Categorie: Borstkanker

Alarmbellen aan: Bijwerking nieuwe medicijnen of toch…..?

IMG_4932Vandaag om 10:20 moet Marijke weer in de Daniël den Hoed kliniek zijn. Er moet eerst weer bloed worden afgenomen en om 11:20 uur heeft ze een consult bij dr. Jager, oncologe.

Op Twitter zie ik dat Femke van Rossum, een lotgenote, zojuist bij haar oncoloog is geweest en wat schets mijn verbazing, als zij met haar man en zoon achter ons langs lopen. Ik reageer op haar berichtje, waarop zij mij weer antwoordt en even later komen zij en haar man even terug en maken we allemaal formeel kennis met elkaar.

Kleine wereld, waarin 2 vrouwen, die elkaar eerder niet kenden, via sociale media en het bijhouden van een blog over uitgezaaide borstkanker (Marijke’s Dikke Roze Pech en Femke’s Femke van Rossum), dezelfde oncologe blijken te hebben.

Femke en haar gezin gaan naar Texel, waar ze nog even “zorgeloos” hopen te genieten van elkaar en het prachtige eiland, voordat de behandeling gecontinueerd zal worden.

Het is 11:45 uur als Marijke naar binnen mag bij dr. Jager. Ze vertelt uitgebreid over de bijwerkingen, zoals de kortademigheid en het hoesten, dat ze sinds kort weer erg regelmatig doet en ook over wat het met haar gewrichten doet. Dr. Jager zegt meteen, dat “we” dan tijdelijk even stoppen met de Afintor en dat ze zowel een Thorax als een CT-scan wil laten maken en een consult bij de longarts gaat regelen. We l fijn dat ze er geen gras over laat groeien; dat geeft vertrouwen.

IMG_4933Ze wil ook nog even naar Marijke’s longen luisteren en zij kan daarbij geen afwijkingen horen, maar is dat nu goed nieuws of juist niet?

Ze schrijft het een en ander op en werkt het verslag in haar computer bij en dan kunnen we gelijk nog een Thorax laten maken.

 

Het is ondertussen 12:30 uur en ik heb wel trek gekregen; Marijke wil niks eten, maar wel ijsthee. Ik neem koffie en zowel een kaasbroodjes, als een broodje kroket.

IMG_4935IMG_4934

Marijke wordt heel snel geholpen en om 12:45 uur staan we weer buiten. Gauw naar huis om Charlie even uit te laten en dan samen naar de Sligro voor de grote boodschappen, waarna Marijke nog de wekelijkse boodschappen gaat halen.

Uitslag van 5 mei 2014, nader toegelicht door oncologe

We laten bijtijds de hond uit, want dr. Jager, Marijke’s oncologe zou rond de klok van 17:00 uur bellen, nadat ze met de radioloog overleg had gehad.

Het spetter regelmatig en er staat een behoorlijke wind, waardoor het waterornament zijn water als een gordijn, alle kanten op spuit. 2 Canadese ganzen lopen op hun gemak naar het water van de Binnenschelde toe, waarna ze op hun gemak het water instappen en weg zwemmen.

IMG_3820          IMG_3816

IMG_3817          IMG_3818

Het is inmiddels 18:00 uur en dr. Jager gaat nu niet meer bellen en de afspraak is dan dat Marijke morgen zelf even contact opneemt en we besluiten dan maar te gaan eten.

We gaan vanavond een nieuw bedacht recept uitproberen, mini penne a salmone. Het is een snel en eenvoudig recept, maar het smaakt meer dan voortreffelijk. Het recept is te vonden op ons kook blog.

IMG_3821          IMG_3834

Het is al lang na 19:00 uur als dr. Jager alsnog belt om de uiteindelijke uitslag van de CT-scan te vertellen.

IMG_3837Het plekje op de long blijft iets waar ze maar niet de vinger achter kunnen krijgen, maar gelet op het feit dat Marijke al  een tijdje verkouden is, houdt men het er op dat het een gevolg is van een onschuldige infectie.

Het plekje op de lever wordt nu nog niet als alarmerend beschouwd, maar het zit er wel en vraagt om een nadere inspectie.

Besloten is dat er nog voor we op vakantie gaan een leverbiopt gedaan wordt en daarvoor zal Marijke op de dagopname worden opgenomen. De papieren die betrekking hebben op de toestemming om mee te doen aan de medicijnstudie, waarvoor ook de biopt nodig is, zullen morgen verstuurd worden en nadat deze getekend weer terug gestuurd zijn naar het Erasmus Medisch Centrum, zal zo spoedig mogelijk een afspraak gemaakt worden.

Dus al met al valt het, gelukkig, nog wel een beetje mee!

Je weet elke keer dat het kan gebeuren, maar je bent er nooit klaar voor

Vandaag moeten we naar Rotterdam, naar de Daniel den Hoed kliniek. Marijke moet bloed laten afnemen, waarna zij een CT-scan krijgt en vervolgens hebben we om 16:30 uur een afspraak bij dr. Jager, de oncologe.

Meestal loopt het bij dr. Jager niet uit, maar vandaag dus wel. We spelen samen nog een spelletje Wordfeud, als de laatste medewerkster van de balie komt vertellen dat zij nu ook naar huis gaat, maar dat we gebeld zullen worden over een eventuele vervolgafspraak.

IMG_3801

Het is al ruim na 17:00 uur als we naar binnen mogen. Dr. Jager komt nog even terug op de succesvolle avond die Marijke in februari 2014 had georganiseerd en waar dr. Jager een inspirerend praatje heeft gehouden.

Vervolgens vertelt ze wat de CT-scan van vanmiddag heeft opgeleverd en, hoewel je elke keer weet dat de kanker terug kan keren, komt het toch weer aan als ze vertelt dat er afwijkingen zijn geconstateerd in vergelijk met de vorige CT-scan. Er is een plekje zichtbaar op de rechter long en ook een klein plekje op de lever Verwarde emoticon

Ze geeft gelijk aan dat het (nog) niet hopeloos is, het geeft alleen maar aan dat er gekeken zal moeten worden, welke andere medicatie er nu voorgeschreven moet gaan worden om de chemo zo lang mogelijk uit te kunnen stellen. Ze wil in elk geval voor de zekerheid de radioloog er nog even naar laten kijken, want die heeft, zoals zij het zegt, een beter scherm.

Dr. Jager geeft vervolgens een aantal opties aan en spreekt gelijk haar voorkeur uit. Marijke zou, in de vorm van een studie, een combinatie voorgeschreven krijgen van Afinitor en Exemestaan. Omdat Marijke al eerder Aromasin heeft gebruikt en dat feitelijk het zelfde is als Exemestaan, moet dr. Jager wel even wat regelen, maar dat is volgens haar geen probleem. We kunnen wat haar betreft gewoon op vakantie. Er zal pas na onze vakantie een leverbiopt genomen worden.

Donderdag 8 mei zal dr. Jager na 17:00 uur Marijke bellen met de definitieve uitslag en zal het verder behandelplan worden besproken.

Om 17:30 uur staan we weer buiten; je weet elke keer dat het kan gebeuren, maar je bent er nooit klaar voor.

IMG_3802

#Nomakeupselfie, ook voor mannen en € 3,- voor Pink Ribbon

De hashtag #nomakeupselfie duikt sinds dinsdag overal op, want voor de ‘No Make Up Selfie for Cancer Awareness’-campagne posten vrouwen met plezier foto’s van zichzelf zonder make-up op sociaalnetwerksites. Cancer Research UK wordt ondertussen bedolven onder donaties, kreeg meer dan 826.000 likes op Facebook en verzamelde ruim 140.000 volgers op Twitter. ‘We zijn overdonderd,’ klinkt het.

De liefdadigheidsinstelling heeft de trend niet zelf gestart en eigenlijk weet niemand hoe het precies begon, maar plots werd de ‘no make-up selfie’ razend populair op Twitter, Facebook en Instagram. Volgens Linda Gibson van de Nottingham Trent University bewijst het succes van de campagne de kracht van sociale media, maar hangen daar ook gevaren aan vast. ‘Deze campagne spreekt tot de verbeelding. Communicatie verliep nooit sneller dan vandaag, maar we moeten voorzichtig zijn,’ zegt ze. ‘Want op die manier verliest een boodschap al vlug haar diepgang.’

Het wordt vooral een probleem wanneer mensen denken dat ze iets belangrijks doen, terwijl ze eigenlijk voor geen enkele verandering zorgen. Proberen we ons geweten te sussen door gewoon een selfie te maken? Of is het een manier om in opstand te komen tegen het ‘artificiële beeld van de vrouw’ dat we in de media voortdurend te zien krijgen? Over de beweegredenen kunnen we blijven discussiëren, maar het resultaat blijft positief: de campagne leverde Cancer Research UK nu al meer dan 2 miljoen euro op.

Nadat ik gisteren een no make up selfie van Quinty Trustful zag, besloot ik vanochtend om er zelf een te maken en zo mannen over de streep te trekken aan deze sympathieke actie mee te doen.

#nomakeupselfie ook voor mannen. Sms PINK naar 4333 en doneer zo € 3,-

#nomakeupselfie

De harde werkelijkheid: als je uitgezaaide borstkanker hebt, ga je dood

Als ik vanochtend even een korte pauze neem om een kop koffie te drinken, krijg ik een update van het blog van Hettie van Rijn, een van de velen mensen, die wij inmiddels, al dan niet persoonlijk hebben leren kennen en die allemaal (uitgezaaide) borstkanker hebben.

Hettie houdt al een tijd een blog bij en als het haar even niet lukt, neemt haar man de honneurs waar. De borstkanker is bij haar uitgezaaid naar de lever.

Afgelopen maandag is zij uit het ziekenhuis ontslagen omdat artsen niets meer voor haar konden doen en nu lees ik dat zij afgelopen woensdag afscheid heeft genomen van haar man Arco, dochter Daphne en zoon Mark en dat zij van de huisarts een middel heeft gekregen dat haar in slaap brengt, waarna zij in 1-3 dagen zal komen te overlijden, zonder nog bij kennis te komen.

Ik ben alleen thuis en barst spontaan uit in huilen. Dit is dus ook het voorland van Marijke en daarmee van mij en de kinderen. Prachtig dat wij er allemaal zo positief mee omgaan, maar onder de oppervlakte schuilt gewoon een mens van vlees en bloed met angsten en emoties en het is fijn om deze te kunnen delen.

Ik krijg het ook niet meer uit mijn gedachten en als Marijke terug komt van boodschappen doen, heb ik een dringende behoefte om haar even lekker te knuffelen.

Als ik dan op internet, twitter en facebook de commotie zie die Wilders weer veroorzaakt heeft met een van zijn ongenuanceerde uitspraken, besef ik ook dat de wereld gewoon doordraait, ondanks de pijn en het verdriet waar velen mee moeten dealen en moet ik even denken aan de tegeltjes wijsheid, die ik al eens gedeeld heb.

Yesterday is history

Tomorrow is a mystery

Today is a gift

Borstkanker zaait uit naar je leven

  • Borstkanker zaait uit naar je relatie
  • Borstkanker zaait uit naar je kinderen
  • Borstkanker zaait uit naar je sociale leven

en soms zaait borstkanker uit naar je lichaam.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=5Y8Sl0ap1qE&w=448&h=252&hd=1]

 

In dit prachtige filmpje laten 3 dappere vrouwen en 1 dappere man horen wat borstkanker met hen heeft gedaan.

Steun borstkankerpatiënten en hun omgeving.

Doneer tijd voor onderzoek op pinkribbon.nl

Bedankt namens alle borstkankerpatiënten, hun partners, hun kinderen en al hun vrienden en kennissen.

De Telegraaf: Uitgezaaide borstkanker “Russische roulette”

Ik ben natuurlijk weer veel te vroeg wakker en ik weet wel hoe dat komt; vandaag staat het interview dat Marijke gegeven heeft inzake onwetendheid bij uitgezaaide borstkanker in de Telegraaf en ik ben als de dood dat we de Stem krijgen in plaats van de Telegraaf, zoals vorige week een keer gebeurde. Als ik om 5:30 uur beneden kom, wordt gelijk de krant in de bus gegooid. Het is een prachtig interview, met dito foto. Wederom ontzettend trots op Marijke.

img_1425

Themadag Hoop en Vrees: “Samen verder”

Borstkankervereniging Nederland (BVN) steunt het initiatief om een groter publiek bewust te maken wat het betekent om te leven met uitgezaaide borstkanker en organiseert vandaag de landelijke themadag Hoop & Vrees, met deze keer als thema “Samen verder”.

1025320_634643893247730_2033422002_o1270914_634643873247732_1030611895_o

Gelet op de manier waarop Marijke en ik met dit thema om gaan, is ons, als “ervaringsdeskundigen” gevraagd of wij aan deze dag een bijdrage zouden willen leveren middels een interview met Nel Klaverlaan, psycholoog en coördinator van inloophuis ‘t Praethuys in Alkmaar.

Vervolgens is er een lunch en die laten we ons goed smaken.

1267819_634644039914382_731584769_o1396922_634644076581045_682751368_o

Na de lunch is er gelegenheid om diverse workshops te bezoeken.

1272511_634728209905965_98854072_o1399483_634728319905954_1223829973_o

De dag wordt afgesloten met een gezamenlijke overpeinzing.

1398381_634728249905961_1894231286_o

Liefde is………. samen de themadag “Tussen hoop en vrees” van de BVN en Pink Ribbon bijwonen.

Interview BN de Stem

Omdat in september 2013 in Bergen op Zoom voor het eerst de Samenloop voor Hoop wordt georganiseerd, wordt Marijke, als een zogenaamde Survivor, vandaag door Annelies Vlaanderen geïnterviewd voor BN de Stem.

Zij krijgt de mogelijkheid haar verhaal te doen om mensen te informeren en te motiveren, waarom het doel van de Samenloop voor Hoop, veel geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek, van vitaal belang is.

Het woord is aan : Marijke Vorstermans

“Als je de diagnose uitgezaaide kanker krijgt, is dat behoorlijk schrikken. Je beseft dat je niet meer beter kan worden en dat de toekomst niet meer ver weg is, maar heel dichtbij.
Voor andere mensen is het moeilijk te bevatten ook omdat ze er verder niet bij stilstaan, heel logisch natuurlijk, want voor de meeste mensen gaat alles gewoon door. Maar ook voor mij gaat alles gewoon door en ik hoop nog een hele tijd. Daarom ben ik ook zo blij met acties als de Samenloop voor Hoop, zodat er geld word ingezameld, zodat er nog meer onderzoek kan worden gedaan en wie weet helpt het ook nog voor mij!”.

IMG_5969_1

IMG_5967

IMG_5968

Hart van Nederland

Naar aanleiding van een artikel in de krant over de slechte communicatie tussen artsen en patiënten, belt Marga Schrieks van de Borstkanker Vereniging Nederland, Marijke om te vragen of zij er iets voor voelt om geïnterviewd te worden voor Hart van Nederland? Het is wel kort dag, want als Marijke ja zegt, staat er aan het einde van de dag, een cameraploeg op de stoep.

Het geeft Marijke, die eerder al heeft meegewerkt aan de campagne ‘sta op tegen kanker‘, een goed gevoel haar eigen ervaringen in te zetten voor anderen en ze hoeft er dan ook niet lang over na te denken: “Ze doet het” en zo staat er rond 16:30 uur een journaliste met cameraman voor de deur.

P1020646P1020645

Er komt nog best wat voor kijken, want er wordt gekeken naar lichtinval, achtergrond en dergelijke om een zo goed mogelijk plaatje op  TV te krijgen.

P1020647        P1020649 (Custom)

Als uiteindelijk de juiste plek gevonden is, volgt nog even en geluidscheck en dan kan het interview beginnen.

P1020652        P1020653 (Custom)

Marijke is een natuurtalent, want alles staat er in één keer op en dat ontlokt de journaliste haar een groot compliment te geven.

Nu worden er nog een aantal, zogenaamde, sfeeropnames gemaakt van ons samen en van Marijke, die koffie zet en mij wordt gevraagd om een aantal foto’s te mailen, die tussen de opnames gemonteerd zullen worden.

P1020654       P1020656

Als de cameraploeg vertrokken is, zoek ik tussen de duizenden digitale foto’s, die gelukkig veelal wel op datum zijn opgeslagen, naar geschikte foto’s en mail deze naar de journaliste.

Ik programmeer de HD-recorder om Hart van Nederland op te nemen en zelf zitten we om 22:30 uur in spanning af te wachten.

Voor het programma ‘Hart van Nederland’ vertelt Marijke het belang van communicatie, bejegening en serieus genomen worden in het diagnose- en behandeltraject.

Best emotioneel om je vrouw zo krachtig haar verhaal te horen doen op televisie. Wat verder opvalt is dat de montage niet alleen erg knap gedaan is door foto, beeld en geluid op elkaar af te stemmen, maar de volgorde waarin gefilmd is, komt absoluut niet overeen met het uiteindelijke resultaat.

Menu Title