Tag: Dr. Jager

Belafspraak oncoloog

Geplaatst op 10 oktober 201611 oktober 2016 door DVDGuy

Vorige week al de officieuze uitslag gehad van de CT-scan en vandaag zou dr. Jager bellen hoe nu verder.

Het is net 17:45 uur als ze belt en Marijke de telefoon op pakt en vervolgens aandachtig luistert.

Er is, zoals we vorige week al te horen kregen, geen sprake van groei; de tumormarkers zijn zelfs in waarde gedaald en dat betekent dat Marijke door kan gaan met de chemokuur met Capecitabine. Jammer genoeg is er geen recept voorhanden en dat betekent dat ik morgenochtend ‘even’ op en neer naar Rotterdam zal moeten.

Marijke gebruikt momenteel voor haar handen en voeten, uierzalf, maar zij heeft van een oncologische pedicure gehoord, dat zij beter een zalf kan gebruiken met Ureum erin; dat is minder vet en wordt beter door de huid opgenomen. Dr. Jager zorgt voor een recept.

Marijke zal nu weer 3 chemokuren krijgen, waarbij zij 14 dagen, 6 chemotabletten moet slikken en dan 1 week ‘rust’ heeft. Na deze 3 kuren, zal er dan weer een CT-scan gemaakt worden.

Tevreden en opgelucht

Geplaatst op 6 oktober 20166 oktober 2016 door DVDGuy

Oorspronkelijk zou Marijke op 17 oktober 2016 pas een controleafspraak bij dr. Jager hebben om de resultaten van de CT-scan, die gisteren gemaakt is, te bespreken, maar dat duurde haar –terecht natuurlijk- veel te lang en daarom heeft zij dit bij Paola Veenstra aangegeven en die heeft een afspraak voor vandaag om 10:45 uur geregeld en zo zitten we om 9:50 uur in de auto op weg naar Rotterdam.

Naarmate de tijd vordert, weet je dat er een moment komt dat de behandeling niet meer werkt en dat moment komt een keer en daarmee neemt de spanning iedere keer toch wel toe, zeker op de dag dat je dan iets te horen krijgt.

We zijn om 10:30 uur in Rotterdam, maar het lukt deze keer niet om een gratis parkeerplaats te bemachtigen en tot overmaat van ramp, heb ik mijn portemonnee thuis laten liggen . Gelukkig heeft Marijke wel een portemonnee bij zich.

Het is uiteindelijk 11:00 uur als we naar binnen geroepen worden en dr. Jager kijkt niet echt vrolijk; het zal dus wel niet goed zijn . Ze begint haar verhaal echter met: “Ik zie geen veranderingen ten opzichte van de vorige scan” en dat is dus goed nieuws, want dat betekent dat de chemo nog steeds haar werk doet.

Dr. Jager vindt wel dat er met een volgende kuur gewacht moet worden op hetgeen de neuro-oncoloog, dr. Taal uit de CT-scan heeft gehaald, want als er bijvoorbeeld bestraald moet worden om de pijn in rug en heup weg te nemen, kan dat niet als gelijktijdig chemo wordt gegeven. We moeten dus even afwachten, wat we vanmiddag te horen krijgen. Dr. Jager zal dan maandag 10 oktober 2016 bellen met betrekking tot de volgende stap(pen).

Nadat we de medicatie hebben opgehaald, haal ik even een saucijzenbroodje (de pecanbroodjes waren op) en twee Surinaamse broodjes en gaan we even op bezoek bij lotgenote Femke van Rossum, die vanwege een bacteriële infectie is opgenomen.

We worden eerst naar A3 gestuurd, maar daar blijkt een mijnheer van Rossum te liggen. Femke blijkt op B0 te liggen, waar Marijke eind vorig jaar, tijdens de trial, ook gelegen heeft.

Femke krijgt juist een behandeling van de schoonheidsspecialiste, toevallig degene die Marijke ook een keer geholpen heeft. Als na een kwartiertje de zaalarts komt, is dat voor ons het sein om naar huis te gaan. Het is inmiddels bijna 12:30 uur.

Even na 17:00 uur belt dr. Taal en ook hij heeft geen veranderingen kunnen waarnemen. Hij geeft aan dat de botten er stevig uit zien en dat is goed nieuws. Hij geeft aan nog even niks te willen ondernemen en de periode van rust en de medicatie die Marijke er nu weer bij gaat slikken en die ze al eerder heeft geslikt, Celecoxib Sandoz, af te willen wachten.

Al met al goed nieuws; we zijn er tevreden mee en omdat Marijke nu even geen chemo krijgt, kunnen we wel een glaasje wijn drinken.

Elk voordeel hep zun nadeel

Geplaatst op 20 augustus 201620 augustus 2016 door DVDGuy

De chemokuur (Capecitabine) die Marijke momenteel krijgt doet tot nu toe zijn werk meer dan prima en Marijke is op 9 augustus 2016 met de 4de kuur begonnen, maar nu dienen zich problemen aan Verwarde emoticon . Ze krijgt steeds meer last van haar handen en voeten, ook wel bekend als hand- en voetsyndroom.

De huid van haar voeten wordt steeds roder en pijnlijker en maakt het lopen lastig.

Ook haar vingers hebben te lijden en bij sommige vingers laat zelfs het vel los Bedroefde emoticon .

Nu was bekend dat dit een van de vervelende bijwerkingen was en Marijke smeert zo veel mogelijk haar handen en voeten met Bepanthenen zalf in, maar blijkbaar is dat niet voldoende en ze besluit om via de mail contact op te nemen met haar oncoloog, dokter Jager.

Het duurt even voordat dokter Jager reageert en ze adviseer om direct met de Capecitabine te stoppen. Het proces van het hand- en voetsyndroom is namelijk onomkeerbaar, dus voorzichtigheid is geboden. Dokter Jager geeft aan dat een volgende kuur, waarschijnlijk in een lagere dosering gegeven zal moeten worden, maar daar wordt later over beslist.

Zo zie je dus maar weer; waren we een paar dagen geleden heel blij met de schitterende werking van de chemo, word je nu geconfronteerd met vervelende bijwerkingen, die een directe aanslag betekenen op de kwaliteit van leven Verraste emoticon .

En zo staat de rollercoaster waar we al ruim 8 jaar in zetten, nooit lang stil. Soms is het middel erger dan de kwaal Wie, ik? .

Controlebezoek na CT-scan

Geplaatst op 8 augustus 20168 augustus 2016 door DVDGuy

Vandaag krijgen we de uitslag van de CT-scan die vorige week is gemaakt en hoewel Marijke zaterdag al gezien heeft dat de tumormarkers zijn afgenomen, blijft het altijd een spannend moment.

Ik zet Marijke even voor 14:30 uur af bij de ingang en ga dan de auto parkeren. Als ik goed en wel zit, worden we al binnen geroepen. Dr. Jager vraagt hoe Marijke zich voelt en dan valt ze met de deur in huis: “Ik heb goed nieuws, de chemo slaat aan en de tumor in de lever, die aanzienlijk was, is behoorlijk geslonken”.

Als ze het scherm draait en de scan van juni en die van nu naast elkaar heeft, wordt ze gebeld en loopt ze even de kamer uit.

Als ze even later terugkomt, laat ze zien dat de tumor eerst 10 cm was en deze is nu nog maar 3,5 cm en dat is natuurlijk fantastisch nieuws. De bijwerkingen zijn dragelijk en dat betekent dat de chemokuur voorlopig voortgezet wordt. Morgen start de 4de kuur en dan volgt er 26 augustus bloedafname en daarna wordt Marijke maandag 29 augustus gebeld door Paola Veenstra en krijgt ze te horen of ze door mag met de 5de kuur. In oktober zal er dan weer een CT-scan gemaakt worden.

Dit betekent dat onze geplande vakantie naar Italië ook door kan gaan; een heerlijk vooruitzicht.

Terwijl Marijke de afspraken laat inplannen bij Balie B, ga ik de Morfine en Capecitabine halen bij de apotheek. Zoals we gewend zijn, laat dat even op zich wachten, maar om 15:15 uur, net nadat Marijke bij de apotheek binnen komt, is de ‘bestelling’ klaar en kunnen we naar huis. Als we Charlie hebben uitgelaten, drinken we buiten op ons terras, een heerlijk glas rode wijn; dat hebben we wel verdiend.

Mag de 3de chemokuur starten?

Geplaatst op 18 juli 201630 juli 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke een belafspraak met dr. Jager om te horen of ze verder kan met de chemokuur. Het is 14:00 uur als de telefoon gaat; het is Paola Veenstra van de Daniël de Hoed kliniek. Zij blijkt sinds kort een nieuwe functie te hebben, waarbij zij, als oncologieverpleegkundige, de oncoloog ondersteunt, onder anderen door de (voor)gesprekken met patiënten te houden.

De bloedwaardes was, zoals Marijke al op de site van het Erasmus MC had gezien, goed en als Marijke een aantal vragen heeft beantwoord over haar lichamelijke toestand en het al dan niet aanwezig zijn van bijwerkingen, gaat Paola met dr. Jager overleggen.

Marijke mag verder met de chemo en dat is in elk geval positief en als we de afgelopen jaren iets geleerd hebben, is het wel om positief nieuws, hoe klein en onbeduidend soms ook, te koesteren.

Gedaan met de rust

Geplaatst op 27 juni 20169 juli 2016 door DVDGuy

Vandaag begint het medisch circus weer met haar voorstellingen en wij hebben kaartjes voor de voorstelling van vandaag om 14:00 uur, maar we moeten ons eerst op de A29 door de file worstelen.

Deze keer eens niet de brug die open stond (of dicht was; het is maar hoe je het bekijkt ), maar ‘gewoon’ te veel verkeer op het zelfde moment, op de zelfde plaats.

Er zal eerst bloed worden afgenomen en dan heeft Marijke een afspraak bij dr. Jager. Als de bloedwaardes goed zijn en lever en nieren ‘normaal’ functioneren, mag ze door met de chemo; spannend dus.

De waardes zijn goed en de afspraak wordt gemaakt dat Marijke vanaf 28-06-2016, start met 2de chemokuur van 14 dagen en daarna een weekje rust. Op 15-07-2016 gaan we dan naar Rotterdam om bloed te laten prikken en dan mag Marijke gelijk de chemotabletten voor de 3de kuur ophalen. Maandag 18-07-2016 heeft Marijke dan een telefonisch consult met dr. Jager en als alles goed is, kan ze dan 19-07-2016 met de volgende kuur starten.

Het is uiteindelijk al weer na 16:00 uur als Marijke haar Zometa via het infuus krijgt toegediend; ik ga ondertussen naar de apotheek om de medicatie op te halen. Het is bijna 17:00 uur als we klaar zijn en terug kunnen naar Bergen op Zoom.

Thuis wacht een verrassing; er zijn bij de buren bloemen afgegeven! Het blijkt een prachtig boeket te zijn van de Borstkanker Vereniging Nederland en is nog vanwege de benoeming van Marijke tot erelid van de BVN.

Omdat Marijke morgen pas weer aan de chemo gaat, drinken we samen op ons eigen terras een glaasje rosé.

We hebben in Frankrijk weinig tot geen bloeiende bloemen gezien, op wat klaprozen na, maar in onze eigen tuin doen ze het prima .

Als ik ‘s avonds na 23:00 uur Charlie uitlaat, is er een prachtige lucht boven het water zichtbaar.

Binnen een paar uur van de hemel in de hel

Geplaatst op 30 mei 201630 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag wordt de trial AMG 232 officieel beëindigd en moet Marijke om 10:10 uur bij de researchverpleegkundige zijn. Zoals tegenwoordig bijna elke keer als we naar Rotterdam rijden, is ook nu de brug weer open.

Marijke meldt zich eerst bij de dagbehandeling, waar de PAC aangeprikt zal worden om een aantal buisjes bloed af te kunnen nemen, terwijl ik de auto ga parkeren.

Daarna staat er nog een afspraak bij de researcharts op het programma en zij geeft aan dat als Marijke met de morfine de pijn onder controle heeft, zij geen aanleiding ziet dat wij niet met vakantie naar de Provence zouden kunnen gaan. Zij maakt een afspraak voor Marijke bij dr. Jager voor ná onze vakantie en geeft Marijke voldoende morfine en Movicolon mee om de vakantie mee door te komen; dat is een onverwachte meevaller; we hadden niet gedacht dat we nog voor ruim 3 weken naar Zuid Frankrijk zouden kunnen gaan.

Terwijl Marijke bij Balie B de afspraak met dr. Jager laat vastleggen, ga ik vast naar de apotheek, waar ik terloops ook nog even de nummertjes automaat repareer (kwamen geen bonnetjes meer uit).

Als Marijke haar medicatie heeft gekregen, is het uiteindelijk al weer na 12:00 uur en kunnen we naar huis.

Terwijl ik weer aan het werk ga, schrijft Marijke op haar blog dat we toch nog op onze geplande vakantie naar de Provence kunnen en daarna gaat ze in de caravan alvast het bed opmaken, waarna ze begint aan haar boodschappenlijstje. Het vooruitzicht van zon en temperaturen van 28 tot 30 graden spreekt ons beiden aan .

Het is 17:45 uur als de telefoon gaat; op het scherm staat “onbekend nummer” en dan neem ik alleen op met “goedenavond”. Het blijkt iemand van het Erasmus MC te zijn, die Marijke graag wil spreken.

Tijdens het gesprek zie ik aan Marijke haar gezicht, dat er iets niet goed is , maar ik heb op dat moment nog geen idee wie ze aan de telefoon heeft. Ik begrijp wel dat de vakantie in elk geval (nu) niet door kan gaan (Als Marijke dat wil, kan ze natuurlijk gaan en staan waar ze wil, maar dat doet nu even niet ter zake).

Marijke blijkt dr. Jager aan de telefoon te hebben gehad en die heeft haar angst uitgesproken over het feit dat de uitzaaiingen in de lever nu ook ineens hard groeien en zij adviseert om zo snel mogelijk een CT-scan te laten maken, waarna met chemo gestart kan worden; wachten tot na de vakantie, is wat haar betreft geen optie en dat is even een hele vieze tegenvaller en dan hebben we het niet over de vakantie .

En voor de tweede keer binnen ruim 48 uur, wordt er een traantje weg gepinkt in huize Vorstermans .

You don’t always get what you deserve! (vrij naar The Stones)

Geplaatst op 25 mei 201625 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag om 11:45 uur hebben we een afspraak bij de neuro-oncoloog, die de uitslag heeft van de MRI-scan van afgelopen maandag.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en het lukt wederom om een ‘gratis’ parkeerplek te vinden. De afspraak is vandaag in kamer B9, maar het blijkt dat we het nodige geduld moeten hebben.

Uiteindelijk is het 12:15 uur als we naar binnen mogen.

Wat we eigenlijk, diep in ons hart, wel wisten, blijkt nu definitief uit de uitslag van de MRI-scan: er zijn nu ook uitzaaiingen zichtbaar in het bekken, het dijbeen en het schaambeen en dat verklaart de helse pijnen die Marijke ervaart bij zitten, staan, lopen, maar helaas ook liggen Bedroefde emoticon .

De arts denkt dat er nog wel mogelijkheden zijn en om te beginnen wordt de dosis morfine verdubbeld; nu nog zorgen dat Marijke ze ook trouw inneemt Knipogende emoticon . Ze gaat overleggen met dr. Jager, de behandelend oncoloog en dan zal behandelplan bekend worden, maar dat wordt waarschijnlijk bestralen van het totale gebied van heupen, bekken en schaamstreek en daarna mogelijk chemo.

Hoe je het ook went of keert, de tijd die ons nog rest, neemt nu wel zienderogen af, maar we blijven ‘gewoon’ plannen maken; opgeven is voor ons beiden geen optie.

Het is bijna 13:00 uur, als ik bij de apotheek de medicatie wil gaan halen, maar het duurt uiteindelijk een half uur, voordat we ze ook daadwerkelijk hebben.

Als we dan op de terugweg, vlak bij Bergen op Zoom gaan tanken, kom ik er achter dat ik mijn portemonnee, met daarin mijn brandstofpas, thuis heb laten liggen; gelukkig heeft Marijke haar bankpas bij zich.

Als we thuis komen, blijkt er weer een prachtig boeket bloemen bezorgd te zijn van 2 lieve meiden, Jacqueline Maschino en Petra Glorie en dat is precies wat Marijke nu even nodig heeft Emoticon met brede lach .

Ook is er voor Marijke een boek met de toepasselijke titel “Zo gaan WE het doen!”.

Ze heeft dit gekregen, omdat ze heeft meegewerkt aan een van de projecten van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN): B-Bewust.

Of we op vakantie kunnen en zo ja, hoe lang dan, moeten we afwachten; is niet het belangrijkste, maar zou welkom zijn om even alle spanningen achter ons te kunnen laten en een fijne herinnering toe te voegen aan onze verzameling.

Trial levert nu meer vragen op dan het antwoorden geeft

Geplaatst op 22 februari 201623 februari 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek een eerste consult bij dr. Eskens, oncoloog en onderzoeksleider van het traject, waarbij het middel AMG 232 het hoofdbestanddeel is.

Deze trial is door de behandelende oncologe, dr. Jager geadviseerd als een alternatief voordat weer een chemokuur wordt opgestart; uitgangspunt was, dat als het niet zou baten, het ook niet zou schaden.

De afspraak is om 15:10 uur en niet veel later wordt Marijke binnen geroepen. Dr. Eskens stelt zich voor en de eerste indruk –die je dus ook maar één keer kunt maken- is positief. Hij is helder in zijn communicatie, doet prima aan verwachtingen-management en laat voldoende ruimte voor vragen.

Om überhaupt mee te kunnen doen, moet er eerst een test gedaan worden om vast te stellen of de tumor het P53-gen al gemuteerd heeft; als dit zo is, kan Marijke sowieso niet aan de trial deelnemen.

Om dit vast te kunnen stellen, moet er onderzoek gedaan worden naar het DNA van de tumor, maar gelukkig kan dit aan de hand van het biopt dat recentelijk uit de lever gehaald is. Dit scheelt niet alleen voor Marijke een (kleine) ingreep, maar de resultaten van dit onderzoek zijn nu na 7-10 dagen reeds beschikbaar.

Het is 15:50 uur, als Marijke het afsprakenbriefje gaat inleveren.

Dr. Eskens belt maandag 29 februari 2016 aan het einde van de middag om de uitslag van het onderzoek naar de al dan niet gemuteerde gen, door te geven en daarna zullen dan eventueel vervolgafspraken gemaakt worden.

Omdat het in de regio Midden vakantie is, zijn er geen opstoppingen en zijn we even na 16:30 uur thuis.

Nadat we de hond hebben uitgelaten, loop ik even naar de buurtjes Urs en Corné en als ik terugkom, heeft Marijke ondertussen contact gehad met Desirée Hairwassers, die is opgeleid als Gezondheidswetenschapper en waarmee ze in 2014 op het ABC-congres in Lissabon was en die heeft even kritisch meegekeken en komt tot de conclusie dat de aangeboden trial niet aansluit op de behoefte van Marijke, namelijk een middel dat (mogelijk) de groei van de uitzaaiingen afremt.

Daar zitten we dan; meer vragen dan we verwacht hadden en Marijke gaat na het eten zelf op internet aan het zoeken, geholpen door een aantal linkjes die Dees haar ondertussen gemaild heeft.

Het is uiteindelijk 20:30 uur als Marijke een uitgebreide mail klaar heeft voor dr. Jager, de behandelende oncoloog, waarin zij haar vragen aan haar voorlegt. Ook geeft Marijke aan eventueel een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te overwegen.

Terwijl ik de laatste hand leg aan dit verslag, heeft dr. Jager inmiddels Marijke al via de mail geantwoord dat ze woensdagmiddag even telefonisch contact opneemt om een en ander door te spreken.

Wordt vervolgd…..

Wel veel vervelende bijwerkingen, maar helaas werkt de chemo niet

Geplaatst op 15 februari 201615 februari 2016 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 13:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn om bloed te laten prikken en dan heeft ze om 14:10 uur een afspraak met haar oncoloog, dr. Jager.

Als Marijke bij de dagbehandeling naar binnen wordt geroepen om bloed te prikken, komt er een man naar me toe, met een pakje; in eerste instantie valt het kwartje nog niet, maar dan blijkt het de fysicus, de heer Marijnissen te zijn, die mij het masker overhandigt.

Marijke heeft aangegeven dat bloed “gewoon” via de PAC kan worden gedaan en zo gezegd, zo gedaan.

Er worden 2 buisjes bloed afgenomen en dan gaan we naar balie B om vervolgens te wachten tot dr. Jager ons naar binnen roept.

Dr. Jager valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis; de chemo zou de groei van de uitzaaiingen hebben moeten stoppen, maar dat is niet gebeurd en er is zelfs sprake van een toename, maar zegt ze er gelijk bij: “Ik maak me daar nu nog geen zorgen over, want het is nauwelijks te zien, maar als het gestopt was, was het beter geweest”. Marijke heeft nog wel de optie om morgen de geplande chemo te krijgen, maar besluit dit, mede gelet op de vele, vervelende bijwerkingen en het feit dat de chemo zijn werk niet naar verwachting doet, om hier dan maar van af te zien.

Ze stelt voor om te starten met een chemokuur in tabletvorm, Capecitabine, te geven. Je moet 2 maal daags, 14 dagen lang ‘s ochtends en ‘s avonds 1 tablet nemen en daarna krijgt je lichaam een week “rust”. Verder is er ook nog de mogelijkheid om een kuur Taxol te krijgen; nadeel is dat dat weer gepaard gaat met neuropathie en haaruitval.

Als ik aangeef dat de CMF die Marijke voorheen kreeg en die zijn werk goed deed, alleen maar gestopt is om haar lichaam rust te geven, zegt dr. Jager dat ook dit een alternatief is, maar dat zij, na het stoppen ermee, minimaal 6 maanden ruimte wil hebben en die 6 maanden zijn nog net niet voorbij.

Tot slot stelt ze voor ook nog even te kijken of er in studieverband nog mogelijkheden zijn. Uiteindelijk wordt het volgende afgesproken:

Dr. Jager gaat kijken of Marijke op dit moment mee kan doen aan een studie en laat dat komende donderdag, maar uiterlijk maandag weten
Als dat op dit moment niet kan, start Marijke met chemotabletten, waarna na de 3e kuur weer een CT-scan gemaakt wordt en een consult met dr. Jager zal plaats vinden
Vanmiddag krijgt ze nog een infuus met Zolmeta; een botversterkend middel

Het was natuurlijk best wel even slikken, maar je moet verder en opgewekt melden we ons weer bij de dagbehandeling, waar Marijke voor de 2e keer vandaag wordt aangeprikt.

Terwijl de Zolmeta loopt, komt er iemand binnen, waarvan Marijke denkt dat ze haar kent en dat blijkt te kloppen. Het is Berry Stroeks, die ook heeft mee gewerkt aan het boek “Borst Vooruit” en die net als wij, uit Bergen op Zoom komt.

Het is al na 16:00 uur als we op huis aan gaan en dat blijkt nogal wat voeten in de aarde te hebben, want vanaf het Vaanplein staat er een aantal kilometer file, maar ook daar geldt dat we er niks aan kunnen veranderen en het lijdzaam zullen moeten ondergaan.

Het levert onverwacht een leuk plaatje op van een wolkenpartij met de zon er achter.

Als we thuis komen, is het al bijna 17:30 uur en laten we eerst Charlie uit, waarna we samen een glaasje wijn drinken en Marijke haar blog bijwerkt.

Ik maak wat foto’s van het masker en ben blij dat we hem nu zelf in huis hebben; jammer genoeg hebben we bij de bestraling in 2012 het harnas dat van de borst was gemaakt, niet mee gevraagd.