Tag: Dr. Jager

Chemo nee, volgende keer twee

Geplaatst op 16 maart 201521 maart 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 12:30 uur bloed laten prikken en krijgt ze haar APD-infuus en daarna heeft ze een afspraak bij een collega van dr. Jager, want die zat vanmiddag al helemaal vol.

Nadat Marijke haar APD heeft gekregen, gaan we naar de balie om te horen waar we moeten zijn.

Marijke doet bij de balie nog een poging om toch op spreekuur bij dr. Jager te mogen, maar zij zit echt helemaal vol.

Als we echter een paar minuten zitten te wachten, komt dr. Jager langs; zij is druk aan het bellen, loopt naar spreekkamer 3, waar zij normaal gesproken zit en uit haar houding blijkt dat er iemand in haar kamer zit en daar is ze duidelijk niet blij mee.

Als ze weer langs ons loopt, wenkt ze Marijke, dat we met haar mee moeten gaan en tot onze verbazing, maakt ze tijd vrij voor Marijke. Omdat zij zich niet heeft kunnen voorbereiden, is het even chaotisch, maar dan zegt ze resoluut “de bloedwaardes zijn te laag, dus de chemo kan nu niet doorgaan”, waarop Marijke en ik elkaar aankijken. Hoezo bloedwaardes; ze heeft nog geen 30 minuten geleden bloed laten afnemen Verraste emoticon . Het blijkt echter vandaag erg snel te zijn gegaan en dat betekent dat we na het doorstromen van de APD, dat met spoelen erbij, toch gauw 2 uur duurt, we naar huis kunnen.

De kuur nu een week opschuiven is niet handig, want wij gaan volgende week voor een dag of 10naar Spanje, onze vrienden Fien en Aart bezoeken, waarop dr. Jager aangeeft dat Marijke nu ook geen tabletten hoeft te slikken en dat ze volgende week, er van uit gaande dat de bloedwaardes dan wel goed zijn, een dubbele dosis chemo krijgt. Ze vraagt ook nog even of Marijke er dan wel op voorbereid is, dat als er iets gebeurt, zoals koorts krijgen of iets dergelijks, ze in Spanje naar het ziekenhuis moet. Daar hebben we eigenlijk niet echt over nagedacht, maar er zijn daar genoeg vrienden en bekenden, die vloeiend Spaans spreken, dus wij zijn bereid dat risico te lopen.

Terug bij de dagbehandeling overlegt Marijke met Paola inzake het boekje voor patiënten dat gemaakt gaat worden en waaraan Marijke ook een bijdrage zal leveren.

Het is uiteindelijk 15:15 uur als alles is doorgelopen en we weer op huis aankunnen.

P.A.S port (or not)

Geplaatst op 22 januari 2015 door DVDGuy

Vandaag om 8:00 uur afspraak in de Daniël den Hoed kliniek. Er zal eerst bloed moeten worden afgenomen, daarna afspraak met dr. Jager en vervolgens de 1e van de 3e chemokuur, die bestaat uit 2 keer chemo via infuus en 14 dagen, 4 tabletten chemo en daarna 2 weken rust.

Het blijkt dat men nog geen gebruik kan maken van de P.A.S port, want Marijke haar arm is nog te opgezwollen en te pijnlijk. Er wordt nog een minuscuul adertje gevonden en daar wordt bloed uit afgenomen en vervolgens wordt daar de aansluiting geplaatst voor de chemo.

De bloeduitslagen zijn goed en dat betekent dat de chemo straks gewoon door kan gaan; omdat wij willen switchen naar de maandag, wordt afgesproken dat Marijke vandaag en donderdag 29 januari chemo krijgt en dan komen we op maandag 16 februari terug en zal ook weer APD worden gegeven.

Uiteindelijk duurt het nog tot bijna 10:00 uur, voordat de chemo kan worden aangesloten.

De verpleegkundige is Paola en die kennen we al een tijdje. Zij heeft nu, samen met anderen, een patiënten bijeenkomst georganiseerd, met als onderwerp “Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere en alternatieve geneesmiddelen”. Deze bijeenkomst vindt op 13 februari 2015 plaats in de Daniel den Hoed kliniek, tussen 11: 00 en 12:00 uur.

Even na 11:00 uur zit de chemo er op en kunnen we naar huis toe. Hopelijk kan volgende week gebruik gemaakt worden van de P.A.S port.

We halen verse broodjes bij de Lidl en daarna ga ik weer aan het werk, want dat gaat ook gewoon door Knipogende emoticon .

2015 begint in elk geval positief

Geplaatst op 8 januari 2015 door DVDGuy

Afgelopen maandag 5 januari moest Marijke om 9:30 in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor een CT-scan en dat betekent dat zij voor die tijd niet mag eten. De naald voor het infuus wordt op de dagbehandeling ingebracht en dat gaat weer niet zonder slag of stoot; uiteindelijk is er 3 keer geprikt Bedroefde emoticon .

Omdat het scan-apparaat niet wilde opstarten, hebben we 45 minuten moeten wachten, voordat ze door de scan kon.

Vandaag moeten we om 8:00 uur aanwezig zijn, waarbij Marijke eerst geprikt wordt voor het toedienen van de APD en dan heeft ze om 8:40 uur een afspraak met dr. Jager om de uitslag van de CT-scan te vernemen en om te horen of ze gelijk door kan met de chemo; de cyclus eindigt eigenlijk pas komende zondag en dan zou de chemo op maandag 12 januari weer starten, maar omdat dr. Jager er dan maar heel kort is en al vol zit, is voor deze tussenoplossing gekozen.

Het prikken is wederom een drama, maar we weten ondertussen dat op 20 januari de P.A.S Port geplaatst wordt en dan is Marijke van deze ellende af. Uiteindelijk moet er weer 3 keer geprikt worden.

De uitslag van de scan is prima; de plekjes op de lever zijn afgenomen en plekje op de botten ter hoogte van de heup, laat zien dat ook de APD haar werk doet. Jammer genoeg is uit de bloedwaardes af te lezen dat Marijke nog onvoldoende hersteld is om nu al verder te gaan met de chemo.

In eerste instantie wil ze dan toch maandag 12 januari verder gaan, maar omdat het prikken steeds moeilijker gaat, komt ze met een prima alternatief. Marijke mag maandag in Bergen op Zoom bloed laten prikken en dr. Jager laat dan telefonisch weten of de chemo doorgang kan vinden en als dat zo is, zal dat pas gebeuren, nadat de P.A.S Port geplaatst is, op 22 januari.

Op de dagbehandeling kan Marijke vervolgens de APD-verder laten inlopen en na het spoelen mag ze dan weer naar huis.

Een héle lange dag in de Daniël den Hoed kliniek

Geplaatst op 24 november 2014 door DVDGuy

Vandaag staat er om 14:10 uur een gesprek gepland met de oncoloog, dr. Agnes Jager. Hieraan voorafgaand moet eerst bloed worden geprikt en als de uitslagen daarvan goed zijn, kan Marijke, aansluitend aan het consult, de 2e chemokuur krijgen.

We vertrekken om 12:15 uur uit Bergen p Zoom en rijden over het vandaag geopende stuk A4, dat Halsteren verbindt met de A29.

Dat gaat dus veel sneller dan via de A17, de A59 en dan de A29 en we zijn om 12:50 uur in de Daniël den Hoed. Omdat Marijke moeilijk te prikken is, laat ze dat op de dagbehandeling doen, zodat ze maar één keer geprikt hoeft te worden. Ze komt gelijk op een lijst te staan, waardoor zij voor alle bloedafnames, voortaan hier geprikt zal worden.

Het duurt uiteindelijk tot bijna 14:30 uur voor we bij dr. Jager naar binnen mogen. Zij wil de huidige FAC-behandeling nog één keer geven en dan, vanwege de enorme impact op het functioneren van het hart, overstappen op een andere behandeling, CMF, waarbij elke 4 weken via infuus een mildere chemo wordt gegeven en gedurende 2 weken medicatie, in de vorm van tabletten, wordt geslikt en daarna zijn er 2 weken rust, dat wil zeggen in het geheel geen medicatie. Ze wil dan in januari 2015 opnieuw een scan laten maken.

Dr. Jager geeft aan dat de kans op haaruitval dan ook minder is, waarop Marijke haar vertelt dat zij al een pruik heeft en daar kijkt dr. Jager wel van op; ook zij had niet in de gaten dat Marijke een pruik draagt.

Omdat de cyclus zich elke 4 weken zal herhalen, kan ook gelijk de APD gegeven worden. De vorige APD was 3 weken geleden en om Marijke nu volgende week terug te laten komen, vindt ze niet nodig, dus vandaag ook maar gelijk de APD. Dit moet echter voorafgaand aan de chemo en duurt 2 uur!

Terwijl Marijke vast naar de dagbehandeling gaat, ga ik naar de apotheek om de medicatie op te halen en vervolgens naar de balie om de vervolgafspraken te laten maken. Als ik op de dagbehandeling kom, is de APD al aan het lopen.

Omdat Marijke de vorige keer na de chemo, hoofdpijn had en hele dikke, opgezwollen ogen (kenmerken van hooikoorts), zal de FAC langzamer worden toegediend, waardoor de kans op vervelende bijwerkingen, kleiner is.

Omdat we laat begonnen zijn en het toedienen van de FAC langer nodig heeft, zal Marijke, als de dagbehandeling om 18:00 uur sluit, naar de afdeling gebracht worden, waar dan het restant zal worden toegediend. En zo loopt ze, aangesloten, door het ziekenhuis naar de afdeling Oncologie.

Op de afdeling worden we voorzien van koffie en als we willen, kunnen we ook eten. We besluiten dat niet te doen, maar achteraf gezien, hadden we dat beter wel kunnen doen. We kijken het Journaal van 18:00 uur een aansluiten naar EenVandaag en nog is het niet klaar. Het is uiteindelijk bijna 19:30 uur, als de laatste spoelbeurt plaats vindt.

We zijn om 20:00 uur thuis en best wel moe. We laten eerst Charlie uit en besluiten nog even snel een boterham met een gebakken eitje te eten en als we allebei een kop koffie hebben gedronken, is het bijna 22:00 uur en ga ik met Charlie op straat voor zijn laatste rondje. Uiteindelijk gaan we om 23:00 uur slapen.

Het was vandaag een lange, zeer vermoeiende dag.

Terug bij af…..

Geplaatst op 23 oktober 2014 door DVDGuy

Waar we al bang voor waren, is dan vandaag bevestigd; er zijn nu ook uitzaaiingen in de botten gevonden en dan met name in het heupgewricht en dat betekent dat de medicatie die Marijke kreeg niet of niet meer werkt en dat ze weer aan de chemo moet met alle vervelende bijwerkingen, zoals haarverlies.

Vorige week was de oncologe, dr. Agnes Jager nog positief met betrekking tot de uitslag van de CT-scan, maar de radioloog was van mening dat de tumor in de long een fractie gegroeid was en daarnaast had hij ook iets verdachts gezien op de botten en daar is met grote spoed op ingespeeld.

Maandagavond belde dr. Jager en ze vertelde dat ze een botscan zou regelen, zodat met meer zekerheid iets gezegd zou kunnen worden over de eventuele uitzaaiingen en gisteren konden we daarvoor om 10:00 uur terecht in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, afdeling Nucleaire Geneeskunde.

Marijke kreeg contrastvloeistof ingespoten en dat moest 3 uur inwerken, waarna er om 13:00 uur een botscan zou worden gemaakt.

Omdat het weer niet echt meewerkte om buiten een stukje te gaan lopen, besloten we om gewoon “even” naar huis te gaan, waar we dan koffie konden drinken en ik nog ruim een uur zou kunnen werken.

De scan duurde uiteindelijk bijna 45 minuten en omdat men iets gezien had bij de linker heup, zou er om 14:45 uur nog een aantal foto’s gemaakt worden en zou er nog een CT-scan gemaakt worden; tijd dus voor een broodje.

Uiteindelijk was Marijke om 15:40 uur klaar en konden we eindelijk naar huis, waar we gelijk de hond konden uitlaten en daarna was het tijd voor een wijntje.

Dagen als deze zorgen altijd voor extra spanning en ik ben daarna ook redelijk brak.

Vanochtend stonden we om 6:40 uur op want we moesten om 9:20 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn. Het verhaal dat we te horen kregen, was niet wat we wilden horen, maar kwam ook niet geheel als een verrassing; er zijn uitzaaiingen in de botten en dat betekent opnieuw aan de chemo en deze keer een VAC-kuur. Dr. Jager wilde gelijk maandag 27-10-2014 beginnen, maar omdat er ook eerst nog even gekeken moet worden naar de hartfunctie van Marijke en dat pas op 30-10-2014 kan plaats vinden, zal de chemo nu starten op 3-11-2014 en vervolgens elke 3 weken, 6 kuren achter elkaar en na 3 kuren wederom het hele circus van scans.

Ik heb grote bewondering voor de manier waarop Marijke met deze tegenslag omgaat en hoe ze gelijk besluit om een afspraak te maken voor een pruik. De vorige heeft ze nog wel, maar ondertussen is heur haar grijs en zal er ook een grijze pruik komen.

Als we terug zijn in Bergen op Zoom, halen we gelijk wat boodschappen en kopen we een lekkerbekje voor op brood.

Ook al hebben we nu niet direct reden voor een feestje, we willen wel genieten van het leven en we halen dan ook gewoon lekkere kaneelbroodjes voor bij de koffie. Marijke belt vervolgens de kinderen en ik ga weer aan het werk.

Wij staan ons zelf toe om te hopen, te geloven en te vertrouwen en laten vervelende ervaringen ons er niet van weerhouden van een goed leven te genieten.

Vorenstaande in acht nemend, reserveer ik een tafel bij Restaurant Napoli, een meer dan prima Italiaans restaurant in Bergen op Zoom.

3 Maandelijkse controle Daniel den Hoed kliniek

Geplaatst op 13 oktober 2014 door DVDGuy

Vandaag Moeten we om 15:00 uur in de Daniel de Hoed kliniek zijn, waar Marijke eerst bloed moet laten prikken en dan zal er een CT-scan gemaakt worden en daarna hebben we een afspraak bij Agnes Jager, oncologe.

Marijke gaat, omdat er straks bij de scan een infuus geplaatst wordt, naar de dagbehandeling om zich daar te laten prikken. Ze krijgt te horen ze ze voortaan iedere keer op de dagbehandeling infuus moet laten zetten of bloed moet laten prikken; ze is inmiddels zo vaak geprikt en de aderen zijn ook nog eens heel dun.

Marijke krijgt haar gebruikelijke 2 bekers met vloeistof en mag dan de scan laten maken; 10 minuten later staat ze weer buiten.

Bij de balie krijgt ze nummer 706 en er zitten 4 stellen, dus met een uurtje of zo zijn wij aan de beurt. We hebben allebei onze iPad bij ons en spelen Wordfeud, lezen mails en kijken wat op Facebook, terwijl de een na de ander naar binnen mag. Uiteindelijk zit er nog een stel en dat heeft 707, dus die zijn na ons aan de beurt.

Als 705 de kamer uit komt, gaat dr. Jager weer naar binnen en ze blijft zeker 10 minuten weg, wat mij toch even de kriebels geeft: “zou er wat mis zijn met de scan?”. Dan gaat de deur open en mag het stel met 707 naar binnen. Het is inmiddels 17:00 uur geweest en de balie sluit en dat betekent dat ook de apotheek dicht is en Marijke heeft nog maar voor 2 dagen medicatie. We zijn inmiddels naast dr. Jager en de 2 mensen die nu binnen zijn, de enige nog in het ziekenhuis.

Het is 17:30 uur als we eindelijk naar binnen mogen. De scan laat voor wat betreft de lever geen groei zien en dat is natuurlijk positief, maar op de long lijkt het of er wat onrustige cellen zijn, maar dat zou net zo goed een ontsteking kunnen zijn. Dr. Jager neemt in elk geval geen risico en gaat de scan nog met de radioloog bespreken en dan belt zij donderdagmiddag nog even op. Omdat Marijke best wel wat last van bijwerkingen heeft, vraagt dr. Jager of zij, als er naar aanleiding van de Ct-scan verder niks schokkends te melden is, verder wil met de medicatie en dat wil Marijke wel. Het is 18:00 uur geweest als we eindelijk naar buiten kunnen!

Thuis gekomen laten we eerst Charlie uit en daarna gaan we lekker zitten met een glas wijn. Er waren nog 2 sushirollen van gisteren over en die eten we als een soort tapas.

Het was weer een enerverende dag en tot donderdag blijft het weer even spannend.

Alarmbellen aan: Bijwerking nieuwe medicijnen of toch…..?

Geplaatst op 18 juli 2014 door DVDGuy

Vandaag om 10:20 moet Marijke weer in de Daniël den Hoed kliniek zijn. Er moet eerst weer bloed worden afgenomen en om 11:20 uur heeft ze een consult bij dr. Jager, oncologe.

Op Twitter zie ik dat Femke van Rossum, een lotgenote, zojuist bij haar oncoloog is geweest en wat schets mijn verbazing, als zij met haar man en zoon achter ons langs lopen. Ik reageer op haar berichtje, waarop zij mij weer antwoordt en even later komen zij en haar man even terug en maken we allemaal formeel kennis met elkaar.

Kleine wereld, waarin 2 vrouwen, die elkaar eerder niet kenden, via sociale media en het bijhouden van een blog over uitgezaaide borstkanker (Marijke’s Dikke Roze Pech en Femke’s Femke van Rossum), dezelfde oncologe blijken te hebben.

Femke en haar gezin gaan naar Texel, waar ze nog even “zorgeloos” hopen te genieten van elkaar en het prachtige eiland, voordat de behandeling gecontinueerd zal worden.

Het is 11:45 uur als Marijke naar binnen mag bij dr. Jager. Ze vertelt uitgebreid over de bijwerkingen, zoals de kortademigheid en het hoesten, dat ze sinds kort weer erg regelmatig doet en ook over wat het met haar gewrichten doet. Dr. Jager zegt meteen, dat “we” dan tijdelijk even stoppen met de Afintor en dat ze zowel een Thorax als een CT-scan wil laten maken en een consult bij de longarts gaat regelen. We l fijn dat ze er geen gras over laat groeien; dat geeft vertrouwen.

Ze wil ook nog even naar Marijke’s longen luisteren en zij kan daarbij geen afwijkingen horen, maar is dat nu goed nieuws of juist niet?

Ze schrijft het een en ander op en werkt het verslag in haar computer bij en dan kunnen we gelijk nog een Thorax laten maken.

Het is ondertussen 12:30 uur en ik heb wel trek gekregen; Marijke wil niks eten, maar wel ijsthee. Ik neem koffie en zowel een kaasbroodjes, als een broodje kroket.

Marijke wordt heel snel geholpen en om 12:45 uur staan we weer buiten. Gauw naar huis om Charlie even uit te laten en dan samen naar de Sligro voor de grote boodschappen, waarna Marijke nog de wekelijkse boodschappen gaat halen.

Je weet elke keer dat het kan gebeuren, maar je bent er nooit klaar voor

Geplaatst op 5 mei 2014 door DVDGuy

Vandaag moeten we naar Rotterdam, naar de Daniel den Hoed kliniek. Marijke moet bloed laten afnemen, waarna zij een CT-scan krijgt en vervolgens hebben we om 16:30 uur een afspraak bij dr. Jager, de oncologe.

Meestal loopt het bij dr. Jager niet uit, maar vandaag dus wel. We spelen samen nog een spelletje Wordfeud, als de laatste medewerkster van de balie komt vertellen dat zij nu ook naar huis gaat, maar dat we gebeld zullen worden over een eventuele vervolgafspraak.

Het is al ruim na 17:00 uur als we naar binnen mogen. Dr. Jager komt nog even terug op de succesvolle avond die Marijke in februari 2014 had georganiseerd en waar dr. Jager een inspirerend praatje heeft gehouden.

Vervolgens vertelt ze wat de CT-scan van vanmiddag heeft opgeleverd en, hoewel je elke keer weet dat de kanker terug kan keren, komt het toch weer aan als ze vertelt dat er afwijkingen zijn geconstateerd in vergelijk met de vorige CT-scan. Er is een plekje zichtbaar op de rechter long en ook een klein plekje op de lever Verwarde emoticon

Ze geeft gelijk aan dat het (nog) niet hopeloos is, het geeft alleen maar aan dat er gekeken zal moeten worden, welke andere medicatie er nu voorgeschreven moet gaan worden om de chemo zo lang mogelijk uit te kunnen stellen. Ze wil in elk geval voor de zekerheid de radioloog er nog even naar laten kijken, want die heeft, zoals zij het zegt, een beter scherm.

Dr. Jager geeft vervolgens een aantal opties aan en spreekt gelijk haar voorkeur uit. Marijke zou, in de vorm van een studie, een combinatie voorgeschreven krijgen van Afinitor en Exemestaan. Omdat Marijke al eerder Aromasin heeft gebruikt en dat feitelijk het zelfde is als Exemestaan, moet dr. Jager wel even wat regelen, maar dat is volgens haar geen probleem. We kunnen wat haar betreft gewoon op vakantie. Er zal pas na onze vakantie een leverbiopt genomen worden.

Donderdag 8 mei zal dr. Jager na 17:00 uur Marijke bellen met de definitieve uitslag en zal het verder behandelplan worden besproken.

Om 17:30 uur staan we weer buiten; je weet elke keer dat het kan gebeuren, maar je bent er nooit klaar voor.