Tag: Taxol

Bloedwaardes niet beïnvloed door griepachtige klachten

Vandaag staat er om 9:40 uur een afspraak bij dr. Jager gepland en omdat er ruim een uur van te voren bloed moet worden afgenomen, zitten we om 7:35 uur in de auto op weg naar Rotterdam.

IMG_2461

Als de bloed- en leverwaardes goed zijn, mag Marijke verder met de Taxol. Marijke loopt echter al een dag of 10 met griepachtige klachten en we hebben er weinig fiducie in.

Bij binnenkomst ziet Marijke lotgenote Marie-Jose Dielemans en haar man en wisselen samen nog wat laatste ervaringen uit. Het is 8:45 uur als bij Marijke bloed wordt afgenomen.

IMG_2462IMG_2463

Hierna gaan we naar balie B en krijgen we te horen dat dr. Jager vandaag spreekuur houdt in kamer B1. Het is 9:50 uur als we naar binnen geroepen worden. Dr. Jager vraagt hoe het met Marijke is en deze antwoord heel eerlijk dat het, vanwege de enorme benauwdheid, die haar angst inboezemt dat ze misschien wel zal stikken, niet zo lekker gaat. Ze adviseert Marijke via de huisarts een zogenaamde puffer te laten voorschrijven.

Marijke vertelt ook dat ze gisteren weer even een momentje had, dat ze niet uit haar woorden kon komen.. Dr. Jager geeft aan dat het, omdat het traject waar Marijke in zit en waarbij ze al ruim 5 jaar diverse chemokuren heeft ondergaan, haar verbaast dat Marijke dit allemaal zo goed doorstaat en ze noemt ook deze keer weer dat zij van mening is dat Marijke een medisch wonder is. Het is onmogelijk om in te schatten of de genoemde klachten nu een rechtstreeks gevolg zijn van de kanker, van de medicatie of van iets anders?

Tot onze verbazing zijn de bloedwaardes en zelfs de leverwaardes goed en mag Marijke verder met de kuur. Dat  houdt in 3 weken achter elkaar Taxol, dan een week rust en op 15 maart 2018 een nieuw consult bij dr. Jager. Nadat Marijke met dr. Jager besproken heeft welke medicatie bijna op is en waarvoor ze nieuwe moet hebben, gaan we terug naar de dagbehandeling.

Om 11:10 uur mag Marijke plaatsnemen en wordt begonnen met het voorspoelen.

IMG_2466IMG_2465

Tegelijkertijd wordt er een bloeddrukmeter aangesloten om tijdens de chemo, continue de bloeddruk in de gaten te houden.

IMG_2468IMG_2469

Uiteindelijk is het 12:50 uur als Charlotte de PAC naspoelt en we naar huis kunnen.

IMG_2470

Marijke heeft ondertussen de plaatsvervanger van onze huisarts gebeld en vanavond zal er door de apotheek een puffer bij ons thuis worden afgeleverd.

“Vluggertje Rotterdam”

Marijke wordt om 8:30 uur op bet behandelcentrum van de Daniël den Hoed kliniek verwacht en daarom heb ik gisteravond al brood gemaakt. We rijden om 7:20 uur weg en dat zal je altijd zien, dan is er geen drukte en zo zet ik Marijke al om 8:15 uur voor de deur af, waarna ik een plekje voor de auto ga zoeken.

IMG_2220

Als ik bij het ziekenhuis aankom, zit Marijke al in een van de cabines te wachten en niet alleen op de chemo; ze heeft namelijk ook honger Knipogende emoticon.

IMG_2221IMG_2222

Omdat Taxol nogal een aanslag op je lijf is, wordt tijdens het toedienen de bloeddruk continue gemeten, terwijl een van de verpleegkundigen er gedurende 15 minuten bij blijft zitten.

IMG_2224

Marijke heeft het zo koud, dat ze deze keer zelfs om een deken heeft gevraagd. De chemo loopt voorspoedig door en als we na het spoelen naar de uitgang lopen, is het 10:45 uur. Bij de uitgang aangekomen, regent het inmiddels zo hard, dat ik besluit om de auto te gaan halen en Marijke daarna op te pikken.

IMG_2225

We rijden op de terugweg langs de dierenarts in Moerstraten om voor Charlie medicijnen op te halen en zijn om 11:45 uur thuis.

‘s Middags krijgt Marijke een collega/vriendin van de BVN op bezoek en die brengt, namens de afdeling Roosendaal/Bergen op Zoom van de BVN, een prachtig boeket bloemen mee. Later op de middag wordt er ook nog eens een prachtig boeket met tulpen gebracht; van lieve vrienden die regelmatig laten weten dat ze aan ons denken.

IMG_2228

IMG_2229IMG_2233

Uitslag CT-scan

Vandaag krijgen we al om 9:40 uur van dr. Jager de uitslag van de CT-scan te horen en omdat er ook chemo zal worden toegediend, moeten we ruim een uur voor die tijd bij het behandelcentrum zijn, om de PAC te laten aanprikken en 2 buisjes bloed af te laten nemen.

IMG_2129IMG_2130

Het is nog geen 8:30 uur als Marijke bij het behandelcentrum binnen geroepen wordt.

IMG_2131IMG_2133

Behalve een aantal  verpleegkundigen en wij, is er op dit moment nog niemand.

IMG_2134IMG_2137

Nadat de bloed is afgenomen, melden we ons bij Balie B. Dr. Jager zit vandaag in kamer B1.

IMG_2139

De uitslag van de CT-scan is niet goed. De plekjes op de lever en longen zijn weliswaar niet gegroeid, maar het opgezwollen been blijkt veroorzaakt te worden door uitzaaiingen in de lies. Dr. Jager schets het vooruitzicht dat zij eigenlijk geen mogelijkheden meer heeft, maar als Marijke wil, kan ze nog een kuur Taxol, waar ze in het verleden heel goed op gereageerd heeft, krijgen. Dr. Jager waarschuwt ons echter om daar niet al te veel van te verwachten.

Terug op het behandelcentrum worden we door Ellie even apart genomen en legt zij ons uit wat Marijke mag verwachten aan (bij)werking van de Taxol.

IMG_2140

We kunnen en er niks aan veranderen en moeten er saampjes maar het beste van maken.

IMG_2141IMG_2142

Het is uiteindelijk 12:30 uur als we naar huis kunnen.

#KUT: Kort gezegd Uitermate Teleurstellend

Marijke heeft vandaag een afspraak met de researcharts, maar moet eerst om 9:30 uur bloed laten prikken, zodat beoordeeld kan worden op haar lever, ondanks de groei van de uitzaaiingen, dit (nog) wel aan kan.

We vertrekken om 8:30 uur uit Bergen op Zoom en zijn, zoals altijd, ruimschoots op tijd. Ik zet Marijke af bij de ingang en rijd een paar keer een rondje om vervolgens bijna voor de deur te kunnen parkeren.

IMG_9474

Als ik binnen kom, wordt Marijke vrij snel naar binnen geroepen en na een warm welkom en belangstellende vragen hoe het met Marijke gaat, wordt de PAC aangeprikt en kunnen er een paar buisjes bloed worden afgenomen.

IMG_9478

De afspraak met de researcharts is pas om 11:30 uur en we besluiten in de auto wat te gaan lezen; hebben we in elk geval een muziekje op de achtergrond.

IMG_9479

Om 11:10 uur gaat Marijke haar mobiele telefoon; het is de researcharts en die heeft de bloeduitslagen en we mogen gelijk komen. Eenmaal binnen valt ze met de deur in huis: “De leverwaardes zijn weer slechter dan vorige week en de trial is daarmee, in elk geval voor nu, van de baan”. Zij heeft dr. Jager al gesproken en Marijke wordt, zonder afspraak, gelijk tussendoor gezien, want er moeten nu wel spijkers met koppen geslagen worden!

Dr. Jager geeft aan dat de leverwaardes te veel variëren en dat is voor een trial niet goed; dat maakt de behandeling minder effectief. Ze heeft gelukkig nog wel iets op de plank liggen en wel Taxol. Marijke heeft enkele jaren geleden bijna een jaar lang een kuur gehad en is daar alleen maar mee moeten stoppen omdat je het lichaam de kans moet geven te herstellen. Na een lange periode kan het soms nogmaals effectief worden ingezet. De bijwerkingen, zoals haaruitval en neuropathie zijn natuurlijk bijzonder vervelend en het is uiteindelijk Marijke die beslist.

Gelukkig heb ik vorige keer bij dr. Vastbinder goed opgelet en die gaf aan dat ook Eribuline een optie was. Omdat Marijke dit middel -overigens aan Taxol verwant- nog niet eerder heeft gehad, is de verwachting dat de kankercellen daar beter op zullen reageren; ze worden namelijk op een gegeven moment resistent voor de chemo Denkende emoticon.

Marijke vraagt nog of dr. Jager het verstandig vindt dat ze naar het ABC4-congres in Lissabon gaat, maar zij vindt dat voor Marijke op dit moment te vermoeiend. Ze heeft zelfs haar bedenkingen met betrekking tot het symposium in Maastricht UMC+ zaterdag 28 oktober 2017, maar als ze hoort dat we er een lang weekend van maken, kan ze zich daar wel in vinden. Er zal zo snel mogelijk gestart worden met de chemokuur, die er uit bestaat dat Marijke op dag 1 en op dag 8 via een infuus de chemo krijgt toegediend en daarna heeft ze een week “rust”. Marijke krijgt vandaag of morgen nog te horen wanneer er gestart kan gaan worden.

En zo kan om 12:00 uur de PAC weer afgekoppeld worden en zit ons bezoek er voor vandaag op.

IMG_9481

We rijden terug naar Bergen op Zoom en als we Charlie hebben uitgelaten, rijden we naar Essen (B) om te gaan lunchen bij de Kiekenhoeve aldaar. “Een dag niet genoten, is een dag niet geleefd”moet je maar denken Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9489IMG_9490

IMG_9491

Marijke bestelt een tonic en ik kies voor een Moeder Overste van de tap.

IMG_9493IMG_9494

We bestellen beiden Broodje Babe, een broodje met beenham, eiersalade en een cresson/mayonaise dressing.

IMG_9504

IMG_9505IMG_9506

Het smaakt meer dan verrukkelijk Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9503

Nadat we betaald hebben, haal ik bij Drankenhandel van Oevelen nog een krat alcoholvrije Paulaner Weissbier en nadat we ook nog eieren hebben gekocht, gaan we op huis aan.

Het was weer een enerverende dag, waarbij we nogmaals duidelijk voor ogen hebben gekregen dat de behandelingen steeds korter effect hebben en we zijn ons er meer dan bewust van dat er steeds minder alternatieven zijn. We weten al 5 jaar dat Marijke nooit meer beter wordt, maar het spreekwoordelijke einde komt nu wel heel erg snel dichterbij en we willen samen nog zo veel….. Denkende emoticon.

IMG_9509

Wel veel vervelende bijwerkingen, maar helaas werkt de chemo niet

Vandaag moet Marijke om 13:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn om bloed te laten prikken en dan heeft ze om 14:10 uur een afspraak met haar oncoloog, dr. Jager.

Als Marijke bij de dagbehandeling naar binnen wordt geroepen om bloed te prikken, komt er een man naar me toe, met een pakje; in eerste instantie valt het kwartje nog niet, maar dan blijkt het de fysicus, de heer Marijnissen te zijn, die mij het masker overhandigt.

IMG_4011IMG_4008

Marijke heeft aangegeven dat bloed “gewoon” via de PAC kan worden gedaan en zo gezegd, zo gedaan.

IMG_4009

Er worden 2 buisjes bloed afgenomen en dan gaan we naar balie B om vervolgens te wachten tot dr. Jager ons naar binnen roept.

Dr. Jager valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis; de chemo zou de groei van de uitzaaiingen hebben moeten stoppen, maar dat is niet gebeurd en er is zelfs sprake van een toename, maar zegt ze er gelijk bij: “Ik maak me daar nu nog geen zorgen over, want het is nauwelijks te zien, maar als het gestopt was, was het beter geweest”. Marijke heeft nog wel de optie om morgen de geplande chemo te krijgen, maar besluit dit, mede gelet op de vele, vervelende bijwerkingen en het feit dat de chemo zijn werk niet naar verwachting doet, om hier dan maar van af te zien.

Ze stelt voor om te starten met een chemokuur in tabletvorm, Capecitabine, te geven. Je moet 2 maal daags, 14 dagen lang ‘s ochtends en ‘s avonds 1 tablet nemen en daarna krijgt je lichaam een week “rust”. Verder is er ook nog de mogelijkheid om een kuur Taxol te krijgen; nadeel is dat dat weer gepaard gaat met neuropathie en haaruitval.

Als ik aangeef dat de CMF die Marijke voorheen kreeg en die zijn werk goed deed, alleen maar gestopt is om haar lichaam rust te geven, zegt dr. Jager dat ook dit een alternatief is, maar dat zij, na het stoppen ermee, minimaal 6 maanden ruimte wil hebben en die 6 maanden zijn nog net niet voorbij.

Tot slot stelt ze voor ook nog even te kijken of er in studieverband nog mogelijkheden zijn. Uiteindelijk wordt het volgende afgesproken:

  1. Dr. Jager gaat kijken of Marijke op dit moment mee kan doen aan een studie en laat dat komende donderdag, maar uiterlijk maandag weten
  2. Als dat op dit moment niet kan, start Marijke met chemotabletten, waarna na de 3e kuur weer een CT-scan gemaakt wordt en een consult met dr. Jager zal plaats vinden
  3. Vanmiddag krijgt ze nog een infuus met Zolmeta; een botversterkend middel

Het was natuurlijk best wel even slikken, maar je moet verder en opgewekt melden we ons weer bij de dagbehandeling, waar Marijke voor de 2e keer vandaag wordt aangeprikt.

IMG_4012

Terwijl de Zolmeta loopt, komt er iemand binnen, waarvan Marijke denkt dat ze haar kent en dat blijkt te kloppen. Het is Berry Stroeks, die ook heeft mee gewerkt aan het boek “Borst Vooruit” en die net als wij, uit Bergen op Zoom komt.

IMG_4013

Het is al na 16:00 uur als we op huis aan gaan en dat blijkt nogal wat voeten in de aarde te hebben, want vanaf het Vaanplein staat er een aantal kilometer file, maar ook daar geldt dat we er niks aan kunnen veranderen en het lijdzaam zullen moeten ondergaan.

Het levert onverwacht een leuk plaatje op van een wolkenpartij met de zon er achter.

IMG_4015IMG_4017

Als we thuis komen, is het al bijna 17:30 uur en laten we eerst Charlie uit, waarna we samen een glaasje wijn drinken en Marijke haar blog bijwerkt.

IMG_4022         IMG_4023

Ik maak wat foto’s van het masker en ben blij dat we hem nu zelf in huis hebben; jammer genoeg hebben we bij de bestraling in 2012 het harnas dat van de borst was gemaakt, niet mee gevraagd.

IMG_4019               IMG_4021

IMG_4026

The Good, The Bad and the Ugly

 

Vandaag al weer de vierde bestraling van haar oog ….. en dan zet je om 14:25 uur het alarm aan en trek je de deur dicht; hebben we beiden onze sleutels binnen laten liggen en daar zit dus ook mijn autosleutel bij en we moeten om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn Verwarde emoticon.

Gelukkig is een van de buren, die een huissleutel van ons hebben, thuis en kunnen we uiteindelijk nog redelijk snel op weg naar Rotterdam, waar we uiteindelijk keurig op tijd aankomen.

IMG_2889

Na de bestraling hebben we om 16:15 uur een afspraak bij dr. Jager, de oncoloog. Het is bij de balie waar je een nummertje met halen, deze keer erg druk, maar ook nu weer blijkt geduld een schone zaak Knipogende emoticon 

IMG_2892

Dr. Jager vraagt eerst hoe Marijke de bestralingen ervaart en komt dan met de uitslag van de CT-scan en deze laat zien dat er sprake is van enige groei in de lever en in de lymfklieren, maar dat kwam voor ons niet echt als een verrassing.

Ze schets de mogelijkheden van behandeling en er zijn op dit moment 3 opties:

  1. Paclitaxel, beter bekend onder de commerciële benaming Taxol, is een medicijn tegen kanker dat wordt gewonnen uit de taxusboom. Marijke heeft dit al eerder gehad en reageerde daar erg goed op. Nadeel is dat een van de bijwerkingen neuropathie is, oftewel het niet goed functioneren van een of meer zenuwen in handen en/of voeten;
  2. Capecitabine, wat in de vorm van tabletten wordt gegeven en waarbij geen sprake is van bijvoorbeeld haaruitval;
  3. Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Dit is een bijzonder giftige stof en gaat niet alleen gepaard met haaruitval, maar het kan ook leiden tot misselijkheid en langdurig braken en daarom wordt je voor toediening “gespoeld” en na afloop weer en moet je iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen. Dit betekent ook dat je lichamelijk (en geestelijk) in goede conditie moet zijn.

Dr. Jager maakt een nieuwe afspraak voor maandag 11 januari 2016 en voor die tijd zal Marijke een keuze gemaakt moeten hebben.

IMG_2894

Marijke zal moeten kiezen uit 3 opties, die op zichzelf natuurlijk allemaal niet leuk zijn, maar die wel levensverlengend werken en een redelijke goede kwaliteit van leven garanderen (voor zover je bij kanker, überhaupt kunt spreken van garanties Boze emoticon) en ik kan haar op geen enkele manier hierin adviseren, maar slechts “helpen” door voor 200% achter haar keuze te staan, welke dat ook moge zijn.