Tag: Balie B

Binnen een paar uur van de hemel in de hel

Vandaag wordt de trial AMG 232 officieel beëindigd en moet Marijke om 10:10 uur bij de researchverpleegkundige zijn. Zoals tegenwoordig bijna elke keer als we naar Rotterdam rijden, is ook nu de brug weer open.

IMG_6290IMG_6289

Marijke meldt zich eerst bij de dagbehandeling, waar de PAC aangeprikt zal worden om een aantal buisjes bloed af te kunnen nemen, terwijl ik de auto ga parkeren.

IMG_6293IMG_6295

IMG_6297IMG_6296

Daarna staat er nog een afspraak bij de researcharts op het programma en zij geeft aan dat als Marijke met de morfine de pijn onder controle heeft, zij geen aanleiding ziet dat wij niet met vakantie naar de Provence zouden kunnen gaan. Zij maakt een afspraak voor Marijke bij dr. Jager voor ná onze vakantie en geeft Marijke voldoende morfine en Movicolon mee om de vakantie mee door te komen; dat is een onverwachte meevaller; we hadden niet gedacht dat we nog voor ruim 3 weken naar Zuid Frankrijk zouden kunnen gaan.

IMG_6299        IMG_6300

Terwijl Marijke bij Balie B de afspraak met dr. Jager laat vastleggen, ga ik vast naar de apotheek, waar ik terloops ook nog even de nummertjes automaat repareer (kwamen geen bonnetjes meer uit).

IMG_6301                IMG_6306

Als Marijke haar medicatie heeft gekregen, is het uiteindelijk al weer na 12:00 uur en kunnen we naar huis.

Terwijl ik weer aan het werk ga, schrijft Marijke op haar blog dat we toch nog op onze geplande vakantie naar de Provence kunnen en daarna gaat ze in de caravan alvast het bed opmaken, waarna ze begint aan haar boodschappenlijstje. Het vooruitzicht van zon en temperaturen van 28 tot 30 graden spreekt ons beiden aan Verhitte emoticon.

Het is 17:45 uur als de telefoon gaat; op het scherm staat “onbekend nummer” en dan neem ik alleen op met “goedenavond”. Het blijkt iemand van het Erasmus MC te zijn, die Marijke graag wil spreken.

Tijdens het gesprek zie ik aan Marijke haar gezicht, dat er iets niet goed is Verwarde emoticon, maar ik heb op dat moment nog geen idee wie ze aan de telefoon heeft. Ik begrijp wel dat de vakantie in elk geval (nu) niet door kan gaan (Als Marijke dat wil, kan ze natuurlijk gaan en staan waar ze wil, maar  dat doet nu even niet ter zake).

Marijke blijkt dr. Jager aan de telefoon te hebben gehad en die heeft haar angst uitgesproken over het feit dat de uitzaaiingen in de lever nu ook ineens hard groeien en zij adviseert om zo snel mogelijk een CT-scan te laten maken, waarna met chemo gestart kan worden; wachten tot na de vakantie, is wat haar betreft geen optie en dat is even een hele vieze tegenvaller en dan hebben we het niet over de vakantie Bedroefde emoticon.

En voor de tweede keer binnen ruim 48 uur, wordt er een traantje weg gepinkt in huize Vorstermans Huilende emoticon.

Trial: 2de kuur, dag 7

Vandaag heeft Marijke om 8:50 uur een afspraak in de Daniel den Hoed kliniek en zij start om 7:00 uur met het innemen van de medicatie, waarna zij een uur nuchter moet blijven, waarna zij mag eten. Ik maak voor haar een boterham klaar, die ze in de auto kan opeten. Omdat we maar net op tijd zijn, zet ik Marijke bij de hoofdingang af en ga ik op mijn gemak de auto parkeren.

IMG_5328Omdat dit de laatste dag van de 2de kuur was, moet Marijke het lege potje van de medicatie, samen met haar dagboekje, inleveren.

Als de ECG’s gemaakt zijn, neemt de research verpleegkundige contact op met de arts en die zegt toe dat ze Marijke straks komt opzoeken op het behandelcentrum.

We lopen vervolgens voor bloedafname naar het behandelcentrum, waar ze aansluitend ook haar Zometa krijgt toegediend. Als ze zich bij het behandelcentrum heeft aangemeld, gaan we rustig wachten tot ze aan de beurt is.

IMG_5329        IMG_5330

Het is uiteindelijk bijna 9:45 uur, als ze naar binnen wordt geroepen, maar bijna 10:00 uur als er eindelijk bloed wordt afgenomen en het infuus met de Zometa wordt aangesloten.

IMG_5331IMG_5332

IMG_5334

IMG_5335Omdat er dus geen arts is langs gekomen op het behandelcentrum, meldt Marijke zich maar weer bij Balie B en krijgt ze te horen dat de arts in kamer B3 zit en dat ze de eerstvolgende is.

Alle bloeduitslagen zijn natuurlijk nog niet bekend, maar het algehele beeld is positief. Jammer is alleen dat Marijke erg veel last van buikkrampen heeft, maar dat lijkt een virusinfectie te zijn en ze krijgt advies om daar medicatie voor te slikken.

Het is uiteindelijk 11:00 uur als we weer op huis aan gaan. Donderdag 14 april wederom om 8:50 uur een controleafspraak.

Kan de trial doorgaan?

IMG_5280Vandaag heeft Marijke wederom een controleafspraak om vast te kunnen stellen of ze door mag en ze moet zich om 10:50 uur melden bij Balie B.

Op de A29 is de Haringvlietbrug open en moeten we even wachten

IMG_5281

We zijn keurig op tijd, maar als Marijke zich bij Balie B meldt, krijgt ze te horen dat er op woensdag nooit kamers zijn voor research en dat ze bij de hoofdingang moet wachten en dan zal ze gehaald worden.

Dat wordt dan de eerste keer dat we hier mogen komen en we nemen plaats in een van de zithoekjes.

IMG_5282

IMG_5284Het duurt niet lang of Marijke wordt geroepen; er is een 2de research verpleegkundige bij en die wordt aan ons voorgesteld.IMG_5285

Nadat wederom de bloeddruk gemeten is en een ECG is gemaakt, wordt bij de dagbehandeling bloed afgenomen en dan mag Marijke zich bij Balie B melden voor haar afspraak bij dr. Lolkema.     

Dr. Martijn Lolkema geeft aan dat de bloeduitslagen goed zijn en als Marijke dan ook nog eens aangeeft dat ze weinig tot geen last heeft van bijwerkingen, krijgt ze het groene licht om met de trial door te gaan.

Als Marijke vraagt of het kwaad kan om nu weer het aqua-joggen op te pakken, krijgt ze ook daar een bevestigend antwoord op.

IMG_5289Nu moet eerst de medicatie nog klaar gemaakt worden en we besluiten van die gelegenheid gebruik te maken om een stukje te gaan lopen en ergens een broodje te gaan eten.

Voor we echter goed en wel op weg zijn, wordt Marijke gebeld dat de medicatie over 15 minuten klaar ligt, waarop wij rechtsomkeer maken en terug lopen naar de Daniël den Hoed kliniek.

Als ze de medicatie gekregen heeft en er afspraken gemaakt zijn met betrekking tot de controle op vrijdag, is het inmiddels bijna 13:30 uur en gaan we weer op huis aan.

Controlebezoek Daniël den Hoed

IMG_4679Vandaag heeft Marijke wederom een controlebezoek; deze keer om 9:50 uur en zo zitten we om 9:00 uur weer in de auto op weg naar Rotterdam.

Om 10:00 uur mag Marijke zich melden bij Balie B, waarna bloeddruk gemeten wordt en een ECG gemaakt wordt.

IMG_4684

Daarna weer naar de dagbehandeling, waar de PAC aangeprikt al worden om bloed af te nemen.

IMG_4688

Nadat Marijke zich om 10:20 uur bij de balie gemeld heeft, mag ze in de wachtkamer plaatsnemen, tot ze geroepen wordt.

IMG_4685IMG_4686

Om 10:50 uur mag ze dan eindelijk naar binnen, maar dan duurt het nog ruim een half uur, voordat de benodigde buisjes afgetapt zijn.

IMG_4689IMG_4692

Het is uiteindelijk 11:30 uur, als ze de vervolgafspraken voor 6 april maakt en we weer op huis aan kunnen.

IMG_4693