Tag: Fulvestrant

Positief blijven is de enige optie

Vandaag weer een spannende dag; vanmiddag krijgen we de uitslag te horen van de CT-scan die afgelopen vrijdag is gemaakt.

IMG_7134IMG_7135

IMG_7137

De afspraak is om 13;10 uur in Rotterdam en we vertrekken om 12:25 uur, maar helaas werkt de brug niet mee en staan we bijna 15 minuten stil voor de Haringvlietbrug, waardoor we pas om 13:20 uur bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

IMG_7138

Als ik Marijke ga aanmelden bij de dagbehandeling, zit daar de verpleegkundige, die er vrijdag getuige van was dat de rek er bij mij soms ook uit is; zij gaf nogmaals aan dat zij het absoluut begreep.

Of het er mee te maken heeft, zullen we nooit weten, maar oom 13:45 uur mag Marijke al plaatsnemen in de stoel. Naast haar ligt een vrolijke Surinaamse vrouw en aan het voeteneinde van haar bed, zit haar man. Al gauw ontstaat een gesprek, waarbij een buitenstaander zou denken dat we elkaar al heel lang kennen Verhitte emoticon.

IMG_7140IMG_7141

Het is net na 14:00 uur, als dr. jager, behandelend oncoloog van Marijke de afdeling op komt. Ze vertelt dat ze ons gemist heeft op het spreekuur van 13:10 uur en omdat we er altijd zijn, is ze maar eens op onderzoek uit gegaan. Het blijkt dat de afspraken, die eerst op 15 augustus 2017 gepland waren, zijn omgezet naar 14 augustus 2017 en Marijke heeft alleen maar naar de tijden op de uitnodigingsbrieven gekeken; voor ons beiden een leermomentje Emoticon die tong uitsteekt. Dr. Jager is zelf ook een beetje de draad kwijt, want ze geeft aan dat op basis van de bloedwaardes, die vrijdag bepaald zijn, de chemo door kan gaan; er is, door drukte op spreekuur verder geen tijd meer voor een consult Verraste emoticon.

Nu is er afgelopen vrijdag helemaal geen bloed afgenomen, dus dat klopt niet; dat ze de CT-scan moet beoordelen, was ze blijkbaar ook vergeten Denkende emoticon. Ze geeft aan dat ze er naar zal kijken en dan haar fiat zal geven voor de chemo.

Om 14:35 uur wordt dan eindelijk de PAC aangeprikt en worden er 2 buisjes bloed afgenomen. De afdelingssecretaresse komt ons vervolgens vertellen dat dr. Jager ons straks toch op haar spreekuur wil zien Verraste emoticon. Ik heb er, nadat we haar zojuist gesproken hebben en ze aangaf geen ruimte meer te hebben, gelijk geen goed gevoel bij Bedroefde emoticon.

IMG_7142IMG_7143IMG_7144

We melden ons bij balie B en mogen om 15:10 uur naar binnen en ze valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis: “De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en dat betekent dat de Vinorelbine gestopt kan worden; die werkt niet meer” Verwarde emoticon.

Gelukkig is er nog wel een alternatief en dat bestaat uit Fulvestrant in combinatie met Palbociclib. Marijke start met 2 injecties Fulvestrant, ook bekend als Faslodex dan na 14 dagen nogmaals 2 injecties en dan vervolgens elke maand 2 injecties. Daarnaast moet ze gedurende 21 dagen, elke dag een tablet Palbociclib slikken en dan heeft ze een week rust. Zoals bij alle eerdere behandelingen is meegegeven, is de vraag of het aanslaat en als het aanslaat, zal de werking er van beperkt zijn in tijd Denkende emoticon.

Marijke stelt nog een aantal vragen met betrekking tot haar lijf; kan dat deze behandeling wel aan? Daar is dr. Jager heel kort over: “Gelet op hoe u zich voelt en gedraagt, ben ik er van overtuigd, dus uw lichaam en daarmee u zelf, dit aan kunt”. Ze wenst ons bij het afscheid wederom sterkte toe.

Terug op de dagbehandeling krijgt Marijke haar Zometa toegediend en loop ik even naar de apotheek. De Faslodex hebben ze beperkt op voorraad en ik krijg voor 4 injecties mee. De Palbociclib, die door tussenkomst van De Borstkanker Vereniging Nederland, vanaf 1 augustus 2017 (weer) vergoed wordt, is niet op voorraad en zal besteld worden en vervolgens met een koerier aan huis worden afgeleverd.

Inmiddels is het bijna 16:15 uur, als de PAC gespoeld wordt en de naald daarna verwijderd wordt.

IMG_7145IMG_7146IMG_7147

We rijden zonder problemen in 45 minuten naar huis en laten saampjes Charlie uit. Vooruitzicht niet echt rooskleurig en zorgt daarmee bij ons beiden even voor een “momentje”, maar we hervinden ons bijzonder snel en we concentreren ons weer op wat er allemaal nog wel goed gaat en plezierig is.

IMG_7148

Eenmaal thuis, schenk ik voor Marijke een glas Dry Martini in en zelf neem ik een alcoholvrij Weissenbiertje, waarna we in de tuin gaan zitten en van de nog ruimschoots aanwezige zon genieten.

Marijke neemt de gelegenheid te baat om direct haar blogje te schrijven.

IMG_7149IMG_7150

We kunnen het niet genoeg benadrukken: “Geniet van elk uur, elke dag, elk moment, want je weet nooit of morgen jou gegund is”.

Stilstand is niet altijd achteruitgang!

Nadat afgelopen donderdag een CT-scan gemaakt was, moeten we vandaag om 14:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek bij de oncologe, dr. Jager zijn om de uitslag te horen.

IMG_0209

Wij zijn er om 14:00 uur en de deur van haar spreekkamer, B3, staat nog open en dat betekent dat zij er nog niet is. Ze komt om 14:20 uur aanlopen en dan gaat de deur dicht. Ik begin nu toch wel een beetje de kriebels te krijgen; het blijft elke keer afwachten en je weet dat er eens een boodschap komt dat het niet goed is Verwarde emoticon.

IMG_0210IMG_0211

Als even na 14:30 uur de zoemer gaat, mag een ander stel naar binnen….. Als die rond 14:45 uur naar buiten komen, komt ook dr. Jager en loopt ze vervolgens weg; ze heeft het, zoals altijd, verschrikkelijk druk. Als ze uiteindelijk terugkomt en wij naar binnen mogen, is het 14:55 uur.

Hoewel de officiële uitslag van de scan er ng niet is, vertelt dr. Jager, dat zij geen verschil ziet met de scan die in april 2015 is gemaakt; er is geen sprake van verdere afname, maar van stilstand en daar zijn we gewoon erg blij mee, want dat betekent dat Marijke nu even een behandelpauze krijgt en dat haar lichaam de kans krijgt te herstellen.

Marijke zal elke maand 2 injecties krijgen met elk 250 mg Fulvestrant en de eerste keer, wordt dat na 14 dagen herhaald. Op deze manier is er toch sprake van een soort onderhoud, maar met een milder middel, dat ook nog eens door de huisarts gegeven kan worden.

Verder krijgt ze op 24 augustus en op 25 september middels een infuus, haar APD en wordt er op 25 september ook nog een CT-scan gemaakt, waarvan we dan na onze vakantie, op 19 oktober 2015, de uitslag zullen krijgen.

Stilstand is dus niet altijd achteruitgang! Verhitte emoticon.