoorbeeld door middel van een schaar.

Vorige keer heeft Vivianne Molenaar nog een serie foto’s gemaakt, voordat de chemokuur begon en ik wil deze keer een serie maken, waarbij ik dagelijks minimaal één foto van Marijke ga maken.

Terug bij af…..

Geplaatst op 23 oktober 2014 door DVDGuy

Waar we al bang voor waren, is dan vandaag bevestigd; er zijn nu ook uitzaaiingen in de botten gevonden en dan met name in het heupgewricht en dat betekent dat de medicatie die Marijke kreeg niet of niet meer werkt en dat ze weer aan de chemo moet met alle vervelende bijwerkingen, zoals haarverlies.

Vorige week was de oncologe, dr. Agnes Jager nog positief met betrekking tot de uitslag van de CT-scan, maar de radioloog was van mening dat de tumor in de long een fractie gegroeid was en daarnaast had hij ook iets verdachts gezien op de botten en daar is met grote spoed op ingespeeld.

Maandagavond belde dr. Jager en ze vertelde dat ze een botscan zou regelen, zodat met meer zekerheid iets gezegd zou kunnen worden over de eventuele uitzaaiingen en gisteren konden we daarvoor om 10:00 uur terecht in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, afdeling Nucleaire Geneeskunde.

Marijke kreeg contrastvloeistof ingespoten en dat moest 3 uur inwerken, waarna er om 13:00 uur een botscan zou worden gemaakt.

Omdat het weer niet echt meewerkte om buiten een stukje te gaan lopen, besloten we om gewoon “even” naar huis te gaan, waar we dan koffie konden drinken en ik nog ruim een uur zou kunnen werken.

De scan duurde uiteindelijk bijna 45 minuten en omdat men iets gezien had bij de linker heup, zou er om 14:45 uur nog een aantal foto’s gemaakt worden en zou er nog een CT-scan gemaakt worden; tijd dus voor een broodje.

Uiteindelijk was Marijke om 15:40 uur klaar en konden we eindelijk naar huis, waar we gelijk de hond konden uitlaten en daarna was het tijd voor een wijntje.

Dagen als deze zorgen altijd voor extra spanning en ik ben daarna ook redelijk brak.

Vanochtend stonden we om 6:40 uur op want we moesten om 9:20 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn. Het verhaal dat we te horen kregen, was niet wat we wilden horen, maar kwam ook niet geheel als een verrassing; er zijn uitzaaiingen in de botten en dat betekent opnieuw aan de chemo en deze keer een VAC-kuur. Dr. Jager wilde gelijk maandag 27-10-2014 beginnen, maar omdat er ook eerst nog even gekeken moet worden naar de hartfunctie van Marijke en dat pas op 30-10-2014 kan plaats vinden, zal de chemo nu starten op 3-11-2014 en vervolgens elke 3 weken, 6 kuren achter elkaar en na 3 kuren wederom het hele circus van scans.

Ik heb grote bewondering voor de manier waarop Marijke met deze tegenslag omgaat en hoe ze gelijk besluit om een afspraak te maken voor een pruik. De vorige heeft ze nog wel, maar ondertussen is heur haar grijs en zal er ook een grijze pruik komen.

Als we terug zijn in Bergen op Zoom, halen we gelijk wat boodschappen en kopen we een lekkerbekje voor op brood.

Ook al hebben we nu niet direct reden voor een feestje, we willen wel genieten van het leven en we halen dan ook gewoon lekkere kaneelbroodjes voor bij de koffie. Marijke belt vervolgens de kinderen en ik ga weer aan het werk.

Wij staan ons zelf toe om te hopen, te geloven en te vertrouwen en laten vervelende ervaringen ons er niet van weerhouden van een goed leven te genieten.

Vorenstaande in acht nemend, reserveer ik een tafel bij Restaurant Napoli, een meer dan prima Italiaans restaurant in Bergen op Zoom.