Tag: Daniel de Hoed kliniek

Borst Vooruit

We waren vandaag wederom in de Daniel den Hoed kliniek omdat Marijke, vanwege aanhoudende hoofdpijn en een vreemde schittering in haar linkeroog, een gesprek heeft met de Neuroloog, dr. Jansen.

Na een inleidend gesprek, waarbij ik af en toe een aanvulling kon geven, werd er een aantal testen afgenomen en omdat niet uitgesloten kan worden dat er sprake is van een uitzaaiing in de hersenen, zal er op 26 oktober 2015 een MRI van het hoofd gemaakt worden, waarna op 2 november 2015 de uitslag volgt.

Hierna lopen we even binnen op het behandelcentrum, waar Marijke van Paola Veenstra een exemplaar ontvangt van het boek Borst Vooruit.

We hebben inmiddels op internet al een voorproefje gehad in de vorm van een You Tube-filmpje, maar zijn toch allebei benieuwd hoe het er nu in werkelijkheid uit ziet.

Paola geeft ook aan dat we, als we dat willen, een afdruk van de foto die in het boek is afgedrukt, op posterformaat (60 x 90) kunnen kopen; natuurlijk willen we dat.

IMG_1940        IMG_1941

Als we uiteindelijk naar huis rijden, komen we op de A29 in de file terecht en omdat er geen zicht is op een snelle oplossing, besluit ik via de N271, richting Mijnsherenland en Numansdorp te rijden en daarmee ontlopen we de file. We zijn uiteindelijk om 17:35 uur thuis.

Als we Charlie hebben uitgelaten, kunnen we samen het boek gaan bekijken en dat blijkt dus nog veel mooier te zijn dan we gedacht hadden.

IMG_1942IMG_1943

IMG_1944IMG_1945

“Vanaf januari 2008 weet ik dat ik borstkanker heb en sinds 2012 dat het is uitgezaaid. Dus ik heb al de nodige medicijnen, chemo’s en bestralingen gehad. Goh, wat ben jij sterk, wordt er vaak gezegd. Maar wat kun je anders doen dan doorgaan?

Ik kan moeilijk het bijltje erbij neergooien. Juist als je zoveel mogelijk doorgaat met je normale leven, heb je er minder erg in dat je ziek bent.

Marijke en RuudIk werk nog steeds, al ga ik dit jaar jammer genoeg met pensioen. Nadat alle behandelingen na de eerste diagnose achter de rug waren, werd ik actief lid en sinds kort ook patiënt-advocate van de Borstkankervereniging Nederland (BVN). Ik werk mee aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief en verzorg thema-avonden, een modeshow voor prothesedragers en tal van andere activiteiten. Het geeft mij voldoening en energie om dit te kunnen doen.

Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt. De chemo’s leveren een steeds grotere aanslag op mijn lichaam, waardoor ik niet meer alles volop kan doen. Ik moet nu bewust keuzes maken en meer rust inbouwen. Gelukkig neemt mijn man ook vaak dingen van mij over.

Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. De uitslag van de scan blijft altijd spannend en je gedachten gaan ook wel eens met je op de loop. Thuis op de bank gaan zitten kniezen lost niks op. Wij proberen om de tijd die we samen nog hebben zo leuk en intensief mogelijk te beleven, zodat er straks mooie herinneringen blijven. Mijn advies is dan ook: leef je leven zo veel mogelijk zoals je altijd deed en luister naar je lichaam.”

                                                                                                  Marijke, 64

Het boek is voor iedereen te koop, o.a. bij Borst Vooruit, Bol.com en de reguliere boekhandel en kost € 14,95. Dit bedrag komt in zijn geheel ten goede aan toekomstig onderzoek naar borstkanker

Vakantie is voorbij

Vandaag is niet alleen Marijke’s eerste dag als “gepensioneerde”, maar heeft zij om 14:50 uur ook een afspraak bij dr. Jager om de uitslag te horen van de CT-scan die voor de vakantie gemaakt is en dat is deze keer extra spannend Vingers gekruist.

Gisteren heeft ze via het Medisch Portaal van het Erasmus Medisch Centrum de bloeduitslagen gezien en daar bleek dat de tumormarker, die bij haar normaal rond de 30 schommelt, nu verdubbeld is en boven de 60 is Verwarde emoticon.

Exact om 14:50 uur mag ze naar binnen en dr. Jager vertelt gelijk dat de uitslag van de scan goed is; er is wel iets zichtbaar bij de longen, maar dat kan ook een ontsteking zijn als gevolg van bijvoorbeeld een verkoudheid. De foto is, doordat er problemen waren met de contrastvloeistof, voor wat betreft de lever wat minder duidelijk, maar dr. Jager is tevreden (en dan zijn wij dat ook Knipogende emoticon).

Het botversterkend middel, APD dat Marijke elke 4-6 weken intraveneus krijgt toegediend, zal vervangen worden door Zometa en dat heeft slecht 15-20 minuten nodig om toegediend te worden, daar waar de APD er ruim 2 uur over doet.

Dr. Jager regelt gelijk dat Marijke aansluitend aan het spreekuur, gelijk de Zometa toegediend kan krijgen. Marijke moet over ongeveer 6 weken een nieuwe CT-scan laten maken, waarna een week later weer een afspraak is bij dr. Jager om de uitslag te horen.

Als Marijke om 15:30 in de stoel plaats neemt, ga ik naar de balie om de afspraken te laten maken.

IMG_1935

Met het spoelen erbij, duurt de hele behandeling uiteindelijk ruim 35 minuten.

Als we om 17:15 uur in Bergen op Zoom zijn, is Marijke net op tijd bij de apotheek om de injectievloeistof te laten bestellen; dat kan namelijk maar tot 17:30 uur.

Morgenmiddag opnieuw naar de Daniel den Hoed kliniek voor een consult bij de neuroloog en woensdag krijgt ze dan weer de injecties en zo is de “behandelvakantie” snel vergeten.

3 Maandelijkse controle Daniel den Hoed kliniek

Vandaag Moeten we om 15:00 uur in de Daniel de Hoed kliniek zijn, waar Marijke eerst bloed moet laten prikken en dan zal er een CT-scan gemaakt worden en daarna hebben we een afspraak bij Agnes Jager, oncologe.

Marijke gaat, omdat er straks bij de scan een infuus geplaatst wordt, naar de dagbehandeling om zich daar te laten prikken. Ze krijgt te horen ze ze voortaan iedere keer op de dagbehandeling infuus moet laten zetten of bloed moet laten prikken; ze is inmiddels zo vaak geprikt en de aderen zijn ook nog eens heel dun.

IMG_0075

Marijke krijgt haar gebruikelijke 2 bekers met vloeistof en mag dan de scan laten maken; 10 minuten later staat ze weer buiten.

Bij de balie krijgt ze nummer 706 en er zitten 4 stellen, dus met een uurtje of zo zijn wij aan de beurt. We hebben allebei onze iPad bij ons en spelen Wordfeud, lezen mails en kijken wat op Facebook, terwijl de een na de ander naar binnen mag. Uiteindelijk zit er nog een stel en dat heeft 707, dus die zijn na ons aan de beurt.

Als 705 de kamer uit komt, gaat dr. Jager weer naar binnen en ze blijft zeker 10 minuten weg, wat mij toch even de kriebels geeft: “zou er wat mis zijn met de scan?”. Dan gaat de deur open en mag het stel met 707 naar binnen. Het is inmiddels 17:00 uur geweest en de balie sluit en dat betekent dat ook de apotheek dicht is en Marijke heeft nog maar voor 2 dagen medicatie. We zijn inmiddels naast dr. Jager en de 2 mensen die nu binnen zijn, de enige nog in het ziekenhuis.

IMG_0077

Het is 17:30 uur als we eindelijk naar binnen mogen. De scan laat voor wat betreft de lever geen groei zien en dat is natuurlijk positief, maar op de long lijkt het of er wat onrustige cellen zijn, maar dat zou net zo goed een ontsteking kunnen zijn. Dr. Jager neemt in elk geval geen risico en gaat de scan nog met de radioloog bespreken en dan belt zij donderdagmiddag nog even op. Omdat Marijke best wel wat last van bijwerkingen heeft, vraagt dr. Jager of zij, als er naar aanleiding van de Ct-scan verder niks schokkends te melden is, verder wil met de medicatie en dat wil Marijke wel. Het is 18:00 uur geweest als we eindelijk naar buiten kunnen!

Thuis gekomen laten we eerst Charlie uit en daarna gaan we lekker zitten met een glas wijn. Er waren nog 2 sushirollen van gisteren over en die eten we als een soort tapas.

IMG_0085

Het was weer een enerverende dag en tot donderdag blijft het weer even spannend.

Menu Title