Tag: Thea Thuijls

Symposium ‘Ik leef met uitgezaaide borstkanker’

IMG_9636

Het is 9:20 uur als wij op de 4e etage bij Terras arriveren; er is nog helemaal niemand Verraste emoticon. Er staat wel een enorm vlaaienbuffet opgesteld met koffie en thee.

IMG_9639IMG_9637

Als Marijke even gaat zitten, omdat het lopen een inspannende gebeurtenis was , maar ook omdat ze pijn heeft als ze (te lang) staat, inspireert dat mij tot een nieuwe omdenken: “Marijke staat haar mannetje” Knipogende emoticon.

Om 9:45 uur arriveren de dames van de BVN, Marga Schrieks, Mirjam Velting en Maaike Schuurman en wordt de stand van de BVN in orde gemaakt.

IMG_9640IMG_9641

Langzaam druppelen de mensen binnen; men heeft er bewust voor gekozen het kleinschalig te houden, waardoor er slechts 150 mensen zijn toegelaten.

Wij ontmoeten Prof. Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, die Marijke en mij een cadeaubon overhandigt als dank voor onze deelname vandaag Verraste emoticon. Leuk en onverwacht, maar dat was echt niet nodig geweest.

Ik ontmoet dr. Loes Latten-Jansen, oncoloog in opleiding; zij en ik zijn straks gespreksleiders tijdens de parallelsessie: “Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit.”. Ik maak tussendoor ook kennis met dr. Marion de Boer, die ook zeer geïnteresseerd is. Met Loes Latten is er een duidelijk klik en voor we het weten is het 10:50 uur en dat is de officiële opening.

Het programma is als volgt:

10.50 Plenaire sessie Opening door de dagvoorzitter – Simone van Trier
11.00 Uitgezaaide borstkanker: waar hebben we het over? – Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen
11.20 Interview: hoe gaan jullie om met keuzes en bijwerkingen? – Ervaringsdeskundige en partner
12.00 Studies in Nederland voor patiënten met uitgezaaide borstkanker – Dr. Monique Bos 12.20 Nieuws aan de horizon – Dr. Maaike de Boer

12.40 Paneldiscussie – Simone van Trier

13.00 Lunch en informeel Lotgenotencontact Intermezzo: bijdrage van het conservatorium Maastricht. Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

14.15 Parallelsessie 1
15.25 Parallelsessie 2

Voor de parallelsessies kan men kiezen uit de volgende mogelijkheden.
a. Mindfulness training – Workshop o.l.v. Rob Vinken
b. Tai Chi – Workshop o.l.v. Paul Jan Heijnen
c. Een gezonde levensstijl, een trend of een must? – Ronde tafelgesprek o.l.v. Joyce Royen, Stephany van Steenkiste, Michelle Wels, Mirjam Velting
d. Welke keuzes je hebt en hoe deze keuzes te maken. Ronde tafelgesprek o.l.v. Regina The, Maud Widdershoven, Marijke Vorstermans, Maaike Schuurman
e. Persoonlijke ervaringen delen voor de verschillende fases van de diagnose en behandelingen. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Mieke Geurts, Mark Kamps, Jet van der Meijden
f. Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Loes Latten-Jansen, Johanna Nin, Ruud Vorstermans
g. Passende zorg in de laatste levensfase – Ronde tafelgesprek o.l.v. Annemie Courtens, Elianne Peree, Marga Schrieks

16.30 Afsluiting met versnapering Bijdrage van het conservatorium Maastricht Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

IMG_9642

IMG_9643IMG_9644

IMG_9647

Marijke neemt de microfoon ook even ter hand om aan te geven dat als zij in haar Medisch Dossier kijkt, ze zelden of nooit correspondentie tegenkomt van de behandelende artsen richting de huisarts, waarop dr. Monique Bos aangeeft dat er nog wel eens wat mis gaat, vooral qua het tijdig versturen van de informatie.

IMG_9651

Om 12:45 uur volgt nog een paneldiscussie met de sprekers van hedenochtend. Dat had van ons –en ook naar de mening van anderen, zoals wij later hoorden- wel iets korter gemogen Knipogende emoticon.

IMG_9710

Om 13:15 uur kan er geluncht worden en de keuze is enorm, maar wij houden het bij 2 broodjes en wat fruit.

IMG_9654IMG_9656

Aandachtige toehoorders, als Marijke, als ervaringsdeskundige, voorafgaande aan de parallelsessie waarin zij participeert, wat vertelt: oncoloog en oncologisch verpleegkundige.

IMG_9655

Als ik, voordat de parallel sessies beginnen een kopje koffie wil halen, komt er iemand op mij afgelopen; ik herken hem niet, maar als hij zegt dat hij mij nog wil bedanken voor hetgeen ik gezegd heb tijdens de uitvaart van zijn moeder, Thea Thuijls, die vandaag nog eens extra gemist wordt, omdat zij mede organisator en inspirator van dit symposium was, schiet ik toch wel even vol. Wat een lief en waardevol compliment; ben er stil van (en dat wil in mijn geval wat zeggen Knipogende emoticon). Zijn beide broers komen er ook nog even bij staan en gaandeweg het gesprek kom ik er achter dat hun vader er vandaag niet bij kan zijn omdat hij deze week ook een chemokuur is gestart Verraste emoticon.

Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit?

Ik had er van te voren een hard hoofd in of er wel voldoende mensen zouden komen, want tenslotte komt borstkanker vaker bij vrouwen dan bij mannen voor en zullen er voornamelijk mannen zijn die er mee te maken krijgen en mannen zijn van nature niet zulke praters en al helemaal niet als het over gevoelens gaat Lachende emoticon met rollende ogen. Uiteindelijk zitten we bij de eerste sessie met 18 mensen en het is een enerverende ervaring, waarbij opvalt dat er toch mensen zijn, die graag meer zekerheid zouden willen over de weg die nu bewandeld moet/kan worden, maar die zekerheid kan niemand geven Bedroefde emoticon.

De 2e sessie zijn er nog altijd 12 mensen. Er is iemand die vertelt samen met zijn vrouw veel te hebben gehad aan spiritualisme; dat spreekt mij op zich niet aan, maar als ik zijn verhaal gehoord heb, blijken zijn vrouw en hij precies datgene te doen, wat Marijke en ik ook doen, alleen doen wij het zonder begeleiding en zonder dat wij ooit het verband gelegd hebben met spiritualisme Denkende emoticon.

Voor we het weten is het 16:30 uur en tijd om nog even informeel met mensen in gesprek te gaan, zoals Marijke met Tootje Boutkan.

IMG_9657

Ik vul  nog even een evaluatieformulier in, waarin mijn enige kritiek de lengte van het ochtendprogramma betreft; als je, zoals Marijke bijvoorbeeld, beperkt bent ten aanzien van lang zitten, is bij twee en een half uur achter elkaar zitten, veel te lang.

Maaike Schuurman maakt van Marijke en mij nog een paar foto’s en dan nemen we allemaal afscheid van elkaar.

IMG_9670

Het was een enerverende en inspirerende dag en we vinden het beiden fijn dat we hier ons steentje aan hebben mogen én kunnen bijdragen

Bewogen afscheid met een heel bijzonder gevoel

Vandaag vindt de uitvaart van een lotgenote van Marijke, tevens Patient Advocate bij de Borstkanker Vereniging Nederland en net als Marijke lid van de Expertgroep uitgezaaide borstkanker, plaats en dat zorgt er voor dat ik heel vroeg wakker ben –blijkbaar heeft een en ander on(der)bewust toch zijn weerslag op mij Emoticon die tong uitsteekt– en rond 6:00 uur al met Charlie op straat loop.

IMG_6970

De uitvaart wordt gehouden in Kasteel de Hooghenweerth in Maastricht en we vertrekken rond de klok van 10:00 uur en we komen om 11:45 uur bij het kasteel aan.

Als ik het parkeerterrein op rijd, zien we een doedelzakspeler, maar ook een aantal jonge jongens, die zo van de Love Boat weg gelopen zouden kunnen kunnen, waarop Marijke zegt: “Er zal ook wel een bruiloft zijn”, maar ik denk van niet, want hoewel vreugde en verdriet vaak hand in hand gaan, lijkt me een uitvaart én een huwelijk op een dergelijke, niet extreem grote locatie, niet aan de orde.

IMG_6971

Doedelzak muziek, emotioneert mij op voorhand en als de doedelzakspeler wat klanken uit de doedelzak tovert en de trommelaar zijn dodenmars trommelt, springen de tranen al in mijn ogen; dat belooft wat voor straks Verlegen emoticon.

Bij de ingang krijgen we een kaart en dat blijkt een soort van draaiboek te zijn.

IMG_6985

IMG_6986

We tekenen het condoleanceregister en lopen dan door naar de tuin aan de achterzijde. Het is een prachtige zonnige dag geworden; jammer dat deze dag een schaduwzijde kent.

IMG_6973IMG_6974

IMG_6975

We lopen naar de voorzijde van het kasteel, waar je een prachtig uitzicht over de Maas hebt.

IMG_6976IMG_6977

IMG_6978

We praten nog even met Lieke Steinmeijer, directeur Landelijk bureau van de BVN; zij zal straks ook een toespraak houden en dan is het inmiddels tijd om een plekje te gaan zoeken in de zaal.

Als iedereen zit, komt de spierwitte lijkauto voorrijden en wordt de kist door 6 jongens, die in onberispelijk wit zijn gekleed, naar binnen gedragen, terwijl de doedelzakspeler en de trommelaar hun indringende klanken ten toon spreiden.

Na een korte introductie door de uitvaartverzorger, spreekt ‎Wouter Josso, Manager International Business and Management Studies bij Fontys, waar Thea docent was.

Daarna volgt Lieke Steinmeier namens de BVN en het verhaal dat zij vertelt, zou een-op-een over Marijke kunnen gaan; je kunt als iets nog moet plaats vinden, natuurlijk niet spreken van een déjà vu, maar dat gevoel roept het bij mij wel op Sarcastische emoticon.

Hierna volgens toespraken en/of gedachtes aan de moeder die Thea was en aan de partner die Thea was en dat geeft een beeld van een bijzonder warm mens, die nog meer met anderen begaan was, dan met zich zelf en ook hier veel overeenkomsten met Marijke. Ik begrijp steeds beter waarom Marijke en Thea het samen zo goed met elkaar konden vinden.

Nadat het nummer Der Monde van Carl Orf is afgelopen, staat iedereen op en applaudisseert; een staande ovatie bij het einde van het “theater van het leven”.

Iedereen verlaat de zaal en buiten is er een informeel samenzijn; er wordt niet gecondoleerd, maar de kinderen, partner, moeder en zus van Thea wordt veerkracht, sterkte en dergelijke gewenst.

Onder het genot van een hapje en een drankje spreken we met een aantal dames van de BVN, afdeling Limburg en ook met de zus van Thea, waarmee Marijke de afgelopen week al een paar keer contact heeft gehad.

Thea heeft samen met Prof.dr. V.C.G. Tjan – Heijnen, een Congres over uitgezaaide borstkanker georganiseerd dat eerst in april 2017 gehouden zou worden, maar dat uiteindelijk op 28 oktober 2017 in het MUMC+ in Maastricht gehouden zal worden;  Thea kan er helaas zelf niet meer bij zijn, maar haar partner, de kinderen, haar moeder en haar zus, zijn uitgenodigd en er zal die dag extra aandacht aan haar worden geschonken; het was nota bene haar trouwdag Denkende emoticon. Marijke en ik zullen er dan ook bij zijn en wij hebben er alvast een lang weekend Maastricht aan gekoppeld.

Het is even na 15:00 uur als we afscheid nemen. We maken van de gelegenheid gebruik om bij de prachtige letter L O V E een foto te maken.

IMG_6979

Lieke is vervolgens zo aardig om van ons samen een aantal foto’s te maken.

IMG_6983

IMG_6981IMG_6984

IMG_6980

Het was een verrassend afscheid met voor mij veel herkenning van de wensen van Marijke en ik heb dus even in de toekomst mogen kijken, een soort van “omgekeerde déjà vu”; nu maar hopen dat deze toekomst nog ver weg is.

In pace requiescant Thea Thuijls (Vertaling uit het Latijn: Rust zacht Thea Thuijls).