Tag: Dr. Jager

….. terug van vakantie

Geplaatst op 9 oktober 201713 oktober 2017 door DVDGuy

De vakantie zit er op en Marijke mag vandaag gelijk weer naar Rotterdam, maar eerst krijgt ze thuis haar Zometa toegediend. Jammer genoeg is de benodigde medicatie om 8:45 uur nog niet aanwezig, maar dat is de verpleegkundige ook niet, dus uiteindelijk komt alles als nog goed.

En zo zit Marijke thuis om 10:00 uur aan het infuus met botversterkend middel.

Geluk bij een ongeluk is dat de PAC aangesloten kan blijven; dat scheelt straks in Rotterdam weer .

Omdat Marijke haar eigen oncoloog, dr. Jager met vakantie is, heeft ze vandaag een afspraak bij dr. Vastbinder, maar eerst moet er om 13:30 uur op de dagbehandeling bloed afgenomen worden.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en Marijke meldt zich aan en dan moet ze nog bijna een half uur wachten, voordat ze naar binnen mag .

De afspraak bij dr. Vastbinder is om 14:30 uur en hier hoeven we niet heel lang te wachten, voordat we naar binnen mogen.

Dr. Vastbinder is opgeleid door dr. Jager en zij blijkt nagenoeg het hele dossier te kennen; ook wel eens fijn om mee te maken. De bloeduitslagen zijn nog niet bekend en die zullen morgenochtend door de senior oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra worden doorgebeld. Als de bloeduitslagen dan goed zijn, mag Marijke woensdag verder met de volgende kuur. Als de uitslagen niet goed zijn, zal er, mede op verzoek van dr. Jager, nu al een CT-scan gemaakt worden.

We komen zonder problemen even na 16:00 uur thuis en kunnen dan gelijk Charlie uitlaten.

‘s Avonds kijken we samen naar de indringende documentaire “Krijg nou tieten”, waar niet alleen dr. Jager, Marijke haar oncoloog aan het woord komt, maar ook Daniëlle Derks, die Marijke in 2011 naar aanleiding van haar klachten, geopereerd heeft aan haar gereconstrueerde borst.

Het blijft voor alle betrokkenen een aangrijpend verhaal.

Wel op vakantie, maar met een tas vol medicatie…

Geplaatst op 11 september 201711 september 2017 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke een controleafspraak in de Daniël de Hoed kliniek om te laten beoordelen of ze verder mag met de huidige combinatie van Faslodex en Palbociclib. Ze moet om 12:30 uur bloed laten prikken op de dagbehandeling en een uur later heeft ze dan een afspraak bij dr. Jager.

We zijn even voor 12:30 uur in Rotterdam en ik vind zo waar een parkeerplek langs de stoep en deze zijn, zoals de oplettende lezer inmiddels ook weet, gratis Knipogende emoticon .

Marijke meldt zich aan en als we zitten, krijgen we soep, brood en fruit aangeboden, maar we hebben brood bij ons. Ik neem wel een bakje gemengd fruit. Ik heb nog een boterham in mijn mond als Marijke om 12:45 uur door Charlotte naar binnen geroepen wordt Verraste emoticon .

Er is even sprake van dat Marijke Zometa zal krijgen, maar dat heeft ze 3 weken geleden gehad en dat geeft gelijk nog maar eens aan hoe fijn het is, als je daar gedetailleerd notities van hebt gemaakt. Vandaag dus géén Zometa Emoticon die tong uitsteekt .

Nog geen 10 minuten later en 2 buisjes bloed armer, meldt Marijke zich bij Balie B, waar ze nummer B602 krijgt en we vervolgens plaats nemen in de wachtruimte.

Dr. Jager roept even na 13:00 uur iemand binnen en die komt 45 minuten later naar buiten, maar als wij denken aan de beurt te zijn, is iemand die na ons is gekomen, aan de beurt. Zo gaan die dingen nu eenmaal, het is niet zo dat wie het eerste komt, of het hoogste nummer heeft, ook automatisch eerder aan de beurt is.

Als deze mensen om 14:15 uur de spreekkamer verlaten hebben, blijft het stil, héél stil. Nou ja, niet echt stil, want naast ons zit een onvervalst Rotterdams echtpaar van onze leeftijd en die hebben moeders mee en samen maken ze meer lawaai dan de toeschouwers bij een gemiddelde thuiswedstrijd van Excelsior. Daarnaast blijken het fervente rokers en dat ruik je niet alleen, maar ze hoesten ook nog eens de longen uit hun lijf Verraste emoticon Denkende emoticon .

Als rond 14:30 uur een van de verpleegkundige van de dagbehandeling de spreekkamer inloopt, blijkt dr. Jager er helemaal niet meer te zitten; die blijkt uiteindelijk weg geroepen te zijn voor een spoedgeval.

Ze hervat even na 15:00 uur haar spreekuur, maar ook dan zijn wij nog niet aan de beurt. Als deze mensen de spreekkamer verlaten, is B604 aan de beurt, maar dan roept dr. Jager, dat wij naar binnen mogen; blijkbaar is het vandaag weer zo’n dag dat er van alles mis gaat en ook dr. Jager ontkomt daar blijkbaar niet aan.

Marijke haar bloedwaardes zijn goed genoeg om door te mogen, maar de rode bloedlichaampjes zijn, na een week rust, maar net aan hersteld en dat zou zo maar kunnen betekenen dat Marijke, na de volgende controle, misschien wel een bloedtransfusie nodig heeft.

Omdat Marijke klaagt over een toename van hoofdpijn, maar ook duizeliger is dan voorheen, wil dr. Jager dit voorleggen aan dr. Swaak, de radioloog, waar Marijke al eerder onder behandeling is geweest. Men wil elk risico uitsluiten en mogelijk is er nog een keer een bestraling van het hoofd noodzakelijk, maar dat betekent dan nog meer schade aan onder anderen het korte termijn geheugen Bedroefde emoticon .

Dr. Jager heeft een heel pak formulieren ingevuld, waardoor het mogelijk is geworden dat Marijke de komende 3 behandelingen met Zometa, thuis kan ondergaan; scheelt toch 3 keer een ritje naar Rotterdam!

Als ik dr. Jager vertel wat onze vakantieplannen zijn, zorgt zij er voor dat het behandelplan daar om heen gepland wordt en dat betekent dat we 22 september 2017 vertrekken naar de Provence voor een 2 weken durende vakantie, met hopelijk nog een beetje zon Sarcastische emoticon .

Het is bijna 16:00 uur als ik bij Balie B de afspraken maak en dat betekent op 21 september 2019 om 8:00 uur ‘s ochtends bloedafname en belafspraak met dr. Jager en 9 oktober 2017 een vervolgafspraak.

De volgende stap is de dagbehandeling, waar we de formulieren afgeven om voortaan Zometa thuis via de PAC toegediend te krijgen; de eerste keer zal, vanwege de vakantie, op 9 oktober 2017 in de ochtend plaats vinden, vervolgens op 6 november 2017 en dan op 18 december 2017, maar dan zitten we voor een korte vakantie in Duitsland, dus daar moeten we nog een oplossing voor vinden.

Laatste station vandaag is de apotheek van het ziekenhuis, waar we ook weer moeten wachten Denkende emoticon .

We krijgen niet alleen een vracht medicijnen mee, maar er wordt ook een medisch paspoort voor Marijke gemaakt, dat ze kan gebruiken als ze begin november 2017 naar Lissabon gaat.

Om een idee te hebben van de kosten van deze behandeling: een kuur bestaat uit injecties en tabletten slikken en duurt 3 weken, waarna een week rust. De kosten voor Faslodex, 2 injecties van 250 mg per 4 weken bedragen € 1.000,- en die voor Palbociclib, 21 dagen lang 1 tablet per dag, bedragen maar liefst € 10.000,- Verraste emoticon .

Controle bijwerkingen nieuwe chemokuur

Geplaatst op 28 augustus 201729 augustus 2017 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke een afspraak in Rotterdam bij dr. Jager, maar ons is niet duidelijk of dit nu nog een afspraak is gebaseerd op de vorige kuur, want de huidige kuur loopt nog niet eens 14 dagen.

Marijke belt om die reden met Paola Veenstra, de senior Oncologische verpleegkundige van de Daniël den Hoed kliniek en zij weet te vertellen dat de afspraak gemaakt is om aan de hand van bloedcontrole vast te stellen of Marijke geen last krijgt van verandering van de bloeddruk en om het effect op het beenmerg te controleren, want als dat niet goed is, moet zij onmiddellijk stoppen Verraste emoticon .

Als ik om 13:00 uur terug kom uit Prinsenbeek, waar ik vandaag een Arbeidsdeskundig onderzoek heb gedaan, eet ik snel een broodje en na een kopje koffie vertrekken we dan om 13:40 uur naar Rotterdam, waar we om 14:15 uur aankomen en er zijn zo waar meerdere gratis parkeerplaatsen beschikbaar Verhitte emoticon .

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, moeten we toch nog ruim een half uur wachten, voordat ze even voor 15:00 uur naar binnen mag om de PAC aan te laten prikken en een buisje bloed af te geven.

Daarna lopen we langs bij Balie B en Marijke moet zich melden bij kamer B8. Vervolgens staat er een afspraak gepland met Paola Veenstra, de senior Oncologisch verpleegkundige. Zij vraag Marijke hoe het is en hoe zij gereageerd heeft op de mededeling dat de vorige chemo niet meer werkt Denkende emoticon . Marijke benadrukt nogmaals haar klachten in en om de buik en Paola adviseert haar dit met dr. Jager te bespreken. Verder geeft Marijke aan dat ze, omdat de bestraling toch wel verlichting van de pijn in de heup heeft gegeven, zij alvast de morfine aan het afbouwen is.

Om 15:30 uur ga ik alvast bij kamer B8 zitten, maar dat blijkt achteraf niet nodig te zijn, want Marijke wordt uiteindelijk pas tegen 16:30 uur binnen geroepen. Dr. Jager vraagt ook hoe Marijke zich voelt en zij geeft zelf aan dat de bloeduitslagen goed zijn en dat Marijke door mag gaan met de kuur en dat betekent woensdag 30 augustus 2017 nogmaals 2 injecties en nog een week pillen slikken en daarna heeft ze een week “rust”. Vanwege de klachten, zal er een kweek gemaakt wordt om vast te stellen of te achterhalen is waar de klachten vandaan komen en zo ja, wat er dan aan gedaan kan worden om de pijn te verlichten.

Er wordt een vervolgafspraak gemaakt voor maandag 11 september 2017 en dr. Jager bepreekt dan met ons onze vakantieplannen, maar ze denkt dat de behandeling prima om de vakantie heen te plannen is.

Marijke maakt aan de Balie de vervolgafspraken en levert urine in om op kweek te laten zetten, terwijl ik de herhaalrecepten van de medicatie ophaal. Het is 17:00 uur als we naar de auto lopen en 45 minuten later zijn wij thuis, waar we gelijk een rondje met Charlie gaan lopen.

Positief blijven is de enige optie

Geplaatst op 14 augustus 201714 augustus 2017 door DVDGuy

Vandaag weer een spannende dag; vanmiddag krijgen we de uitslag te horen van de CT-scan die afgelopen vrijdag is gemaakt.

De afspraak is om 13;10 uur in Rotterdam en we vertrekken om 12:25 uur, maar helaas werkt de brug niet mee en staan we bijna 15 minuten stil voor de Haringvlietbrug, waardoor we pas om 13:20 uur bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

Als ik Marijke ga aanmelden bij de dagbehandeling, zit daar de verpleegkundige, die er vrijdag getuige van was dat de rek er bij mij soms ook uit is; zij gaf nogmaals aan dat zij het absoluut begreep.

Of het er mee te maken heeft, zullen we nooit weten, maar oom 13:45 uur mag Marijke al plaatsnemen in de stoel. Naast haar ligt een vrolijke Surinaamse vrouw en aan het voeteneinde van haar bed, zit haar man. Al gauw ontstaat een gesprek, waarbij een buitenstaander zou denken dat we elkaar al heel lang kennen .

Het is net na 14:00 uur, als dr. jager, behandelend oncoloog van Marijke de afdeling op komt. Ze vertelt dat ze ons gemist heeft op het spreekuur van 13:10 uur en omdat we er altijd zijn, is ze maar eens op onderzoek uit gegaan. Het blijkt dat de afspraken, die eerst op 15 augustus 2017 gepland waren, zijn omgezet naar 14 augustus 2017 en Marijke heeft alleen maar naar de tijden op de uitnodigingsbrieven gekeken; voor ons beiden een leermomentje . Dr. Jager is zelf ook een beetje de draad kwijt, want ze geeft aan dat op basis van de bloedwaardes, die vrijdag bepaald zijn, de chemo door kan gaan; er is, door drukte op spreekuur verder geen tijd meer voor een consult .

Nu is er afgelopen vrijdag helemaal geen bloed afgenomen, dus dat klopt niet; dat ze de CT-scan moet beoordelen, was ze blijkbaar ook vergeten . Ze geeft aan dat ze er naar zal kijken en dan haar fiat zal geven voor de chemo.

Om 14:35 uur wordt dan eindelijk de PAC aangeprikt en worden er 2 buisjes bloed afgenomen. De afdelingssecretaresse komt ons vervolgens vertellen dat dr. Jager ons straks toch op haar spreekuur wil zien . Ik heb er, nadat we haar zojuist gesproken hebben en ze aangaf geen ruimte meer te hebben, gelijk geen goed gevoel bij .

We melden ons bij balie B en mogen om 15:10 uur naar binnen en ze valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis: “De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en dat betekent dat de Vinorelbine gestopt kan worden; die werkt niet meer” .

Gelukkig is er nog wel een alternatief en dat bestaat uit Fulvestrant in combinatie met Palbociclib. Marijke start met 2 injecties Fulvestrant, ook bekend als Faslodex dan na 14 dagen nogmaals 2 injecties en dan vervolgens elke maand 2 injecties. Daarnaast moet ze gedurende 21 dagen, elke dag een tablet Palbociclib slikken en dan heeft ze een week rust. Zoals bij alle eerdere behandelingen is meegegeven, is de vraag of het aanslaat en als het aanslaat, zal de werking er van beperkt zijn in tijd .

Marijke stelt nog een aantal vragen met betrekking tot haar lijf; kan dat deze behandeling wel aan? Daar is dr. Jager heel kort over: “Gelet op hoe u zich voelt en gedraagt, ben ik er van overtuigd, dus uw lichaam en daarmee u zelf, dit aan kunt”. Ze wenst ons bij het afscheid wederom sterkte toe.

Terug op de dagbehandeling krijgt Marijke haar Zometa toegediend en loop ik even naar de apotheek. De Faslodex hebben ze beperkt op voorraad en ik krijg voor 4 injecties mee. De Palbociclib, die door tussenkomst van De Borstkanker Vereniging Nederland, vanaf 1 augustus 2017 (weer) vergoed wordt, is niet op voorraad en zal besteld worden en vervolgens met een koerier aan huis worden afgeleverd.

Inmiddels is het bijna 16:15 uur, als de PAC gespoeld wordt en de naald daarna verwijderd wordt.

We rijden zonder problemen in 45 minuten naar huis en laten saampjes Charlie uit. Vooruitzicht niet echt rooskleurig en zorgt daarmee bij ons beiden even voor een “momentje”, maar we hervinden ons bijzonder snel en we concentreren ons weer op wat er allemaal nog wel goed gaat en plezierig is.

Eenmaal thuis, schenk ik voor Marijke een glas Dry Martini in en zelf neem ik een alcoholvrij Weissenbiertje, waarna we in de tuin gaan zitten en van de nog ruimschoots aanwezige zon genieten.

Marijke neemt de gelegenheid te baat om direct haar blogje te schrijven.

We kunnen het niet genoeg benadrukken: “Geniet van elk uur, elke dag, elk moment, want je weet nooit of morgen jou gegund is”.

… het kan dus wel snel

Geplaatst op 19 juli 201721 juli 2017 door DVDGuy

Marijke heeft al langere tijd enorme pijn haar haar rechter heup/rug, met uitstralingen naar rechter bil, dijbeen en enkel en zij heeft vandaag om 9:30 uur een afspraak bij een Onco-neuroloog.

Ik zat om die reden al om 5:40 uur achter mijn PC, want het werk gaat ook gewoon door. Om 7:00 uur neem ik even een korte pauze om Charlie uit te laten.

We vertrekken om 8:45 uur en zijn even voor 9:30 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar zo waar een (gratis) parkeerplekje langs de stoep vrij is.

We moeten naar kamer B11 en zitten goed en wel als Marijke door Prof. Peter A.E. Sillevis Smitt wordt binnen geroepen.

Hij blijkt het dossier goed gelezen te hebben en stelt gerichte vragen en hij wil uiteindelijk zelf een aantal testjes doen en verzoekt Marijke zich gedeeltelijk te ontkleden.

na een minuut of 10 mag Marijke zich weer aankleden en vertelt de arts ons wat zijn bevindingen zijn. Hij denkt niet dat er sprake is van een beknelde zenuw of iets vergelijkbaars, maar denkt dat de pijn toch uit het bot en dan met name het bekken komt en hij is van mening dat bestraling hier mogelijk een passende oplossing is.

Hij geeft aan zijn advies aan dr. Jager voor te leggen en het aan haar over te laten al dan niet actie te ondernemen. Dat komt mooi uit want maandag 24 juli 2017 hebben we aan het einde van de middag een afspraak bij dr. Jager.

Het is iets na 10:00 uur als we op huis aan gaan en uiteraard staat om deze tijd de Haringvlietbrug open Bedroefde emoticon .

Het is nog geen 11:00 uur als we weer thuis zijn en Marijke verzucht: “Waarom kan dat niet op deze manier als ik chemo krijg”? Engel .

Back to normal

Geplaatst op 3 juli 20174 juli 2017 door DVDGuy

Nog maar net terug van vakantie, begint vandaag het normale leven weer en dat betekent voor mij om 6:00 uur aan het werk.

Voor Marijke staat er vandaag weer een bezoek aan de Daniël den Hoed op het programma, waar ze om 13:30 uur verwacht wordt voor bloedafname, daarna een bezoek aan de oncoloog, dr. Jager en als de bloedwaardes goed zijn, krijgt ze daarna de 2e chemokuur.

Ik zet haar om 13:20 uur af bij de hoofdingang en rijd vervolgens 4 keer een rondje, waarna ik een gratis parkeerplaats heb.

Als ik bij de dagbehandeling aankom, zit Marijke nog te wachten, maar uiteindelijk mag ze om 13:35 uur naar binnen, waar Charlotte bloed zal afnemen, waarna we in de wachtkamer gaan zitten tot we bij dr. jager naar binnen mogen.

De afspraak was om 14:30 uur, maar door allerlei omstandigheden, zoals het nieuwe afsprakensysteem, dat met ingang van 1 juli 2017 in werking is getreden, worden we pas tegen 15:30 uur binnen geroepen.

Marijke geeft aan dat ze behoorlijk veel last heeft, rechts onder in de rug en dr. Jager besluit dat het tijd wordt dat de neuroloog ook gaat meekijken; mogelijk dat bestraling de pijn kan verlichten. De morfine die ze nu dagelijks slikt, zijn, ondanks verhoging van de dosering, niet meer voldoende .

De bloeduitslagen zijn goed en dus mag Marijke straks de volgende chemokuur en ook zal ze haar 6-wekelijkse dosis Zometa krijgen. Dr. Jager luistert voor de zekerheid nog even naar de longen en het hart, maar zij vindt niets bijzonders. De bloeddruk van Marijke is wel hoog, namelijk 160 over 105, maar dat is niet iets om je (nu) druk over te maken.

Marijke krijgt tot slot nog een nieuwe getekende aanvraag voor een pruik. De volgende afspraak bij dr. Jager is over 3 weken.

Terwijl Marijke naar de dagbehandeling gaat, ga ik naar de afsprakenbalie om de vervolgafspraken te (laten) maken. Als ik om 16:15 uur daarmee klaar ben, zit Marijke nog steeds te wachten .

Ik ga met de herhaalrecepten voor de pijnmedicatie naar de apotheek en wordt daar, omdat er inmiddels nauwelijks meer patiënten in het ziekenhuis zijn, vrij snel geholpen. Met 6 dozen medicatie loop ik weer naar de dagbehandeling, waar Marijke nog steeds, maar nu op de afdeling, zit te wachten .

Het is bijna 17:00 uur als ze dan eindelijk in de stoel mag plaatsnemen, waar ze als eerste haar Zometa zal krijgen toegediend.

Als de Zometa er in zit, volgt de Vinorelbine, waarna nog moet worden nagespoeld.

Het is uiteindelijk 18:00 uur als we eindelijk naar buiten kunnen.

Onderweg is het niet extreem druk en even voor 19:00 uur zijn we thuis; wat een lange dag was het weer. Hopelijk gaat het volgende week allemaal wat vlotter .

Opluchting…..

Geplaatst op 30 mei 201730 mei 2017 door DVDGuy

Vandaag wederom vroeg een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek. Om 8:40 uur bloed prikken en dan om 9:40 uur een afspraak met dr. Jager, waar we de uitslag van de CT-scan van afgelopen week te horen krijgen.

Marijke meldt zich om 8:30 uur bij het behandelcentrum.

Om 8:45 uur mag Marijke naar binnen en wederom is er een verpleegkundige die voor de eerste keer, de PAC mag aanprikken. Helaas lukt het om de een of andere reden niet om er gelijk bloed uit te krijgen .

Vele handen maken licht werk en uiteindelijk slagen de dames, onder leiding van Charlotte, er in de gevraagde buisjes bloed af te tappen.

Omdat het om een extra spreekuur dag van dr. Jager gaat, zit zij deze keer in kamer B12.

Als we om tegen 10:00 uur naar binnen worden geroepen, valt ze gelijk met de deur in huis: “Goed nieuws”; de plekjes op de lever zijn afgenomen, weliswaar millimeterwerk, maar zichtbaar afgenomen en dat is zeker goed nieuws.

De uitslagen van het bloed zijn ook goed en dat betekent dat Marijke vandaag ook haar chemo krijgt. De volgende is dan donderdag 8 juni 2017 en daarna gaan wij ruim 3 weken op vakantie en zo wordt een vervolgafspraak met dr. Jager gemaakt voor maandag 3 juli 2017.

Ik ga de medicatie halen en de afspraken bij de balie laten bevestigen. Omdat we een paar weken met vakantie gaan en de pijnmedicatie tussentijds is opgehoogd, krijg ik een enorme hoeveelheid medicijnen mee.

Het loopt al tegen 11:30 uur als Marijke plaats mag nemen in de stoel. Als ik opnieuw naar de apotheek ga, kom ik in de gang Paola Veenstra, de senior Oncologie verpleegkundige tegen en zij vraagt gelijk hoe het met Marijke is. Ze vertelt mij dat zij Marijke haar kracht en energie, waarmee zij anderen helpt en zich inzet voor de Borstkanker Vereniging Nederland, bewondert en als zij hoort dat Marijke haar chemo nog moet krijgen, gaat ze haar op de dagbehandeling nog even bezoeken.

Om 12:00 uur zit de chemo er in en kunnen we naar huis, waar we om 12:45 uur aankomen. We laten Charlie uit en gaan dan samen lunchen bij Non Plus Ultra in Woensdrecht.

Marijke neemt een Rivella en ik kies voor een Erdinger Weizenbier. Marijke kiest voor de Hollandse garnalen en ik ga voor Brabantse Wal Speciaal, getoast brood met beenham, notenkaas, roerbakgroenten en een spiegeleitje met een bijpassende salade.

Het smaakt allemaal weer prima en we kunnen ons nu ook definitief focussen op onze vakantie naar Toscane.

Carpe Diem

Geplaatst op 12 december 201612 december 2016 door DVDGuy

Vandaag horen we de uitslag van de CT-scan die vorige week is gemaakt en dat blijft altijd een spannend moment. Marijke moet om 14:10 uur bloed laten afnemen en krijgt aansluitend een infuus met het botversterkend middel Zometa.

We zijn keurig op tijd en als ik ons bij de dagbehandeling heb aangemeld, begint het wachten en het duurt uiteindelijk bijna een uur, voordat Marijke naar binnen mag en dan te bedenken dat men tegenwoordig uitsluitend op afspraak werkt, zodat je niet (lang) hoeft te wachten .

Omdat de afspraak bij dr. Jager om 15:10 uur is en we te laat dreigen te komen, meld ik Marijke vast aan en krijg nummer C604 mee. Ik meld Marijke nog even dat ik dan maar vast bij kamer B3 ga wachten.

Het is uiteindelijk bijna 15:20 uur als Marijke zo ver is; het infuus met de Zometa is in elk geval aangesloten, dus dat scheelt straks weer . Dr. Jager heeft geen patiënt binnen, maar is blijkbaar nog even bezig.

Als ze ons uiteindelijk binnenroept, kijkt ze niet echt blij en dat geeft elke keer weer te denken: “Het zal deze keer dus wel geen goed nieuws zijn” . Nadat ze ons beiden een hand heeft gegeven, valt ze met de spreekwoordelijke deur in huis: “De CT-scan geeft aan dat er ten opzichte van de vorige keer, sprake is van enige afname van de uitzaaiingen in de lever” Pfffffff . “Er is echter op een andere plek een klein vlekje te zien en dat was er eerder niet; ik weet niet goed wat ik daar van moet denken”. Dat is natuurlijk vreemd, want als er bij de bekende uitzaaiingen geen sprake is van groei, maar zelfs van kleine afname, kan het natuurlijk niet zo zijn, dat het een paar centimeter verder op leidt tot groei . Dr. Jager is echter van mening dat we er maar niet te veel achter moeten zoeken, want blijkbaar doet de Capecitabine nog steeds haar werk.

Ze wil nog even naar Marijke haar handen en voeten kijken en als ze haar voeten ziet, hoor ik haar zeggen: “U vindt dat het wel meevalt, maar ik vindt dit best wel ernstig”. Besloten wordt dat Marijke ‘gewoon’ verder gaat met de Capecitabine, 5 tabletten per dag, gedurende 2 weken en dan een week rust, maar dat de rustperiode na aankomende donderdag, eenmalig 2 weken wordt.

Dit betekent dat er op 27 december 2016 nog bloed geprikt zal worden en evenzo in januari, februari en maart 2017. Op 23 februari 2017 zal opnieuw een CT-scan gemaakt worden en deze zal dan op 2 maart 2017 met dr. Jager besproken worden.

Het is inmiddels 16:00 uur, als het infuus en de aansluiting op de PAC verwijderd kunnen worden.

Omdat er veel geregeld moet worden met betrekking tot de vervolgafspraken, duurt het nog ruim 20 minuten, voordat we naar huis kunnen.

We zijn het er beiden over eens, dat mijn “Liefde is…..” van vanochtend over relativeren, een schot in de roos was. We gaan tevreden naar huis. Carpe Diem .

Evenwichtig probleem

Geplaatst op 28 november 201629 november 2016 door DVDGuy

Om te kunnen beoordelen of Marijke door kan gaan met haar chemokuren, moet er wederom bloed worden geprikt en dat betekent in de vroege ochtend een ritje naar Rotterdam. Het verkeer zit vandaag niet echt mee; na eerst langzaam rijdend en stilstaand verkeer bij de Haringvliet brug, staat het verderop helemaal stil en besluit ik verder binnendoor via Klaaswaal te rijden.

Marijke meldt zich om 8:30 uur bij de balie van de dagbehandeling, waar ze te horen krijgt dat alle verpleegkundige op dit moment instructie krijgen, maar als die instructie is afgelopen, zal ze direct geholpen worden.

Het is uiteindelijk 9:00 uur als Jan de PAC aanprikt; ik ga ondertussen naar de apotheek om het recept voor de Capecitabine op te halen.

Als ik even later terugkom. loop ik Marijke letterlijk tegen het lijf. Ze heeft haar ervaring van afgelopen zaterdag, toen ze bij het bukken om een gevallen sok onder de wasmachine uit te halen, zo enorm duizelig werd dat ze dacht om te vallen en vervolgens ‘s nachts 4 keer uit bed is gegaan omdat ze zo misselijk was dat ze moest overgeven, met Jan gedeeld en die is van mening dat ze op de oncologieverpleegkundige, Paola Veenstra moet wachten, want hij is er niet gerust op Verwarde emoticon .

Paola komt om 9:45 uur en neemt ons gelijk mee naar het kantoortje dat er op de dagbehandeling is. Als zij het verhaal heeft aangehoord, wil ze eerst met de oncoloog overleggen. Als ze even later terugkomt, vertelt ze dat ze overleg heeft gehad met dr. Jager en die wil Marijke vanmiddag om 13;15 uur zelf zien, voordat haar spreekuur begint. Het is nu 10:00 uur en in plaats van te wachten, besluit ik naar huis te rijden, zodat ik nog een paar uurtjes kan werken.

Om 12:30 uur stappen we weer i de auto en we zijn precies op tijd voor het spreekuur. Dr. Jager wil geen enkel risico nemen en besluit om neuro-oncoloog Taal te raadplegen en gaat persoonlijk met hem overleggen. Als ze even later terug is, vertelt ze dat we in de wachtkamer kunnen wachten en dat dr. Taal ons zelf komt halen voor een gesprek.

Dr. Taal komt 0ns om 13%0 uur halen en neemt ons mee naar een klein kamertje, waar hij het hele verhaal aanhoort. Vervolgens doet hij een paar kleine testje en komt dan tot de conclusie dat Marijke uit haar evenwicht is geraakt doordat er sprake is van een verstoring in het evenwichtsorgaan en hij legt de werking er van uit (zie Meer over duizeligheid).

Hij geeft Marijke een simpele oefening mee en de verwachting is dat het dan met een aantal dagen over zal zijn.

Weekje pauze

Geplaatst op 2 november 20162 november 2016 door DVDGuy

Marijke heeft vandaag om 9:00 uur een afspraak bij dr. Taal, de neuro-oncoloog. Omdat er bij het Vaanplein iets is gebeurd en er sprake is van ruim 20 minuten vertraging, kiezen we er uiteindelijk voor om via Moerdijk en Dordrecht naar Rotterdam te rijden en daardoor zet ik Marijke om klokslag 9:00 uur af bij de hoofdingang. Ze zal me een appje sturen in welke kamer dr. Taal zit.

Als ik echter in de wachtkamer ben, zie ik geen Marijke en moet ik bij de receptie vragen waar hij zit en dat blijkt kamer B10 te zijn. Als ik klop en de deur open doe, zit Marijke daar inderdaad al.

Dr. Taal stelt eerst een aantal vragen en daarna mag Marijke een aantal testjes doen.

Zijn conclusie is dat de kracht in de ledenmaten is toegenomen en hij ziet voor dit moment geen reden dat Marijke nog langer bij hem op controle komt en hij stelt voor dat dr. Jager de regie weer overneemt.

We lopen vervolgens naar de dagbehandeling, waar we allebei een Pink Ribbon mogen pakken, waarna we even moeten wachten tot Marijke naar binnen geroepen wordt.

Paola Veenstra roept ons even later naar binnen, waar de PAC wordt aangeprikt en Marijke het botversterkende middel Zometa krijgt toegediend.

Ik ga ondertussen naar de apotheek om kortdurende Oxycodon te halen. Als ik terug kom, zit Marijke aan de thee en de kruidnootjes.

Het is 10:15 uur als we richting huis gaan, waar we zonder problemen om 11:00 uur arriveren.

Marijke wordt ‘s middags gebeld door Paola, die ondertussen met dr. Jager heeft overlegd en men heeft besloten de chemokuur een week uit te stellen om Marijke haar handen en voeten wat extra rust te geven. Als ze nu gelijk door zou gaan, loopt ze het risico dat haar handen voorgoed beschadigd zullen zijn en dan zou ze sowieso moeten stoppen met deze behandeling en dat is natuurlijk niet wat we willen.

Vlak voordat we gaan eten, krijgt Marijke het trieste nieuws dat er weer een Roze Roosje is overleden .

Weer een reden om nog maar eens een keer te beseffen dat je van elke dag moet genieten.