Tag: Radioloog

Mixed emotions

Vandaag heeft Marijke om 11:00 uur een ingelaste afspraak bij dr. Schuur, neuro-oncoloog. We vertrekken thuis om 10:15 uur en om 10:55 uur kan ik de auto zo waar weer gratis aan de Groene Hillendijk kwijt.

IMG_6348IMG_6349

Marijke heeft gisteren bij de dagbehandeling al geregeld dat daar, rond de klok van 11:30  uur, de PAC zal worden aangeprikt voor de CT-scan. Dr. Schuur zit in kamer B9, maar ik blijkbaar nog niet zo ver.

IMG_6350

Als we dan uiteindelijk naar binnen mogen, is het bijna 11:30 uur. Ze wil van Marijke exact horen welke klachten er nu zijn, met name de door Marijke recentelijk opnieuw benoemde knieklachten. Het zou namelijk kunnen dat dit haar meniscus is, die opspeelt, maar het zou ook zo maar kunnen dat er vanuit uitzaaiingen, druk ligt op zenuwuiteinden; of dit aan de orde is, kan alleen beoordeeld worden op een MRI-scan met contrastvloeistof en die moet dan ook gemaakt gaan worden. Er vindt nog aanvullend lichamelijk onderzoek plaats en dan gaat dr. Schuur even overleggen met dr. Swaak, de radioloog.

IMG_6352IMG_6355

Er heeft inmiddels het nodige overleg plaats gevonden met dr. Swaak en dr. Jager en een bestraling om de uitzaaiingen in bekken te lijf te gaan, is op dit moment, wat hun betreft, nog niet aan de orde.

Het is uiteindelijk 12:00  uur als Marijke de PAC kan aten aanprikken. Omdat we ook hier meerdere keren per week komen, zwaait Marijke naar een paar bekenden Knipogende emoticon

IMG_6358               IMG_6359

Het aanprikken blijkt ook nu problemen op te leveren, maar als Jan er bij komt, is het zo gepiept en kunnen we op weg naar het Erasmus MC, waar ik zo waar de auto makkelijk, en vlak bij de hoofdingang, kwijt kan.

IMG_6360

Marijke moet zich op de tweede etage melden en krijgt dan de gebruikelijke 2 bekertjes water te drinken.

IMG_6363        IMG_6365

Dan wordt ze geroepen, maar ze al weer heel snel terug. Men wil haar in de arm prikken en dat gaat dus écht niet gebeuren Bedroefde emoticon. “Ja maar dat is niet volgens ons protocol”; jammer dan. “Er zijn geen aderen meer om te prikken; waarom denk je dat er al ruim één jaar een PAC in haar lijf zit”?

Als de CT-scan gemaakt is, is het inmiddels 13:30 uur en we hebben om 14:30 uur pas de afspraak bij dr. Jager in de Daniël den Hoed; tijd om een broodje te eten. We kiezen beiden voor het broodje van de dag: “Broodje omelet met bacon”; ik neem er blauwe bessensap bij en Marijke neemt een klein flesje Jus d’Orange.

Als ik betaald heb, zie ik dat dit kleine flesje maar liefst € 3,96 kost en dat vind ik wel erg veel geld; ik krijg het advies om het flesje om te ruilen voor een flesje van o,5 liter en dat kost maar € 0,20 meer Verraste emoticon. Ik hoef het prijsverschil niet te betalen en dat is natuurlijk helemaal prima service.

IMG_6367IMG_6368

Het is even na 14:00 uur, als ik de parkeergarage uit rijd, waar het stoplicht op groen staat; ik moet echter vol in de remmen voor een fietser, waar het stoplicht geen enkele betekenis voor heeft. Als ik hem dat naroep, heeft hij nog de moed om zijn middelvinger op te steken, maar wat me echt kwaad maakte, was dat hij riep: “Sodemieter toch op, ouwe lul”. Nu kan het best zijn dat ik een lul ben, maar oud? Knipogende emoticon

We zijn even voor 14:30 uur bij dr. Jager, die speciaal voor Marijke tijd heeft vrij gemaakt.

IMG_6372        IMG_6373

Dr. Jager vertelt dat zij vond dat alles te langzaam ging en dat er het nodige met afspraken niet goed liep en dat was voor haar reden de regie weer helemaal zelf in handen te nemen.

Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en daarom kan er niet bestraald worden; het vocht blijft immers niet op één plaats. Wel kan chemo gegeven worden, maar niet iedere chemo bereikt de hersenen en om die reden wil ze dat Marijke aan de Capecitabine gaat. Een kuur bestaat er uit dat er twee weken lang tabletten geslikt moeten en daarna heeft Marijke een week “rust”. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden en om die reden adviseer dr. Jager om, als we met vakantie willen, net al te ver weg te gaan, om niet in een buitenlands ziekenhuis terecht te komen, maar te zorgen dat we binnen 4 tot 5 uur in de Daniël den Hoed kunnen zijn.

Er moet 14 dagen zitten tussen de laatste bestraling en de start van de chemo en daarom kan Marijke pas vrijdag 3 juni 2016 beginnen en moet ze op 27 juni 2016 voor controle terug komen. Ze kan bij de dagbehandeling, waar ook de PAC nog verwijderd zal moeten worden, uitleg krijgen over de werking en de bijwerkingen van de Capecitabine. Oude bekende, Nel, geeft uitleg en Marijke, geeft haar, vanuit haar rol als Patiënt Advocate, ook nog enkele bruikbare tips Verraste emoticon.

IMG_6374IMG_6375

IMG_6376

De belafspraak die voor vanmiddag op het programma stond, is inmiddels geannuleerd; dr. Jager heeft alles letterlijk naar voren gehaald.

Marijke gaat naar de apotheek om de medicatie op te halen, terwijl ik op zoek ga naar de researchverpleegkundige om de declaraties in te dienen.

IMG_6378               IMG_6377

Het is uiteindelijk 16:30 uur als we naar huis kunnen; was weer een hele lange dag.

In de auto bespreken we samen wat we nu met vakantie willen doen; het weer in de Ardennen, de Eiffel en de Vogezen, allemaal in ongeveer 4 uur te berijden, is de komende 10 dagen niet om te gillen; bijna alle dagen regen Verwarde emoticon. Vanaf Orange is het niet alleen droog, maar de temperatuur ligt er rond de 28 graden en dat spreekt ons meer aan Verhitte emoticon.

We besluiten uiteindelijk toch om zondag naar Frankrijk af te reizen; mocht er onverwacht toch sprake zijn van problemen, kunnen we altijd terug vliegen naar Nederland, of de caravan laten staan en met de auto gaan.

Wederom een lange dag in de Daniël de Hoed kliniek

Marijke heeft vandaag om 9:30 uur een afspraak bij de radioloog, dr. Swaak en omdat er ook weer getankt moet worden, vertrekken we even na 8:15 uur richting Rotterdam.

IMG_5818        IMG_5819

Er is onderweg niet veel verkeer en zo zijn we uiteindelijk om 9:15 uur al in het zonovergoten Rotterdam, waar ik zowaar een niet-betaalde parkeerplek vind.

IMG_5822

Dr. Swaak houdt, in tegenstelling tot de vorige keren dat Marijke bij haar op spreekuur moest komen, nu in de kelder, waar de bestralingen plaats vinden, spreekuur en zo meldt Marijke zich daar dus aan, waarna we in de wachtkamer plaats nemen.

IMG_5823       IMG_5824

Dr. Swaak legt uit wat er gaat gebeuren: omdat er 2 plekjes zitten op  het snijvlak van de grote en de kleine hersenen en het oog, dat in december 2015 al bestraald is, nu buiten schot moet blijven, zullen er 5, zeer intensieve bestralingen plaats vinden en de voornaamste bijwerking is dat Marijke heur haar zal kwijt raken Bedroefde emoticon. Niet zoals bijvoorbeeld gebeurt bij de chemo, nee nu zullen ook de haarvaten en de haarzakjes beschadigd raken, waardoor het ook veel langer duurt, voordat het weer terug komt.

Als Marijke vraagt wat er nog mogelijk is als de uitzaaiingen na de bestraling weer groeien, antwoord dr. Swaak dat er opnieuw bestraald kan worden, maar dat kan pas 6 maanden na deze bestraling, omdat anders de beschadiging van de hersenen te groot is Bedroefde emoticon.

Het Erasmus MC heeft een prima voorlichtingsfilmpje over bestraling van de hersenen gemaakt:

Marijke mag direct door naar de afdeling waar een nieuw masker zal worden aangemeten en als dat gebeurd is, zal ze vanmiddag gelijk haar eerste bestraling krijgen Verraste emoticon.

Het masker is deze keer van een ander soort materiaal, maar de werking en het aanmeten is nagenoeg gelijk. Het materiaal wordt door middel van warm water zacht gemaakt, dan wordt het gemodelleerd en vervolgens met ice-packs gekoeld, zodat het weer hard wordt.

Om het haar niet aan het materiaal te laten hechten, krijgt Marijke een soort van netje om haar hoofd.

IMG_5830       IMG_5832

IMG_5835

Het loopt tegen 11:00 uur als het masker klaar is. Men verwachtte in eerste instantie dat de bestraling over ongeveer 3 uur zou kunnen plaats vinden en in dat geval hadden we gewoon “even” terug gegaan naar Bergen op  Zoom, maar de verwachting is bijgesteld naar ongeveer 2 uur en daarom blijven we in en om het ziekenhuis “hangen”.

Tijd voor koffie, fris en wat lekkers Knipogende emoticon.

IMG_5837IMG_5836

Als de koffie op is, lopen we naar buiten, waar we even in het park willen gaan zitten om ons broodje op te eten.

IMG_5839IMG_5841

IMG_5840IMG_5842

De bestraling zal om 13:30 uur plaats vinden en dat wordt deze keer weer bij Apollo –elke apparaat heeft zijn eigen, Griekse naam gekregen-, waar Marijke in 2012 ook al eens bestraald is. Uiteindelijk moeten we toch nog ruim 30 minuten geduld hebben, voordat ze aan de buurt is.

Een paar minuten later, is ze klaar. Morgenochtend om 8:25 uur mag ze voor de tweede bestraling terugkomen

De mallemolen gaat weer van start…..

Vandaag heeft Marijke om 9:20 uur een afspraak in de Daniel den Hoed met de Radioloog, dr. Swaak.

Er is bij nadere bestudering van de MRI vast gesteld dat er sprake is van 2 kleine plekjes in de hersenen, waarschijnlijk uitzaaiingen, en dat heeft directe gevolgen voor de keuze van het behandelplan.

Vanmiddag wordt er in het uitgebreide overleg binnen de Daniel den Hoed besloten hoe nu verder. Dr. Swaak zal aan het einde van de middag bellen om de bevindingen van het team met ons te delen.

Het is net 16:00uur als dr. Swaak belt. Er wordt volgende week donderdag opnieuw een MRI van het hoofd gemaakt om te kijken of die 2 plekjes gegroeid zijn en als dat niet zo is, zal er sprake zijn van bestraling van uitsluitend het oog. Er zal een masker met een lampje worden aangemeten en Marijke zal haar oog dan tijdens de bestraling moeten focussen op het lampje. Ze mag wel met haar ogen knipperen, maar de stand van het oog moet constant blijven. De bestraling duurt ongeveer 25 minuten en dat zal ze 5 of 6 dagen achter elkaar moeten doorstaan. Er kan sprake zijn van rood doorlopen oog en ook kunnen klachten optreden zoals droge ogen, die dan gedruppeld moeten worden. Er is goede hoop dat het zicht in het oog weer goed zal komen.

Blijkt echter dat de plekjes gegroeid zijn ten opzichte van de vorige MRI, dan zal er een keuze gemaakt worden tussen chemo of een combinatie van bestraling van de hersenen en het oog Verwarde emoticon.

Er stond voor komende week al een afspraak met dr. Jansen, oncologisch neuroloog en er was ook al een CT-scan van lever, longen en buik afgesproken en de week daarna staat een gesprek gepland met dr. Jager, oncologisch internist.

Dat betekent de komende dagen dus weer regelmatig naar Rotterdam, maar het is voor een goed doel zullen we maar denken Knipogende emoticon.

Kanker overkomt je en hoe je ermee omgaat is een keuze, maar overleven is, in tegenstelling tot wat veel mensen beweren, geen gevecht, het is simpelweg een kwestie van geluk hebben.

Als het gevecht zou zijn, kon je er invloed op uitoefenen en zouden er niet zo veel mensen uiteindelijk aan doodgaan Bedroefde emoticon.

Marijke staat op tegen kanker