Tag: CT-scan

Trial: 2de kuur, dag 3

IMG_5295Vandaag om 9:00 uur een afspraak voor controles op dag 3.

Afgesproken is dat Marijke al om 7:00 uur vanochtend haar tablet mocht innemen, waarna ze om 8:00 uur een boterham mocht eten.

Als we ons volgens afspraak om 9:00 uur melden bij B0 Zuid, weet men daar nergens van Verwarde emoticon.

Uiteindelijk komt alles, zoals altijd, wel weer goed, maar je zit niet op dit soort extra belastende zaken te wachten Bedroefde emoticon.

We nemen plaats in de koffiekamer en wachten op een van de research verpleegkundigen. Op het schoolbord aan de muur staat een prachtige boodschap  van Sophie aan haar oma Huilende emoticon.

IMG_5299IMG_5298

Nadat de bloeddruk en de temperatuur gemeten zijn, mag Marijke weer naar de dagbehandeling om bloed te laten afnemen en dat terug naar B0 Zuid, waar rond de klok van 10:00 uur 3 ECG’s, telkens met 2 minuten pauze er tussen, gemaakt zullen worden.

IMG_5300IMG_5301

Het is uiteindelijk 9:50 uur als bloed kan worden afgenomen, waarna de PAC weer gespoeld wordt.

IMG_5302                IMG_5303

We zijn keurig om 10:00 uur terug op B0 Zuid en kunnen om 10:10 uur weer naar huis.

Volgende week controle-afspraken op dinsdag en donderdag, waarna we op zaterdag naar het Erasmus MC mogen voor een CT-scan en daar krijgen we dan op 26 april uiteindelijk

Trial: de 3e dag ziekenhuisopname

Voor Marijke begint de dag vandaag extra nuchter, want ze heeft gisteren haar eten niet binnen kunnen houden en de vraag is of dit komt door de medicatie of dat er sprake is van een ongelukkige samenloop van omstandigheden?

IMG_4451

Marijke had namelijk gisteren ook al de hele dag hoofdpijn en misschien was de combinatie van een verstoord ritme, de warmte in het ziekenhuis en alle spanning, die er ongemerkt tocht iedere keer weer is.

Gelukkig heeft ze vanochtend, zij het met de nodige moeite, een boterham gegeten en heeft ze een pilletje tegen de misselijkheid gekregen. Nadat ze ook nog eens 2 paracetamol heeft genomen, voelde ze zich langzamerhand opknappen.

Om 10.30 uur stond er weer een bloedafname en een ECG gepland, waarna ze haar tablet mocht innemen en inmiddels was ik bij de Daniël den Hoed aangekomen om haar mee naar huis te nemen.

Morgen mogen we dan weer naar Rotterdam, waar opnieuw bloed zal worden afgenomen en een ECG zal worden gemaakt. Op de laatste ECG was een lichte afwijking te zien en omdat dit eerder ook al eens in Bergen op Zoom was geconstateerd, zullen die gegevens worden opgevraagd door de researcharts.

Trial: de 2e dag ziekenhuisopname

Voor Marijke begint de dag vandaag nuchter. Ze mag het volgende tablet pas nemen als alle uitslagen bekend zijn, bloed is afgenomen en ECG’s worden gemaakt.

Marijke moet trouwens iedere keer vóór dat ze het medicijn inneemt, 2 uur nuchter blijven en dat betekent niets anders eten of drinken dan water en dat moet ze dan na dat het medicijn is ingenomen nog 1 uur blijven; uiteindelijk mag ze om 10:30uur haar tablet innemen Verwarde emoticon.

De rest van de dag moet ze eerst na 1 uur en vervolgens na 2 uur, 5 uur en 7 uur, bloed late afnemen en ECG’s laten maken.

Het is bijna 16:30 uur, als ik bij de Daniël den Hoed aankom en we besluiten, tussen 2 rondes van bloed afnemen en ECG’s maken, buiten een stukje te gaan lopen.

IMG_4433IMG_4435

We lopen door het park, achter het ziekenhuis langs en doen er ruim 30 minuten over om weer bij de hoofdingang uit te komen.

IMG_4436IMG_4437

Vervolgens komt de dokter even polshoogte nemen, waarna een van de researchverpleegkundigen de nodige testen komt doen.

IMG_4438IMG_4439

Het loopt uiteindelijk tegen 18:00 uur als ik besluit op huis aan te gaan. Eenmaal in Bergen op Zoom, kan ik nog net de zonsondergang meepakken.

IMG_4440IMG_4441

IMG_4446

Thuis gekomen laat ik Charlie uit, waarna ik hem te eten geef en dan is het voor mij tijd om wat te eten klaar te maken. Vandaag wordt het een eenvoudige en snel klaar te maken romige vissoep met citroen.

IMG_4449IMG_4450

Trial is van start gegaan

Vandaag wordt een drukke dag in het Rotterdamse; om 9:00 uur heeft Marijke een afspraak in het Erasmus Medisch Centrum, waar om 10:00 uur een biopt uit de lever genomen zal worden en als zij minimaal 3 uur bedrust heeft gehad, mogen we naar de Daniël den Hoed kliniek, waar om 15:00 uur een CT-scan gepland staat en tot slot volgt dan nog een gesprek met de Research Verpleegkundige.

We staan om 6:30 uur op en omdat Marijke nuchter moet blijven en alleen een kopje thee mag drinken, toon ik me solidair en drink uitsluitend een kopje koffie. We vertrekken om 7:45 uur naar Rotterdam en dat zal je net zien, nu is er nergens oponthoud en zo staan we dan even na 8:30 uur bij de ingang van het Erasmus MC.

IMG_4392IMG_4393

Als we op 5 Midden aankomen, mag Marijke het schone bed in gebruik nemen en kan ik “gewoon” aan het werk.

IMG_4395

Er hoeft deze keer geen bloed afgenomen te worden; het vorige week afgegeven bloed, 9 buisjes maar liefst, was volgens het protocol, voldoende. De bloeddruk wordt gemeten en die is met 134 over 91 eigenlijk wel prima.

IMG_4396IMG_4399

Terwijl ik aan het werk ben, spelt Marijke op de iPad een spelletje om de tijd te doden.

IMG_4403      IMG_4402

Het is 9:54 uur als ze wordt gehaald voor de biopt en het is even na 10:30 uur als ze weer terug is op de kamer.

IMG_4404IMG_4405

Uiteindelijk mag ze om 12:30 uur weer zitten en mag ze eindelijk wat eten; ik hem mijn 2 boterhammen inmiddels op gegeten.

IMG_4407         IMG_4409

Het is 14:30 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen, waar ik zo waar een (gratis) parkeerplek vind.

IMG_4410

Als Marijke zich op B-nul Zuid gemeld heeft, mag ze naar kamer 57 en gaan we vervolgens naar de dagbehandeling, waar de PAC zal worden aangeprikt.

IMG_4411IMG_4413

Er is een nieuwe verpleegkundige en er wordt gevraagd of zij, onder toeziend oog van ervaren verpleegkundige, mag aanprikken en dat vindt Marijke (uiteraard Knipogende emoticon) geen probleem.

IMG_4414IMG_4415IMG_4416

Marijke legt nog even uit dat veel verpleegkundigen de PAC enigszins gedraaid vinden zitten, maar dat als je met 2 handen voelt, het wel goed gaat.

Nu op naar de röntgen, waar Marijke te horen krijgt dat de CT-scan in de kelder, waar ook de bestralingen gegeven worden, gemaakt zal worden. Het is klokslag 15:00 uur als we ons daar melden en even later  wordt ze, na drinken van 2 bekers vloeistof gehaald. % minuten later staat ze bevlekt weer buiten; de contrastvloeistof is met te veel kracht ingespoten, waardoor de aansluiting los schoot Verraste emoticon.

Als we terug zijn op B-nul, heeft Marijke even de tijd om een boterham te eten en dan moet er bloed worden afgenomen; 7 buisjes deze keer.

IMG_4420IMG_4421

Het is ondertussen 16:00 uur als de Research Verpleegkundige komt. Zij geeft nog een aantal belangrijke zaken aan en we krijgen ook een declaratieformulier. Reis- en parkeerkosten worden gedurende de trial vergoed.

Nogmaals wordt benadrukt dat deelname vrijwillig is en dat het Marijke vrij staat om, op elk door haar gewenst moment, te stoppen.

De trial bestaat vooralsnog uit 34 kuren, die telkens 21 dagen duren. Dag 1 t/m 7 wordt de medicatie in de vorm van tabletten gegeven, waarbij dag 1 elke keer gevolgd wordt door 24-uurs opname. Voor inname van de medicatie moet Marijke 2 uur nuchter zijn en mag ze alleen water nemen; geen thee, koffie of iets dergelijks. Na inname moet ze nog 1 uur nuchter blijven en dan pas mag ze eten en drinken. Na dag 7 heeft Marijke dan 14 dagen rust en dan begint het op dag 22 weer van voor af aan. Lezers die goed zijn in rekenen, hebben dus al door dat onze geplande vakantie naar de Provence dus niet door kan gaan, maar dat is natuurlijk bijzaak.

Omdat het nu de eerste keer is, is er sprake van een dag 0 en moet Marijke 2 maal 24 uur in het ziekenhuis blijven. Donderdag mag ze dan naar huis, maar vrijdag. dag 3, moet ze weer voor controle komen en dag 7, dat is dus volgende week dinsdag, moet ze wederom 24 uur worden opgenomen en op dag 10 en dag 15 weer voor controle terug. Je kunt dus eigenlijk helemaal niets mankeren om hier aan mee te kunnen doen Emoticon die tong uitsteekt.

Vanaf de 4e kuur hoeft ze alleen bij de 1e dag naar de poli te komen voor bloedafname en ophalen van de medicatie.

Er worden vervolgens 3 hartfilmpjes gemaakt, telkens met een pauze van 2-3 minuten en dat wordt na een half uur nogmaals herhaald.

IMG_4422IMG_4423

Om 17:00 uur komt de oncoloog de uitslag van de scan vertellen en dat is toch wel een anti-climax, want de plekjes op de lever zijn gegroeid; de kleinste slechts met 1 mm, maar de grootste was 38 mm en die is nu 62 mm, dus de hoogste tijd voor actie.

Om 17:30 uur neem ik afscheid van Marijke; thuis wacht Charlie met smart op me, want hij gaat normaal gesproken om 16:30 uur naar buiten en krijgt dan om 17:00 uur zijn eten. Het is nu 18:15 uur als ik thuis kom.

Nadat ik met hem gelopen heb en hem eten heb gegeven, kan ik even zitten, maar niet te lang, want ik moet ook nog koken en dat is vanavond zoetzure kip met mango.

IMG_4424        IMG_4426

Al met al een hele lange, vermoeide en emotionele dag, maar we blijven er vol optimisme voor gaan (ik heb het natuurlijk wat minder zwaar dan Marijke, die het allemaal lichamelijk én psychisch moet ondergaan).

Wel veel vervelende bijwerkingen, maar helaas werkt de chemo niet

Vandaag moet Marijke om 13:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn om bloed te laten prikken en dan heeft ze om 14:10 uur een afspraak met haar oncoloog, dr. Jager.

Als Marijke bij de dagbehandeling naar binnen wordt geroepen om bloed te prikken, komt er een man naar me toe, met een pakje; in eerste instantie valt het kwartje nog niet, maar dan blijkt het de fysicus, de heer Marijnissen te zijn, die mij het masker overhandigt.

IMG_4011IMG_4008

Marijke heeft aangegeven dat bloed “gewoon” via de PAC kan worden gedaan en zo gezegd, zo gedaan.

IMG_4009

Er worden 2 buisjes bloed afgenomen en dan gaan we naar balie B om vervolgens te wachten tot dr. Jager ons naar binnen roept.

Dr. Jager valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis; de chemo zou de groei van de uitzaaiingen hebben moeten stoppen, maar dat is niet gebeurd en er is zelfs sprake van een toename, maar zegt ze er gelijk bij: “Ik maak me daar nu nog geen zorgen over, want het is nauwelijks te zien, maar als het gestopt was, was het beter geweest”. Marijke heeft nog wel de optie om morgen de geplande chemo te krijgen, maar besluit dit, mede gelet op de vele, vervelende bijwerkingen en het feit dat de chemo zijn werk niet naar verwachting doet, om hier dan maar van af te zien.

Ze stelt voor om te starten met een chemokuur in tabletvorm, Capecitabine, te geven. Je moet 2 maal daags, 14 dagen lang ‘s ochtends en ‘s avonds 1 tablet nemen en daarna krijgt je lichaam een week “rust”. Verder is er ook nog de mogelijkheid om een kuur Taxol te krijgen; nadeel is dat dat weer gepaard gaat met neuropathie en haaruitval.

Als ik aangeef dat de CMF die Marijke voorheen kreeg en die zijn werk goed deed, alleen maar gestopt is om haar lichaam rust te geven, zegt dr. Jager dat ook dit een alternatief is, maar dat zij, na het stoppen ermee, minimaal 6 maanden ruimte wil hebben en die 6 maanden zijn nog net niet voorbij.

Tot slot stelt ze voor ook nog even te kijken of er in studieverband nog mogelijkheden zijn. Uiteindelijk wordt het volgende afgesproken:

  1. Dr. Jager gaat kijken of Marijke op dit moment mee kan doen aan een studie en laat dat komende donderdag, maar uiterlijk maandag weten
  2. Als dat op dit moment niet kan, start Marijke met chemotabletten, waarna na de 3e kuur weer een CT-scan gemaakt wordt en een consult met dr. Jager zal plaats vinden
  3. Vanmiddag krijgt ze nog een infuus met Zolmeta; een botversterkend middel

Het was natuurlijk best wel even slikken, maar je moet verder en opgewekt melden we ons weer bij de dagbehandeling, waar Marijke voor de 2e keer vandaag wordt aangeprikt.

IMG_4012

Terwijl de Zolmeta loopt, komt er iemand binnen, waarvan Marijke denkt dat ze haar kent en dat blijkt te kloppen. Het is Berry Stroeks, die ook heeft mee gewerkt aan het boek “Borst Vooruit” en die net als wij, uit Bergen op Zoom komt.

IMG_4013

Het is al na 16:00 uur als we op huis aan gaan en dat blijkt nogal wat voeten in de aarde te hebben, want vanaf het Vaanplein staat er een aantal kilometer file, maar ook daar geldt dat we er niks aan kunnen veranderen en het lijdzaam zullen moeten ondergaan.

Het levert onverwacht een leuk plaatje op van een wolkenpartij met de zon er achter.

IMG_4015IMG_4017

Als we thuis komen, is het al bijna 17:30 uur en laten we eerst Charlie uit, waarna we samen een glaasje wijn drinken en Marijke haar blog bijwerkt.

IMG_4022         IMG_4023

Ik maak wat foto’s van het masker en ben blij dat we hem nu zelf in huis hebben; jammer genoeg hebben we bij de bestraling in 2012 het harnas dat van de borst was gemaakt, niet mee gevraagd.

IMG_4019               IMG_4021

IMG_4026

Prikken zonder PAC blijft een drama

Vandaag mag Marijke om 8:30 uur op de dag opname bloed laten prikken en om 9:30 uur zal er dan een CT-scan gemaakt worden. Het is in Brabant voorjaarsvakantie, dus we zijn binnen 45 minuten vanuit Bergen op Zoom in Rotterdam. Kan ik gelijk een foto maken, die ik voor onze groep “Themed Picture A Day Challenge” kan gebruiken.

IMG_3898

Bij de dag opname moeten we, zoals tegenwoordig gebruikelijk is, even wachten voor Marijke wordt opgehaald. Er zit een stel te wachten en als zij naar binnen gaan, zitten Marijke en ik er alleen. Op de leestafel ligt het blad B van de BVN, maar ook het boek Borst Vooruit.

IMG_3900IMG_3899

Het is even na 8:30 uur als Marijke geroepen wordt. Er is “achter” voor haar een stoel beschikbaar.

IMG_3901        IMG_3902

De eerste verpleegkundige onderzoekt de rechter arm van Marijke, maar komt al snel tot de conclusie dat zij beter niet kan prikken en zij roept haar collega er bij, waarop Marijke gelijk aangeeft dat ze beter gelijk de “Groene lamp” erbij kan pakken.

IMG_3903        IMG_3904

De “Groene lamp” doet het in eerste instantie niet, terwijl hij zojuist is opgeladen, maar net als dat soms thuis ook gaat, doet hij het na een paar keer aan en uit zetten, maar dat is nog geen garantie dat er ook goed, lees makkelijk, geprikt kan worden, laat staan dat er bloed uit komt.

IMG_3905        IMG_3907

Het lukt ook deze verpleegkundige niet en dan wordt Jan erbij geroepen; hij heeft Marijke al vaker succesvol aangeprikt.

IMG_3910IMG_3911IMG_3914

Maar het lukt Jan deze keer ook niet en dan is het wachten op Paola, die even van de afdeling is en die het dan gaat proberen; het is inmiddels 30 minuten verder en die arme Marijke ondergaat het, zoals gewoonlijk, weer lijdzaam Bedroefde emoticon.

IMG_3915

Het lukt Paola uiteindelijk wel om 2 buisjes bloed af te nemen.

IMG_3916

Als het bloed is afgenomen laat Marijke duidelijk weten dat ze er eigenlijk genoeg van heeft. Op de afdeling zijn er steeds problemen met de PAC, terwijl dat op de dag opname niet het geval is. Er is een consult geweest met de chirurg die de PAC geplaats heeft en die heeft aangegeven dat e.e.a. goed zit, maar bij de laatste chemo is ‘s nachts de naald los gekomen en om die reden is het nu “verboden” de PAC te gebruiken. Marijke heeft dr. Jager middels een mailtje op de hoogte gesteld, maar nog geen reactie gehad en komende week moet er weer bloed worden afgenomen en moet de 3e chemo er in.

Paola geeft aan dat zij gaat dr. Jager ook zal aangeven dat dit echt zo niet gaat en dat er een oplossing moet komen voor wat betreft de PAC.

Nadat de CT-scan gemaakt is, lopen we nog even langs de afdeling waar de bestralingen plaats vinden. Het duurt even voordat er iemand beschikbaar is om ons te woord te staan.

IMG_3918

We zouden het masker dat Marijke is aangemeten, na de laatste bestraling op 16 december 2015 hebben meegekregen, maar er was een fysicus, die er nog wat proefjes mee wilde doen en daarna zouden we het krijgen, maar we zijn inmiddels 6 weken verder en er is niemand die ons kan vertellen of het masker er überhaupt nog wel is Boze emoticon.

Ik ben daar op zijn zachts gezegd niet blij mee en leg uit dat het voor mij van emotionele waarde is dat masker te hebben. De radiologie assistent zegt het te begrijpen, maar er is op de afdeling geen masker en hij weet er ook niets van dat het bewaard moest blijven Bedroefde emoticon. Dat snap ik wel en ik wil graag de naam van de fysicus, zodat ik hem persoonlijk kan vertellen wat ik er van vind, in de hoop dat dit anderen bespaard zal blijven en dan vertelt de radiologie assistent dat hij weet wie het is en dat de fysicus elk moment beneden kan zijn en dan kunnen we het hem zelf vragen.

Tot onze verrassing blijkt hij het masker nog steeds te hebben en hij doet er nog steeds proefjes mee. Hij legt uit dat er deze week een ander masker beschikbaar komt en dan kunnen wij het masker van Marijke meenemen. Ik geef aan dat we er vrijdag weer zijn en komende week zowel op maandag, dinsdag, als woensdag in de Daniël den Hoed zijn en dat ik een concrete datum en tijd wil hebben dat ik het masker kan ophalen.

We spreken af dat we het op dinsdag 16 februari 2016 kunnen afhalen bij de balie van de afdeling. Tot slot vraag ik hem om zijn naam, want als het nu weer mis gaat, wil ik hem rechtstreeks kunnen benaderen; hij blijkt Hans Marijnssen te heten.

Het is 10:00 uur als we op huis aan gaan.

Confronterend: “Reanimeren of niet…..?”

Vandaag moet Marijke om 9:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn, waar een intake plaats zal vinden met betrekking tot de ziekenhuisopname tijdens de chemo’s. Daarna zal er bloed worden afgenomen en zal er nog een CT-scan gemaakt worden.

Ondanks dat veel mensen deze periode vakantie hebben, is er geen enkele parkeerplaats vrij en moeten we noodgedwongen op het ziekenhuisterrein parkeren; blijkt ook nog eens de kaartjesautomaat niet te functioneren Verwarde emoticon.

IMG_3367

Nadat Marijke zich op B-nul heeft gemeld, mogen we vervolgens naar de 2e etage, waar men vervolgens geen idee heeft wat Marijke komt doen; “ik heb van u geen papieren gekregen”; “Oh u wordt niet opgenomen?”; “Oh u wordt 1 nachtje opgenomen?”. Ik kook van binnen, maar houd me in; weer is er sprake van slechte communicatie Boze emoticon.

Vervolgens worden we in een wachtruimte gelaten, waar we thee en koffie krijgen, voordat we door een verpleegkundige worden meegenomen voor een uitgebreide intake.

IMG_3368IMG_3369

Marijke start op 5 januari 2016 met de eerste van in totaal zes chemo’s en zij moet die dag om 8:00 uur aanwezig zijn en mag, als alles goed verloopt, de volgende dag rond het middaguur naar huis.

IMG_3370IMG_3371

Tot slot komt de zaalarts nog even kennis maken en nadat zij ook de nodige vragen heeft gesteld, geeft ze aan dat er nog één vraag is, die ze aan iedereen moet stellen: “Wil u als het niet goed gaat, gereanimeerd worden?”, waarna ze ook nog even daar aan toevoegt: “Het is in dit geval palliatief, dus dan reanimeren we standaard niet”.

Ik reageer hier gelijk op, wat zij daar mee bedoelt en daarop geeft ze aan dat het de keuze van Marijke is, maar dat ze dat moet vragen, maar waarom in hemelsnaam de opmerking dat er sprake is van palliatieve zorg en dat reanimatie dan niet standaard is? Hier antwoord ze op dat ze dat zo niet bedoelde, maar dat het iedere keer rondom de chemo opnieuw besproken kan worden Verwarde emoticon.

Als je niet meer beter wordt, is de zorg palliatief, maar Marijke staat nog volop in het leven en er is geen enkele aanleiding om te veronderstellen dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn, dus ik blijf erbij dat ik haar opmerkingen niet gepast vind Boze emoticon.

Het is inmiddels 10:45 uur als Marijke zich meldt voor de CT-scan; ze moet eerst even de Port-a-cath laten aanprikken op de dagbehandeling en daarna gaat het snel. We gaan net zitten, als de verpleegkundige al komt met de vloeistof die Marijke voor de scan moet drinken.

IMG_3373IMG_3374

Het is 11:00 uur als de scan klaar is, waarna we op huis aangaan.

Eerst zit het tegen en dan zit het ineens mee

Marijke moet vandaag om 9:00 uur in de Daniël den Hoed Kliniek zijn; om 9:30 uur zal er een MRI-scan van haar hoofd gemaakt worden, zodat gecontroleerd kan worden of de vermeende uitzaaiing(en) gegroeid zijn of niet.

Als we zitten te ontbijten, hoor ik dat er op de A17 5 kilometer file staat en aansluitend op de A16 8 kilometer; voor ons geen probleem want wij rijden over de nieuwe A4 en de A29, maar dan blijkt op de A29 maar liefst 13 kilometer file te staan. Het heeft dus geen nut om nu al op weg te gaan en Marijke belt met het ziekenhuis om te vragen of ze ook nog geholpen kan worden als ze wat later komt en dat blijkt geen probleem.

We vertrekken uiteindelijk om 8:30 uur richting Rotterdam en komen ten hoogte van de Haringvlietbrug in de file terecht.

IMG_2555

Na een iets minder dan een kilometer rijdt alles in eens weer alsof er nimmer een file is geweest. Volgens het navigatiesysteem zullen we rond 9:50 uur bij de Daniël den Hoed Kliniek aankomen.

Omdat er geen vrije parkeerplek is, maak ik een U-bocht en stop ik op de rijbaan, zo veel mogelijk naar rechts, zodat Marijke ter hoogte van de ingang kan uitstappen. Hoewel ik mijn alarmlichten aan heb, is er toch een automobilist die het nodig vindt om heftig te claxonneren en je kunt me op een dag als vandaag, niet kwader maken. Ik stap uit en laat de bestuurder van de auto achter mij weten dat we hier niet voor ons plezier zijn en dat hij er makkelijk langs kan. Als ik vervolgens weer instap en weg wil rijden, hoor ik weer dat irritante claxonneren en ik stap weer uit Boze emoticon. Nu is er een “dame” die vindt dat ik door moet rijden want anders komt ze te laat op haar werk. Ik laat nogmaals weten dat de auto die de rijweg blokkeert, er gewoon langs kan en stap weer in om vervolgens naar de betaalde parkeerplaats te rijden, waar ik de auto weg zet.

IMG_2557 

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zie ik juist Marijke door de klapdeuren van de röntgenafdeling lopen. De receptioniste ziet dat Marijke morgenochtend weer moet komen, dan voor een CT-scan en stelt voor te gaan vragen of dat ook niet vandaag kan. Kijk daar houden wij van; mensen die met je mee denken Knipogende emoticon.

Marijke kan inderdaad vandaag ook de CT-scan laten maken en dat kan wel gelijk en we lopen met de verpleegkundige mee.

IMG_2558

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet Marijke nog even wachten dat de MRI gemaakt kan worden en dan realiseert ze zich dat ze morgen ook nog een infuus met Zolmeta krijgt; misschien kan dat ook vandaag nog geregeld worden; dat zou morgen een ritje naar Rotterdam schelen.

Als Marijke bij de dagbehandeling vraagt of ze vandaag haar Zolmeta al kan krijgen toegediend, blijkt dat geen enkel probleem te zijn, maar dan moet ze wel even een half uurtje wachten. Die tijd gebruiken we voor een kopje koffie en een broodje. Marijke neemt een broodje oude kaas en ik een broodje met filet American en ei. Het smaakt bijzonder lekker.

IMG_2559       IMG_2560

         IMG_2563       IMG_2562

Als we bij de dagbehandeling komen, kan Marijke bijna gelijk aan het infuus. Het zal ongeveer 30 minuten duren, voor alles is doorgelopen.

IMG_2567IMG_2568

Terwijl de Zolmeta doorloopt, komt Paola nog even vragen hoe het met Marijke is; ze was erg geschrokken van de uitzaaiingen die gevonden waren en was blij Marijke weer te zien. Het blijft mooi om te zien, dat ondanks dat ze zich allemaal professioneel gedragen, er ook een menselijk aspect is.

Het is 12:15 uur als het spoelen klaar is en we naar huis kunnen. We komen zonder problemen om 13:00 uur thuis.

Omdat ik de hele middag telefonisch spreekuur heb en Marijke even boodschappen doen is, hebben we gemist dat dr. Swaak om 14:50 uur gebeld heeft; daar komen we pas achter als Marijke weer thuis is. Ze belt naar de secretaresse van dr. Swaak en wordt door verbonden. De uitzaaiing(en), die op de scan zichtbaar waren, zijn feitelijk niet gegroeid ten opzichte van de vorige scan en dat betekent dat woensdag 9 december 2015, de 1e van in totaal 6 bestralingen zal gaan plaats vinden.

Back to the Future, part I

Vandaag heeft Marijke om 11:50 uur een afspraak op de Afdeling Radiologie, bij de Mould kamer, waar een kunststofmasker zal worden aangemeten zodat haar hoofd tijdens de komende bestraling gefixeerd blijft.

IMG_2459

We moeten tot 12:05 wachten en dan mag ze naar binnen. Degene die het masker zal aanmeten, blijkt de zelfde te zijn die in 2011 de prothese gemaakt heeft toen Marijke haar borst bestraald werd. Hij legt, net als de vorige keer, een en ander bijzonder duidelijk uit en daarna mag Marijke op de bank plaatsnemen.

IMG_2461IMG_2464

Er zal een plaatje kunststof warm gemaakt worden, waarna het plaatje op constructie wordt gelegd, waarna Marijke haar hoofd moet laten zakken, waardoor de kunststof zich naar haar achterhoofd vormt.

IMG_2466IMG_2467

Als dit uitgehard is, wordt er een masker met gaatjes er in, aangemeten voor de voorkant van haar  gezicht.

IMG_2468IMG_2469

Er wordt bij de mond een houten spateltje tussen haar tanden geklemd.

IMG_2470

Tijdens de bestraling worden de zwarte schroeven aangedraaid en kan zij het hoofd niet meer bewegen. Nu worden puntjes gezet ter hoogte van de ogen, want ze zal straks haar ogen moeten richten op een lampje, zodat naast het hoofd, ook het oog gefixeerd is tijdens de bestraling.

IMG_2472IMG_2473

IMG_2475IMG_2476

En zie hier, het eindresultaat. We mogen het na de bestraling, als een soort van trofee, mee naar huis nemen.

IMG_2478

Omdat de CT-scan straks met contrast vloeistof gemaakt zal worden, moet Marijke ook nog even langs de dagbehandeling om haar Port-a-cath aan te laten prikken. Omdat ze morgen een MRI krijgt en overmorgen weer een CT-scan, waarbij ook contrastvloeistof toegediend zal worden, vraagt ze of de naald niet kan blijven zitten en nadat er intern even overlegd is, mag dat.

IMG_2480       IMG_2485

Nu weer naar beneden, naar de afdeling Radiologie, waar de computer zal worden ingesteld en de CT-scan van het oog gemaakt zal worden. Ik drink ondertussen een kop koffie, eet een boterham en lees een tijdschrift.

IMG_2486

Als Marijke terug is, gaan we weer naar de dagbehandeling, want de Port-a-cath lekt, maar dat blijkt zo te verhelpen te zijn en hij kan blijven zitten, maar dan moet Marijke morgenochtend wel eerst laten controleren of hij nog goed zit. We gaan weer naar beneden, waar Marijke gelijk mee mag naar de ruimte waar uiteindelijk de bestraling zal gaan plaats vinden.

IMG_2487        IMG_2490

IMG_2495

Door middel van laserstralen wordt de stand van het hoofd doorgegeven aan de computer. Er zullen nu diverse röntgenfoto’s gemaakt worden en daarvoor moet ik mee achter een dikke muur, waar op diverse computerschermen te volgen is wat er gebeurt.

IMG_2497IMG_2498

IMG_2499

Er zullen vanaf woensdag 9 december 2015, 6 dagen lang bestralingen plaatsvinden en dat betekent dat we ons 40-jarig huwelijksfeest in elk geval deels in de Daniël den Hoed kliniek zullen doorbrengen Knipogende emoticon.

Omdat Marijke op 14 december ook al een afspraak heeft met de oncoloog, dr. Jager, zal geprobeerd worden de bestraling daarop te laten aansluiten. Op onze trouwdag zal men proberen Marijke zo vroeg mogelijk in te plannen.

Als dit allemaal achter de rug is, is het inmiddels 15:00 uur en kunnen we naar huis.

Vakantie is voorbij

Vandaag is niet alleen Marijke’s eerste dag als “gepensioneerde”, maar heeft zij om 14:50 uur ook een afspraak bij dr. Jager om de uitslag te horen van de CT-scan die voor de vakantie gemaakt is en dat is deze keer extra spannend Vingers gekruist.

Gisteren heeft ze via het Medisch Portaal van het Erasmus Medisch Centrum de bloeduitslagen gezien en daar bleek dat de tumormarker, die bij haar normaal rond de 30 schommelt, nu verdubbeld is en boven de 60 is Verwarde emoticon.

Exact om 14:50 uur mag ze naar binnen en dr. Jager vertelt gelijk dat de uitslag van de scan goed is; er is wel iets zichtbaar bij de longen, maar dat kan ook een ontsteking zijn als gevolg van bijvoorbeeld een verkoudheid. De foto is, doordat er problemen waren met de contrastvloeistof, voor wat betreft de lever wat minder duidelijk, maar dr. Jager is tevreden (en dan zijn wij dat ook Knipogende emoticon).

Het botversterkend middel, APD dat Marijke elke 4-6 weken intraveneus krijgt toegediend, zal vervangen worden door Zometa en dat heeft slecht 15-20 minuten nodig om toegediend te worden, daar waar de APD er ruim 2 uur over doet.

Dr. Jager regelt gelijk dat Marijke aansluitend aan het spreekuur, gelijk de Zometa toegediend kan krijgen. Marijke moet over ongeveer 6 weken een nieuwe CT-scan laten maken, waarna een week later weer een afspraak is bij dr. Jager om de uitslag te horen.

Als Marijke om 15:30 in de stoel plaats neemt, ga ik naar de balie om de afspraken te laten maken.

IMG_1935

Met het spoelen erbij, duurt de hele behandeling uiteindelijk ruim 35 minuten.

Als we om 17:15 uur in Bergen op Zoom zijn, is Marijke net op tijd bij de apotheek om de injectievloeistof te laten bestellen; dat kan namelijk maar tot 17:30 uur.

Morgenmiddag opnieuw naar de Daniel den Hoed kliniek voor een consult bij de neuroloog en woensdag krijgt ze dan weer de injecties en zo is de “behandelvakantie” snel vergeten.