Tag: Palbociclib

Wel op vakantie, maar met een tas vol medicatie…

Vandaag heeft Marijke een controleafspraak in de Daniël de Hoed kliniek om te laten beoordelen of ze verder mag met de huidige combinatie van Faslodex en Palbociclib. Ze moet om 12:30 uur bloed laten prikken op de dagbehandeling en een uur later heeft ze dan een afspraak bij dr. Jager.

We zijn even voor 12:30 uur in Rotterdam en ik vind zo waar een parkeerplek langs de stoep en deze zijn, zoals de oplettende lezer inmiddels ook weet, gratis Knipogende emoticon.

Marijke meldt zich aan en als we zitten, krijgen we soep, brood en fruit aangeboden, maar we hebben brood bij ons. Ik neem wel een bakje gemengd fruit. Ik heb nog een boterham in mijn mond als Marijke om 12:45 uur door Charlotte naar binnen geroepen wordt Verraste emoticon.

IMG_7679

Er is even sprake van dat Marijke Zometa zal krijgen, maar dat heeft ze 3 weken geleden gehad en dat geeft gelijk nog maar eens aan hoe fijn het is, als je daar gedetailleerd notities van hebt gemaakt. Vandaag dus géén Zometa Emoticon die tong uitsteekt.

Nog geen 10 minuten later en 2 buisjes bloed armer, meldt Marijke zich bij Balie B, waar ze nummer B602 krijgt en we vervolgens plaats nemen in de wachtruimte.

IMG_7680

Dr. Jager roept even na 13:00 uur iemand binnen en die komt 45 minuten later naar buiten, maar als wij denken aan de beurt te zijn, is iemand die na ons is gekomen, aan de beurt. Zo gaan die dingen nu eenmaal, het is niet zo dat wie het eerste komt, of het hoogste nummer heeft, ook automatisch eerder aan de beurt is.

Als deze mensen om 14:15 uur de spreekkamer verlaten hebben, blijft het stil, héél stil. Nou ja, niet echt stil, want naast ons zit een onvervalst Rotterdams echtpaar van onze leeftijd en die hebben moeders mee en samen maken ze meer lawaai dan de toeschouwers bij een gemiddelde thuiswedstrijd van Excelsior. Daarnaast blijken het fervente rokers en dat ruik je niet alleen, maar ze hoesten ook nog eens de longen uit hun lijf Verraste emoticon Denkende emoticon.

Als rond 14:30 uur een van de verpleegkundige van de dagbehandeling de spreekkamer inloopt, blijkt dr. Jager er helemaal niet meer te zitten; die blijkt uiteindelijk weg geroepen te zijn voor een spoedgeval.

Ze hervat even na 15:00 uur haar spreekuur, maar ook dan zijn wij nog niet aan de beurt. Als deze mensen de spreekkamer verlaten, is B604 aan de beurt, maar dan roept dr. Jager, dat wij naar binnen mogen; blijkbaar is het vandaag weer zo’n dag dat er van alles mis gaat en ook dr. Jager ontkomt daar blijkbaar niet aan.

Marijke haar bloedwaardes zijn goed genoeg om door te mogen, maar de rode bloedlichaampjes zijn, na een week rust, maar net aan hersteld en dat zou zo maar kunnen betekenen dat Marijke, na de volgende controle, misschien wel een bloedtransfusie nodig heeft.

Omdat Marijke klaagt over een toename van hoofdpijn, maar ook duizeliger is dan voorheen, wil dr. Jager dit voorleggen aan dr. Swaak, de radioloog, waar Marijke al eerder onder behandeling is geweest. Men wil elk risico uitsluiten en mogelijk is er nog een keer een bestraling van het hoofd noodzakelijk, maar dat betekent dan nog meer schade aan onder anderen het korte termijn geheugen Bedroefde emoticon.

Dr. Jager heeft een heel pak formulieren ingevuld, waardoor het mogelijk is geworden dat Marijke de komende 3 behandelingen met Zometa, thuis kan ondergaan; scheelt toch 3 keer een ritje naar Rotterdam!

Als ik dr. Jager vertel wat onze vakantieplannen zijn, zorgt zij er voor dat het behandelplan daar om heen gepland wordt en dat betekent dat we 22 september 2017 vertrekken naar de Provence voor een 2 weken durende vakantie, met hopelijk nog een beetje zon Sarcastische emoticon.

Het is bijna 16:00 uur als ik bij Balie B de afspraken maak en dat betekent op 21 september 2019 om 8:00 uur ‘s ochtends bloedafname en belafspraak met dr. Jager en 9 oktober 2017 een vervolgafspraak.

IMG_7682IMG_7683

De volgende stap is de dagbehandeling, waar we de formulieren afgeven om voortaan Zometa thuis via de PAC toegediend te krijgen; de eerste keer zal, vanwege de vakantie, op 9 oktober 2017 in de ochtend plaats vinden, vervolgens op 6 november 2017 en dan op 18 december 2017, maar dan zitten we voor een korte vakantie in Duitsland, dus daar moeten we nog een oplossing voor vinden.

Laatste station vandaag is de apotheek van het ziekenhuis, waar we ook weer moeten wachten Denkende emoticon.

IMG_7684IMG_7687IMG_7685

We krijgen niet alleen een vracht medicijnen mee, maar er wordt ook een medisch paspoort voor Marijke gemaakt, dat ze kan gebruiken als ze begin november 2017 naar Lissabon gaat.

IMG_7689

Om een idee te hebben van de kosten van deze behandeling: een kuur bestaat uit injecties en tabletten slikken en duurt 3 weken, waarna een week rust. De kosten voor Faslodex, 2 injecties van 250 mg per 4 weken  bedragen € 1.000,- en die voor Palbociclib, 21 dagen lang 1 tablet per dag, bedragen maar liefst € 10.000,- Verraste emoticon.

Positief blijven is de enige optie

Vandaag weer een spannende dag; vanmiddag krijgen we de uitslag te horen van de CT-scan die afgelopen vrijdag is gemaakt.

IMG_7134IMG_7135

IMG_7137

De afspraak is om 13;10 uur in Rotterdam en we vertrekken om 12:25 uur, maar helaas werkt de brug niet mee en staan we bijna 15 minuten stil voor de Haringvlietbrug, waardoor we pas om 13:20 uur bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

IMG_7138

Als ik Marijke ga aanmelden bij de dagbehandeling, zit daar de verpleegkundige, die er vrijdag getuige van was dat de rek er bij mij soms ook uit is; zij gaf nogmaals aan dat zij het absoluut begreep.

Of het er mee te maken heeft, zullen we nooit weten, maar oom 13:45 uur mag Marijke al plaatsnemen in de stoel. Naast haar ligt een vrolijke Surinaamse vrouw en aan het voeteneinde van haar bed, zit haar man. Al gauw ontstaat een gesprek, waarbij een buitenstaander zou denken dat we elkaar al heel lang kennen Verhitte emoticon.

IMG_7140IMG_7141

Het is net na 14:00 uur, als dr. jager, behandelend oncoloog van Marijke de afdeling op komt. Ze vertelt dat ze ons gemist heeft op het spreekuur van 13:10 uur en omdat we er altijd zijn, is ze maar eens op onderzoek uit gegaan. Het blijkt dat de afspraken, die eerst op 15 augustus 2017 gepland waren, zijn omgezet naar 14 augustus 2017 en Marijke heeft alleen maar naar de tijden op de uitnodigingsbrieven gekeken; voor ons beiden een leermomentje Emoticon die tong uitsteekt. Dr. Jager is zelf ook een beetje de draad kwijt, want ze geeft aan dat op basis van de bloedwaardes, die vrijdag bepaald zijn, de chemo door kan gaan; er is, door drukte op spreekuur verder geen tijd meer voor een consult Verraste emoticon.

Nu is er afgelopen vrijdag helemaal geen bloed afgenomen, dus dat klopt niet; dat ze de CT-scan moet beoordelen, was ze blijkbaar ook vergeten Denkende emoticon. Ze geeft aan dat ze er naar zal kijken en dan haar fiat zal geven voor de chemo.

Om 14:35 uur wordt dan eindelijk de PAC aangeprikt en worden er 2 buisjes bloed afgenomen. De afdelingssecretaresse komt ons vervolgens vertellen dat dr. Jager ons straks toch op haar spreekuur wil zien Verraste emoticon. Ik heb er, nadat we haar zojuist gesproken hebben en ze aangaf geen ruimte meer te hebben, gelijk geen goed gevoel bij Bedroefde emoticon.

IMG_7142IMG_7143IMG_7144

We melden ons bij balie B en mogen om 15:10 uur naar binnen en ze valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis: “De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en dat betekent dat de Vinorelbine gestopt kan worden; die werkt niet meer” Verwarde emoticon.

Gelukkig is er nog wel een alternatief en dat bestaat uit Fulvestrant in combinatie met Palbociclib. Marijke start met 2 injecties Fulvestrant, ook bekend als Faslodex dan na 14 dagen nogmaals 2 injecties en dan vervolgens elke maand 2 injecties. Daarnaast moet ze gedurende 21 dagen, elke dag een tablet Palbociclib slikken en dan heeft ze een week rust. Zoals bij alle eerdere behandelingen is meegegeven, is de vraag of het aanslaat en als het aanslaat, zal de werking er van beperkt zijn in tijd Denkende emoticon.

Marijke stelt nog een aantal vragen met betrekking tot haar lijf; kan dat deze behandeling wel aan? Daar is dr. Jager heel kort over: “Gelet op hoe u zich voelt en gedraagt, ben ik er van overtuigd, dus uw lichaam en daarmee u zelf, dit aan kunt”. Ze wenst ons bij het afscheid wederom sterkte toe.

Terug op de dagbehandeling krijgt Marijke haar Zometa toegediend en loop ik even naar de apotheek. De Faslodex hebben ze beperkt op voorraad en ik krijg voor 4 injecties mee. De Palbociclib, die door tussenkomst van De Borstkanker Vereniging Nederland, vanaf 1 augustus 2017 (weer) vergoed wordt, is niet op voorraad en zal besteld worden en vervolgens met een koerier aan huis worden afgeleverd.

Inmiddels is het bijna 16:15 uur, als de PAC gespoeld wordt en de naald daarna verwijderd wordt.

IMG_7145IMG_7146IMG_7147

We rijden zonder problemen in 45 minuten naar huis en laten saampjes Charlie uit. Vooruitzicht niet echt rooskleurig en zorgt daarmee bij ons beiden even voor een “momentje”, maar we hervinden ons bijzonder snel en we concentreren ons weer op wat er allemaal nog wel goed gaat en plezierig is.

IMG_7148

Eenmaal thuis, schenk ik voor Marijke een glas Dry Martini in en zelf neem ik een alcoholvrij Weissenbiertje, waarna we in de tuin gaan zitten en van de nog ruimschoots aanwezige zon genieten.

Marijke neemt de gelegenheid te baat om direct haar blogje te schrijven.

IMG_7149IMG_7150

We kunnen het niet genoeg benadrukken: “Geniet van elk uur, elke dag, elk moment, want je weet nooit of morgen jou gegund is”.