Tag: Elke dag…

Uitgezaaide borstkanker is aan de buitenkant niet zichtbaar…

Voor de buitenwereld en dat is dus iedereen buiten Marijke en mezelf, is er aan Marijke niet veel te merken. Ze ziet er goed uit (denk ik, ook al ben ik misschien enigszins bevooroordeeld Knipogende emoticon) en is nog steeds behoorlijk actief in en om het huis en natuurlijk voor de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN).

IMG_9370

Marijke merkt zelf natuurlijk dat het allemaal wat minder gaat en in sommige gevallen gewoon niet goed, maar ik merk als “partner van” natuurlijk al veel langer dat er sprake is van beperkingen (dat is natuurlijk ook mijn vak als arbeidsdeskundige Knipogende emoticon) en dat deze beperkingen in een aantal gevallen sneller toenemen, dan Marijke zou willen Bedroefde emoticon.

Laten me duidelijk zijn; dit is geen klaagzang, verre van, maar het is een kijkje in een wereld waar de meeste mensen geen idee van hebben. Voor Marijke meer dan lastig, maar ik verlies elke dag een stukje meer van de vrouw waar ik al bijna 42 jaar mee getrouwd ben en dan praten we over lichamelijke ongemakken, maar ook emotioneel verandert er het een en ander. Je wil elkaar graag zo veel mogelijk beschermen, maar daarmee doe je de ander natuurlijk niet altijd een plezier, want die wordt op zo’n moment natuurlijk zelf ook met de neus op de spreekwoordelijke feiten geduwd.

Marijke heeft inmiddels bijna 10 jaar borstkanker en die is ruim 5 jaar geleden uitgezaaid. Toen ik dat 5 jaar geleden hoorde, was ik in de overtuiging dat ze binnen een jaar of zo dood zou zijn; dat is gelukkig niet gebeurd, maar de vraag is inmiddels wel hoe lang zij nog door wil/kan gaan met het slikken van allerhande medicatie? Natuurlijk wordt de groei van de uitzaaiingen vertraagd, maar de bijwerkingen nemen toe en daarmee ook haar beperkingen. Zo heeft ze niet alleen pijn in haar heupen en gewrichten, maar heeft ze weinig energie, waardoor lopen eigenlijk niet goed meer gaat; ja een paar honderd meter en dan moet ze echt even rusten Denkende emoticon.

Om de pijn dragelijk te maken, slikt zij inmiddels dagelijks 2 x 30 mg Oxycodon en tussendoor mag ze nog eens 6 x 10 mg als de pijn erger wordt. Hierdoor ontstaat niet alleen obstipatie, wat op zichzelf ook een vervelend probleem is, waar ze dan weer medicatie voor moet slikken, maar ze wordt er ook heel suffig van en voelt zich af en toe net een zombie Verraste emoticon. Ze bedenkt bijvoorbeeld iets dat ze moet opschrijven, pakt pen en papier en weet dan soms al niet meer wat ze nu wilde opschrijven Verraste emoticon. Is dat erg? Misschien niet in de ogen van een buitenstaander en dat ben ik op zo’n moment ook hoor Emoticon die tong uitsteekt, maar wel voor haar eigenwaarde.

Dan zijn er nog zaken als haarverlies en inmiddels weten we dat dit onomkeerbaar is; de bestralingen van vorig jaar, hebben haar leven verlengd, maar de haarzakjes op de plek van de bestraling zijn allemaal vernietigd en zonder haarzakjes, geen haar Denkende emoticon. Is het dan erg? Tja, voor haar en ik denk bijna voor elke vrouw, wel. Het zicht in haar ene oog is met ongeveer 30% afgenomen, waardoor het kijken meer inspanning kost. Door de bestralingen en/of de experimentele medicatie die ze afgelopen jaar heeft gekregen, is haar gehoor met 50% afgenomen en draagt ze dagelijks gehoorapparaatjes; heel klein, maar bijna net zo irritant als het dragen van een bril. Verder is er sprake van duizeligheid en evenwichtsstoornissen.

Ze heeft neuropathie aan de voeten, waardoor het lopen moeilijk gaat en ze heeft neuropathie aan de handen, hetgeen nu gelukkig nog niet leidt tot onoverkomelijke problemen, maar dat zou zo maar, bijvoorbeeld bij een nieuwe chemokuur, kunnen verergeren en ook neuropathie is onomkeerbaar Bedroefde emoticon.

Slapen is, ondanks de vermoeidheid die er is, ook al een hele opgave en gaat soms alleen maar als ze extra Oxycodon slikt of een slaaptabletje neemt. Daarnaast is het enorm frustrerend te weten dat hetgeen je tijdens je ziekte bent kwijt geraakt, niet meer terug komt en dat de beperkingen alleen maar zullen toenemen Bedroefde emoticon.

Is het alleen maar kommer en kwel? Gelukkig niet Emoticon die tong uitsteekt. Door haar positieve houding krijgt ze niet alleen zelf kracht, maar inspireert zij mij ook om het maximale uit het leven samen te halen, maar ook zorgt zij er voor dat ik langzaam aan klaar gestoomd wordt voor het onvermijdelijke….. Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9014

Elke dag…

Elke dag ben ik me er van bewust dat er hoe dan ook een keer een dag komt waarop er niks meer kan qua behandeling of wanneer Marijke zal aangeven: “Tot hier en niet verder…”.

Elke dag een beetje afscheid nemen, doet ook pijn, maar wat heb ik een bewondering voor Marijke, die nooit en te nimmer klaagt en deze situatie zo waardig als mogelijk is, accepteert.

Elke dag beseffen dat ook deze dag het waard is om samen te genieten van het moment en dat dit met vallen en opstaan gepaard gaat.

Elke dag een lach en een traan, zo zal het blijven gaan, tot het moment dat “Liefde is………… het enige is wat overblijft”.