3e Chemokuur: CMF in plaats van FAC

Vandaag om 12:30 uur weer een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke eerst bloedonderzoek heeft en dan gelijk aan de APD gaat. Om 13:30 uur heeft zij een afspraak bij dr. Jager en als alles goed is, mag ze daarna weer aan de chemo.

De verpleger die bloed prikt, blijkt er niet zo’n ster in te zijn en uiteindelijk hebben ze 3 keer rechts en 1 keer links geprikt; het wordt voor Marijke een steeds grotere belasting om geprikt te worden en ze gaat dan ook aan dr. Jager vragen of ze een Port-a-cath kan krijgen.

Ook deze keer moeten we langer wachten dan we gewend zijn en om 14:00 uur mag ze dan eindelijk naar binnen.

IMG_7648

Het blijkt dat Marijke vanaf nu, elke 4 weken APD krijgt via infuus en daarna de chemo; dit is dag 1 van de cyclus. Vervolgens 1 week later (dag 8) weer chemo. Vanaf dag 2 tot en met dag 14 moet ze dan dagelijks 4 tabletten Endoxan slikken en daarna 14 dagen rust en starten we weer met dag 1.

We maken nieuwe afspraken voor maandag 22-12-2014 om 8:30 uur voor het 2e infuus met chemo (dag 8). Op 5-1-2015 volgt dan een CT-scan en op 8-1-2015 volgt dan de APD en als bloed goed is, de volgende chemo (dag 1), omdat dr. Jager op 12-1-2015 al helemaal vol zit.

Marijke gaat naar de dagbehandeling om verdere voorlichting te krijgen over o.a. de Port-a-cath en ik ga voor de Endoxan naar de apotheek. Ik moet uiteindelijk € 7,- bijbetalen voor 56 pillen. Al ik op het behandelcentrum kom, is Marijke nergens te bekennen; zij blijkt nog met verpleegkundige Frank in gesprek. Hij legt mij de werking van de port-a-cath ook nog even uit.

IMG_7649IMG_7650

IMG_7651

Hierna mag Marijke weer wat gif haar lichaam in laten lopen.

        IMG_7652      IMG_7653

Vanwege de kans op droog mondslijmvlies, krijgt Marijke weer een ijsje.

IMG_7654

Het is uiteindelijk toch nog 16:30 uur, als we naar huis kunnen. Maandag aanstaande weer terug voor de volgende kuur.

Klantvriendelijkheid en goede service bestaan nog…..!

Vanmiddag op tijd thuis om samen met Marijke naar de opticien te gaan om mijn bril te laten repareren en als dat niet meer kan, een nieuwe uit te zoeken.

IMG_7406

Marijke moest ook een jas die zij had laten repareren op halen, dus dat kon mooi in een moeite door.

Als we de verkeerdrempel aan het einde van de straat over zijn, hoor ik een raar geluid en lijkt het of de auto scheef hangt. Als ik stop om te kijken, gaat het lampje van de bandespanning branden; lekke rechter voorband Bedroefde emoticon. Het zijn zogenaamde run flat tyres, dus je kunt, ook al zijn ze lek, er met maximaal 80 kilometer per uur, mee doorrijden.

Ik bel Auto Borchwerf in Halsteren, waar de auto al sinds de aanschaf in 2011 in onderhoud is en ik kan gelijk langskomen. Nog geen kilometer verder op, voel ik aan het stuur dat het niet goed gaat en als ik stop, blijkt de rechter voorband helemaal aan gort Woedend. Daar kan geen meter meer mee gereden worden.

IMG_7399

Ik bel dus weer met Auto Borchwerf en krijg wederom Joop van de receptie aan de telefoon. Hij zal een monteur sturen en vraagt mij om de mobiliteitscentrale van Volkswagen te bellen.

Marijke moet haar jas gaan ophalen en besluit om dan maar terug naar huis te lopen en haar eigen auto te pakken.

Even voor 16:00 uur komt de monteur en hij vervangt het wiel door een door hem meegenomen exemplaar. Het valt hem op dat het profiel niet erg goed meer is en dat is jammer, want deze auto moet nog een paar weken mee, tot ik in januari 2015 mijn nieuwe auto kan ophalen.

IMG_7400

Als het wiel gemonteerd is, neem ik afscheid en ga ik eerst mijn tank volgooien bij de plaatselijke Shell pomp. Op weg daar naartoe, bel ik met Euromaster en vraag of zij mij kunnen vertellen wat de profieldieptes zijn van de bij hen opgeslagen winterbanden. Dat blijkt 3.8, 3.9, 7.6 en 7.8 te zijn en dat valt dus niet tegen; ik kan ze vrijdag 19  december 2014 laten monteren.

Ik bel nogmaals met Auto Borchwerf en krijg weer Joop aan de telefoon en ik leg mijn probleem voor. Het zou natuurlijk een mooie oplossing zijn, als er geen nieuwe band gemonteerd wordt, maar volgende week de winterbanden er op komen; dan heeft mijn werkgever ook geen extra kosten Verhitte emoticon. Probleem is alleen dat we morgen voor een paar dagen naar Keulen vertrekken en er nu een velg met band van de dealer onder de auto zit.

Joop vindt mijn idee prima en ik mag met hun velg en band blijven rijden en als vrijdag de winterbanden er om gelegd zijn, kan ik hun velg terug brengen; wat een super service!!

Sinterklaas

We zijn vandaag door Jamie en Mike uitgenodigd om samen met Diana en Nick en de kleinkinderen, in Hoorn Sinterklaas te komen vieren.

Ik met nog een gedicht maken, maar als ik daar even voor ga zitten, vloeit het als het ware zo uit de pen Knipogende emoticon.

We vertrekken om 12:40 uur en rijden via de vernieuwde A4, die tussen Halsteren en Dinteloord ligt en die vorige week is geopend en daarna via de A5, naar Hoorn en al met al scheelt dat 10 kilometer en ongeveer 10 minuten reistijd.

Omdat Jamie maandag jarig is, hebben we naaste een cadeautje, ook bloemen meegenomen.

IMG_7293

Finn en Eefke hebben een eigen tafel en ieder een eigen stoel en we zijn in afwachting van Diana, Nick en Dhara. We drinken ondertussen een kop koffie en eten er een stukje speculaastaart bij.

IMG_7295IMG_7301

Als Diana en Nick er ook zijn, willen de kinderen natuurlijk beginnen, maar daar is een ritueel voor bedacht, zoals wij dat vroeger thuis ook met de kinderen hadden.

IMG_7317IMG_7313

Op enig moment is er een enveloppe in de brievenbus gestopt en mag Finn, die al heel goed kan lezen, het gedicht voorlezen. Er blijken op zolder 2 zakken met cadeautjes te staan.

       IMG_7341        IMG_7342

De meeste cadeautjes zijn natuurlijk voor de kinderen en dat vergt wel enige regie bij het verdelen van de pakjes Knipogende emoticon.

IMG_7343IMG_7347

IMG_7346IMG_7356

Finn werpt zich vanavond op als de voorlezer van alle gedichten en dat doet hij erg goed. Af en toe komt hij een woord tegen dat hij niet kent, maar daar leert hij alleen maar van.

IMG_7344       

Eefke is op een gezonde manier nieuwsgierig en kijkt met belangstelling naar Marijke, als die één van haar cadeaus uitpakt.

IMG_7349        IMG_7350

Ik ben weer eens goed bedeeld met 2 tijdschriften over eten en koken en een mooie telescoop, waarmee ik selfies of wefies kan maken vanaf een afstandje.

      IMG_7351                 IMG_7355

Sinterklaas zit er op en Diana en Nick nodigen ons allemaal uit om op 2e Kerstdag bij hun in Amsterdam te komen eten. Diana’s moeder is er en die gaat voor ons Portugees koken.

IMG_7359

We genieten met zijn allen van de heerlijke hapjes die Jamie gemaakt heeft en uiteindelijk gaan we om 19:15 uur richting Bergen op Zoom, waar we zonder problemen om even na 21:00 uur thuis zijn, zodat we ook nog wat aan onze avond hebben

Femke van Rossum bij Pauw

IMG_7289

Doordat Femkes open brief aan Mark Rutte door de Social Media is opgepakt, heeft dit voor een Tsunami aan aandacht gezorgd en uiteindelijk hebben regionale en vervolgens landelijke kranten het verhaal opgepakt en dat heeft er in geresulteerd dat Femke is uitgenodigd om vanavond bij Pauw haar verhaal te komen doen.

Maar tot haar grote verrassing werd zij ‘s middags door Mark Rutte elf gebeld, die haar uitlegde wat hij nu eigenlijk precies bedoeld had met zijn uitspraken.

IMG_7279

Een van de vragen van Pauw had betrekking op de opdruk van het shirt dat Femke droeg: “Wat betekent FDKK?”. Femke gaf gelijk het verlossende antwoord: “Fuck Die Kut Kanker”. De toon was gelijk gezet; hier zat een vrouw, die niet met zich laat sollen en die ergens voor staat.

IMG_7278IMG_7286

Al met al een goed verhaal en er is de nodige discussie gekomen met betrekking tot hoe de gezondheidszorg in Nederland de laatste jaren is afgegleden. De marktwerking, zoals die een aantal jaar geleden door de toenmalige minister Hoogervorst is geïntroduceerd, heeft geleid tot torenhoge kosten voor de burgers, terwijl de zorg niet of nauwelijks verbeterd is.

Beste Mark

Participeren is natuurlijk prima, maar er zijn wel grenzen en gezondheid is wat mij betreft een brug te ver. Ik heb Mark Rutte en Halbert Zijlstra geopperd om van controversiële vraagstukken, zoals (militaire) missies naar Mali, Afghanistan, ed., via crowdfunding te laten plaats vinden; geen geld, dan wilden we het met zijn allen dus niet en dan snijdt het mes mijns inziens aan twee kanten; geen publieke opinie die zich niet gehoord voelt en geen belasting geld verspild.

Promotiefilmpje voor de Borstkanker Vereniging Nederland

Vandaag komt om 11:00 uur een cameraploeg, bestaande uit Paul en Steven, een filmpje opnemen van Marijke en van mij om zo anderen te kunnen helpen bij het (samen) omgaan met uitgezaaide borstkanker.

IMG_7139IMG_7140

Nadat we koffie hebben gedronken, beginnen we met het inspreken van de teksten, die later onder het filmpje gemonteerd zullen worden.

IMG_0850IMG_7144

Ik mag het spits afbijten en merk dat het toch wel spanning geeft en ook het oplezen van de tekst, roept bij mij emoties op, maar al met al gaat het prima.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=eCSzQJtNRN8&w=448&h=277&hd=1]

Vervolgens willen ze buiten de tips die wij hebben, opnemen terwijl we recht in de camera kijken. Dit vergt wat voorwerk omdat er rekening gehouden moet worden met de stand van de zon en achtergrondgeluiden, zoals auto’s, schreeuwende meeuwen en dergelijke.

       IMG_7146        IMG_7151

IMG_7149

Dit is een stuk lastiger, want we moeten nu de tekst uit het hoofd uitspreken en tegelijkertijd recht in de camera kijken, maar het staat er allemaal redelijk vlot op.

Dan gaan we weer naar binnen, waar diverse shots zullen worden opgenomen, zoals van mij terwijl ik de was opvouw en van Marijke die met Charlie speelt.

IMG_7152IMG_7155

IMG_7157

Ze maken gebruik van een zogenaamde slider, waardoor de opgenomen beelden als het ware lijken te zweven.

IMG_7159

Als dat allemaal gebeurd is, gaan we naar de Binnenschelde, waar gefilmd zal worden terwijl we Charlie uitlaten., maar eerst worden er nog opnames gemaakt dat we met Charlie naar buiten lopen. Vervolgens rijden we naar het strandje.

IMG_7161IMG_7162

Terwijl Paul en Steven de apparatuur klaar maken, heb ik even tijd om een wefie te maken.

IMG_7164

Bij de opnames wordt gebruik gemaakt van een camera die in een stellage, vrij kan wegen, zo wel horizontaal, als verticaal, waardoor het beeld als het ware stil staat, terwijl de cameraman voor je uit loopt.

IMG_7168IMG_7163IMG_7165

IMG_7167

Als deze opnames gemaakt zijn, komt de drone uit de koffer en dat is een fantastische gimmick. Kost een paar centen, maar dan heb je ook wat. Er zit GPS op en op een schermpje, dat geplaatst is net boven de besturing, kun je als cameraman zien wat de drone ziet, dan wel opneemt.

IMG_7169IMG_7173

IMG_7187

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=nQ7vdHY0vRA&w=516&h=290&hd=1]

Al met al zijn we ruim 3 uur bezig geweest en dat allemaal voor een filmpje dat tussen de 5 en 8 minuten zal duren.

IMG_7176        IMG_7178

Het eindresultaat moet voor Kerstmis 2014 op de site van de Borstkanker Vereniging Nederland staan.

Een 6-gangen menu als examen

We zijn vandaag door Lisette van der Horst uitgenodigd om, samen met haar vader en moeder, in Le Bouleau te komen genieten van een 6-gangen menu, dat zij in het kader van het afronden van haar opleiding tot zelfstandig kok, voor ons zal bereiden.

IMG_7104IMG_7105

We zijn om 12:45 uur uitgenodigd, maar zijn er natuurlijk eerder –wij hebben nog geleerd dat je nooit te laat op een afspraak komt-. Het restaurant is normaal vandaag gesloten en dat betekent dat we het helemaal voor ons alleen hebben.

IMG_7103

Wat maakt het uit hoe het eten straks zal smaken, als je met zo’n prachtige dame aan tafel mag zitten Knipogende emoticon.

We starten met gepureerde tomaat met daarop een tosti met garnalen. Vervolgens krijgen we gemarineerde zalm op een bedje van venkel, met een kwarteleitje en kroepoek van saffraan.

IMG_7109IMG_7110

Ik drink er een heerlijke Portugese, rode wijn bij.

IMG_7111        IMG_7108

We vervolgen met een soep van courgettes met daarbij een klein stokbroodje. Het volgende gerecht is zeebaars op een bedje van prei.

IMG_7113IMG_7114

Het hoofdgerecht is een rack of lamb met daarbij een rode wijnsaus, gegarneerd met hazelnoten en pastinaak in de vorm van een S. Het desert bestaat uit parfait met cocos, een mini souffle en chocolademousse, met daarbij vers rood fruit.

        IMG_7115        IMG_7118

IMG_7117         IMG_7119

Wij vonden het eten geweldig, maar als Lisette bij ons aan tafel komt staan, is er een domper; zij is niet geslaagd Bedroefde emoticon. Er zou bij het blancheren geen zout gebruikt zijn, de zalm was te zout en de courgettesoep smaakte niet naar courgettes.

Een héle lange dag in de Daniël den Hoed kliniek

Vandaag staat er om 14:10 uur een gesprek gepland met de oncoloog, dr. Agnes Jager. Hieraan voorafgaand moet eerst bloed worden geprikt  en als de uitslagen daarvan goed zijn, kan Marijke, aansluitend aan het consult, de 2e chemokuur krijgen.

We vertrekken om 12:15 uur uit Bergen p Zoom en rijden over het vandaag geopende stuk A4, dat Halsteren verbindt met de A29.

A4

Dat gaat dus veel sneller dan via de A17, de A59 en dan de A29 en we zijn om 12:50 uur in de Daniël den Hoed. Omdat Marijke moeilijk te prikken is, laat ze dat op de dagbehandeling doen, zodat ze maar één keer geprikt hoeft te worden. Ze komt gelijk op een lijst te staan, waardoor zij voor alle bloedafnames, voortaan hier geprikt zal worden.

IMG_7091

Het duurt uiteindelijk tot bijna 14:30 uur voor we bij dr. Jager naar binnen mogen. Zij wil de huidige FAC-behandeling nog één keer geven en dan, vanwege de enorme impact op het functioneren van het hart, overstappen op een andere behandeling, CMF, waarbij elke 4 weken via infuus een mildere chemo wordt gegeven en gedurende 2 weken medicatie, in de vorm van tabletten, wordt geslikt en daarna zijn er 2 weken rust, dat wil zeggen in het geheel geen medicatie. Ze wil dan in januari 2015 opnieuw een scan laten maken.

Dr. Jager geeft aan dat de kans op haaruitval dan ook minder is, waarop Marijke haar vertelt dat zij al een pruik heeft en daar kijkt dr. Jager wel van op; ook zij had niet in de gaten dat Marijke een pruik draagt.

IMG_7081

Omdat de cyclus zich elke 4 weken zal herhalen, kan ook gelijk de APD gegeven worden. De vorige APD was 3 weken geleden en om Marijke nu volgende week terug te laten komen, vindt ze niet nodig, dus vandaag ook maar gelijk de APD. Dit moet echter voorafgaand aan de chemo en duurt 2 uur!

Terwijl Marijke vast naar de dagbehandeling gaat, ga ik naar de apotheek om de medicatie op te halen en vervolgens naar de balie om de vervolgafspraken te laten maken. Als ik op de dagbehandeling kom, is de APD al aan het lopen.

IMG_7092        IMG_7093

Omdat Marijke de vorige keer na de chemo, hoofdpijn had en hele dikke, opgezwollen ogen (kenmerken van hooikoorts), zal de FAC langzamer worden toegediend, waardoor de kans op vervelende bijwerkingen, kleiner is.

Omdat we laat begonnen zijn en het toedienen van de FAC  langer nodig heeft, zal Marijke, als de dagbehandeling om 18:00 uur sluit, naar de afdeling gebracht worden, waar dan het restant zal worden toegediend. En zo loopt ze, aangesloten, door het ziekenhuis naar de afdeling Oncologie.

IMG_7094                IMG_7096

Op de afdeling worden we voorzien van koffie en als we willen, kunnen we ook eten. We besluiten dat niet te doen, maar achteraf gezien, hadden we dat beter wel kunnen doen. We kijken het Journaal van 18:00 uur een aansluiten naar EenVandaag en nog is het niet klaar. Het is uiteindelijk bijna 19:30 uur, als de laatste spoelbeurt plaats vindt.

IMG_7098IMG_7099

We zijn om 20:00 uur thuis en best wel moe. We laten eerst Charlie uit en besluiten nog even snel een boterham met een gebakken eitje te eten en als we allebei een kop koffie hebben gedronken, is het bijna 22:00 uur en ga ik met Charlie op straat voor zijn laatste rondje. Uiteindelijk gaan we om 23:00 uur slapen.

Het was vandaag een lange, zeer vermoeiende dag.

Gewoon leuke dingen, vrienden en heerlijk eten

As we terugkomen van de hond uitlaten, staat er een tasje bij de voordeur, met daarin een prachtig bloemstuk; van onze buren Esther en John.

IMG_7074

We gaan vanavond met onze vrienden Thuul en Peter uit eten bij Restaurant Napoli. Via Iens Italiaanse & Franse Dinerdagen was er weer een aanbieding, waarbij je voor slechts 34 euro 50 een 4-gangen menu geserveerd krijgt, met koffie en digestief.

Ze hebben een prachtig bloemstukje meegebracht en voor Marijke een Kerstman voor in de boom en een schattig engeltje, dat we gelijk dopen als Marijke’s Beschermengel.

IMG_7078               IMG_7079

We hebben om 19:30 uur gereserveerd en parkeren de auto op het dek van de parkeergarage bij de Media Markt, vanwaar uit je een mooi zicht hebt op de Peperbus.

IMG_7038

Het restaurant is redelijk gevuld en wij krijgen een ronde tafel in de hoek, bij het raam. Als aperitief krijgen we Rode Martini met Prosecco en dat is zeker voor herhaling vatbaar.

IMG_7044        IMG_7042

We bestellen een fles Chianti Classico 2011 en een fles ‘plat’ water. Om te beginnen krijgen we een heerlijke, lauwwarme crostini met tomaat.

IMG_7050                IMG_7048

Daarna krijgen we de Grande Antipasto Napoli en die doet zijn naam eer aan. We krijgen achtereenvolgens Vitello Tonnato, Prosiutto san Danielle, Mozzarella di Bufala D.O.P., gegrilde gemarineerde groentes, Mortadella, Salami en Carpaccio al Parmigiano D.O.P.

IMG_7046IMG_7051

IMG_7052IMG_7053

Dit is al een maaltijd op zich; het smaakt allemaal erg lekker. Hierna krijgen we de specialiteit van het huis geserveerd: Pasta al Parmigiano D.O.P., waarbij de pasta aan tafel wordt geflambeerd met whisky in een Parmezaanse D.O.P. kaas.

IMG_7055        IMG_7058

IMG_7060

Als hoofdgerecht kunnen we kiezen tussen Scaloppine al Marsala (Kalfsmedallion in Marsalasaus) en Spigola all’aqua pazza (Zeebaars met schelpdieren, inktvisringen in tomatensaus). Ik ga voor de vis, terwijl de rest kiest voor vlees. Er worden aardappeltjes en verse, gegrilde groenten bij geserveerd.

IMG_7061

IMG_7063       IMG_7065

We sluiten af met een overheerlijke Tartuffo al Limoncello, koffie met voor Thuul een glaasje Amaretto en voor de rest een glas Limoncello.

IMG_7066

IMG_7067IMG_7068

We zijn de laatsten die het restaurant om 22:30 uur verlaten; geweldige avond gehad en heerlijk gegeten.

Bij de parkeergarage wil ik op de begane grond betalen, maar Peet wil dat liever boven doen, maar helaas, de automaat boven werkt niet, waardoor we weer naar beneden moeten. De dames gaan vast in de auto zitten, terwijl Peet en ik de lift weer instappen. Beneden blijkt de automaat om een chipknip te vragen en die heb ik, vanwege een nieuwe bankpas, niet meer. Een creditcard werkt niet en kleingeld heb ik eigenlijk nooit bij me. Peet heeft zijn portemonnee aan Thuul gegeven dus we gaan weer naar de 3e verdieping, halen 3 euro 50 aan kleingeld en gaan weer naar beneden en dan hebben we eindelijk een uitrijkaartje Sarcastische emoticon.

Nadat we thuis nog een kopje koffie hebben gedronken, gaan Thuul en Peet terug naar Spijkenisse en laat ik Charlie nog even uit.

The day after the night before

Nadat we gisteravond, of eigenlijk vannacht, om 00:45 uur gingen slapen, sta ik om 6:00 uur op om aan het werk te gaan, want Marijke heeft om 9:00 uur een afspraak bij Hair Joli.

We worden weer hartelijk ontvangen met koffie en een koekje en dan kan Marijke haar smurfenmuts inruilen voor haar nieuwe pruik.

        IMG_7023              IMG_7024

Hij staat haar geweldig en ik denk dat voor een argeloze voorbijganger, collega of buur, niet eens te zien is, dat ze een pruik draagt. Om de pruik zo natuurlijk mogelijk te laten lijken op haar eigen kapsel, laat ik de kapster een foto zien, waarna zij hier en daar de schaar in zet.

IMG_7026

Het resultaat mag er zijn; kost wel 425 euro, maar doordat Marijke een goede aanvullende verzekering heeft, wordt het grootste deel door de verzekering betaald en al hadden we het uit eigen zak moeten betalen, dan nog.

        IMG_7027            IMG_7028

We zijn al met al, slechts 30 minuten binnen geweest. Marijke gaat boodschappen doen en ik ga weer aan het werk.

Als Marijke terug is van boodschappen doen, gaat zij ook aan het werk. Als Patient Advocate moet zij volgende week op cursus en daarvoor moet zij nog het een en ander voorbereiden.

IMG_7033IMG_7037

                  IMG_7035

Menu Title