Tag: Borst vooruit

Veel bekenden in de Daniël den Hoed kliniek

Vandaag moet Marijke al om 8:20 uur bloed laten prikken en zijn we weer vroeg op. Ik loop even na 6:30 uur met Charlie op straat.

IMG_3755

We vertrekken even voor 7:30 uur en hebben alleen bij Numansdorp even oponthoud en ik zet Marijke om 8:19 uur af bij de hoofdingang en ga dan zelf op zoek naar een parkeerplek en die vind ik zo waar ook nog Knipogende emoticon.

IMG_3756

Marijke kan om 8:30 uur de PAC aan laten prikken om bloed af te nemen. Ook deze keer weer een verpleegkundige die haar nog niet eerder heeft aangeprikt, maar met Marijke haar begeleiding, gaat het prima.

IMG_3757IMG_3759

We gaan vervolgens Marijke aanmelding bij de receptie, waarna wij naar kamer B9 lopen, waar dr. Jager vandaag haar spreekuren draait.

De bloedwaardes zijn gelukkig goed en vandaag start de 1e van kuur 3 (dr. Jager heeft besloten dat de vorige kuur, vanwege onze trip naar Berlijn, dan maar uit één behandeling heeft bestaan). Het is 9:45 uur als ze de autorisatie doorgeeft en dan begint het wachten weer.

Ik maak van de gelegenheid gebruik om de afspraken voor komende week te maken en ga daarna naar de apotheek om de diverse medicijnen op te halen.

Als ik terugkom, zit de wachtkamer vol en neem ik plaats in de hal, als ik mijn naam hoor roepen. Het is mijn oud-collega van het Sociaal Fonds Bouwnijverheid, Anneke de Graaf; zij is met een vriendin meegekomen.

Even later gaat Marijk, een van de initiatiefneemster van het boek “Borst Vooruit”, bij ons aan tafel zitten en wisselen de dames de nodige ervaringen uit.

IMG_3761

Het is uiteindelijk na 11:00 uur als Marijke eindelijk haar chemo krijgt Bedroefde emoticon. Ik heb vervolgens een telefonisch spreekuur en neem even in een lege gang plaats om rustig met de verzuimende medewerker te kunnen spreken; wat een droevig verhaal krijg ik te horen. Het zit sommige mensen ook niet echt mee.

IMG_3763IMG_3764

Het is bijna 12:00 uur als Marijke na de spoeling, de PAC kan laten verwijderen. Als we vervolgens buiten komen, lopen we Ina, een lotgenote en actief lid van de Borstkanker Vereniging, afdeling Roosendaal/Bergen op Zoom, en haar man tegen het lijf. We kletsen nog even wat en gaan dan op huis aan en als we om 12:45 uur thuis komen, kunnen we gelijk de hond uitlaten en kan ik weer verder met mijn werkzaamheden.

De eerste dag van de rest van ons leven

Ik was vanochtend weer veel te vroeg op, maar dat gaf me de tijd om een blog te schrijven over het smelten van de ijskap (Leven op een ijsschots) en hoe dat overeenkomsten heeft met uitgezaaide (borst)kanker.

Als Marijke om 7:45 uur naar beneden komt, ben ik net klaar en ga ik met Charlie een rondje lopen.

IMG_2454

Nadat ik ontbijt gemaakt heb en we dat hebben opgegeten, ga ik snel onder de douche, want Marijke heeft om 10:00 uur een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek, waar ze eerst voorlichting krijgt over de chemo, Vinorelbine en aansluitend krijgt ze dan haar eerste kuur. Volgende week volgt dan de 2e kuur en dan heeft ze een weekje rust.

Omdat Marijke al meerdere chemo-kuren van diverse aard heeft gekregen, stelt de voorlichting niet zo veel voor.

IMG_2457        IMG_2456

Als Marijke in stoel 6 mag plaats nemen, blijkt er nog geen autorisatie te zijn, terwijl gisteren al de bloeduitslagen bekend waren Bedroefde emoticon.

IMG_2461

We moeten weer geduldig zijn en tegen 11:30 uur wordt de PAC aangeprikt.

IMG_2462          IMG_2465

Even later komt de senior Oncologie Verpleegkundige, Paola Veenstra, even persoonlijk horen hoe de stand van zaken is.

IMG_2463IMG_2466

Paola wil graag een fot0 maken om op de FB-pagina Borst Vooruit te kunnen zetten; ze vraagt Marijke ook een klein stukje tekst aan te leveren.

IMG_2467IMG_2468IMG_2470

Uiteindelijk duurt het al met al, inclusief 2 x spoelen na afloop, toch nog tot 12:45 uur voor we weer op huis aankunnen.

IMG_2474

Thuis gekomen schijn de zon inmiddels volop en dat maakt het lopen met Charlie gelijk een stuk aangenamer.

IMG_2475

Hierna vertrekken we naar de stad, waar we op de Grote Markt, bij de Bourgondiër willen gaan lunchen. Als we de auto hebben geparkeerd, lopen we de stoet van het kindercarnaval, de traditionele start van de voorjaarsvakantie, tegemoet.

IMG_2477

Bij de Bourgondiër hebben we geluk dat er net een stel weg gaat, zodat we gelijk een tafeltje hebben. Marijke bestelt een glas thee en ik neem een Leffe Dubbel.

IMG_2478

Marijke kiest vervolgens een Broodje warm vlees en ik kies voor de Clubsandwich (die is overigens groot genoeg om een volgende keer samen te delen Emoticon die tong uitsteekt).

IMG_2481IMG_2482

IMG_2484

Als ik betaald heb, lopen we naar Bloemenshop Igor; de oud roze rozen die ik voor Valentijnsdag gekocht had, waren na 6 dagen finaal op en dat heb ik Igor gemeld en die bood daarop onmiddellijk aan dat ik, zodra ik tijd had, een boeket bloemen bij hem kon komen halen. Kijk dat vind ik nu Service met een hoofdletter S.

IMG_2495IMG_2496

We lopen nog even bij H&M naar binnen voor een cadeautje voor kleine Thijs, waar we volgende week naar toe gaan.

        IMG_2498        IMG_2499

Thuis gekomen, zet Marijke de bloemen in het water; het is werkelijk een schitterend boeket.

IMG_2507

Al met al weer een hele drukke dag geweest; vanavond doen we het rustig aan, zowel met eten, als met de energie Knipogende emoticon.

Wel veel vervelende bijwerkingen, maar helaas werkt de chemo niet

Vandaag moet Marijke om 13:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn om bloed te laten prikken en dan heeft ze om 14:10 uur een afspraak met haar oncoloog, dr. Jager.

Als Marijke bij de dagbehandeling naar binnen wordt geroepen om bloed te prikken, komt er een man naar me toe, met een pakje; in eerste instantie valt het kwartje nog niet, maar dan blijkt het de fysicus, de heer Marijnissen te zijn, die mij het masker overhandigt.

IMG_4011IMG_4008

Marijke heeft aangegeven dat bloed “gewoon” via de PAC kan worden gedaan en zo gezegd, zo gedaan.

IMG_4009

Er worden 2 buisjes bloed afgenomen en dan gaan we naar balie B om vervolgens te wachten tot dr. Jager ons naar binnen roept.

Dr. Jager valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis; de chemo zou de groei van de uitzaaiingen hebben moeten stoppen, maar dat is niet gebeurd en er is zelfs sprake van een toename, maar zegt ze er gelijk bij: “Ik maak me daar nu nog geen zorgen over, want het is nauwelijks te zien, maar als het gestopt was, was het beter geweest”. Marijke heeft nog wel de optie om morgen de geplande chemo te krijgen, maar besluit dit, mede gelet op de vele, vervelende bijwerkingen en het feit dat de chemo zijn werk niet naar verwachting doet, om hier dan maar van af te zien.

Ze stelt voor om te starten met een chemokuur in tabletvorm, Capecitabine, te geven. Je moet 2 maal daags, 14 dagen lang ‘s ochtends en ‘s avonds 1 tablet nemen en daarna krijgt je lichaam een week “rust”. Verder is er ook nog de mogelijkheid om een kuur Taxol te krijgen; nadeel is dat dat weer gepaard gaat met neuropathie en haaruitval.

Als ik aangeef dat de CMF die Marijke voorheen kreeg en die zijn werk goed deed, alleen maar gestopt is om haar lichaam rust te geven, zegt dr. Jager dat ook dit een alternatief is, maar dat zij, na het stoppen ermee, minimaal 6 maanden ruimte wil hebben en die 6 maanden zijn nog net niet voorbij.

Tot slot stelt ze voor ook nog even te kijken of er in studieverband nog mogelijkheden zijn. Uiteindelijk wordt het volgende afgesproken:

  1. Dr. Jager gaat kijken of Marijke op dit moment mee kan doen aan een studie en laat dat komende donderdag, maar uiterlijk maandag weten
  2. Als dat op dit moment niet kan, start Marijke met chemotabletten, waarna na de 3e kuur weer een CT-scan gemaakt wordt en een consult met dr. Jager zal plaats vinden
  3. Vanmiddag krijgt ze nog een infuus met Zolmeta; een botversterkend middel

Het was natuurlijk best wel even slikken, maar je moet verder en opgewekt melden we ons weer bij de dagbehandeling, waar Marijke voor de 2e keer vandaag wordt aangeprikt.

IMG_4012

Terwijl de Zolmeta loopt, komt er iemand binnen, waarvan Marijke denkt dat ze haar kent en dat blijkt te kloppen. Het is Berry Stroeks, die ook heeft mee gewerkt aan het boek “Borst Vooruit” en die net als wij, uit Bergen op Zoom komt.

IMG_4013

Het is al na 16:00 uur als we op huis aan gaan en dat blijkt nogal wat voeten in de aarde te hebben, want vanaf het Vaanplein staat er een aantal kilometer file, maar ook daar geldt dat we er niks aan kunnen veranderen en het lijdzaam zullen moeten ondergaan.

Het levert onverwacht een leuk plaatje op van een wolkenpartij met de zon er achter.

IMG_4015IMG_4017

Als we thuis komen, is het al bijna 17:30 uur en laten we eerst Charlie uit, waarna we samen een glaasje wijn drinken en Marijke haar blog bijwerkt.

IMG_4022         IMG_4023

Ik maak wat foto’s van het masker en ben blij dat we hem nu zelf in huis hebben; jammer genoeg hebben we bij de bestraling in 2012 het harnas dat van de borst was gemaakt, niet mee gevraagd.

IMG_4019               IMG_4021

IMG_4026

Prikken zonder PAC blijft een drama

Vandaag mag Marijke om 8:30 uur op de dag opname bloed laten prikken en om 9:30 uur zal er dan een CT-scan gemaakt worden. Het is in Brabant voorjaarsvakantie, dus we zijn binnen 45 minuten vanuit Bergen op Zoom in Rotterdam. Kan ik gelijk een foto maken, die ik voor onze groep “Themed Picture A Day Challenge” kan gebruiken.

IMG_3898

Bij de dag opname moeten we, zoals tegenwoordig gebruikelijk is, even wachten voor Marijke wordt opgehaald. Er zit een stel te wachten en als zij naar binnen gaan, zitten Marijke en ik er alleen. Op de leestafel ligt het blad B van de BVN, maar ook het boek Borst Vooruit.

IMG_3900IMG_3899

Het is even na 8:30 uur als Marijke geroepen wordt. Er is “achter” voor haar een stoel beschikbaar.

IMG_3901        IMG_3902

De eerste verpleegkundige onderzoekt de rechter arm van Marijke, maar komt al snel tot de conclusie dat zij beter niet kan prikken en zij roept haar collega er bij, waarop Marijke gelijk aangeeft dat ze beter gelijk de “Groene lamp” erbij kan pakken.

IMG_3903        IMG_3904

De “Groene lamp” doet het in eerste instantie niet, terwijl hij zojuist is opgeladen, maar net als dat soms thuis ook gaat, doet hij het na een paar keer aan en uit zetten, maar dat is nog geen garantie dat er ook goed, lees makkelijk, geprikt kan worden, laat staan dat er bloed uit komt.

IMG_3905        IMG_3907

Het lukt ook deze verpleegkundige niet en dan wordt Jan erbij geroepen; hij heeft Marijke al vaker succesvol aangeprikt.

IMG_3910IMG_3911IMG_3914

Maar het lukt Jan deze keer ook niet en dan is het wachten op Paola, die even van de afdeling is en die het dan gaat proberen; het is inmiddels 30 minuten verder en die arme Marijke ondergaat het, zoals gewoonlijk, weer lijdzaam Bedroefde emoticon.

IMG_3915

Het lukt Paola uiteindelijk wel om 2 buisjes bloed af te nemen.

IMG_3916

Als het bloed is afgenomen laat Marijke duidelijk weten dat ze er eigenlijk genoeg van heeft. Op de afdeling zijn er steeds problemen met de PAC, terwijl dat op de dag opname niet het geval is. Er is een consult geweest met de chirurg die de PAC geplaats heeft en die heeft aangegeven dat e.e.a. goed zit, maar bij de laatste chemo is ‘s nachts de naald los gekomen en om die reden is het nu “verboden” de PAC te gebruiken. Marijke heeft dr. Jager middels een mailtje op de hoogte gesteld, maar nog geen reactie gehad en komende week moet er weer bloed worden afgenomen en moet de 3e chemo er in.

Paola geeft aan dat zij gaat dr. Jager ook zal aangeven dat dit echt zo niet gaat en dat er een oplossing moet komen voor wat betreft de PAC.

Nadat de CT-scan gemaakt is, lopen we nog even langs de afdeling waar de bestralingen plaats vinden. Het duurt even voordat er iemand beschikbaar is om ons te woord te staan.

IMG_3918

We zouden het masker dat Marijke is aangemeten, na de laatste bestraling op 16 december 2015 hebben meegekregen, maar er was een fysicus, die er nog wat proefjes mee wilde doen en daarna zouden we het krijgen, maar we zijn inmiddels 6 weken verder en er is niemand die ons kan vertellen of het masker er überhaupt nog wel is Boze emoticon.

Ik ben daar op zijn zachts gezegd niet blij mee en leg uit dat het voor mij van emotionele waarde is dat masker te hebben. De radiologie assistent zegt het te begrijpen, maar er is op de afdeling geen masker en hij weet er ook niets van dat het bewaard moest blijven Bedroefde emoticon. Dat snap ik wel en ik wil graag de naam van de fysicus, zodat ik hem persoonlijk kan vertellen wat ik er van vind, in de hoop dat dit anderen bespaard zal blijven en dan vertelt de radiologie assistent dat hij weet wie het is en dat de fysicus elk moment beneden kan zijn en dan kunnen we het hem zelf vragen.

Tot onze verrassing blijkt hij het masker nog steeds te hebben en hij doet er nog steeds proefjes mee. Hij legt uit dat er deze week een ander masker beschikbaar komt en dan kunnen wij het masker van Marijke meenemen. Ik geef aan dat we er vrijdag weer zijn en komende week zowel op maandag, dinsdag, als woensdag in de Daniël den Hoed zijn en dat ik een concrete datum en tijd wil hebben dat ik het masker kan ophalen.

We spreken af dat we het op dinsdag 16 februari 2016 kunnen afhalen bij de balie van de afdeling. Tot slot vraag ik hem om zijn naam, want als het nu weer mis gaat, wil ik hem rechtstreeks kunnen benaderen; hij blijkt Hans Marijnssen te heten.

Het is 10:00 uur als we op huis aan gaan.

Thema-avond: Leven met uitgezaaide borstkanker

Vanavond is er in het Inloophuis Rose-Linde, in Roosendaal, een regionale bijeenkomst georganiseerd door de Borstkankervereniging in samenwerking met IPSO (Inloophuizen) en regionaal betrokkenen, waaronder Marijke.

IMG_1984IMG_1988

In opdracht van BVN is er een korte film gemaakt `Het boek is nog niet uit..`. In deze film worden drie vrouwen met uitgezaaide borstkanker geportretteerd. Zij vertellen openhartig hoe zij hun leven invulling geven, waar ze tegenaan lopen, omgaan met de eindigheid van hun leven.

De film wordt ge-introduceerd door Adriënne Veraart, een oud-collega van Marijke, die een van de drie vrouwen in de film is.

IMG_1985          IMG_1986

Na afloop van de film, is er onder leiding van een huisarts een nabespreking, waarbij aan de orde komt hoe mensen in de zaal er mee omgaan. Het leidt tot geanimeerde en soms heel emotionele gesprekken.

Aan het einde van de avond is er nog gelegenheid om de stand van de Borstkankervereniging te bekijken, lid te worden of documentatie mee te nemen. Ook het boek Borst Vooruit, waar Marijke aan heeft meegewerkt, alsmede het tijdschrift “Leef wat je kunt”, waaraan Marijke en ik beiden hebben meegewerkt.

IMG_1989          IMG_1991

Tot slot, maakt de directeur van de Borstkankervereniging Nederland, Lieke Steinmeijer, nog even tijd om met de dames van de afdeling, Roosendaal en Bergen op Zoom te praten.

IMG_1992

Het is 22:15 uur, als we op weg naar huis gaan; het was vandaag een bijzonder enerverende dag.

Borst Vooruit

We waren vandaag wederom in de Daniel den Hoed kliniek omdat Marijke, vanwege aanhoudende hoofdpijn en een vreemde schittering in haar linkeroog, een gesprek heeft met de Neuroloog, dr. Jansen.

Na een inleidend gesprek, waarbij ik af en toe een aanvulling kon geven, werd er een aantal testen afgenomen en omdat niet uitgesloten kan worden dat er sprake is van een uitzaaiing in de hersenen, zal er op 26 oktober 2015 een MRI van het hoofd gemaakt worden, waarna op 2 november 2015 de uitslag volgt.

Hierna lopen we even binnen op het behandelcentrum, waar Marijke van Paola Veenstra een exemplaar ontvangt van het boek Borst Vooruit.

We hebben inmiddels op internet al een voorproefje gehad in de vorm van een You Tube-filmpje, maar zijn toch allebei benieuwd hoe het er nu in werkelijkheid uit ziet.

Paola geeft ook aan dat we, als we dat willen, een afdruk van de foto die in het boek is afgedrukt, op posterformaat (60 x 90) kunnen kopen; natuurlijk willen we dat.

IMG_1940        IMG_1941

Als we uiteindelijk naar huis rijden, komen we op de A29 in de file terecht en omdat er geen zicht is op een snelle oplossing, besluit ik via de N271, richting Mijnsherenland en Numansdorp te rijden en daarmee ontlopen we de file. We zijn uiteindelijk om 17:35 uur thuis.

Als we Charlie hebben uitgelaten, kunnen we samen het boek gaan bekijken en dat blijkt dus nog veel mooier te zijn dan we gedacht hadden.

IMG_1942IMG_1943

IMG_1944IMG_1945

“Vanaf januari 2008 weet ik dat ik borstkanker heb en sinds 2012 dat het is uitgezaaid. Dus ik heb al de nodige medicijnen, chemo’s en bestralingen gehad. Goh, wat ben jij sterk, wordt er vaak gezegd. Maar wat kun je anders doen dan doorgaan?

Ik kan moeilijk het bijltje erbij neergooien. Juist als je zoveel mogelijk doorgaat met je normale leven, heb je er minder erg in dat je ziek bent.

Marijke en RuudIk werk nog steeds, al ga ik dit jaar jammer genoeg met pensioen. Nadat alle behandelingen na de eerste diagnose achter de rug waren, werd ik actief lid en sinds kort ook patiënt-advocate van de Borstkankervereniging Nederland (BVN). Ik werk mee aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief en verzorg thema-avonden, een modeshow voor prothesedragers en tal van andere activiteiten. Het geeft mij voldoening en energie om dit te kunnen doen.

Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt. De chemo’s leveren een steeds grotere aanslag op mijn lichaam, waardoor ik niet meer alles volop kan doen. Ik moet nu bewust keuzes maken en meer rust inbouwen. Gelukkig neemt mijn man ook vaak dingen van mij over.

Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. De uitslag van de scan blijft altijd spannend en je gedachten gaan ook wel eens met je op de loop. Thuis op de bank gaan zitten kniezen lost niks op. Wij proberen om de tijd die we samen nog hebben zo leuk en intensief mogelijk te beleven, zodat er straks mooie herinneringen blijven. Mijn advies is dan ook: leef je leven zo veel mogelijk zoals je altijd deed en luister naar je lichaam.”

                                                                                                  Marijke, 64

Het boek is voor iedereen te koop, o.a. bij Borst Vooruit, Bol.com en de reguliere boekhandel en kost € 14,95. Dit bedrag komt in zijn geheel ten goede aan toekomstig onderzoek naar borstkanker

Borst vooruit

Op verzoek van Paola Veenstra, een van de oncologische verpleegkundigen van de Daniël den Hoed Kliniek, heeft Marijke ook een artikel geschreven voor het boek “Borst vooruit”, een boek door en voor vrouwen met borstkanker.

Op vrijdag 2 oktober 2015 vindt de feestelijke presentatie plaats in het Erasmus Paviljoen in Rotterdam, waar de vrouw van Burgemeester Aboutaleb, het eerste exemplaar zal uitreiken.

Wij kunnen er zelf helaas net bij zijn en krijgen het boek thuis gestuurd.

IMG_1139

Een aantal weken geleden zijn er door Mirjam Letsch foto’s gemaakt voor het boek en zij heeft deze foto van ons uitgekozen omdat deze foto zo duidelijk vol emoties zit. Wij zijn zelf ook erg blij met het resultaat.

Marijke en Ruud

Na de presentatie van het boek, krijgen wij alle foto’s die tijdens de fotoshoot gemaakt zijn.