Tag: CMF

Wel veel vervelende bijwerkingen, maar helaas werkt de chemo niet

Vandaag moet Marijke om 13:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn om bloed te laten prikken en dan heeft ze om 14:10 uur een afspraak met haar oncoloog, dr. Jager.

Als Marijke bij de dagbehandeling naar binnen wordt geroepen om bloed te prikken, komt er een man naar me toe, met een pakje; in eerste instantie valt het kwartje nog niet, maar dan blijkt het de fysicus, de heer Marijnissen te zijn, die mij het masker overhandigt.

IMG_4011IMG_4008

Marijke heeft aangegeven dat bloed “gewoon” via de PAC kan worden gedaan en zo gezegd, zo gedaan.

IMG_4009

Er worden 2 buisjes bloed afgenomen en dan gaan we naar balie B om vervolgens te wachten tot dr. Jager ons naar binnen roept.

Dr. Jager valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis; de chemo zou de groei van de uitzaaiingen hebben moeten stoppen, maar dat is niet gebeurd en er is zelfs sprake van een toename, maar zegt ze er gelijk bij: “Ik maak me daar nu nog geen zorgen over, want het is nauwelijks te zien, maar als het gestopt was, was het beter geweest”. Marijke heeft nog wel de optie om morgen de geplande chemo te krijgen, maar besluit dit, mede gelet op de vele, vervelende bijwerkingen en het feit dat de chemo zijn werk niet naar verwachting doet, om hier dan maar van af te zien.

Ze stelt voor om te starten met een chemokuur in tabletvorm, Capecitabine, te geven. Je moet 2 maal daags, 14 dagen lang ‘s ochtends en ‘s avonds 1 tablet nemen en daarna krijgt je lichaam een week “rust”. Verder is er ook nog de mogelijkheid om een kuur Taxol te krijgen; nadeel is dat dat weer gepaard gaat met neuropathie en haaruitval.

Als ik aangeef dat de CMF die Marijke voorheen kreeg en die zijn werk goed deed, alleen maar gestopt is om haar lichaam rust te geven, zegt dr. Jager dat ook dit een alternatief is, maar dat zij, na het stoppen ermee, minimaal 6 maanden ruimte wil hebben en die 6 maanden zijn nog net niet voorbij.

Tot slot stelt ze voor ook nog even te kijken of er in studieverband nog mogelijkheden zijn. Uiteindelijk wordt het volgende afgesproken:

  1. Dr. Jager gaat kijken of Marijke op dit moment mee kan doen aan een studie en laat dat komende donderdag, maar uiterlijk maandag weten
  2. Als dat op dit moment niet kan, start Marijke met chemotabletten, waarna na de 3e kuur weer een CT-scan gemaakt wordt en een consult met dr. Jager zal plaats vinden
  3. Vanmiddag krijgt ze nog een infuus met Zolmeta; een botversterkend middel

Het was natuurlijk best wel even slikken, maar je moet verder en opgewekt melden we ons weer bij de dagbehandeling, waar Marijke voor de 2e keer vandaag wordt aangeprikt.

IMG_4012

Terwijl de Zolmeta loopt, komt er iemand binnen, waarvan Marijke denkt dat ze haar kent en dat blijkt te kloppen. Het is Berry Stroeks, die ook heeft mee gewerkt aan het boek “Borst Vooruit” en die net als wij, uit Bergen op Zoom komt.

IMG_4013

Het is al na 16:00 uur als we op huis aan gaan en dat blijkt nogal wat voeten in de aarde te hebben, want vanaf het Vaanplein staat er een aantal kilometer file, maar ook daar geldt dat we er niks aan kunnen veranderen en het lijdzaam zullen moeten ondergaan.

Het levert onverwacht een leuk plaatje op van een wolkenpartij met de zon er achter.

IMG_4015IMG_4017

Als we thuis komen, is het al bijna 17:30 uur en laten we eerst Charlie uit, waarna we samen een glaasje wijn drinken en Marijke haar blog bijwerkt.

IMG_4022         IMG_4023

Ik maak wat foto’s van het masker en ben blij dat we hem nu zelf in huis hebben; jammer genoeg hebben we bij de bestraling in 2012 het harnas dat van de borst was gemaakt, niet mee gevraagd.

IMG_4019               IMG_4021

IMG_4026

Carpe Diem (Pluk de dag)

Afgelopen zondag uit de krant vernomen dat een oud collega van het SFB een acute hartstilstand heeft gehad, waaraan hij direct is overleden en vanochtend een mailtje gehad van collega dat hij darmkanker heeft en dat bevestigt nog maar eens dat we allemaal “mensen van de dag zijn”.

CarpeDiem

Vandaag de tekst van het laatste interview geredigeerd en terug gestuurd. Tevens aangegeven welke van de foto’s wij het mooist vonden. Binnen een uur heb ik de aangepaste tekst terug. Ziet er prima uit; nu maar afwachten hoe het er straks in het blad komt uit te zien.

Om 12:15 uur komt de bezorgdienst de nieuwe koffiemachine, Jura Impressa C65 brengen en dat is precies op tijd, want nu kan ik die nog aansluiten, voordat Marijke thuiskomt. De Jura Impressa S9 heeft ondertussen bijna 30.000 kopjes koffie geschonken en is aan het einde van zijn latijn.

IMG_9552IMG_9565

Ik heb nog net genoeg tijd om alvast een kopje te proeven en dat smaakt voortreffelijk.

Om 13:15 uur vertrekken Marijke en ik weer naar de Daniël den Hoed voor de volgende chemo. We zitten nog maar net of ze wordt al naar binnen geroepen. Omdat ik een belangrijk telefoontje verwacht, ga ik nog even in de auto zitten en als ik eindelijk terug kom, is er toestemming verleend voor de chemo en deze is om 15:15 uur ook daadwerkelijk aangesloten. Het is opvallend rustig op de afdeling.

IMG_9556

Ik krijg een kopje thee en mail wat met werkgevers over verzuim en te nemen stappen. Ook spelen Marijke en ik een spelletje Wordfeud.

Het loopt al tegen 16:00 uur als er naast Marijke een mevrouw komt zitten, die zelf in het ziekenhuis werkzaam is. Zij geeft aan dat zij andere chemo krijgt, want op de MRI heeft men gezien dat de uitzaaiingen in de hersenen door de vorige chemo niet in groei gestopt zijn. Zij krijgt nu net als Marijke CMF. Als Paola even bij haar komt informeren, barst ze in snikken uit. Ze heeft waarschijnlijk nog maar een paar maanden en ze zouden voor de 60e verjaardag van haar man naar Amerika willen, maar dat is haar door de oncoloog afgeraden; het is simpelweg te ver weg.

Uitzaaiingen naar de hersenen betekent bijna altijd dat vitale functies zoals zien, spreken en dergelijke worden aangetast, maar ook je persoonlijkheid kan er onder leiden. Op zo’n moment besef ik maar weer eens hoe betrekkelijk alles is en dat je van elk moment in je leven moet genieten.

Het is inmiddels 17:25 uur als Paola de aansluiting van de Port-a-Cath komt verwijderen.

IMG_9561IMG_9562

Het ziekenhuis is na 17:00 uur uitgestorven.

IMG_9563

Het is best wel druk onderweg, maar we zijn om 18:20 uur thuis, waarna we samen Charlie uitlaten.

We hadden al plannen gemaakt om eten te bestellen en kiezen uiteindelijk voor sushi van Mr. Miyako’s Wok & Go en dat wordt binnen 30 minuten gebracht en smaakt uitstekend.

IMG_9566IMG_9567

Jammer genoeg breekt Marijke haar kroon; nu had zij daar al problemen mee en had zij al een afspraak bij de tandarts komende donderdag, maar daar zit zij natuurlijk niet op te wachten.

Geduld is een schone zaak

Vandaag moet Marijke om 12:45 uur in de Daniel den Hoed zijn en als de bloedwaardes deze keer wel goed zijn, krijgt zij aansluitend haar chemo, waarbij deze keer de CMF en de Dexamethason, ook intraveneus worden gegeven.IMG_8752

Als we bij het behandelcentrum aan tafel plaats nemen, zit daar lotgenote Femke van Rossum, inmiddels een Bekende Nederlander, al te wachten op haar uitslagen.

Zij is voor de SamenLoop voor Hoop, die binnenkort in Zoetermeer gehouden zal worden, hondjes aan het haken, die verkocht worden en waarvan de opbrengst gaat naar de SamenLoop voor hoop en daarmee naar het KWF.

Het aanprikken van de P.A.S Port gaat deze keer probleemloos. Vorige week was de uitslag van het laboratorium binnen 30 minuten bekend, waardoor wij ons nog afvroegen of het wel goed was gegaan en nu duurt het uiteindelijk tot na 14:00 uur voor we het groene licht krijgen.

Omdat we deze week naar Spanje vertrekken en het best eens zo zou kunnen zijn dat Marijke zich niet goed voelt, krijgt zij een lijst mee, waar precies op staat welke medicatie zij gebruikt en wat er vandaag is gegeven.

Het duurt uiteindelijk nog tot 15:20 uur voordat Marijke aan haar eerste infuus kan beginnen.

IMG_8754       IMG_8753

Marijke schrijft ondertussen haar eigen blog, Dikke Roze Pech, als ik in het winkeltje koffie haal met een Surinaams saucijzenbroodje.

IMG_8759

Het is inmiddels 16:30 uur als een van de verplegers komt vragen of we trek hebben in slagroomgebak? En dat hebben we Emoticon met brede lach. Een dankbare patiënt heeft vanmiddag een enorme taart gebracht en mede omdat er nog maar 6 verplegers zijn, zou het anders over blijven en dat is natuurlijk zonde. Femke, die verderop zit, laat het zich ook goed smaken.

IMG_8761IMG_8755

Het is net na 17:00 uur als we bij de auto komen; het was weer een lange zit vandaag.

IMG_8764

3e Chemokuur: CMF in plaats van FAC

Vandaag om 12:30 uur weer een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke eerst bloedonderzoek heeft en dan gelijk aan de APD gaat. Om 13:30 uur heeft zij een afspraak bij dr. Jager en als alles goed is, mag ze daarna weer aan de chemo.

De verpleger die bloed prikt, blijkt er niet zo’n ster in te zijn en uiteindelijk hebben ze 3 keer rechts en 1 keer links geprikt; het wordt voor Marijke een steeds grotere belasting om geprikt te worden en ze gaat dan ook aan dr. Jager vragen of ze een Port-a-cath kan krijgen.

Ook deze keer moeten we langer wachten dan we gewend zijn en om 14:00 uur mag ze dan eindelijk naar binnen.

IMG_7648

Het blijkt dat Marijke vanaf nu, elke 4 weken APD krijgt via infuus en daarna de chemo; dit is dag 1 van de cyclus. Vervolgens 1 week later (dag 8) weer chemo. Vanaf dag 2 tot en met dag 14 moet ze dan dagelijks 4 tabletten Endoxan slikken en daarna 14 dagen rust en starten we weer met dag 1.

We maken nieuwe afspraken voor maandag 22-12-2014 om 8:30 uur voor het 2e infuus met chemo (dag 8). Op 5-1-2015 volgt dan een CT-scan en op 8-1-2015 volgt dan de APD en als bloed goed is, de volgende chemo (dag 1), omdat dr. Jager op 12-1-2015 al helemaal vol zit.

Marijke gaat naar de dagbehandeling om verdere voorlichting te krijgen over o.a. de Port-a-cath en ik ga voor de Endoxan naar de apotheek. Ik moet uiteindelijk € 7,- bijbetalen voor 56 pillen. Al ik op het behandelcentrum kom, is Marijke nergens te bekennen; zij blijkt nog met verpleegkundige Frank in gesprek. Hij legt mij de werking van de port-a-cath ook nog even uit.

IMG_7649IMG_7650

IMG_7651

Hierna mag Marijke weer wat gif haar lichaam in laten lopen.

        IMG_7652      IMG_7653

Vanwege de kans op droog mondslijmvlies, krijgt Marijke weer een ijsje.

IMG_7654

Het is uiteindelijk toch nog 16:30 uur, als we naar huis kunnen. Maandag aanstaande weer terug voor de volgende kuur.