Tag: Neuro-oncoloog

Weekje pauze

IMG_0485Marijke heeft vandaag om 9:00 uur een afspraak bij dr. Taal, de neuro-oncoloog. Omdat er bij het Vaanplein iets is gebeurd en er sprake is van ruim 20 minuten vertraging, kiezen we er uiteindelijk voor om via Moerdijk en Dordrecht naar Rotterdam te rijden en daardoor zet ik Marijke om klokslag 9:00 uur af bij de hoofdingang. Ze zal me een appje sturen in welke kamer dr. Taal zit.

Als ik echter in de wachtkamer ben, zie ik geen Marijke en moet ik bij de receptie vragen waar hij zit en dat blijkt kamer B10 te zijn. Als ik klop en de deur open doe, zit Marijke daar inderdaad al.

Dr. Taal stelt eerst een aantal vragen en daarna mag Marijke een aantal testjes doen.

IMG_0489IMG_0490IMG_0491

Zijn conclusie is dat de kracht in de ledenmaten is toegenomen en hij ziet voor dit moment geen reden dat Marijke nog langer bij hem op controle komt en hij stelt voor dat dr. Jager de regie weer overneemt.

IMG_0492        IMG_0487

We lopen vervolgens naar de dagbehandeling, waar we allebei een Pink Ribbon mogen pakken, waarna we even moeten wachten tot Marijke naar binnen geroepen wordt.

IMG_0493

Paola Veenstra roept ons even later naar binnen, waar de PAC wordt aangeprikt en Marijke het botversterkende middel Zometa krijgt toegediend.

IMG_0495       IMG_0497

Ik ga ondertussen naar de apotheek om kortdurende Oxycodon te halen. Als ik terug kom, zit Marijke aan de thee en de kruidnootjes.

IMG_0500

Het is 10:15 uur als we richting huis gaan, waar we zonder problemen om 11:00 uur arriveren.

Marijke wordt ‘s middags gebeld door Paola, die ondertussen met dr. Jager heeft overlegd en men heeft besloten de chemokuur een week uit te stellen om Marijke haar handen en voeten wat extra rust te geven. Als ze nu gelijk door zou gaan, loopt ze het risico dat haar handen voorgoed beschadigd zullen zijn en dan zou ze sowieso moeten stoppen met deze behandeling en dat is natuurlijk niet wat we willen.

Vlak voordat we gaan eten, krijgt Marijke het trieste nieuws dat er weer een Roze Roosje is overleden Bedroefde emoticon.

Weer een reden om nog maar eens een keer te beseffen dat je van elke dag moet genieten.

Tevreden en opgelucht

Oorspronkelijk zou Marijke op 17 oktober 2016 pas een controleafspraak bij dr. Jager hebben om de resultaten van de CT-scan, die gisteren gemaakt is, te bespreken, maar dat duurde haar –terecht natuurlijk- veel te lang en daarom heeft zij dit bij Paola Veenstra aangegeven en die heeft een afspraak voor vandaag om 10:45 uur geregeld en zo zitten we om 9:50 uur in de auto op weg naar Rotterdam.

IMG_0178

Naarmate de tijd vordert, weet je dat er een moment komt dat de behandeling niet meer werkt en dat moment komt een keer en daarmee neemt de spanning iedere keer toch wel toe, zeker op de dag dat je dan iets te horen krijgt.

We zijn om 10:30 uur in Rotterdam, maar het lukt deze keer niet om een gratis parkeerplaats te bemachtigen en tot overmaat van ramp, heb ik mijn portemonnee thuis laten liggen Verwarde emoticon. Gelukkig heeft Marijke wel een portemonnee bij zich.

IMG_0181

Het is uiteindelijk 11:00 uur als we naar binnen geroepen worden en dr. Jager kijkt niet echt vrolijk; het zal dus wel niet goed zijn Wie, ik?. Ze begint haar verhaal echter met: “Ik zie geen veranderingen ten opzichte van de vorige scan” en dat is dus goed nieuws, want dat betekent dat de chemo nog steeds haar werk doet.

Dr. Jager vindt wel dat er met een volgende kuur gewacht moet worden op hetgeen de neuro-oncoloog, dr. Taal uit de CT-scan heeft gehaald, want als er bijvoorbeeld bestraald moet worden om de pijn in rug en heup weg te nemen, kan dat niet als gelijktijdig chemo wordt gegeven. We moeten dus even afwachten, wat we vanmiddag te horen krijgen. Dr. Jager zal dan maandag 10 oktober 2016 bellen met betrekking tot de volgende stap(pen).

IMG_0183Nadat we de medicatie hebben opgehaald, haal ik even een saucijzenbroodje (de pecanbroodjes waren op) en twee Surinaamse broodjes en gaan we even op bezoek bij lotgenote Femke van Rossum, die vanwege een bacteriële infectie is opgenomen.

We worden eerst naar A3 gestuurd, maar daar blijkt een mijnheer van Rossum te liggen. Femke blijkt op B0 te liggen, waar Marijke eind vorig jaar, tijdens de trial, ook gelegen heeft.

Femke krijgt juist een behandeling van de schoonheidsspecialiste, toevallig degene die Marijke ook een keer geholpen heeft. Als na een kwartiertje de zaalarts komt, is dat voor ons het sein om naar huis te gaan. Het is inmiddels bijna 12:30 uur.

Even na 17:00 uur belt dr. Taal en ook hij heeft geen veranderingen kunnen waarnemen. Hij geeft aan dat de botten er stevig uit zien en dat is goed nieuws. Hij geeft aan nog even niks te willen ondernemen en de periode van rust en de medicatie die Marijke er nu weer bij gaat slikken en die ze al eerder heeft geslikt, Celecoxib Sandoz, af te willen wachten.

IMG_0184        IMG_0185

Al met al goed nieuws; we zijn er tevreden mee en omdat Marijke nu even geen chemo krijgt, kunnen we wel een glaasje wijn drinken.

IMG_0188IMG_0189IMG_0190

Spoedafspraak bij de neuro-oncoloog

IMG_0104Omdat Marijke vreselijk veel pijn heeft in haar rug en haar heup en zelfs de voorgeschreven hoeveelheid morfine niet meer afdoende is, heeft de oncologieverpleegkundige, Paola Veenstra, voor vandaag om 13:30 uur, een spoedafspraak geregeld bij de neuro-oncoloog, dr. Walter Taal.

Elke keer dat Marijke met een nieuwe klachten kwam, was er sprake van uitzaaiingen en we zijn er beiden van overtuigd dat dit nu niet anders zal zijn Verwarde emoticon.

We nemen plaats in de wachtkamer en moeten een minuut of 10 wachten.

IMG_0105

Om 13:40 uur mogen we naar binnen, waar dr. Taal nog even de hele voorgeschiedenis de revue laat passeren. Hij laat Marijke, in verband met de klachten van het verlies aan evenwicht en het wankele lopen, wat testjes doen en die lijken erg veel op de testjes die de Amerikaanse politie doet, als er een vermoeden bestaat dat een bestuurder dronken is. Als de situatie niet zo beladen zou zijn, is het best wel lachwekkend om te zien Wie, ik?.

Hierna volgt wat duw en trekwerk en ik hoor Marijke gewoontegetrouw zeggen dat het allemaal wel meevalt, maar als hij op een aantal plekjes op de heup drukt, gilt ze het uit van de pijn Huilende emoticon.

Dr. Taal is van mening dat een aantal klachten, zoals het verlies van evenwicht en het daar aan gekoppelde, wankele lopen, mogelijk het gevolg kan zijn van de bestralingen die Marijke eind vorig jaar en in mei van dit jaar, heeft ondergaan Verwarde emoticon.

Verder denkt hij dat de rug- en heupklachten waarschijnlijk uitzaaiingen zijn, maar om daar meer over te kunnen zeggen, wil hij de CT-scan, die op 5 oktober 2016 gemaakt zal worden, even afwachten.

Er wordt voor donderdag 6 oktober 2016 een belafspraak gemaakt en Marijke krijgt het advies om de langdurende Oxycodon, die ze nu 2 maal daags slikt, op te hogen naar 3 keer op een dag en dan tussendoor de kortdurende te slikken. Na enige aarzeling –ze wil er, ondanks, alle adviezen, eigenlijk niet aan en dat moeten we respecteren, vind ik- geeft ze aan, dit te zullen gaan doen.

Om 14:15 uur, stappen we in de auto en 45 minuten later zijn we thuis.

Mixed emotions

Vandaag heeft Marijke om 11:00 uur een ingelaste afspraak bij dr. Schuur, neuro-oncoloog. We vertrekken thuis om 10:15 uur en om 10:55 uur kan ik de auto zo waar weer gratis aan de Groene Hillendijk kwijt.

IMG_6348IMG_6349

Marijke heeft gisteren bij de dagbehandeling al geregeld dat daar, rond de klok van 11:30  uur, de PAC zal worden aangeprikt voor de CT-scan. Dr. Schuur zit in kamer B9, maar ik blijkbaar nog niet zo ver.

IMG_6350

Als we dan uiteindelijk naar binnen mogen, is het bijna 11:30 uur. Ze wil van Marijke exact horen welke klachten er nu zijn, met name de door Marijke recentelijk opnieuw benoemde knieklachten. Het zou namelijk kunnen dat dit haar meniscus is, die opspeelt, maar het zou ook zo maar kunnen dat er vanuit uitzaaiingen, druk ligt op zenuwuiteinden; of dit aan de orde is, kan alleen beoordeeld worden op een MRI-scan met contrastvloeistof en die moet dan ook gemaakt gaan worden. Er vindt nog aanvullend lichamelijk onderzoek plaats en dan gaat dr. Schuur even overleggen met dr. Swaak, de radioloog.

IMG_6352IMG_6355

Er heeft inmiddels het nodige overleg plaats gevonden met dr. Swaak en dr. Jager en een bestraling om de uitzaaiingen in bekken te lijf te gaan, is op dit moment, wat hun betreft, nog niet aan de orde.

Het is uiteindelijk 12:00  uur als Marijke de PAC kan aten aanprikken. Omdat we ook hier meerdere keren per week komen, zwaait Marijke naar een paar bekenden Knipogende emoticon

IMG_6358               IMG_6359

Het aanprikken blijkt ook nu problemen op te leveren, maar als Jan er bij komt, is het zo gepiept en kunnen we op weg naar het Erasmus MC, waar ik zo waar de auto makkelijk, en vlak bij de hoofdingang, kwijt kan.

IMG_6360

Marijke moet zich op de tweede etage melden en krijgt dan de gebruikelijke 2 bekertjes water te drinken.

IMG_6363        IMG_6365

Dan wordt ze geroepen, maar ze al weer heel snel terug. Men wil haar in de arm prikken en dat gaat dus écht niet gebeuren Bedroefde emoticon. “Ja maar dat is niet volgens ons protocol”; jammer dan. “Er zijn geen aderen meer om te prikken; waarom denk je dat er al ruim één jaar een PAC in haar lijf zit”?

Als de CT-scan gemaakt is, is het inmiddels 13:30 uur en we hebben om 14:30 uur pas de afspraak bij dr. Jager in de Daniël den Hoed; tijd om een broodje te eten. We kiezen beiden voor het broodje van de dag: “Broodje omelet met bacon”; ik neem er blauwe bessensap bij en Marijke neemt een klein flesje Jus d’Orange.

Als ik betaald heb, zie ik dat dit kleine flesje maar liefst € 3,96 kost en dat vind ik wel erg veel geld; ik krijg het advies om het flesje om te ruilen voor een flesje van o,5 liter en dat kost maar € 0,20 meer Verraste emoticon. Ik hoef het prijsverschil niet te betalen en dat is natuurlijk helemaal prima service.

IMG_6367IMG_6368

Het is even na 14:00 uur, als ik de parkeergarage uit rijd, waar het stoplicht op groen staat; ik moet echter vol in de remmen voor een fietser, waar het stoplicht geen enkele betekenis voor heeft. Als ik hem dat naroep, heeft hij nog de moed om zijn middelvinger op te steken, maar wat me echt kwaad maakte, was dat hij riep: “Sodemieter toch op, ouwe lul”. Nu kan het best zijn dat ik een lul ben, maar oud? Knipogende emoticon

We zijn even voor 14:30 uur bij dr. Jager, die speciaal voor Marijke tijd heeft vrij gemaakt.

IMG_6372        IMG_6373

Dr. Jager vertelt dat zij vond dat alles te langzaam ging en dat er het nodige met afspraken niet goed liep en dat was voor haar reden de regie weer helemaal zelf in handen te nemen.

Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en daarom kan er niet bestraald worden; het vocht blijft immers niet op één plaats. Wel kan chemo gegeven worden, maar niet iedere chemo bereikt de hersenen en om die reden wil ze dat Marijke aan de Capecitabine gaat. Een kuur bestaat er uit dat er twee weken lang tabletten geslikt moeten en daarna heeft Marijke een week “rust”. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden en om die reden adviseer dr. Jager om, als we met vakantie willen, net al te ver weg te gaan, om niet in een buitenlands ziekenhuis terecht te komen, maar te zorgen dat we binnen 4 tot 5 uur in de Daniël den Hoed kunnen zijn.

Er moet 14 dagen zitten tussen de laatste bestraling en de start van de chemo en daarom kan Marijke pas vrijdag 3 juni 2016 beginnen en moet ze op 27 juni 2016 voor controle terug komen. Ze kan bij de dagbehandeling, waar ook de PAC nog verwijderd zal moeten worden, uitleg krijgen over de werking en de bijwerkingen van de Capecitabine. Oude bekende, Nel, geeft uitleg en Marijke, geeft haar, vanuit haar rol als Patiënt Advocate, ook nog enkele bruikbare tips Verraste emoticon.

IMG_6374IMG_6375

IMG_6376

De belafspraak die voor vanmiddag op het programma stond, is inmiddels geannuleerd; dr. Jager heeft alles letterlijk naar voren gehaald.

Marijke gaat naar de apotheek om de medicatie op te halen, terwijl ik op zoek ga naar de researchverpleegkundige om de declaraties in te dienen.

IMG_6378               IMG_6377

Het is uiteindelijk 16:30 uur als we naar huis kunnen; was weer een hele lange dag.

In de auto bespreken we samen wat we nu met vakantie willen doen; het weer in de Ardennen, de Eiffel en de Vogezen, allemaal in ongeveer 4 uur te berijden, is de komende 10 dagen niet om te gillen; bijna alle dagen regen Verwarde emoticon. Vanaf Orange is het niet alleen droog, maar de temperatuur ligt er rond de 28 graden en dat spreekt ons meer aan Verhitte emoticon.

We besluiten uiteindelijk toch om zondag naar Frankrijk af te reizen; mocht er onverwacht toch sprake zijn van problemen, kunnen we altijd terug vliegen naar Nederland, of de caravan laten staan en met de auto gaan.

You don’t always get what you deserve! (vrij naar The Stones)

IMG_6170Vandaag om 11:45 uur hebben we een afspraak bij de neuro-oncoloog, die de uitslag heeft van de MRI-scan van afgelopen maandag.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en het lukt wederom om een ‘gratis’ parkeerplek te vinden. De afspraak is vandaag in kamer B9, maar het blijkt dat we het nodige geduld moeten hebben.

Uiteindelijk is het 12:15 uur als we naar binnen mogen.

Wat we eigenlijk, diep in ons hart, wel wisten, blijkt nu definitief uit de uitslag van de MRI-scan: er zijn nu ook uitzaaiingen zichtbaar in het bekken, het dijbeen en het schaambeen en dat verklaart de helse pijnen die Marijke ervaart bij zitten, staan, lopen, maar helaas ook liggen Bedroefde emoticon.

IMG_6178De arts denkt dat er nog wel mogelijkheden zijn en om te beginnen wordt de dosis morfine verdubbeld; nu nog zorgen dat Marijke ze ook trouw inneemt Knipogende emoticon. Ze gaat overleggen met dr. Jager, de behandelend oncoloog en dan zal behandelplan bekend worden, maar dat wordt waarschijnlijk bestralen van het totale gebied van heupen, bekken en schaamstreek en daarna mogelijk chemo.

Hoe je het ook went of keert, de tijd die ons nog rest, neemt nu wel zienderogen af, maar we blijven ‘gewoon’ plannen maken; opgeven is voor ons beiden geen optie.

Het is bijna 13:00 uur, als ik bij de apotheek de medicatie wil gaan halen, maar het duurt uiteindelijk een half uur, voordat we ze ook daadwerkelijk hebben.

IMG_6184Als we dan op de terugweg, vlak bij Bergen op Zoom gaan tanken, kom ik er achter dat ik mijn portemonnee, met daarin mijn brandstofpas, thuis heb laten liggen; gelukkig heeft Marijke haar bankpas bij zich.

Als we thuis komen, blijkt er weer een prachtig boeket bloemen bezorgd te zijn van 2 lieve meiden, Jacqueline Maschino  en Petra Glorie en dat is precies wat Marijke nu even nodig heeft Emoticon met brede lach.

IMG_6182Ook is er voor Marijke een boek met de toepasselijke titel “Zo gaan WE het doen!”.

Ze heeft dit gekregen, omdat ze heeft meegewerkt aan een van de projecten van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN): B-Bewust.

Of we op vakantie kunnen en zo ja, hoe lang dan, moeten we afwachten; is niet het belangrijkste, maar zou welkom zijn om even alle spanningen achter ons te kunnen laten en een fijne herinnering toe te voegen aan onze verzameling.

MRI-scan en eigen regie pakken

Omdat Marijke vreselijk veel ast blijft houden van haar bekken, waardoor ze continue pijn heeft, zo wel bij het zitten, staan en lopen, als bij het liggen, zal er vandaag, om 14:00 uur  een MRI-scan van de onderrug en heupen gemaakt worden. Op 01-06-2016 krijgen we dan de uitslag en afhankelijk daarvan, kunnen we wel of niet de volgende dag met vakantie kunnen!

We hebben eigenlijk allebei wel een onbevredigend gevoel, want straks heb je de boodschappen gedaan en is de caravan ingepakt en krijg je een slechte uitslag en kun je alles weer gaan uitruimen Verwarde emoticon. Het alternatief is om te wachten tot 01-06-2016 en als de uitslag dan meevalt, moet je als nog binnen 1 dag alles gaan regelen en dat gaat hem dus ook niet worden Bedroefde emoticon.

Dan is er ook nog onzekerheid of de MRI-scan gemaakt moet worden mét contrastvloeistof of niet? Als het mét is, moeten we eerst naar de dagbehandeling om de PAC te laten aanprikken en dat duurt ook weer een half uur of meer Verlegen emoticon.

Het mooiste zou natuurlijk zijn als we de uitslag veel eerder zouden kunnen vernemen, desnoods van een andere neuro-oncoloog. Marijke besluit het Erasmus MC te bellen om te vragen of er een andere afspraak gemaakt kan worden. Na het nodige heen en weer gebel, krijgt ze te horen dat de arts vanochtend heeft besloten dat er geen contrastvloeistof gebruikt zal worden en dat we woensdag 25-05-2016 om 11:45 uur kunnen komen en als Marijke vraagt of dan de uitslag van de MRI-scan ook bekend is, wordt daar positief op gereageerd Verraste emoticon. Waarom dan niet gelijk de afspraak op 25-5-2016 gemaakt, vraag je je dan af; of we nog niet genoeg momenten van wachten onder extreme spanning hebben? Bedroefde emoticon

We zijn even voor 14:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een, gratis, parkeerplaats vindt langs de stoep, pal voor de hoofdingang Emoticon die tong uitsteekt.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, mag ze voor de zoveelste keer de vragenlijst invullen.

IMG_6119IMG_6120

IMG_6121        IMG_6122

Het duurt uiteindelijk nog tot 14:35 uur voordat ze aan de beurt is en om 15:15 uur is ze klaar; nu duimen voor een goede uitslag.

Murphy’s Law

IMG_6003

Ik sta vanochtend weer om 5:00 uur op, zodat ik, voordat we weer naar Rotterdam moeten, nog een halve dag kan werken.

Vandaag zal de vierde van in totaal vijf bestralingen plaats vinden, maar omdat Marijke vreselijk veel last heeft van pijn in haar onderrug en bekken, is er voor vanochtend om 10:10 uur een spoedconsult geregeld bij de neuro-oncoloog.

We vertrekken even voor 9:15 uur van huis en zijn even voor 10:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik Marijke voor de hoofdingang afzet en dan op mijn gemak de auto ga parkeren.

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zit Marijke bij B9 al op me te wachten. Er zit een stel binnen, waar de arts behoorlijk de tijd voor neemt, maar als deze mensen weg zijn, blijft het akelig stil. Uiteindelijk is het 10:35 uur als Marijke binnen wordt geroepen; de arts was in de veronderstelling dat ze pas om 10:45 uur op spreekuur moest komen Bedroefde emoticon.

Na de nodige vragen over de klachten en het medicijngebruik,volgt neen uitgebreid onderzoek, waarbij ik de arts regelmatig aan Marijke aangeeft wat ze moet doen, maar blijkbaar is het voor Marijke niet altijd duidelijk. Als zij zich weer mag aankleden, vraagt de arts mij of Marijke altijd moeite heeft opdrachten uit te voeren Verraste emoticon.

Omdat de pijnklachten ook zouden kunnen duiden op nieuwe uitzaaiingen, wordt er voor komende week een MRI-scan van de lage onderrug en het bekken afgesproken en een week daarna mogen we dan terug komen voor de uitslag.

IMG_6004Bij balie B, blijkt de arts ons een verwijsbriefje van een andere patiënt te hebben meegegeven; dat hadden wij ook niet gezien, want waarom zou je dat afsprakenbriefje lezen? Gelukkig let de baliemedewerker op en er wordt uiteindelijk op maandag 23-03-2016 om 14:00 uur een afspraak ingepland; op 1-6-2016 mogen we dan komen voor de uitslag.

Het is inmiddels bijna 11:20 uur en dat was precies de tijd, die afgesproken was voor de bestraling.  Marijke checkt in en dan wachten we samen tot ze geroepen wordt.

        IMG_6005       IMG_6006

Maar al wat er gebeurt, Marijke wordt niet geroepen en als ze dan dan ruim 20 minuten naar de balie loopt, krijgt ze te horen dat men mensen aan het afbellen is, want Apollo is kapot en het benodigde reserveonderdeel is pas morgenochtend om 9:00 uur beschikbaar en dan moet het nog geïnstalleerd worden. Dat betekent dus vandaag geen bestraling; die wordt verplaatst naar maandag 23-5-2016, maar dan staat er ook al een MRI gepland en de bestraling van morgen, die om 9:00 uur gepland stond, wordt verplaats naar het einde van de middag, terwijl we morgenochtend ook al een afspraak hebben staan met de radioloog  Boze emoticon. Het wordt me nu net even te veel en ik ontplof bijna; reden voor mij om maar even weg te lopen, voordat ik ‘verkeerde’ dingen zeg.

Uiteindelijk is de baliemedewerkster heel behulpzaam en zij regelt dat Marijke morgenochtend gelijk na 11:00 uur, als Apollo naar verwachting weer in de lucht is, kan komen en de laatste bestraling wordt nu op vrijdagochtend gegeven; nota bene de enige dag dat we deze week niet naar Rotterdam hoefden en ik ‘s ochtends zelf een kleine ingreep moet ondergaan en Marijke om 15:45 uur haar pruik kan komen halen Verwarde emoticon.

Het is 12:15 uur als Marijke bij balie A haar recept voor een  aanvulling op de medicatie kan halen en als ze dat aan de apothekeres afgeeft, blijkt daar weer iets mis mee te zijn en het is dat Marijke de radioloog, dr. Swaak net langs ziet lopen en haar het probleem voorlegt, waarop dr. Swaak gelijk het gesprek met de apothekeres aangaat en even later krijgt Marijke haar medicatie.

IMG_6009IMG_6010IMG_6011

Het is 12:30 uur als we eindelijk richting huis kunnen; wat een dag zeg Bedroefde emoticon.

IMG_6013