Tag: CT-scan

Meestal gaat het goed, maar soms gaat het goed fout!

Marijke moet vandaag om 8:00 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor een CT-scan en dus zijn we vroeg op pad; voordeel is dat we vandaag de zon kunnen zien opkomen en dat levert, ook al is deze maar met de iPhone gemaakt, toch een mooi plaatje op.

IMG_1237

Er is nog helemaal niemand bij het behandelcentrum als we daar aan komen, maar om 8:20 uur wordt Marijke aangeprikt en daarna kunnen we naar de afdeling Radiologie, waar Marijke 2 plastic bekers water moet opdrinken, voordat de contrastvloeistof wordt ingespoten.

IMG_1241IMG_1245

De verpleegkundige is een wat oudere dame, die moeite heeft met Marijke haar naam, hetgeen mij de opmerking ontlokt dat ik hoop dat ze Marijke’s benen er niet per ongeluk afhalen Knipogende emoticon.

Als Marijke naar binnen mag, beantwoord ik wat werkmail en dan besef ik in eens dat ze veel langer binnen blijft dan gebruikelijk en dan gaat de schuifdeur open en wordt ik verzocht even naar binnen te komen.

Bij het inspuiten van de contrastvloeistof is waarschijnlijk te veel druk uitgeoefend, waardoor de naald is losgeschoten en de vloeistof onderhuids terecht is gekomen; er wordt nu gewacht op een arts met betrekking tot de vraag “hoe nu verder?”. Soms blijkt een voorgevoel bewaarheid te worden Bedroefde emoticon.

       IMG_1247                IMG_1249

De arts vindt de verkleuring niet goed en de plek is ook gezwollen en zij regelt een warm compres en Marijke moet hier een uur blijven om te zien of de zwelling en de verkleuring afnemen.

IMG_1250        IMG_1251

Het is 10:00 uur als de Radiologe van mening is dat het er nu wel beter uit ziet; zij geeft haar telefoonnummer en Marijke mag, ook in het weekend bellen, als zij van mening is dat het niet goed gaat.

We gaan terug naar de behandelkamer, waar Marijke gespoeld wordt en er gelijk in de computer een melding wordt gemaakt van het ongeval.

IMG_1252        IMG_1253

Omdat Marijke al een aantal weken vreselijke last heeft van haar linker oog, is zij via de huisarts bij een oogarts gekomen, maar zij maakt er wel even melding van bij Paola, die het vervolgens kort sluit met Agnes Jager, de oncologe.

‘s Middags belt Agnes Jager dat ze contact heeft gehad met de neuroloog en dat die haar wel wil zien, maar dat kan ok na de vakantie. Omdat we op 19 oktober een afspraak hebben bij Agnes Jager, probeert zij of de afspraak bij de neuroloog ook op die dag gepland kan worden. Ze wenst ons een fijne vakantie.

Stilstand is niet altijd achteruitgang!

Nadat afgelopen donderdag een CT-scan gemaakt was, moeten we vandaag om 14:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek bij de oncologe, dr. Jager zijn om de uitslag te horen.

IMG_0209

Wij zijn er om 14:00 uur en de deur van haar spreekkamer, B3, staat nog open en dat betekent dat zij er nog niet is. Ze komt om 14:20 uur aanlopen en dan gaat de deur dicht. Ik begin nu toch wel een beetje de kriebels te krijgen; het blijft elke keer afwachten en je weet dat er eens een boodschap komt dat het niet goed is Verwarde emoticon.

IMG_0210IMG_0211

Als even na 14:30 uur de zoemer gaat, mag een ander stel naar binnen….. Als die rond 14:45 uur naar buiten komen, komt ook dr. Jager en loopt ze vervolgens weg; ze heeft het, zoals altijd, verschrikkelijk druk. Als ze uiteindelijk terugkomt en wij naar binnen mogen, is het 14:55 uur.

Hoewel de officiële uitslag van de scan er ng niet is, vertelt dr. Jager, dat zij geen verschil ziet met de scan die in april 2015 is gemaakt; er is geen sprake van verdere afname, maar van stilstand en daar zijn we gewoon erg blij mee, want dat betekent dat Marijke nu even een behandelpauze krijgt en dat haar lichaam de kans krijgt te herstellen.

Marijke zal elke maand 2 injecties krijgen met elk 250 mg Fulvestrant en de eerste keer, wordt dat na 14 dagen herhaald. Op deze manier is er toch sprake van een soort onderhoud, maar met een milder middel, dat ook nog eens door de huisarts gegeven kan worden.

Verder krijgt ze op 24 augustus en op 25 september middels een infuus, haar APD en wordt er op 25 september ook nog een CT-scan gemaakt, waarvan we dan na onze vakantie, op 19 oktober 2015, de uitslag zullen krijgen.

Stilstand is dus niet altijd achteruitgang! Verhitte emoticon.

Luie bloedlichaampjes

IMG_9417

Vandaag moet Marijke weer om 13:30 uur in de Daniël den Hoed zijn voor haar APD en als dat loopt, gaan we om 14:30 uur op consult bij dr. Jager en als het goed is, krijgt Marijke dan weer haar chemo.

Vandaag is alweer de 6 kuur die zij gaat krijgen en we weten nog niet hoe lang hiermee doorgegaan kan worden cq. doorgegaan wordt en wat dan het vervolg van het behandelplan wordt.

Terwijl ik de auto parkeer, loopt Marijke alvast naar binnen toe.

Ze moet even wachten voordat ze naar binnen kan en doordat ze de Port-a-Cath heeft, is het aansluiten tegenwoordig redelijk snel gebeurd. We gaan in de wachtruimte zitten en vermaken ons met een spelletje Wordfeud en we lezen allebei wat op onze iPad.

IMG_9422

Zoals bijna elke keer, loopt het ook nu weer vreselijk uit en we vermaken ons met een meisje dat in haar eentje een hele show opvoert met bellen, commentaar geven en haar moeder nadoen.

IMG_9423      IMG_9425

Het is uiteindelijk 15:15 uur als we naar binnen mogen en daar krijgt Marijke gelijk te horen dat de bloedwaarde en dan met name die van de witte bloedlichaampjes, wederom te laag is om nu al chemo te krijgen.

Dr. Jager legt uit dat hoe vaker de chemo wordt gegeven, hoe langer het herstel duurt. Om die reden is de dosis de vorige keer al aangepast en zij stelt voor om vanaf komende week, de dosis te handhaven, maar het schema te gebruikten van om de 4 weken, in plaats van de huidige 3 weken; de bedoeling is dat Marijke haar lichaam dan een week meer tijd heeft om te herstellen.

Of en hoe lang met de huidige behandeling zal worden doorgegaan, is nu nog niet te zeggen. Wat we weten is dat het helpt, want bij de laatste scan bleken de tumoren kleiner geworden te zijn. Marijke krijgt nu op 18 mei de volgende kuur en vervolgens op 15 juni een combinatie van APD, afspraak met dr. Jager en vervolgens chemo. Daarna zal een nieuwe CT-scan gemaakt worden en wordt de strategie voor de volgende periode bepaald.

IMG_9427

De APD loopt verder door en nadat een nieuwe verpleegkundige te zien heeft gekregen hoe de Part-a-Cath schoongespoeld moet worden, kunnen we tegen 16:30 uur naar huis.

IMG_9434

Het hele proces van de APD duurt bijna 3 uur en een kwartier; dat is inclusief spoelen, maar dat hoeft volgende week dus niet. De chemo duurt ongeveer anderhalf uur oom door te lopen.

2015 begint in elk geval positief

Afgelopen maandag 5 januari moest Marijke om 9:30 in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor een CT-scan en dat betekent dat zij voor die tijd niet mag eten. De naald voor het infuus wordt op de dagbehandeling ingebracht en dat gaat weer niet zonder slag of stoot; uiteindelijk is er 3 keer geprikt Bedroefde emoticon.

Omdat het scan-apparaat niet wilde opstarten, hebben we 45 minuten moeten wachten, voordat ze door de scan kon.

Vandaag moeten we om 8:00 uur aanwezig zijn, waarbij Marijke eerst geprikt wordt voor het toedienen van de APD en dan heeft ze om 8:40 uur een afspraak met dr. Jager om de uitslag van de CT-scan te vernemen en om te horen of ze gelijk door kan met de chemo; de cyclus eindigt eigenlijk pas komende zondag en dan zou de chemo op maandag 12 januari weer starten, maar omdat dr. Jager er dan maar heel kort is en al vol zit, is voor deze tussenoplossing gekozen.

Het prikken is wederom een drama, maar we weten ondertussen dat op 20 januari de P.A.S Port geplaatst wordt en dan is Marijke van deze ellende af. Uiteindelijk moet er weer 3 keer geprikt worden.

IMG_7894  

De uitslag van de scan is prima; de plekjes op de lever zijn afgenomen en plekje op de botten ter hoogte van de heup, laat zien dat ook de APD haar werk doet. Jammer genoeg is uit de bloedwaardes af te lezen dat Marijke nog onvoldoende hersteld is om nu al verder te gaan met de chemo.

In eerste instantie wil ze dan toch maandag 12 januari verder gaan, maar omdat het prikken steeds moeilijker gaat, komt ze met een prima alternatief. Marijke mag maandag in Bergen op Zoom bloed laten prikken en dr. Jager laat dan telefonisch weten of de chemo doorgang kan vinden en als dat zo is, zal dat pas gebeuren, nadat de P.A.S Port geplaatst is, op 22 januari.

Op de dagbehandeling kan Marijke vervolgens de APD-verder laten inlopen en na het spoelen mag ze dan weer naar huis.

IMG_7898

Behandeling(en) doen niet aan vakantie

We zijn er vandaag, op onze eerste gezamenlijke vakantiedag, vroeg bij, want Marijke heeft om 8:30 uur een afspraak in de Daniel den Hoed kliniek voor haar chemotherapie. Het prikken gaat weer erg moeizaam, maar gelukkig krijgt ze binnenkort een Port-a-cath, maar daarvoor moet er eerst een chirurgische ingreep onder algehele narcose plaats vinden.

Marijke moet maandag 29 december wederom naar het ziekenhuis, waar zij een gesprek zal hebben met de chirurg en daarna met de anesthesist. Wanneer de Port-a-cath geplaatst zal worden, weten we dus nog niet.

Vervolgens zal er op 5 januari een CT-scan gemaakt worden en daarna, als de bloedwaardes goed zijn, krijgt zij op 8 januari de volgende chemotherapie. Je moet dus wel een goede conditie hebben om kanker te hebben Sarcastische emoticon.

Nadat in eerste instantie werd gedacht dat de chemo misschien vanwege de bijwerkingen, zoals heel dik oog rechts, een bloed doorlopen oog links en een forse blauwe plek op de rechter pols, niet door zou kunnen gaan, krijgt ze van de oncoloog toch groen licht.

Omdat er vandaag geen botversterkend middel hoeft te worden toegediend, duurt het doorlopen en spoelen, bij elkaar slechts een uur.

IMG_7687

Nadat we iedereen Fijne Kerstdagen hebben gewenst, gaan we op huis aan.

Terug bij af…..

Waar we al bang voor waren, is dan vandaag bevestigd; er zijn nu ook uitzaaiingen in de botten gevonden en dan met name in het heupgewricht en dat betekent dat de medicatie die Marijke kreeg niet of niet meer werkt en dat ze weer aan de chemo moet met alle vervelende bijwerkingen, zoals haarverlies.

Vorige week was de oncologe, dr. Agnes Jager nog positief met betrekking tot de uitslag van de CT-scan, maar de radioloog was van mening dat de tumor in de long een fractie gegroeid was en daarnaast had hij ook iets verdachts gezien op de botten en daar is met grote spoed op ingespeeld.

Maandagavond belde dr. Jager en ze vertelde dat ze een botscan zou regelen, zodat met meer zekerheid iets gezegd zou kunnen worden over de eventuele uitzaaiingen en gisteren konden we daarvoor om 10:00 uur terecht in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, afdeling Nucleaire Geneeskunde.

IMG_6570

Marijke kreeg contrastvloeistof ingespoten en dat moest 3 uur inwerken, waarna er om 13:00 uur een botscan zou worden gemaakt.

Omdat het weer niet echt meewerkte om buiten een stukje te gaan lopen, besloten we om gewoon “even” naar huis te gaan, waar we dan koffie konden drinken en ik nog ruim een uur zou kunnen werken.

De scan duurde uiteindelijk bijna 45 minuten en omdat men iets gezien had bij de linker heup, zou er om 14:45 uur nog een aantal foto’s gemaakt worden en zou er nog een CT-scan gemaakt worden;  tijd dus voor een broodje.

IMG_6574IMG_6571

Uiteindelijk was Marijke om 15:40 uur klaar en konden we eindelijk naar huis, waar we gelijk de hond konden uitlaten en daarna was het tijd voor een wijntje.

IMG_6576

Dagen als deze zorgen altijd voor extra spanning en ik ben daarna ook redelijk brak.

Vanochtend stonden we om 6:40 uur op want we moesten om 9:20 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn. Het verhaal dat we te horen kregen, was niet wat we wilden horen, maar kwam ook niet geheel als een verrassing; er zijn uitzaaiingen in de botten en dat betekent opnieuw aan de chemo en deze keer een VAC-kuur. Dr. Jager wilde gelijk maandag 27-10-2014 beginnen, maar omdat er ook eerst nog even gekeken moet worden naar de hartfunctie van Marijke en dat pas op 30-10-2014 kan plaats vinden, zal de chemo nu starten op 3-11-2014 en vervolgens elke 3 weken, 6 kuren achter elkaar en na 3 kuren wederom het hele circus van scans.

IMG_6577

Ik heb grote bewondering voor de manier waarop Marijke met deze tegenslag omgaat en hoe ze gelijk besluit om een afspraak te maken voor een pruik. De vorige heeft ze nog wel, maar ondertussen is heur haar grijs en zal er ook een grijze pruik komen.

Als we terug zijn in Bergen op Zoom, halen we gelijk wat boodschappen en kopen we een lekkerbekje voor op brood.

IMG_6579

Ook al hebben we nu niet direct reden voor een feestje, we willen wel genieten van het leven en we halen dan ook gewoon lekkere kaneelbroodjes voor bij de koffie.  Marijke belt vervolgens de kinderen en ik ga weer aan het werk.

IMG_6581        IMG_6580

Wij staan ons zelf toe om te hopen, te geloven en te vertrouwen en laten vervelende ervaringen ons er niet van weerhouden van een goed leven te genieten.

Vorenstaande in acht nemend, reserveer ik een tafel bij Restaurant Napoli, een meer dan prima Italiaans restaurant in Bergen op Zoom.

3 Maandelijkse controle Daniel den Hoed kliniek

Vandaag Moeten we om 15:00 uur in de Daniel de Hoed kliniek zijn, waar Marijke eerst bloed moet laten prikken en dan zal er een CT-scan gemaakt worden en daarna hebben we een afspraak bij Agnes Jager, oncologe.

Marijke gaat, omdat er straks bij de scan een infuus geplaatst wordt, naar de dagbehandeling om zich daar te laten prikken. Ze krijgt te horen ze ze voortaan iedere keer op de dagbehandeling infuus moet laten zetten of bloed moet laten prikken; ze is inmiddels zo vaak geprikt en de aderen zijn ook nog eens heel dun.

IMG_0075

Marijke krijgt haar gebruikelijke 2 bekers met vloeistof en mag dan de scan laten maken; 10 minuten later staat ze weer buiten.

Bij de balie krijgt ze nummer 706 en er zitten 4 stellen, dus met een uurtje of zo zijn wij aan de beurt. We hebben allebei onze iPad bij ons en spelen Wordfeud, lezen mails en kijken wat op Facebook, terwijl de een na de ander naar binnen mag. Uiteindelijk zit er nog een stel en dat heeft 707, dus die zijn na ons aan de beurt.

Als 705 de kamer uit komt, gaat dr. Jager weer naar binnen en ze blijft zeker 10 minuten weg, wat mij toch even de kriebels geeft: “zou er wat mis zijn met de scan?”. Dan gaat de deur open en mag het stel met 707 naar binnen. Het is inmiddels 17:00 uur geweest en de balie sluit en dat betekent dat ook de apotheek dicht is en Marijke heeft nog maar voor 2 dagen medicatie. We zijn inmiddels naast dr. Jager en de 2 mensen die nu binnen zijn, de enige nog in het ziekenhuis.

IMG_0077

Het is 17:30 uur als we eindelijk naar binnen mogen. De scan laat voor wat betreft de lever geen groei zien en dat is natuurlijk positief, maar op de long lijkt het of er wat onrustige cellen zijn, maar dat zou net zo goed een ontsteking kunnen zijn. Dr. Jager neemt in elk geval geen risico en gaat de scan nog met de radioloog bespreken en dan belt zij donderdagmiddag nog even op. Omdat Marijke best wel wat last van bijwerkingen heeft, vraagt dr. Jager of zij, als er naar aanleiding van de Ct-scan verder niks schokkends te melden is, verder wil met de medicatie en dat wil Marijke wel. Het is 18:00 uur geweest als we eindelijk naar buiten kunnen!

Thuis gekomen laten we eerst Charlie uit en daarna gaan we lekker zitten met een glas wijn. Er waren nog 2 sushirollen van gisteren over en die eten we als een soort tapas.

IMG_0085

Het was weer een enerverende dag en tot donderdag blijft het weer even spannend.

Dubbel gevoel

Vandaag is een Dag van Nationale Rouw, ter nagedachtenis aan de slachtoffers van vlucht MH17. We willen de vlag halfstok hangen, maar op de vlaggenmast prijkt de Bergse Vastenavondvlag nog en we kunnen zo gauw de nationale 3-kleur niet vinden Verwarde emoticon

MH17 1

We hebben echter geen tijd om verder te zoeken, want Marijke heeft om 9:15 uur een afspraak met de longarts in het Erasmus MC, waarna we vanmiddag nog een terug mogen komen, omdat er om 16:00 uur er nog een CT-scan gemaakt zal worden in de Daniël den Hoedkliniek; dat kon niet anders Verwarde emoticon.

Het is vakantietijd en dus zijn we in 55 minuten in Rotterdam, waar we ook zonder problemen kunnen parkeren. We hebben al zo veel uithoeken van het Erasmus MC gezien, dat we in eerste instantie de verkeerde lift pakken, maar na aanwijzingen van een van de gastvrouwen, belanden we dan toch op de longpoli, waar de baliemedewerkster in eerste instantie Marijke niet kan vinden op de afsprakenlijst, maar uiteindelijk mag ze om 9:30 bij dr. van Dooren naar binnen, de 5e longarts in 2 jaar tijd.

Hij stelt wederom allerlei vragen, die zijn voorgangers ook al gesteld hebben en als ik hem daarna vraag wat er op de Thorax-foto van afgelopen vrijdag te zien is, antwoord hij dat daar geen afwijkingen op te zien zijn. Pfffffffffffffffffff……. ook al geeft hij aan dat dat geen garantie is en dat we eerst de CT-scan van vanmiddag moeten afwachten, toch ben ik opgelucht.

Hij wil dat Marijke nogmaals een longfunctie test doet en dan hebben we daarna opnieuw een afspraak. Het kan allemaal op redelijk korte termijn: woensdag 31 juli 2014 om 8:45 uur de longfunctietest en daarna om 9:45 uur een afspraak met de longarts.

We rijden nog even langs de Daniël den Hoedkliniek om te vragen of er toch niet een mogelijkheid is om nu al de CT-scan te laten maken.

IMG_5036

Het kan dus bijna op het zelfde moment; scheelt vanmiddag toch weer een ritje Bergen op Zoom Rotterdam en terug Glimlach.

       IMG_5037               IMG_5038

Onderweg bel ik de schilder dat hij om 12:30 uur weer kan komen, want dan zij we thuis en hebben we inmiddels de hond ook uit gelaten.

Thuis zoek ik op verzoek van Tredin wat foto’s op van mijn collega, die vorige week plotseling is overleden en die morgen, gecremeerd zal worden. Bescheiden als hij altijd was, staat hij af en toe op een foto, maar altijd met zijn rug naar de lens en op de achtergrond!

Marijke heeft inmiddels haar verhaal gedaan op haar eigen blog “Dikke Roze Pech”.

Alarmbellen aan: Bijwerking nieuwe medicijnen of toch…..?

IMG_4932Vandaag om 10:20 moet Marijke weer in de Daniël den Hoed kliniek zijn. Er moet eerst weer bloed worden afgenomen en om 11:20 uur heeft ze een consult bij dr. Jager, oncologe.

Op Twitter zie ik dat Femke van Rossum, een lotgenote, zojuist bij haar oncoloog is geweest en wat schets mijn verbazing, als zij met haar man en zoon achter ons langs lopen. Ik reageer op haar berichtje, waarop zij mij weer antwoordt en even later komen zij en haar man even terug en maken we allemaal formeel kennis met elkaar.

Kleine wereld, waarin 2 vrouwen, die elkaar eerder niet kenden, via sociale media en het bijhouden van een blog over uitgezaaide borstkanker (Marijke’s Dikke Roze Pech en Femke’s Femke van Rossum), dezelfde oncologe blijken te hebben.

Femke en haar gezin gaan naar Texel, waar ze nog even “zorgeloos” hopen te genieten van elkaar en het prachtige eiland, voordat de behandeling gecontinueerd zal worden.

Het is 11:45 uur als Marijke naar binnen mag bij dr. Jager. Ze vertelt uitgebreid over de bijwerkingen, zoals de kortademigheid en het hoesten, dat ze sinds kort weer erg regelmatig doet en ook over wat het met haar gewrichten doet. Dr. Jager zegt meteen, dat “we” dan tijdelijk even stoppen met de Afintor en dat ze zowel een Thorax als een CT-scan wil laten maken en een consult bij de longarts gaat regelen. We l fijn dat ze er geen gras over laat groeien; dat geeft vertrouwen.

IMG_4933Ze wil ook nog even naar Marijke’s longen luisteren en zij kan daarbij geen afwijkingen horen, maar is dat nu goed nieuws of juist niet?

Ze schrijft het een en ander op en werkt het verslag in haar computer bij en dan kunnen we gelijk nog een Thorax laten maken.

 

Het is ondertussen 12:30 uur en ik heb wel trek gekregen; Marijke wil niks eten, maar wel ijsthee. Ik neem koffie en zowel een kaasbroodjes, als een broodje kroket.

IMG_4935IMG_4934

Marijke wordt heel snel geholpen en om 12:45 uur staan we weer buiten. Gauw naar huis om Charlie even uit te laten en dan samen naar de Sligro voor de grote boodschappen, waarna Marijke nog de wekelijkse boodschappen gaat halen.