Categorie: Borstkanker

3 Maandelijkse controle Daniel den Hoed kliniek

Geplaatst op 13 oktober 2014 door DVDGuy

Vandaag Moeten we om 15:00 uur in de Daniel de Hoed kliniek zijn, waar Marijke eerst bloed moet laten prikken en dan zal er een CT-scan gemaakt worden en daarna hebben we een afspraak bij Agnes Jager, oncologe.

Marijke gaat, omdat er straks bij de scan een infuus geplaatst wordt, naar de dagbehandeling om zich daar te laten prikken. Ze krijgt te horen ze ze voortaan iedere keer op de dagbehandeling infuus moet laten zetten of bloed moet laten prikken; ze is inmiddels zo vaak geprikt en de aderen zijn ook nog eens heel dun.

Marijke krijgt haar gebruikelijke 2 bekers met vloeistof en mag dan de scan laten maken; 10 minuten later staat ze weer buiten.

Bij de balie krijgt ze nummer 706 en er zitten 4 stellen, dus met een uurtje of zo zijn wij aan de beurt. We hebben allebei onze iPad bij ons en spelen Wordfeud, lezen mails en kijken wat op Facebook, terwijl de een na de ander naar binnen mag. Uiteindelijk zit er nog een stel en dat heeft 707, dus die zijn na ons aan de beurt.

Als 705 de kamer uit komt, gaat dr. Jager weer naar binnen en ze blijft zeker 10 minuten weg, wat mij toch even de kriebels geeft: “zou er wat mis zijn met de scan?”. Dan gaat de deur open en mag het stel met 707 naar binnen. Het is inmiddels 17:00 uur geweest en de balie sluit en dat betekent dat ook de apotheek dicht is en Marijke heeft nog maar voor 2 dagen medicatie. We zijn inmiddels naast dr. Jager en de 2 mensen die nu binnen zijn, de enige nog in het ziekenhuis.

Het is 17:30 uur als we eindelijk naar binnen mogen. De scan laat voor wat betreft de lever geen groei zien en dat is natuurlijk positief, maar op de long lijkt het of er wat onrustige cellen zijn, maar dat zou net zo goed een ontsteking kunnen zijn. Dr. Jager neemt in elk geval geen risico en gaat de scan nog met de radioloog bespreken en dan belt zij donderdagmiddag nog even op. Omdat Marijke best wel wat last van bijwerkingen heeft, vraagt dr. Jager of zij, als er naar aanleiding van de Ct-scan verder niks schokkends te melden is, verder wil met de medicatie en dat wil Marijke wel. Het is 18:00 uur geweest als we eindelijk naar buiten kunnen!

Thuis gekomen laten we eerst Charlie uit en daarna gaan we lekker zitten met een glas wijn. Er waren nog 2 sushirollen van gisteren over en die eten we als een soort tapas.

Het was weer een enerverende dag en tot donderdag blijft het weer even spannend.

Dubbel gevoel

Geplaatst op 23 juli 2014 door DVDGuy

Vandaag is een Dag van Nationale Rouw, ter nagedachtenis aan de slachtoffers van vlucht MH17. We willen de vlag halfstok hangen, maar op de vlaggenmast prijkt de Bergse Vastenavondvlag nog en we kunnen zo gauw de nationale 3-kleur niet vinden Verwarde emoticon

We hebben echter geen tijd om verder te zoeken, want Marijke heeft om 9:15 uur een afspraak met de longarts in het Erasmus MC, waarna we vanmiddag nog een terug mogen komen, omdat er om 16:00 uur er nog een CT-scan gemaakt zal worden in de Daniël den Hoedkliniek; dat kon niet anders Verwarde emoticon .

Het is vakantietijd en dus zijn we in 55 minuten in Rotterdam, waar we ook zonder problemen kunnen parkeren. We hebben al zo veel uithoeken van het Erasmus MC gezien, dat we in eerste instantie de verkeerde lift pakken, maar na aanwijzingen van een van de gastvrouwen, belanden we dan toch op de longpoli, waar de baliemedewerkster in eerste instantie Marijke niet kan vinden op de afsprakenlijst, maar uiteindelijk mag ze om 9:30 bij dr. van Dooren naar binnen, de 5e longarts in 2 jaar tijd.

Hij stelt wederom allerlei vragen, die zijn voorgangers ook al gesteld hebben en als ik hem daarna vraag wat er op de Thorax-foto van afgelopen vrijdag te zien is, antwoord hij dat daar geen afwijkingen op te zien zijn. Pfffffffffffffffffff……. ook al geeft hij aan dat dat geen garantie is en dat we eerst de CT-scan van vanmiddag moeten afwachten, toch ben ik opgelucht.

Hij wil dat Marijke nogmaals een longfunctie test doet en dan hebben we daarna opnieuw een afspraak. Het kan allemaal op redelijk korte termijn: woensdag 31 juli 2014 om 8:45 uur de longfunctietest en daarna om 9:45 uur een afspraak met de longarts.

We rijden nog even langs de Daniël den Hoedkliniek om te vragen of er toch niet een mogelijkheid is om nu al de CT-scan te laten maken.

Het kan dus bijna op het zelfde moment; scheelt vanmiddag toch weer een ritje Bergen op Zoom Rotterdam en terug Glimlach .

Onderweg bel ik de schilder dat hij om 12:30 uur weer kan komen, want dan zij we thuis en hebben we inmiddels de hond ook uit gelaten.

Thuis zoek ik op verzoek van Tredin wat foto’s op van mijn collega, die vorige week plotseling is overleden en die morgen, gecremeerd zal worden. Bescheiden als hij altijd was, staat hij af en toe op een foto, maar altijd met zijn rug naar de lens en op de achtergrond!

Marijke heeft inmiddels haar verhaal gedaan op haar eigen blog “Dikke Roze Pech”.

Alarmbellen aan: Bijwerking nieuwe medicijnen of toch…..?

Geplaatst op 18 juli 2014 door DVDGuy

Vandaag om 10:20 moet Marijke weer in de Daniël den Hoed kliniek zijn. Er moet eerst weer bloed worden afgenomen en om 11:20 uur heeft ze een consult bij dr. Jager, oncologe.

Op Twitter zie ik dat Femke van Rossum, een lotgenote, zojuist bij haar oncoloog is geweest en wat schets mijn verbazing, als zij met haar man en zoon achter ons langs lopen. Ik reageer op haar berichtje, waarop zij mij weer antwoordt en even later komen zij en haar man even terug en maken we allemaal formeel kennis met elkaar.

Kleine wereld, waarin 2 vrouwen, die elkaar eerder niet kenden, via sociale media en het bijhouden van een blog over uitgezaaide borstkanker (Marijke’s Dikke Roze Pech en Femke’s Femke van Rossum), dezelfde oncologe blijken te hebben.

Femke en haar gezin gaan naar Texel, waar ze nog even “zorgeloos” hopen te genieten van elkaar en het prachtige eiland, voordat de behandeling gecontinueerd zal worden.

Het is 11:45 uur als Marijke naar binnen mag bij dr. Jager. Ze vertelt uitgebreid over de bijwerkingen, zoals de kortademigheid en het hoesten, dat ze sinds kort weer erg regelmatig doet en ook over wat het met haar gewrichten doet. Dr. Jager zegt meteen, dat “we” dan tijdelijk even stoppen met de Afintor en dat ze zowel een Thorax als een CT-scan wil laten maken en een consult bij de longarts gaat regelen. We l fijn dat ze er geen gras over laat groeien; dat geeft vertrouwen.

Ze wil ook nog even naar Marijke’s longen luisteren en zij kan daarbij geen afwijkingen horen, maar is dat nu goed nieuws of juist niet?

Ze schrijft het een en ander op en werkt het verslag in haar computer bij en dan kunnen we gelijk nog een Thorax laten maken.

Het is ondertussen 12:30 uur en ik heb wel trek gekregen; Marijke wil niks eten, maar wel ijsthee. Ik neem koffie en zowel een kaasbroodjes, als een broodje kroket.

Marijke wordt heel snel geholpen en om 12:45 uur staan we weer buiten. Gauw naar huis om Charlie even uit te laten en dan samen naar de Sligro voor de grote boodschappen, waarna Marijke nog de wekelijkse boodschappen gaat halen.

Uitslag van 5 mei 2014, nader toegelicht door oncologe

Geplaatst op 8 mei 2014 door DVDGuy

We laten bijtijds de hond uit, want dr. Jager, Marijke’s oncologe zou rond de klok van 17:00 uur bellen, nadat ze met de radioloog overleg had gehad.

Het spetter regelmatig en er staat een behoorlijke wind, waardoor het waterornament zijn water als een gordijn, alle kanten op spuit. 2 Canadese ganzen lopen op hun gemak naar het water van de Binnenschelde toe, waarna ze op hun gemak het water instappen en weg zwemmen.

Het is inmiddels 18:00 uur en dr. Jager gaat nu niet meer bellen en de afspraak is dan dat Marijke morgen zelf even contact opneemt en we besluiten dan maar te gaan eten.

We gaan vanavond een nieuw bedacht recept uitproberen, mini penne a salmone. Het is een snel en eenvoudig recept, maar het smaakt meer dan voortreffelijk. Het recept is te vonden op ons kook blog.

Het is al lang na 19:00 uur als dr. Jager alsnog belt om de uiteindelijke uitslag van de CT-scan te vertellen.

Het plekje op de long blijft iets waar ze maar niet de vinger achter kunnen krijgen, maar gelet op het feit dat Marijke al een tijdje verkouden is, houdt men het er op dat het een gevolg is van een onschuldige infectie.

Het plekje op de lever wordt nu nog niet als alarmerend beschouwd, maar het zit er wel en vraagt om een nadere inspectie.

Besloten is dat er nog voor we op vakantie gaan een leverbiopt gedaan wordt en daarvoor zal Marijke op de dagopname worden opgenomen. De papieren die betrekking hebben op de toestemming om mee te doen aan de medicijnstudie, waarvoor ook de biopt nodig is, zullen morgen verstuurd worden en nadat deze getekend weer terug gestuurd zijn naar het Erasmus Medisch Centrum, zal zo spoedig mogelijk een afspraak gemaakt worden.

Dus al met al valt het, gelukkig, nog wel een beetje mee!

Je weet elke keer dat het kan gebeuren, maar je bent er nooit klaar voor

Geplaatst op 5 mei 2014 door DVDGuy

Vandaag moeten we naar Rotterdam, naar de Daniel den Hoed kliniek. Marijke moet bloed laten afnemen, waarna zij een CT-scan krijgt en vervolgens hebben we om 16:30 uur een afspraak bij dr. Jager, de oncologe.

Meestal loopt het bij dr. Jager niet uit, maar vandaag dus wel. We spelen samen nog een spelletje Wordfeud, als de laatste medewerkster van de balie komt vertellen dat zij nu ook naar huis gaat, maar dat we gebeld zullen worden over een eventuele vervolgafspraak.

Het is al ruim na 17:00 uur als we naar binnen mogen. Dr. Jager komt nog even terug op de succesvolle avond die Marijke in februari 2014 had georganiseerd en waar dr. Jager een inspirerend praatje heeft gehouden.

Vervolgens vertelt ze wat de CT-scan van vanmiddag heeft opgeleverd en, hoewel je elke keer weet dat de kanker terug kan keren, komt het toch weer aan als ze vertelt dat er afwijkingen zijn geconstateerd in vergelijk met de vorige CT-scan. Er is een plekje zichtbaar op de rechter long en ook een klein plekje op de lever Verwarde emoticon

Ze geeft gelijk aan dat het (nog) niet hopeloos is, het geeft alleen maar aan dat er gekeken zal moeten worden, welke andere medicatie er nu voorgeschreven moet gaan worden om de chemo zo lang mogelijk uit te kunnen stellen. Ze wil in elk geval voor de zekerheid de radioloog er nog even naar laten kijken, want die heeft, zoals zij het zegt, een beter scherm.

Dr. Jager geeft vervolgens een aantal opties aan en spreekt gelijk haar voorkeur uit. Marijke zou, in de vorm van een studie, een combinatie voorgeschreven krijgen van Afinitor en Exemestaan. Omdat Marijke al eerder Aromasin heeft gebruikt en dat feitelijk het zelfde is als Exemestaan, moet dr. Jager wel even wat regelen, maar dat is volgens haar geen probleem. We kunnen wat haar betreft gewoon op vakantie. Er zal pas na onze vakantie een leverbiopt genomen worden.

Donderdag 8 mei zal dr. Jager na 17:00 uur Marijke bellen met de definitieve uitslag en zal het verder behandelplan worden besproken.

Om 17:30 uur staan we weer buiten; je weet elke keer dat het kan gebeuren, maar je bent er nooit klaar voor.

#Nomakeupselfie, ook voor mannen en € 3,- voor Pink Ribbon

Geplaatst op 24 maart 2014 door DVDGuy

De hashtag #nomakeupselfie duikt sinds dinsdag overal op, want voor de ‘No Make Up Selfie for Cancer Awareness’-campagne posten vrouwen met plezier foto’s van zichzelf zonder make-up op sociaalnetwerksites. Cancer Research UK wordt ondertussen bedolven onder donaties, kreeg meer dan 826.000 likes op Facebook en verzamelde ruim 140.000 volgers op Twitter. ‘We zijn overdonderd,’ klinkt het.

De liefdadigheidsinstelling heeft de trend niet zelf gestart en eigenlijk weet niemand hoe het precies begon, maar plots werd de ‘no make-up selfie’ razend populair op Twitter, Facebook en Instagram. Volgens Linda Gibson van de Nottingham Trent University bewijst het succes van de campagne de kracht van sociale media, maar hangen daar ook gevaren aan vast. ‘Deze campagne spreekt tot de verbeelding. Communicatie verliep nooit sneller dan vandaag, maar we moeten voorzichtig zijn,’ zegt ze. ‘Want op die manier verliest een boodschap al vlug haar diepgang.’

Het wordt vooral een probleem wanneer mensen denken dat ze iets belangrijks doen, terwijl ze eigenlijk voor geen enkele verandering zorgen. Proberen we ons geweten te sussen door gewoon een selfie te maken? Of is het een manier om in opstand te komen tegen het ‘artificiële beeld van de vrouw’ dat we in de media voortdurend te zien krijgen? Over de beweegredenen kunnen we blijven discussiëren, maar het resultaat blijft positief: de campagne leverde Cancer Research UK nu al meer dan 2 miljoen euro op.

Nadat ik gisteren een no make up selfie van Quinty Trustful zag, besloot ik vanochtend om er zelf een te maken en zo mannen over de streep te trekken aan deze sympathieke actie mee te doen.

#nomakeupselfie ook voor mannen. Sms PINK naar 4333 en doneer zo € 3,-

De harde werkelijkheid: als je uitgezaaide borstkanker hebt, ga je dood

Geplaatst op 21 maart 2014 door DVDGuy

Als ik vanochtend even een korte pauze neem om een kop koffie te drinken, krijg ik een update van het blog van Hettie van Rijn, een van de velen mensen, die wij inmiddels, al dan niet persoonlijk hebben leren kennen en die allemaal (uitgezaaide) borstkanker hebben.

Hettie houdt al een tijd een blog bij en als het haar even niet lukt, neemt haar man de honneurs waar. De borstkanker is bij haar uitgezaaid naar de lever.

Afgelopen maandag is zij uit het ziekenhuis ontslagen omdat artsen niets meer voor haar konden doen en nu lees ik dat zij afgelopen woensdag afscheid heeft genomen van haar man Arco, dochter Daphne en zoon Mark en dat zij van de huisarts een middel heeft gekregen dat haar in slaap brengt, waarna zij in 1-3 dagen zal komen te overlijden, zonder nog bij kennis te komen.

Ik ben alleen thuis en barst spontaan uit in huilen. Dit is dus ook het voorland van Marijke en daarmee van mij en de kinderen. Prachtig dat wij er allemaal zo positief mee omgaan, maar onder de oppervlakte schuilt gewoon een mens van vlees en bloed met angsten en emoties en het is fijn om deze te kunnen delen.

Ik krijg het ook niet meer uit mijn gedachten en als Marijke terug komt van boodschappen doen, heb ik een dringende behoefte om haar even lekker te knuffelen.

Als ik dan op internet, twitter en facebook de commotie zie die Wilders weer veroorzaakt heeft met een van zijn ongenuanceerde uitspraken, besef ik ook dat de wereld gewoon doordraait, ondanks de pijn en het verdriet waar velen mee moeten dealen en moet ik even denken aan de tegeltjes wijsheid, die ik al eens gedeeld heb.

Yesterday is history

Tomorrow is a mystery

Today is a gift

Borstkanker zaait uit naar je leven

Geplaatst op 15 maart 2014 door DVDGuy

Borstkanker zaait uit naar je relatie
Borstkanker zaait uit naar je kinderen
Borstkanker zaait uit naar je sociale leven

en soms zaait borstkanker uit naar je lichaam.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=5Y8Sl0ap1qE&w=448&h=252&hd=1]

In dit prachtige filmpje laten 3 dappere vrouwen en 1 dappere man horen wat borstkanker met hen heeft gedaan.

Steun borstkankerpatiënten en hun omgeving.

Doneer tijd voor onderzoek op pinkribbon.nl

Bedankt namens alle borstkankerpatiënten, hun partners, hun kinderen en al hun vrienden en kennissen.

De Telegraaf: Uitgezaaide borstkanker “Russische roulette”

Geplaatst op 25 januari 201417 februari 2017 door DVDGuy

Ik ben natuurlijk weer veel te vroeg wakker en ik weet wel hoe dat komt; vandaag staat het interview dat Marijke gegeven heeft inzake onwetendheid bij uitgezaaide borstkanker in de Telegraaf en ik ben als de dood dat we de Stem krijgen in plaats van de Telegraaf, zoals vorige week een keer gebeurde. Als ik om 5:30 uur beneden kom, wordt gelijk de krant in de bus gegooid. Het is een prachtig interview, met dito foto. Wederom ontzettend trots op Marijke.

Themadag Hoop en Vrees: “Samen verder”

Geplaatst op 12 oktober 201317 februari 2017 door DVDGuy

Borstkankervereniging Nederland (BVN) steunt het initiatief om een groter publiek bewust te maken wat het betekent om te leven met uitgezaaide borstkanker en organiseert vandaag de landelijke themadag Hoop & Vrees, met deze keer als thema “Samen verder”.

Gelet op de manier waarop Marijke en ik met dit thema om gaan, is ons, als “ervaringsdeskundigen” gevraagd of wij aan deze dag een bijdrage zouden willen leveren middels een interview met Nel Klaverlaan, psycholoog en coördinator van inloophuis ‘t Praethuys in Alkmaar.