Tag: Patient Advocate

Bewogen afscheid met een heel bijzonder gevoel

Vandaag vindt de uitvaart van een lotgenote van Marijke, tevens Patient Advocate bij de Borstkanker Vereniging Nederland en net als Marijke lid van de Expertgroep uitgezaaide borstkanker, plaats en dat zorgt er voor dat ik heel vroeg wakker ben –blijkbaar heeft een en ander on(der)bewust toch zijn weerslag op mij Emoticon die tong uitsteekt– en rond 6:00 uur al met Charlie op straat loop.

IMG_6970

De uitvaart wordt gehouden in Kasteel de Hooghenweerth in Maastricht en we vertrekken rond de klok van 10:00 uur en we komen om 11:45 uur bij het kasteel aan.

Als ik het parkeerterrein op rijd, zien we een doedelzakspeler, maar ook een aantal jonge jongens, die zo van de Love Boat weg gelopen zouden kunnen kunnen, waarop Marijke zegt: “Er zal ook wel een bruiloft zijn”, maar ik denk van niet, want hoewel vreugde en verdriet vaak hand in hand gaan, lijkt me een uitvaart én een huwelijk op een dergelijke, niet extreem grote locatie, niet aan de orde.

IMG_6971

Doedelzak muziek, emotioneert mij op voorhand en als de doedelzakspeler wat klanken uit de doedelzak tovert en de trommelaar zijn dodenmars trommelt, springen de tranen al in mijn ogen; dat belooft wat voor straks Verlegen emoticon.

Bij de ingang krijgen we een kaart en dat blijkt een soort van draaiboek te zijn.

IMG_6985

IMG_6986

We tekenen het condoleanceregister en lopen dan door naar de tuin aan de achterzijde. Het is een prachtige zonnige dag geworden; jammer dat deze dag een schaduwzijde kent.

IMG_6973IMG_6974

IMG_6975

We lopen naar de voorzijde van het kasteel, waar je een prachtig uitzicht over de Maas hebt.

IMG_6976IMG_6977

IMG_6978

We praten nog even met Lieke Steinmeijer, directeur Landelijk bureau van de BVN; zij zal straks ook een toespraak houden en dan is het inmiddels tijd om een plekje te gaan zoeken in de zaal.

Als iedereen zit, komt de spierwitte lijkauto voorrijden en wordt de kist door 6 jongens, die in onberispelijk wit zijn gekleed, naar binnen gedragen, terwijl de doedelzakspeler en de trommelaar hun indringende klanken ten toon spreiden.

Na een korte introductie door de uitvaartverzorger, spreekt ‎Wouter Josso, Manager International Business and Management Studies bij Fontys, waar Thea docent was.

Daarna volgt Lieke Steinmeier namens de BVN en het verhaal dat zij vertelt, zou een-op-een over Marijke kunnen gaan; je kunt als iets nog moet plaats vinden, natuurlijk niet spreken van een déjà vu, maar dat gevoel roept het bij mij wel op Sarcastische emoticon.

Hierna volgens toespraken en/of gedachtes aan de moeder die Thea was en aan de partner die Thea was en dat geeft een beeld van een bijzonder warm mens, die nog meer met anderen begaan was, dan met zich zelf en ook hier veel overeenkomsten met Marijke. Ik begrijp steeds beter waarom Marijke en Thea het samen zo goed met elkaar konden vinden.

Nadat het nummer Der Monde van Carl Orf is afgelopen, staat iedereen op en applaudisseert; een staande ovatie bij het einde van het “theater van het leven”.

Iedereen verlaat de zaal en buiten is er een informeel samenzijn; er wordt niet gecondoleerd, maar de kinderen, partner, moeder en zus van Thea wordt veerkracht, sterkte en dergelijke gewenst.

Onder het genot van een hapje en een drankje spreken we met een aantal dames van de BVN, afdeling Limburg en ook met de zus van Thea, waarmee Marijke de afgelopen week al een paar keer contact heeft gehad.

Thea heeft samen met Prof.dr. V.C.G. Tjan – Heijnen, een Congres over uitgezaaide borstkanker georganiseerd dat eerst in april 2017 gehouden zou worden, maar dat uiteindelijk op 28 oktober 2017 in het MUMC+ in Maastricht gehouden zal worden;  Thea kan er helaas zelf niet meer bij zijn, maar haar partner, de kinderen, haar moeder en haar zus, zijn uitgenodigd en er zal die dag extra aandacht aan haar worden geschonken; het was nota bene haar trouwdag Denkende emoticon. Marijke en ik zullen er dan ook bij zijn en wij hebben er alvast een lang weekend Maastricht aan gekoppeld.

Het is even na 15:00 uur als we afscheid nemen. We maken van de gelegenheid gebruik om bij de prachtige letter L O V E een foto te maken.

IMG_6979

Lieke is vervolgens zo aardig om van ons samen een aantal foto’s te maken.

IMG_6983

IMG_6981IMG_6984

IMG_6980

Het was een verrassend afscheid met voor mij veel herkenning van de wensen van Marijke en ik heb dus even in de toekomst mogen kijken, een soort van “omgekeerde déjà vu”; nu maar hopen dat deze toekomst nog ver weg is.

In pace requiescant Thea Thuijls (Vertaling uit het Latijn: Rust zacht Thea Thuijls).

Mixed emotions

Vandaag heeft Marijke om 11:00 uur een ingelaste afspraak bij dr. Schuur, neuro-oncoloog. We vertrekken thuis om 10:15 uur en om 10:55 uur kan ik de auto zo waar weer gratis aan de Groene Hillendijk kwijt.

IMG_6348IMG_6349

Marijke heeft gisteren bij de dagbehandeling al geregeld dat daar, rond de klok van 11:30  uur, de PAC zal worden aangeprikt voor de CT-scan. Dr. Schuur zit in kamer B9, maar ik blijkbaar nog niet zo ver.

IMG_6350

Als we dan uiteindelijk naar binnen mogen, is het bijna 11:30 uur. Ze wil van Marijke exact horen welke klachten er nu zijn, met name de door Marijke recentelijk opnieuw benoemde knieklachten. Het zou namelijk kunnen dat dit haar meniscus is, die opspeelt, maar het zou ook zo maar kunnen dat er vanuit uitzaaiingen, druk ligt op zenuwuiteinden; of dit aan de orde is, kan alleen beoordeeld worden op een MRI-scan met contrastvloeistof en die moet dan ook gemaakt gaan worden. Er vindt nog aanvullend lichamelijk onderzoek plaats en dan gaat dr. Schuur even overleggen met dr. Swaak, de radioloog.

IMG_6352IMG_6355

Er heeft inmiddels het nodige overleg plaats gevonden met dr. Swaak en dr. Jager en een bestraling om de uitzaaiingen in bekken te lijf te gaan, is op dit moment, wat hun betreft, nog niet aan de orde.

Het is uiteindelijk 12:00  uur als Marijke de PAC kan aten aanprikken. Omdat we ook hier meerdere keren per week komen, zwaait Marijke naar een paar bekenden Knipogende emoticon

IMG_6358               IMG_6359

Het aanprikken blijkt ook nu problemen op te leveren, maar als Jan er bij komt, is het zo gepiept en kunnen we op weg naar het Erasmus MC, waar ik zo waar de auto makkelijk, en vlak bij de hoofdingang, kwijt kan.

IMG_6360

Marijke moet zich op de tweede etage melden en krijgt dan de gebruikelijke 2 bekertjes water te drinken.

IMG_6363        IMG_6365

Dan wordt ze geroepen, maar ze al weer heel snel terug. Men wil haar in de arm prikken en dat gaat dus écht niet gebeuren Bedroefde emoticon. “Ja maar dat is niet volgens ons protocol”; jammer dan. “Er zijn geen aderen meer om te prikken; waarom denk je dat er al ruim één jaar een PAC in haar lijf zit”?

Als de CT-scan gemaakt is, is het inmiddels 13:30 uur en we hebben om 14:30 uur pas de afspraak bij dr. Jager in de Daniël den Hoed; tijd om een broodje te eten. We kiezen beiden voor het broodje van de dag: “Broodje omelet met bacon”; ik neem er blauwe bessensap bij en Marijke neemt een klein flesje Jus d’Orange.

Als ik betaald heb, zie ik dat dit kleine flesje maar liefst € 3,96 kost en dat vind ik wel erg veel geld; ik krijg het advies om het flesje om te ruilen voor een flesje van o,5 liter en dat kost maar € 0,20 meer Verraste emoticon. Ik hoef het prijsverschil niet te betalen en dat is natuurlijk helemaal prima service.

IMG_6367IMG_6368

Het is even na 14:00 uur, als ik de parkeergarage uit rijd, waar het stoplicht op groen staat; ik moet echter vol in de remmen voor een fietser, waar het stoplicht geen enkele betekenis voor heeft. Als ik hem dat naroep, heeft hij nog de moed om zijn middelvinger op te steken, maar wat me echt kwaad maakte, was dat hij riep: “Sodemieter toch op, ouwe lul”. Nu kan het best zijn dat ik een lul ben, maar oud? Knipogende emoticon

We zijn even voor 14:30 uur bij dr. Jager, die speciaal voor Marijke tijd heeft vrij gemaakt.

IMG_6372        IMG_6373

Dr. Jager vertelt dat zij vond dat alles te langzaam ging en dat er het nodige met afspraken niet goed liep en dat was voor haar reden de regie weer helemaal zelf in handen te nemen.

Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en daarom kan er niet bestraald worden; het vocht blijft immers niet op één plaats. Wel kan chemo gegeven worden, maar niet iedere chemo bereikt de hersenen en om die reden wil ze dat Marijke aan de Capecitabine gaat. Een kuur bestaat er uit dat er twee weken lang tabletten geslikt moeten en daarna heeft Marijke een week “rust”. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden en om die reden adviseer dr. Jager om, als we met vakantie willen, net al te ver weg te gaan, om niet in een buitenlands ziekenhuis terecht te komen, maar te zorgen dat we binnen 4 tot 5 uur in de Daniël den Hoed kunnen zijn.

Er moet 14 dagen zitten tussen de laatste bestraling en de start van de chemo en daarom kan Marijke pas vrijdag 3 juni 2016 beginnen en moet ze op 27 juni 2016 voor controle terug komen. Ze kan bij de dagbehandeling, waar ook de PAC nog verwijderd zal moeten worden, uitleg krijgen over de werking en de bijwerkingen van de Capecitabine. Oude bekende, Nel, geeft uitleg en Marijke, geeft haar, vanuit haar rol als Patiënt Advocate, ook nog enkele bruikbare tips Verraste emoticon.

IMG_6374IMG_6375

IMG_6376

De belafspraak die voor vanmiddag op het programma stond, is inmiddels geannuleerd; dr. Jager heeft alles letterlijk naar voren gehaald.

Marijke gaat naar de apotheek om de medicatie op te halen, terwijl ik op zoek ga naar de researchverpleegkundige om de declaraties in te dienen.

IMG_6378               IMG_6377

Het is uiteindelijk 16:30 uur als we naar huis kunnen; was weer een hele lange dag.

In de auto bespreken we samen wat we nu met vakantie willen doen; het weer in de Ardennen, de Eiffel en de Vogezen, allemaal in ongeveer 4 uur te berijden, is de komende 10 dagen niet om te gillen; bijna alle dagen regen Verwarde emoticon. Vanaf Orange is het niet alleen droog, maar de temperatuur ligt er rond de 28 graden en dat spreekt ons meer aan Verhitte emoticon.

We besluiten uiteindelijk toch om zondag naar Frankrijk af te reizen; mocht er onverwacht toch sprake zijn van problemen, kunnen we altijd terug vliegen naar Nederland, of de caravan laten staan en met de auto gaan.

Late effecten radiotherapie

Vandaag is er weer een bijeenkomst georganiseerd door het Erasmus MC en het onderwerp is deze keer “Late effecten radiotherapie”.

IMG_3935

Bij de koffie en thee krijgen we een heerlijk, door Paola Veenstra, zelf gebakken koekje.

IMG_3936IMG_3938

Omdat het onderwerp bijzonder leeft en de Borstkanker Vereniging Nederland haar Patiënt Advocates hierin wil trainen, is Mirjam Velting van de Borstkanker Vereniging Nederland er met een van de Patiënt Advocates.

IMG_3941IMG_3942

De geplande spreekster, Gerda Verduijn, is ziek, maar er is een collega bereid gevonden de presentatie te verzorgen.

IMG_3944

Het blijkt dat zelfs na jaren er nog gevolgen kunnen zijn, waarbij ook long- en hartklachten, hoewel dat minder aan de orde is. Er wordt aan de hand van dia’s getoond op welke manier de therapie tegenwoordig wordt gegeven.

Doel is om zo veel mogelijk schade toe te brengen aan de DNA van de kankercel, die dan niet of slechts heel langzaam kan herstellen. Gewone lichaamscellen, kunnen veel sneller herstellen.

IMG_3945IMG_3947IMG_3946

Op de vraag van Marijke ten aanzien van het al dan niet optreden van vermoeidheid tijdens of na de bestraling, is het antwoord dat dit ook vooral te maken heeft met het feit dat veel mensen zich bezig houden met de kanker en behandeling en dat dit mogelijk meer de veroorzaker van de vermoeidheid is, dan de feitelijke bestraling.

IMG_3948        IMG_3949

Na het invullen van het evaluatieformulier, gaan we weer op huis aan.

Maandagmiddag komen we weer terug, maar dan voor controleafspraak bij Marijke haar oncoloog, dr. Agnes Jager.

Medicatie kan soms meer kwaad doen, dan goed…..

Wij gaan vandaag naar een lezing in het Erasmus MC over het gebruik van medicijnen in combinatie met bijvoorbeeld chemo en medicatie die gebruikt wordt omdat je (borst)kanker hebt.

De lezing is georganiseerd door een van de verpleegkundigen van de dagbehandeling, Paola Veenstra en de opkomst is met bijna 100 mensen, enorm. Marijke zal, vanuit haar rol als Patiënt Advocate een verslag maken voor haar collega’s.

IMG_8310

Zittend in de collegebanken, heb ik wel even een momentje van Deja Vu Knipogende emoticon.

IMG_8312

IMG_8319IMG_8321

De lezing wordt gehouden door dr. van Leeuwen, de apotheker van het Erasmus MC en ingeleid door de oncoloog van Marijke, dr. Agnes Jager. Het is een levendig betoog en er wordt alle ruimte geboden voor interactie.

IMG_8322IMG_8318

Omdat sommige medicijnen zorgen voor een hogere of snellere opname van de medicijnen in het bloed en anderen juist weer niet, is het advies om altijd in samenspraak met de oncoloog en/of de apotheker te bespreken of bekend is dat de combinatie kwaad kan of niet. Dit geldt ook voor het gebruik van homeopathische middelen.

IMG_8324

Na afloop is er nog ruimte voor vragen en discussie, waarna iedereen huiswaarts gaat

IMG_8327IMG_8328

Een bijzonder leerzaam uurtje, niet alleen voor Marijke in haar rol als PA, maar ook voor mij, vanuit mijn werk in de verzuimbegeleiding.

Patient Advocate

Je kunt actief lid zijn van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en je kunt actief lid zijn.

Marijke was vorige week te zien in EenVandaag (mocht je het gemist hebben, hier kun je het alsnog bekijken) en ze werkt mee aan een filmpje voor de BVN in het kader van voorlichting en sinds deze week is zij Patient Advocate voor Noord Brabant.

IMG_6777

Wat doet een Patient Advocate?
Soms participeert een Patient Advocate in projecten op landelijk niveau, zoals meewerken aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief.
In de regio richt de BVN zich op contact met ziekenhuizen met betrekking tot deelname aan de patiëntenuitvraag (over de ervaren zorg) behorende bij de Monitor Borstkankerzorg. Na kennismaking met de ziekenhuizen in de regio, gaat een Patient Advocate hierin actief te participeren. Natuurlijk na uitgebreide voorbereiding en contacten met collega belangen behartigers.

De BVN wil dat alle ziekenhuizen patiënten vragen om mee te doen aan de Monitor. Voor 2014 staat het onder de aandacht brengen van B-Bewust als hulpmiddel om het gesprek van de patiënt met de arts te hebben centraal in de gesprekken met de ziekenhuizen. Immers: hoe meer patiënten hun ervaring vertellen, hoe beter BVN hun belangen kan behartigen!

Afgelopen maandag gestart met de eerste van in totaal 6 chemo’s, gewoon haar werk als afdelings secretaresse bij de gemeente Bergen op Zoom blijven doen en nu deze uitdaging aangaan.

Ik heb diep respect voor mijn vrouw en zou wel van de daken willen schreeuwen hoe vreselijk trots ik op haar ben; een Power Woman optima forma.