Tag: B-Bewust

You don’t always get what you deserve! (vrij naar The Stones)

IMG_6170Vandaag om 11:45 uur hebben we een afspraak bij de neuro-oncoloog, die de uitslag heeft van de MRI-scan van afgelopen maandag.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en het lukt wederom om een ‘gratis’ parkeerplek te vinden. De afspraak is vandaag in kamer B9, maar het blijkt dat we het nodige geduld moeten hebben.

Uiteindelijk is het 12:15 uur als we naar binnen mogen.

Wat we eigenlijk, diep in ons hart, wel wisten, blijkt nu definitief uit de uitslag van de MRI-scan: er zijn nu ook uitzaaiingen zichtbaar in het bekken, het dijbeen en het schaambeen en dat verklaart de helse pijnen die Marijke ervaart bij zitten, staan, lopen, maar helaas ook liggen Bedroefde emoticon.

IMG_6178De arts denkt dat er nog wel mogelijkheden zijn en om te beginnen wordt de dosis morfine verdubbeld; nu nog zorgen dat Marijke ze ook trouw inneemt Knipogende emoticon. Ze gaat overleggen met dr. Jager, de behandelend oncoloog en dan zal behandelplan bekend worden, maar dat wordt waarschijnlijk bestralen van het totale gebied van heupen, bekken en schaamstreek en daarna mogelijk chemo.

Hoe je het ook went of keert, de tijd die ons nog rest, neemt nu wel zienderogen af, maar we blijven ‘gewoon’ plannen maken; opgeven is voor ons beiden geen optie.

Het is bijna 13:00 uur, als ik bij de apotheek de medicatie wil gaan halen, maar het duurt uiteindelijk een half uur, voordat we ze ook daadwerkelijk hebben.

IMG_6184Als we dan op de terugweg, vlak bij Bergen op Zoom gaan tanken, kom ik er achter dat ik mijn portemonnee, met daarin mijn brandstofpas, thuis heb laten liggen; gelukkig heeft Marijke haar bankpas bij zich.

Als we thuis komen, blijkt er weer een prachtig boeket bloemen bezorgd te zijn van 2 lieve meiden, Jacqueline Maschino  en Petra Glorie en dat is precies wat Marijke nu even nodig heeft Emoticon met brede lach.

IMG_6182Ook is er voor Marijke een boek met de toepasselijke titel “Zo gaan WE het doen!”.

Ze heeft dit gekregen, omdat ze heeft meegewerkt aan een van de projecten van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN): B-Bewust.

Of we op vakantie kunnen en zo ja, hoe lang dan, moeten we afwachten; is niet het belangrijkste, maar zou welkom zijn om even alle spanningen achter ons te kunnen laten en een fijne herinnering toe te voegen aan onze verzameling.

P.A.S port (or not)

Vandaag om 8:00 uur afspraak in de Daniël den Hoed kliniek. Er zal eerst bloed moeten worden afgenomen, daarna afspraak met dr. Jager en vervolgens de 1e van de 3e chemokuur, die bestaat uit 2 keer chemo via infuus en 14 dagen, 4 tabletten chemo en daarna 2 weken rust.

IMG_8046

Het blijkt dat men nog geen gebruik kan maken van de P.A.S port, want Marijke haar arm is nog te opgezwollen en te pijnlijk. Er wordt nog een minuscuul adertje gevonden en daar wordt bloed uit afgenomen en vervolgens wordt daar de aansluiting geplaatst voor de chemo.

De bloeduitslagen zijn goed en dat betekent dat de chemo straks gewoon door kan gaan; omdat wij willen switchen naar de maandag, wordt afgesproken dat Marijke vandaag en donderdag 29 januari chemo krijgt en dan komen we op maandag 16 februari terug en zal ook weer APD worden gegeven.

Uiteindelijk duurt het nog tot bijna 10:00 uur, voordat de chemo kan worden aangesloten.

IMG_8047IMG_8048IMG_8050

De verpleegkundige is Paola en die kennen we al een tijdje. Zij heeft nu, samen met anderen, een patiënten bijeenkomst georganiseerd, met als onderwerp “Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere en alternatieve geneesmiddelen”. Deze bijeenkomst vindt op 13 februari 2015 plaats in de Daniel den Hoed kliniek, tussen 11: 00 en 12:00 uur.

IMG_8049IMG_8051

Even na 11:00 uur zit de chemo er op en kunnen we naar huis toe. Hopelijk kan volgende week gebruik gemaakt worden van de P.A.S port.

We halen verse broodjes bij de Lidl en daarna ga ik weer aan het werk, want dat gaat ook gewoon door Knipogende emoticon.

Patient Advocate

Je kunt actief lid zijn van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en je kunt actief lid zijn.

Marijke was vorige week te zien in EenVandaag (mocht je het gemist hebben, hier kun je het alsnog bekijken) en ze werkt mee aan een filmpje voor de BVN in het kader van voorlichting en sinds deze week is zij Patient Advocate voor Noord Brabant.

IMG_6777

Wat doet een Patient Advocate?
Soms participeert een Patient Advocate in projecten op landelijk niveau, zoals meewerken aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief.
In de regio richt de BVN zich op contact met ziekenhuizen met betrekking tot deelname aan de patiëntenuitvraag (over de ervaren zorg) behorende bij de Monitor Borstkankerzorg. Na kennismaking met de ziekenhuizen in de regio, gaat een Patient Advocate hierin actief te participeren. Natuurlijk na uitgebreide voorbereiding en contacten met collega belangen behartigers.

De BVN wil dat alle ziekenhuizen patiënten vragen om mee te doen aan de Monitor. Voor 2014 staat het onder de aandacht brengen van B-Bewust als hulpmiddel om het gesprek van de patiënt met de arts te hebben centraal in de gesprekken met de ziekenhuizen. Immers: hoe meer patiënten hun ervaring vertellen, hoe beter BVN hun belangen kan behartigen!

Afgelopen maandag gestart met de eerste van in totaal 6 chemo’s, gewoon haar werk als afdelings secretaresse bij de gemeente Bergen op Zoom blijven doen en nu deze uitdaging aangaan.

Ik heb diep respect voor mijn vrouw en zou wel van de daken willen schreeuwen hoe vreselijk trots ik op haar ben; een Power Woman optima forma.