Beste Mark

Participeren is natuurlijk prima, maar er zijn wel grenzen en gezondheid is wat mij betreft een brug te ver. Ik heb Mark Rutte en Halbert Zijlstra geopperd om van controversiële vraagstukken, zoals (militaire) missies naar Mali, Afghanistan, ed., via crowdfunding te laten plaats vinden; geen geld, dan wilden we het met zijn allen dus niet en dan snijdt het mes mijns inziens aan twee kanten; geen publieke opinie die zich niet gehoord voelt en geen belasting geld verspild.

Promotiefilmpje voor de Borstkanker Vereniging Nederland

Vandaag komt om 11:00 uur een cameraploeg, bestaande uit Paul en Steven, een filmpje opnemen van Marijke en van mij om zo anderen te kunnen helpen bij het (samen) omgaan met uitgezaaide borstkanker.

IMG_7139IMG_7140

Nadat we koffie hebben gedronken, beginnen we met het inspreken van de teksten, die later onder het filmpje gemonteerd zullen worden.

IMG_0850IMG_7144

Ik mag het spits afbijten en merk dat het toch wel spanning geeft en ook het oplezen van de tekst, roept bij mij emoties op, maar al met al gaat het prima.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=eCSzQJtNRN8&w=448&h=277&hd=1]

Vervolgens willen ze buiten de tips die wij hebben, opnemen terwijl we recht in de camera kijken. Dit vergt wat voorwerk omdat er rekening gehouden moet worden met de stand van de zon en achtergrondgeluiden, zoals auto’s, schreeuwende meeuwen en dergelijke.

       IMG_7146        IMG_7151

IMG_7149

Dit is een stuk lastiger, want we moeten nu de tekst uit het hoofd uitspreken en tegelijkertijd recht in de camera kijken, maar het staat er allemaal redelijk vlot op.

Dan gaan we weer naar binnen, waar diverse shots zullen worden opgenomen, zoals van mij terwijl ik de was opvouw en van Marijke die met Charlie speelt.

IMG_7152IMG_7155

IMG_7157

Ze maken gebruik van een zogenaamde slider, waardoor de opgenomen beelden als het ware lijken te zweven.

IMG_7159

Als dat allemaal gebeurd is, gaan we naar de Binnenschelde, waar gefilmd zal worden terwijl we Charlie uitlaten., maar eerst worden er nog opnames gemaakt dat we met Charlie naar buiten lopen. Vervolgens rijden we naar het strandje.

IMG_7161IMG_7162

Terwijl Paul en Steven de apparatuur klaar maken, heb ik even tijd om een wefie te maken.

IMG_7164

Bij de opnames wordt gebruik gemaakt van een camera die in een stellage, vrij kan wegen, zo wel horizontaal, als verticaal, waardoor het beeld als het ware stil staat, terwijl de cameraman voor je uit loopt.

IMG_7168IMG_7163IMG_7165

IMG_7167

Als deze opnames gemaakt zijn, komt de drone uit de koffer en dat is een fantastische gimmick. Kost een paar centen, maar dan heb je ook wat. Er zit GPS op en op een schermpje, dat geplaatst is net boven de besturing, kun je als cameraman zien wat de drone ziet, dan wel opneemt.

IMG_7169IMG_7173

IMG_7187

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=nQ7vdHY0vRA&w=516&h=290&hd=1]

Al met al zijn we ruim 3 uur bezig geweest en dat allemaal voor een filmpje dat tussen de 5 en 8 minuten zal duren.

IMG_7176        IMG_7178

Het eindresultaat moet voor Kerstmis 2014 op de site van de Borstkanker Vereniging Nederland staan.

Een 6-gangen menu als examen

We zijn vandaag door Lisette van der Horst uitgenodigd om, samen met haar vader en moeder, in Le Bouleau te komen genieten van een 6-gangen menu, dat zij in het kader van het afronden van haar opleiding tot zelfstandig kok, voor ons zal bereiden.

IMG_7104IMG_7105

We zijn om 12:45 uur uitgenodigd, maar zijn er natuurlijk eerder –wij hebben nog geleerd dat je nooit te laat op een afspraak komt-. Het restaurant is normaal vandaag gesloten en dat betekent dat we het helemaal voor ons alleen hebben.

IMG_7103

Wat maakt het uit hoe het eten straks zal smaken, als je met zo’n prachtige dame aan tafel mag zitten Knipogende emoticon.

We starten met gepureerde tomaat met daarop een tosti met garnalen. Vervolgens krijgen we gemarineerde zalm op een bedje van venkel, met een kwarteleitje en kroepoek van saffraan.

IMG_7109IMG_7110

Ik drink er een heerlijke Portugese, rode wijn bij.

IMG_7111        IMG_7108

We vervolgen met een soep van courgettes met daarbij een klein stokbroodje. Het volgende gerecht is zeebaars op een bedje van prei.

IMG_7113IMG_7114

Het hoofdgerecht is een rack of lamb met daarbij een rode wijnsaus, gegarneerd met hazelnoten en pastinaak in de vorm van een S. Het desert bestaat uit parfait met cocos, een mini souffle en chocolademousse, met daarbij vers rood fruit.

        IMG_7115        IMG_7118

IMG_7117         IMG_7119

Wij vonden het eten geweldig, maar als Lisette bij ons aan tafel komt staan, is er een domper; zij is niet geslaagd Bedroefde emoticon. Er zou bij het blancheren geen zout gebruikt zijn, de zalm was te zout en de courgettesoep smaakte niet naar courgettes.

Een héle lange dag in de Daniël den Hoed kliniek

Vandaag staat er om 14:10 uur een gesprek gepland met de oncoloog, dr. Agnes Jager. Hieraan voorafgaand moet eerst bloed worden geprikt  en als de uitslagen daarvan goed zijn, kan Marijke, aansluitend aan het consult, de 2e chemokuur krijgen.

We vertrekken om 12:15 uur uit Bergen p Zoom en rijden over het vandaag geopende stuk A4, dat Halsteren verbindt met de A29.

A4

Dat gaat dus veel sneller dan via de A17, de A59 en dan de A29 en we zijn om 12:50 uur in de Daniël den Hoed. Omdat Marijke moeilijk te prikken is, laat ze dat op de dagbehandeling doen, zodat ze maar één keer geprikt hoeft te worden. Ze komt gelijk op een lijst te staan, waardoor zij voor alle bloedafnames, voortaan hier geprikt zal worden.

IMG_7091

Het duurt uiteindelijk tot bijna 14:30 uur voor we bij dr. Jager naar binnen mogen. Zij wil de huidige FAC-behandeling nog één keer geven en dan, vanwege de enorme impact op het functioneren van het hart, overstappen op een andere behandeling, CMF, waarbij elke 4 weken via infuus een mildere chemo wordt gegeven en gedurende 2 weken medicatie, in de vorm van tabletten, wordt geslikt en daarna zijn er 2 weken rust, dat wil zeggen in het geheel geen medicatie. Ze wil dan in januari 2015 opnieuw een scan laten maken.

Dr. Jager geeft aan dat de kans op haaruitval dan ook minder is, waarop Marijke haar vertelt dat zij al een pruik heeft en daar kijkt dr. Jager wel van op; ook zij had niet in de gaten dat Marijke een pruik draagt.

IMG_7081

Omdat de cyclus zich elke 4 weken zal herhalen, kan ook gelijk de APD gegeven worden. De vorige APD was 3 weken geleden en om Marijke nu volgende week terug te laten komen, vindt ze niet nodig, dus vandaag ook maar gelijk de APD. Dit moet echter voorafgaand aan de chemo en duurt 2 uur!

Terwijl Marijke vast naar de dagbehandeling gaat, ga ik naar de apotheek om de medicatie op te halen en vervolgens naar de balie om de vervolgafspraken te laten maken. Als ik op de dagbehandeling kom, is de APD al aan het lopen.

IMG_7092        IMG_7093

Omdat Marijke de vorige keer na de chemo, hoofdpijn had en hele dikke, opgezwollen ogen (kenmerken van hooikoorts), zal de FAC langzamer worden toegediend, waardoor de kans op vervelende bijwerkingen, kleiner is.

Omdat we laat begonnen zijn en het toedienen van de FAC  langer nodig heeft, zal Marijke, als de dagbehandeling om 18:00 uur sluit, naar de afdeling gebracht worden, waar dan het restant zal worden toegediend. En zo loopt ze, aangesloten, door het ziekenhuis naar de afdeling Oncologie.

IMG_7094                IMG_7096

Op de afdeling worden we voorzien van koffie en als we willen, kunnen we ook eten. We besluiten dat niet te doen, maar achteraf gezien, hadden we dat beter wel kunnen doen. We kijken het Journaal van 18:00 uur een aansluiten naar EenVandaag en nog is het niet klaar. Het is uiteindelijk bijna 19:30 uur, als de laatste spoelbeurt plaats vindt.

IMG_7098IMG_7099

We zijn om 20:00 uur thuis en best wel moe. We laten eerst Charlie uit en besluiten nog even snel een boterham met een gebakken eitje te eten en als we allebei een kop koffie hebben gedronken, is het bijna 22:00 uur en ga ik met Charlie op straat voor zijn laatste rondje. Uiteindelijk gaan we om 23:00 uur slapen.

Het was vandaag een lange, zeer vermoeiende dag.

Gewoon leuke dingen, vrienden en heerlijk eten

As we terugkomen van de hond uitlaten, staat er een tasje bij de voordeur, met daarin een prachtig bloemstuk; van onze buren Esther en John.

IMG_7074

We gaan vanavond met onze vrienden Thuul en Peter uit eten bij Restaurant Napoli. Via Iens Italiaanse & Franse Dinerdagen was er weer een aanbieding, waarbij je voor slechts 34 euro 50 een 4-gangen menu geserveerd krijgt, met koffie en digestief.

Ze hebben een prachtig bloemstukje meegebracht en voor Marijke een Kerstman voor in de boom en een schattig engeltje, dat we gelijk dopen als Marijke’s Beschermengel.

IMG_7078               IMG_7079

We hebben om 19:30 uur gereserveerd en parkeren de auto op het dek van de parkeergarage bij de Media Markt, vanwaar uit je een mooi zicht hebt op de Peperbus.

IMG_7038

Het restaurant is redelijk gevuld en wij krijgen een ronde tafel in de hoek, bij het raam. Als aperitief krijgen we Rode Martini met Prosecco en dat is zeker voor herhaling vatbaar.

IMG_7044        IMG_7042

We bestellen een fles Chianti Classico 2011 en een fles ‘plat’ water. Om te beginnen krijgen we een heerlijke, lauwwarme crostini met tomaat.

IMG_7050                IMG_7048

Daarna krijgen we de Grande Antipasto Napoli en die doet zijn naam eer aan. We krijgen achtereenvolgens Vitello Tonnato, Prosiutto san Danielle, Mozzarella di Bufala D.O.P., gegrilde gemarineerde groentes, Mortadella, Salami en Carpaccio al Parmigiano D.O.P.

IMG_7046IMG_7051

IMG_7052IMG_7053

Dit is al een maaltijd op zich; het smaakt allemaal erg lekker. Hierna krijgen we de specialiteit van het huis geserveerd: Pasta al Parmigiano D.O.P., waarbij de pasta aan tafel wordt geflambeerd met whisky in een Parmezaanse D.O.P. kaas.

IMG_7055        IMG_7058

IMG_7060

Als hoofdgerecht kunnen we kiezen tussen Scaloppine al Marsala (Kalfsmedallion in Marsalasaus) en Spigola all’aqua pazza (Zeebaars met schelpdieren, inktvisringen in tomatensaus). Ik ga voor de vis, terwijl de rest kiest voor vlees. Er worden aardappeltjes en verse, gegrilde groenten bij geserveerd.

IMG_7061

IMG_7063       IMG_7065

We sluiten af met een overheerlijke Tartuffo al Limoncello, koffie met voor Thuul een glaasje Amaretto en voor de rest een glas Limoncello.

IMG_7066

IMG_7067IMG_7068

We zijn de laatsten die het restaurant om 22:30 uur verlaten; geweldige avond gehad en heerlijk gegeten.

Bij de parkeergarage wil ik op de begane grond betalen, maar Peet wil dat liever boven doen, maar helaas, de automaat boven werkt niet, waardoor we weer naar beneden moeten. De dames gaan vast in de auto zitten, terwijl Peet en ik de lift weer instappen. Beneden blijkt de automaat om een chipknip te vragen en die heb ik, vanwege een nieuwe bankpas, niet meer. Een creditcard werkt niet en kleingeld heb ik eigenlijk nooit bij me. Peet heeft zijn portemonnee aan Thuul gegeven dus we gaan weer naar de 3e verdieping, halen 3 euro 50 aan kleingeld en gaan weer naar beneden en dan hebben we eindelijk een uitrijkaartje Sarcastische emoticon.

Nadat we thuis nog een kopje koffie hebben gedronken, gaan Thuul en Peet terug naar Spijkenisse en laat ik Charlie nog even uit.

The day after the night before

Nadat we gisteravond, of eigenlijk vannacht, om 00:45 uur gingen slapen, sta ik om 6:00 uur op om aan het werk te gaan, want Marijke heeft om 9:00 uur een afspraak bij Hair Joli.

We worden weer hartelijk ontvangen met koffie en een koekje en dan kan Marijke haar smurfenmuts inruilen voor haar nieuwe pruik.

        IMG_7023              IMG_7024

Hij staat haar geweldig en ik denk dat voor een argeloze voorbijganger, collega of buur, niet eens te zien is, dat ze een pruik draagt. Om de pruik zo natuurlijk mogelijk te laten lijken op haar eigen kapsel, laat ik de kapster een foto zien, waarna zij hier en daar de schaar in zet.

IMG_7026

Het resultaat mag er zijn; kost wel 425 euro, maar doordat Marijke een goede aanvullende verzekering heeft, wordt het grootste deel door de verzekering betaald en al hadden we het uit eigen zak moeten betalen, dan nog.

        IMG_7027            IMG_7028

We zijn al met al, slechts 30 minuten binnen geweest. Marijke gaat boodschappen doen en ik ga weer aan het werk.

Als Marijke terug is van boodschappen doen, gaat zij ook aan het werk. Als Patient Advocate moet zij volgende week op cursus en daarvoor moet zij nog het een en ander voorbereiden.

IMG_7033IMG_7037

                  IMG_7035

Intiem momentje samen

Morgen gaat Marijke haar pruik halen en dat betekent dat vandaag heur haar er af moet.

       IMG_6999               IMG_6990

Net als de vorige keer mag ik dat doen en terwijl ik de tondeuse pak, welt er een traantje op; voor mannen een fluitje van een cent om de kop kaal te scheren, maar dat ligt voor een vrouw toch net even anders.

Ik merk wel dat het haar feitelijk allemaal al heel los is en dat was wat Marijke me ook al had gezegd en dat was de reden dat ze heur haar al niet meer uitborstelde.

IMG_7018

Als het haar er af is, pak ik mijn scheergerei en gaan ook de laatste stoppeltjes er af. Als je denkt dat je intiem geweest bent met iemand, is dat niet te vergelijken met de emoties die op dit intieme moment door mij heen gaan.

Morgen zal ze er weer toppie uitzien met haar pruik, maar het blijft haar “zeer” doen als ze in de spiegel kijkt.

Patient Advocate

Je kunt actief lid zijn van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en je kunt actief lid zijn.

Marijke was vorige week te zien in EenVandaag (mocht je het gemist hebben, hier kun je het alsnog bekijken) en ze werkt mee aan een filmpje voor de BVN in het kader van voorlichting en sinds deze week is zij Patient Advocate voor Noord Brabant.

IMG_6777

Wat doet een Patient Advocate?
Soms participeert een Patient Advocate in projecten op landelijk niveau, zoals meewerken aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief.
In de regio richt de BVN zich op contact met ziekenhuizen met betrekking tot deelname aan de patiëntenuitvraag (over de ervaren zorg) behorende bij de Monitor Borstkankerzorg. Na kennismaking met de ziekenhuizen in de regio, gaat een Patient Advocate hierin actief te participeren. Natuurlijk na uitgebreide voorbereiding en contacten met collega belangen behartigers.

De BVN wil dat alle ziekenhuizen patiënten vragen om mee te doen aan de Monitor. Voor 2014 staat het onder de aandacht brengen van B-Bewust als hulpmiddel om het gesprek van de patiënt met de arts te hebben centraal in de gesprekken met de ziekenhuizen. Immers: hoe meer patiënten hun ervaring vertellen, hoe beter BVN hun belangen kan behartigen!

Afgelopen maandag gestart met de eerste van in totaal 6 chemo’s, gewoon haar werk als afdelings secretaresse bij de gemeente Bergen op Zoom blijven doen en nu deze uitdaging aangaan.

Ik heb diep respect voor mijn vrouw en zou wel van de daken willen schreeuwen hoe vreselijk trots ik op haar ben; een Power Woman optima forma.

Chemotherapie houdt je 6 uur van de straat

Afgelopen zaterdag al een paar uur gewerkt en vanochtend om 6:00 uur achter de werk-PC omdat we straks om 9:30 uur naar Rotterdam gaan, waar Marijke de eerste van in totaal 6 chemokuren zal krijgen.

Onderweg hebben geen problemen en we zijn om 10:15 uur in de Daniel den Hoed. Parkeren kan uitsluitend betaald, maar dat moet dan maar.

        IMG_6747       IMG_6748

We melden ons bij het behandelcentrum en na een paar minuten worden we binnen geroepen. De meeste verpleegkundigen herkennen ons nog van 2 jaar geleden en Marijke mag achterin de ruimte kiezen voor een bed of een stoel en zij kiest, uiteraard voor een stoel.

Er wordt een buisje bloed afgenomen en als de bloedwaardes goed zijn, mag ze aan de FAC beginnen. Er wordt Fluorouracil toegediend, een antimetaboliet dat de DNA-vorming van de cel blokkeert en tot de productie van fout RNA leidt. Fluorouracil beïnvloedt de cellen vooral terwijl ze zich aan het delen zijn.

Marijke krijgt vervolgens uitleg over de werking van APD, dat middels infuus in 2 uur moet inwerken. De bedoeling is dat de afbraak van het bot afgeremd wordt en er komt dan minder calcium in het bloed en dat zorgt voor een afname van botpijn, de kans op botbreuken en afwijkingen in het bot. Bovendien wordt de kans op nierbeschadiging verkleind. Het infuus met Pamidroninezuur werkt meestal gedurende 3 tot 4 weken.

Omdat Marijke moeilijk te prikken is, krijgt ze warme kersen op de arm gelegd. Er wordt ook gevraagd naar haar klachten en dergelijken en ook Annelies, de verpleegkundige is verbaasd als Marijke aangeeft nog steeds te werken en van plan is om morgen ook “gewoon” te gaan werken.

       IMG_6749       IMG_6752

Annelies is voor ons ook een bekende en, zoals alle verpleegkundigen op het behandelcentrum erg lief, meelevend en behulpzaam.

IMG_6753

Als de APD bijwerkingen geeft tijdens het toedienen, wordt het infuus langzamer ingebracht en duurt het 3 uur, in plaats van de 2 uur die er nu voor staat. Het prikken gaat deze keer prima en terwijl we wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en de toestemming om de FAC te mogen laten aanmaken, start men met de APD.

IMG_6754IMG_6755IMG_6756

Omdat het mondslijmvlies droog kan worden, krijgt Marijke citroenijs. We  drinken koffie of thee en eten een broodje, terwijl de FAC langzaam indruppelt. Deze heeft met de medicatie tegen obstipatie en misselijkheid, ook nog eens anderhalf uur nodig.

Het is uiteindelijk 14:45 uur als het infuus uitgedruppeld is en Marijke wordt “los gekoppeld”. We zijn uiteindelijk om 15:30 uur thuis.

24 november 2014 mag Marijke voor de 2e chemo en wanneer de APD nogmaals gegeven gaat worden, na 4 of na 6 weken, zal nog bezien moeten worden. In het “ergste” geval, zal ik nog een keer extra op en neer naar Rotterdam moeten.

EenVandaag: Mammografie blijft discutabel

De RIVM-Folder ‘Onderzoek naar Borstkanker’ wordt aangepast. De folder meldde dat vrouwen die regelmatig meedoen 50 procent minder kans hebben om te overlijden aan borstkanker dan vrouwen die niet meedoen.

Deze zin is uit de nieuwe folder verwijderd. Zo’n percentage leidt ertoe dat vrouwen het effect van screenen fors overschatten, vindt een aantal deskundigen.

Vrouwen van 50 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Met het bevolkingsonderzoek kan eerder ontdekt worden of iemand borstkanker heeft. Hierdoor is de kans groter dat de behandeling succes heeft, wordt er in de folder vermeld.

Er is al jaren discussie gaande of preventieve screening inderdaad zo zinvol is. Redt het inderdaad levens? En is de folder over het bevolkingsonderzoek niet te dwingend? In EenVandaag een gesprek met Harry de Koning, hoogleraar evaluatie en screening, oncoloog Sabine Linn en RIVM directeur Volksgezondheid, Annemiek van Bolhuis. Ook spreken we met borstkankerpatiënt Marijke Vorstermans-Rekers, bij haar is borstkanker ontdekt omdat zij mee heeft gedaan aan het bevolkingsonderzoek. Toch ziet ook Marijke een aantal nadelen.

We hebben samen gekeken en het eerste wat we allebei zeiden was: “Wat hebben ze het mooi gemonteerd”. Het was een helder verhaal en als je dan weet dat ze op een dag in zowel Amsterdam, Rotterdam, als Bergen op Zoom opnames hebben gemaakt en in de auto op de terugweg naar Amsterdam, heeft Gerie de Jong op haar MacBook alvast een eerste editing gedaan.

Wij

Marijke heeft van diverse kanten, o.a. de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) complimenten gehad over haar heldere betoog.

Wij hebben na de uitzending heerlijk koffie gedronken, met een glaasje Limoncello en Cantuccini.

Limoncello

Later op de avond hebben samen naar een aflevering van “Over mijn lijk” gekeken.

Menu Title