Tag: Chemotherapie

Vrijdag de 13e…..

We hebben om 13:30 uur een afspraak bij dr. Vastbinder om de uitslag van de CT-scan te vernemen. Op de A29 hebben we even wat oponthoud omdat de brug over het Haringvliet open is.

IMG_9240

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en als Marijke zich bij Balie B aanmeldt, blijkt dat dr.  Vastbinder nooit op vrijdag spreekuur heeft; zij heeft dus voor Marijke een uitzondering gemaakt Verraste emoticon.

IMG_9242

We worden naar kamer B7 gestuurd, waar we maar een paar minuten hoeven te wachten tot dr. Vastbinder ons komt halen.

IMG_9243

Ze valt gelijk met de deur in huis: “Ik heb helaas geen goed nieuws voor u”. Dat komt voor ons natuurlijk niet als een verrassing Denkende emoticon. Wat wij graag willen weten, is of er nog (aanvullende) behandeling mogelijk is.

De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en er is zelfs sprake van een nieuwe uitzaaiing Bedroefde emoticon. De uitzaaiingen in de longen en botten, zijn wel  stabiel gebleven.

Dr. Vastbinder loopt de geschiedenis van de eerdere behandelingen langs en deelt haar conclusie met ons: “Hormonale therapie heeft bij u geen effect”. Voor ons een open deur, want eerdere hormonale therapieën hadden ook al geen effect.

Dr. Vastbinder noemt 3 behandelmethodes, waaronder CMF en Taxol, waar Marijke eerder goed op regeerde en die hun werk ook prima deden. Zij gaat maandag 16 oktober 2017 met behandelteam in gesprek en belt aan het einde van de dag dan op om terug te koppelen welke middel gebruikt zal worden en wanneer Marijke daarmee kan starten.

Omdat Marijke nog steeds veel pijn heeft, wordt de dosering Oxycodon, nu 2 x 20 mg en maximaal 6 keer per dag 5 mg, opgehoogd naar 2 x 30 mg en maximaal 6 keer 10 mg per dag. Ze voegt er voor alle duidelijkheid nog aan toe dat pijn energie kost en dat Marijke die energie beter in haar “herstel” en het doen van leuke dingen kan steken Emoticon die tong uitsteekt.

Hoe gek het misschien ook klinkt; we gaan redelijk opgelucht naar huis en symbolisch genoeg, is onderstaande wat we onderweg tegen komen…..

IMG_9245

….. “Tussen hoop en vrees”….. gloort een zonnestraal Verhitte emoticon.

Soms zit het tegen

Vandaag moet Marijke om 13:30 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor de 4e chemokuur, het 2e infuus.  Eerst wordt er bloed geprikt en als de bloedwaardes goed zijn, kan de chemo worden klaar gemaakt.

Omdat de P.A.S Port nog steeds gevoelig is, wordt besloten om haar in een cabine aan te prikken, maar bij het prikken gaat de verpleegkundige tegen de wand aan; uiteindelijk komt het wel goed. Nu even wachten op de uitslag en dan kan de chemo er in.

Tijdens het wachten komt Paola even met Marijke praten; men is bezig om een boekje door en voor patiënten te maken en zij vraagt Marijke of zij hieraan ook een bijdrage wil leveren, middels een artikel en dat wil ze wel Engel.

        IMG_8414       IMG_8415

Helaas blijkt er op het laboratorium een of ander apparaat niet te functioneren, waardoor het tot 14:45 uur duurt, voordat bekend is dat de bloedwaardes goed zijn. Nu duurt het dus nog een uur, voordat de chemo klaar is Sarcastische emoticon. Het wordt dus weer een latertje, voor we thuis zijn.

Uiteindelijk loot het al tegen 16:00 uur, als de chemo eindelijk beschikbaar is. Halverwege krijgt Marijke weer een Slush Puppy tegen het uitdrogen van de mond(slijmvliezen).

        IMG_8421                IMG_8419

IMG_8417

Het is uiteindelijk na 17:00 uur als het er allemaal in zit en het is niet de eerste keer, dat we (bijna) als laatste de dagbehandeling verlaten.

IMG_8420

Medicatie kan soms meer kwaad doen, dan goed…..

Wij gaan vandaag naar een lezing in het Erasmus MC over het gebruik van medicijnen in combinatie met bijvoorbeeld chemo en medicatie die gebruikt wordt omdat je (borst)kanker hebt.

De lezing is georganiseerd door een van de verpleegkundigen van de dagbehandeling, Paola Veenstra en de opkomst is met bijna 100 mensen, enorm. Marijke zal, vanuit haar rol als Patiënt Advocate een verslag maken voor haar collega’s.

IMG_8310

Zittend in de collegebanken, heb ik wel even een momentje van Deja Vu Knipogende emoticon.

IMG_8312

IMG_8319IMG_8321

De lezing wordt gehouden door dr. van Leeuwen, de apotheker van het Erasmus MC en ingeleid door de oncoloog van Marijke, dr. Agnes Jager. Het is een levendig betoog en er wordt alle ruimte geboden voor interactie.

IMG_8322IMG_8318

Omdat sommige medicijnen zorgen voor een hogere of snellere opname van de medicijnen in het bloed en anderen juist weer niet, is het advies om altijd in samenspraak met de oncoloog en/of de apotheker te bespreken of bekend is dat de combinatie kwaad kan of niet. Dit geldt ook voor het gebruik van homeopathische middelen.

IMG_8324

Na afloop is er nog ruimte voor vragen en discussie, waarna iedereen huiswaarts gaat

IMG_8327IMG_8328

Een bijzonder leerzaam uurtje, niet alleen voor Marijke in haar rol als PA, maar ook voor mij, vanuit mijn werk in de verzuimbegeleiding.

P.A.S port (or not)

Vandaag om 8:00 uur afspraak in de Daniël den Hoed kliniek. Er zal eerst bloed moeten worden afgenomen, daarna afspraak met dr. Jager en vervolgens de 1e van de 3e chemokuur, die bestaat uit 2 keer chemo via infuus en 14 dagen, 4 tabletten chemo en daarna 2 weken rust.

IMG_8046

Het blijkt dat men nog geen gebruik kan maken van de P.A.S port, want Marijke haar arm is nog te opgezwollen en te pijnlijk. Er wordt nog een minuscuul adertje gevonden en daar wordt bloed uit afgenomen en vervolgens wordt daar de aansluiting geplaatst voor de chemo.

De bloeduitslagen zijn goed en dat betekent dat de chemo straks gewoon door kan gaan; omdat wij willen switchen naar de maandag, wordt afgesproken dat Marijke vandaag en donderdag 29 januari chemo krijgt en dan komen we op maandag 16 februari terug en zal ook weer APD worden gegeven.

Uiteindelijk duurt het nog tot bijna 10:00 uur, voordat de chemo kan worden aangesloten.

IMG_8047IMG_8048IMG_8050

De verpleegkundige is Paola en die kennen we al een tijdje. Zij heeft nu, samen met anderen, een patiënten bijeenkomst georganiseerd, met als onderwerp “Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere en alternatieve geneesmiddelen”. Deze bijeenkomst vindt op 13 februari 2015 plaats in de Daniel den Hoed kliniek, tussen 11: 00 en 12:00 uur.

IMG_8049IMG_8051

Even na 11:00 uur zit de chemo er op en kunnen we naar huis toe. Hopelijk kan volgende week gebruik gemaakt worden van de P.A.S port.

We halen verse broodjes bij de Lidl en daarna ga ik weer aan het werk, want dat gaat ook gewoon door Knipogende emoticon.

Behandeling(en) doen niet aan vakantie

We zijn er vandaag, op onze eerste gezamenlijke vakantiedag, vroeg bij, want Marijke heeft om 8:30 uur een afspraak in de Daniel den Hoed kliniek voor haar chemotherapie. Het prikken gaat weer erg moeizaam, maar gelukkig krijgt ze binnenkort een Port-a-cath, maar daarvoor moet er eerst een chirurgische ingreep onder algehele narcose plaats vinden.

Marijke moet maandag 29 december wederom naar het ziekenhuis, waar zij een gesprek zal hebben met de chirurg en daarna met de anesthesist. Wanneer de Port-a-cath geplaatst zal worden, weten we dus nog niet.

Vervolgens zal er op 5 januari een CT-scan gemaakt worden en daarna, als de bloedwaardes goed zijn, krijgt zij op 8 januari de volgende chemotherapie. Je moet dus wel een goede conditie hebben om kanker te hebben Sarcastische emoticon.

Nadat in eerste instantie werd gedacht dat de chemo misschien vanwege de bijwerkingen, zoals heel dik oog rechts, een bloed doorlopen oog links en een forse blauwe plek op de rechter pols, niet door zou kunnen gaan, krijgt ze van de oncoloog toch groen licht.

Omdat er vandaag geen botversterkend middel hoeft te worden toegediend, duurt het doorlopen en spoelen, bij elkaar slechts een uur.

IMG_7687

Nadat we iedereen Fijne Kerstdagen hebben gewenst, gaan we op huis aan.

Chemotherapie houdt je 6 uur van de straat

Afgelopen zaterdag al een paar uur gewerkt en vanochtend om 6:00 uur achter de werk-PC omdat we straks om 9:30 uur naar Rotterdam gaan, waar Marijke de eerste van in totaal 6 chemokuren zal krijgen.

Onderweg hebben geen problemen en we zijn om 10:15 uur in de Daniel den Hoed. Parkeren kan uitsluitend betaald, maar dat moet dan maar.

        IMG_6747       IMG_6748

We melden ons bij het behandelcentrum en na een paar minuten worden we binnen geroepen. De meeste verpleegkundigen herkennen ons nog van 2 jaar geleden en Marijke mag achterin de ruimte kiezen voor een bed of een stoel en zij kiest, uiteraard voor een stoel.

Er wordt een buisje bloed afgenomen en als de bloedwaardes goed zijn, mag ze aan de FAC beginnen. Er wordt Fluorouracil toegediend, een antimetaboliet dat de DNA-vorming van de cel blokkeert en tot de productie van fout RNA leidt. Fluorouracil beïnvloedt de cellen vooral terwijl ze zich aan het delen zijn.

Marijke krijgt vervolgens uitleg over de werking van APD, dat middels infuus in 2 uur moet inwerken. De bedoeling is dat de afbraak van het bot afgeremd wordt en er komt dan minder calcium in het bloed en dat zorgt voor een afname van botpijn, de kans op botbreuken en afwijkingen in het bot. Bovendien wordt de kans op nierbeschadiging verkleind. Het infuus met Pamidroninezuur werkt meestal gedurende 3 tot 4 weken.

Omdat Marijke moeilijk te prikken is, krijgt ze warme kersen op de arm gelegd. Er wordt ook gevraagd naar haar klachten en dergelijken en ook Annelies, de verpleegkundige is verbaasd als Marijke aangeeft nog steeds te werken en van plan is om morgen ook “gewoon” te gaan werken.

       IMG_6749       IMG_6752

Annelies is voor ons ook een bekende en, zoals alle verpleegkundigen op het behandelcentrum erg lief, meelevend en behulpzaam.

IMG_6753

Als de APD bijwerkingen geeft tijdens het toedienen, wordt het infuus langzamer ingebracht en duurt het 3 uur, in plaats van de 2 uur die er nu voor staat. Het prikken gaat deze keer prima en terwijl we wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en de toestemming om de FAC te mogen laten aanmaken, start men met de APD.

IMG_6754IMG_6755IMG_6756

Omdat het mondslijmvlies droog kan worden, krijgt Marijke citroenijs. We  drinken koffie of thee en eten een broodje, terwijl de FAC langzaam indruppelt. Deze heeft met de medicatie tegen obstipatie en misselijkheid, ook nog eens anderhalf uur nodig.

Het is uiteindelijk 14:45 uur als het infuus uitgedruppeld is en Marijke wordt “los gekoppeld”. We zijn uiteindelijk om 15:30 uur thuis.

24 november 2014 mag Marijke voor de 2e chemo en wanneer de APD nogmaals gegeven gaat worden, na 4 of na 6 weken, zal nog bezien moeten worden. In het “ergste” geval, zal ik nog een keer extra op en neer naar Rotterdam moeten.

Terug bij af…..

Waar we al bang voor waren, is dan vandaag bevestigd; er zijn nu ook uitzaaiingen in de botten gevonden en dan met name in het heupgewricht en dat betekent dat de medicatie die Marijke kreeg niet of niet meer werkt en dat ze weer aan de chemo moet met alle vervelende bijwerkingen, zoals haarverlies.

Vorige week was de oncologe, dr. Agnes Jager nog positief met betrekking tot de uitslag van de CT-scan, maar de radioloog was van mening dat de tumor in de long een fractie gegroeid was en daarnaast had hij ook iets verdachts gezien op de botten en daar is met grote spoed op ingespeeld.

Maandagavond belde dr. Jager en ze vertelde dat ze een botscan zou regelen, zodat met meer zekerheid iets gezegd zou kunnen worden over de eventuele uitzaaiingen en gisteren konden we daarvoor om 10:00 uur terecht in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, afdeling Nucleaire Geneeskunde.

IMG_6570

Marijke kreeg contrastvloeistof ingespoten en dat moest 3 uur inwerken, waarna er om 13:00 uur een botscan zou worden gemaakt.

Omdat het weer niet echt meewerkte om buiten een stukje te gaan lopen, besloten we om gewoon “even” naar huis te gaan, waar we dan koffie konden drinken en ik nog ruim een uur zou kunnen werken.

De scan duurde uiteindelijk bijna 45 minuten en omdat men iets gezien had bij de linker heup, zou er om 14:45 uur nog een aantal foto’s gemaakt worden en zou er nog een CT-scan gemaakt worden;  tijd dus voor een broodje.

IMG_6574IMG_6571

Uiteindelijk was Marijke om 15:40 uur klaar en konden we eindelijk naar huis, waar we gelijk de hond konden uitlaten en daarna was het tijd voor een wijntje.

IMG_6576

Dagen als deze zorgen altijd voor extra spanning en ik ben daarna ook redelijk brak.

Vanochtend stonden we om 6:40 uur op want we moesten om 9:20 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn. Het verhaal dat we te horen kregen, was niet wat we wilden horen, maar kwam ook niet geheel als een verrassing; er zijn uitzaaiingen in de botten en dat betekent opnieuw aan de chemo en deze keer een VAC-kuur. Dr. Jager wilde gelijk maandag 27-10-2014 beginnen, maar omdat er ook eerst nog even gekeken moet worden naar de hartfunctie van Marijke en dat pas op 30-10-2014 kan plaats vinden, zal de chemo nu starten op 3-11-2014 en vervolgens elke 3 weken, 6 kuren achter elkaar en na 3 kuren wederom het hele circus van scans.

IMG_6577

Ik heb grote bewondering voor de manier waarop Marijke met deze tegenslag omgaat en hoe ze gelijk besluit om een afspraak te maken voor een pruik. De vorige heeft ze nog wel, maar ondertussen is heur haar grijs en zal er ook een grijze pruik komen.

Als we terug zijn in Bergen op Zoom, halen we gelijk wat boodschappen en kopen we een lekkerbekje voor op brood.

IMG_6579

Ook al hebben we nu niet direct reden voor een feestje, we willen wel genieten van het leven en we halen dan ook gewoon lekkere kaneelbroodjes voor bij de koffie.  Marijke belt vervolgens de kinderen en ik ga weer aan het werk.

IMG_6581        IMG_6580

Wij staan ons zelf toe om te hopen, te geloven en te vertrouwen en laten vervelende ervaringen ons er niet van weerhouden van een goed leven te genieten.

Vorenstaande in acht nemend, reserveer ik een tafel bij Restaurant Napoli, een meer dan prima Italiaans restaurant in Bergen op Zoom.