Tag: Trial

De realiteit…

Geplaatst op 23 oktober 201725 oktober 2017 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 13:10 uur een afspraak bij de researcharts, dr. Eskens en zo vertrekken we om 12:15 uur richting Rotterdam. Er is geen vrije parkeerplaats en ik zet Marijke af bij de ingang van de polikliniek en rijd zelf een paar rondjes en vind dan uiteindelijk een parkeerplaats.

Marijke heeft een Whatsapp-bericht gestuurd dat ze bij kamer B5 zit. Marijke heeft te horen gekregen dat Dr. Eskens onderweg os vanaf de hoofdvestiging, een paar kilometer verder op. Het is uiteindelijk 14:00 uur als hij aankomt en dat betekent dat hij langer onderweg is geweest dan wij vanaf Bergen op Zoom naar Rotterdam Lachende emoticon met rollende ogen .

Hij verontschuldigt zich en steekt gelijk van wal. Hij heeft de voorgeschiedenis bestudeerd en in informeert voor de zekerheid even naar de medicatie die Marijke gebruikt. Hij geeft aan de de bloeduitslagen van 20 oktober al weer slechter zijn dan de uitslagen van 9 oktober en dat er toch wel enige haast geboden is.

Marijke krijgt te horen wat de bedoeling is. Het gaat om de Critax studie waarbij CriPec Docetaxel het te testen medicijn is. De bedoeling is dat enerzijds CriPec Docetaxel gegeven wordt en anderzijds standaard Docetaxel. Er wordt voor en na een biopt van de tumor vanuit de lever genomen en dat gebeurt middels een 24-uurs opname in het ziekenhuis. De totale duur van de proef wordt geschat op 11 weken. Als het te testen middel beter blijkt te werken, gaat ze daarmee door en ander is mogelijk de standaard Docetaxel nog te gebruiken. Als het echter geen succes is, ziet het er somber uit en zou mogelijk de Eribuline nog een oplossing kunnen zijn.

Donderdag 26 oktober 2017 heeft Marijke een afspraak met een andere arts om te laten weten of ze met deze trial wil meewerken en in dat geval zal er na het spreekuur gelijk bloed afgenomen worden en dan is het duimen dat de uitslagen goed genoeg zijn om überhaupt te mogen starten Denkende emoticon .

Wij blijven hopen, geloven en vertrouwen en laten de onzekerheden waar we nu mee te maken hebben, er ons niet van weerhouden door te gaan met van het leven te genieten.

Afsluiten trial, derde bestraling en infuus met Zometa

Geplaatst op 17 mei 201622 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag zal de trial AMG 232 afgesloten worden, maar Marijke heeft eerst om 10:10 uur een afspraak voor haar derde bestraling. Omdat ze momenteel totaal geen conditie heeft, zet ik haar pal voor de hoofdingang af en ga daarna op mijn gemak de auto parkeren.

Na de bestraling, wordt op de dagbehandeling een aantal buisjes bloed afgenomen. De PAC kan blijven zitten, want straks zal ze ook nog haar infuus met het botversterkende middel, Zometa krijgen.

Als Marijke zich bij Balie B meldt, is daar dus niet bekend dat zij een afspraak heeft Verraste emoticon ; uiteindelijk wordt dr. Atrafi bereid gevonden om Marijke te woord te staan .

Blijkt dat dr. Eskens, alle afspraken heeft laten vervallen Boze emoticon . Er zijn dus voor de “kat zijn viool” zojuist 7 buisjes bloed afgenomen Bedroefde emoticon .

Uiteindelijk is het 12:30 uur als Marijke haar Zometa krijgt.

We zijn uiteindelijk om 13:30 uur thuis en ondertussen heb ik wel trek gekregen…..

Trial: 2de kuur, dag 9

Geplaatst op 14 april 201615 april 2016 door DVDGuy

Vandaag controleafspraak in de Daniël den Hoed kliniek om 8:50 uur en dat betekent dat ik om 6:30 uur al met Charlie buiten loop en daardoor kan ik ook een foto van de opkomende zon maken.

Marijke hoeft nu niet nuchter te komen, dus kunnen we samen ontbijten. Omdat we afgelopen dinsdag eigenlijk maar net op tijd waren, besluit ik om 10 minuten eerder te vertrekken, maar als we in de auto zitten, horen we dat er op de A29 file staat en dat de vertraging ruim 20 minuten bedraagt . Ik besluit dus via de A17 en de A16 te rijden.

Ter hoogte van Zevenbergen staat er echter ook een file, voordat je de A16 op kan en daarom neem ik de afslag richting Breda en ga er dan bij Rijsbergen weer af en dan bij de rotonde daarna de A16 weer op, richting Rotterdam.

De rest van de weg kunnen we normaal door rijden. Het is toch bijna 9:00 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

Ik zet Marijke weer bij de hoofdingang af en ga dan zelf de auto weg zetten. Als ik binnen komt, zit zij al te wachten bij kamer B4.

Vandaag worden er weer 3 ECG’s gemaakt en krijgt ze van de verpleegkundige, Lotte Bentvelzen te horen dat ze er bij de volgende kuur, die op 26 april start, geen controlebezoeken zijn en dat betekent dat we nog maar één keer in de drie weken naar Rotterdam hoeven .

Marijke meldt zich vervolgens bij het behandelcentrum, waar de PAC zal worden aangeprikt voor 7 buisjes bloed.

Dan weer terug naar Balie B, waar Marijke te horen krijgt dat de researcharts, Lisanne van Beek, die de ECG’s en bloeduitslagen zal bespreken, vandaag in kamer B3 zit.

De bloeduitslagen zijn goed; nu maar afwachten of het middel ook daadwerkelijk iets voor Marijke doet.

Omdat we aangeven begin juni ruim 3 weken met vakantie te willen, wordt er nu al besloten dat de 5de kuur al op 31 mei zal starten en dan kunnen we op 2 juni richting Provence en zal de 6de kuur pas op 26 juni starten.

Het is even na 10:30 uur, als we naar huis kunnen; het is stralend weer.

De volgende afspraak is zaterdag 16 april om 10:30 uur in het Erasmus MC, waar de CT-scan gemaakt zal worden.

Trial: 2de kuur, dag 7

Geplaatst op 12 april 201613 april 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 8:50 uur een afspraak in de Daniel den Hoed kliniek en zij start om 7:00 uur met het innemen van de medicatie, waarna zij een uur nuchter moet blijven, waarna zij mag eten. Ik maak voor haar een boterham klaar, die ze in de auto kan opeten. Omdat we maar net op tijd zijn, zet ik Marijke bij de hoofdingang af en ga ik op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat dit de laatste dag van de 2de kuur was, moet Marijke het lege potje van de medicatie, samen met haar dagboekje, inleveren.

Als de ECG’s gemaakt zijn, neemt de research verpleegkundige contact op met de arts en die zegt toe dat ze Marijke straks komt opzoeken op het behandelcentrum.

We lopen vervolgens voor bloedafname naar het behandelcentrum, waar ze aansluitend ook haar Zometa krijgt toegediend. Als ze zich bij het behandelcentrum heeft aangemeld, gaan we rustig wachten tot ze aan de beurt is.

Het is uiteindelijk bijna 9:45 uur, als ze naar binnen wordt geroepen, maar bijna 10:00 uur als er eindelijk bloed wordt afgenomen en het infuus met de Zometa wordt aangesloten.

Omdat er dus geen arts is langs gekomen op het behandelcentrum, meldt Marijke zich maar weer bij Balie B en krijgt ze te horen dat de arts in kamer B3 zit en dat ze de eerstvolgende is.

Alle bloeduitslagen zijn natuurlijk nog niet bekend, maar het algehele beeld is positief. Jammer is alleen dat Marijke erg veel last van buikkrampen heeft, maar dat lijkt een virusinfectie te zijn en ze krijgt advies om daar medicatie voor te slikken.

Het is uiteindelijk 11:00 uur als we weer op huis aan gaan. Donderdag 14 april wederom om 8:50 uur een controleafspraak.

Trial: 2de kuur, dag 3

Geplaatst op 8 april 201613 april 2016 door DVDGuy

Vandaag om 9:00 uur een afspraak voor controles op dag 3.

Afgesproken is dat Marijke al om 7:00 uur vanochtend haar tablet mocht innemen, waarna ze om 8:00 uur een boterham mocht eten.

Als we ons volgens afspraak om 9:00 uur melden bij B0 Zuid, weet men daar nergens van Verwarde emoticon .

Uiteindelijk komt alles, zoals altijd, wel weer goed, maar je zit niet op dit soort extra belastende zaken te wachten Bedroefde emoticon .

We nemen plaats in de koffiekamer en wachten op een van de research verpleegkundigen. Op het schoolbord aan de muur staat een prachtige boodschap van Sophie aan haar oma Huilende emoticon .

Nadat de bloeddruk en de temperatuur gemeten zijn, mag Marijke weer naar de dagbehandeling om bloed te laten afnemen en dat terug naar B0 Zuid, waar rond de klok van 10:00 uur 3 ECG’s, telkens met 2 minuten pauze er tussen, gemaakt zullen worden.

Het is uiteindelijk 9:50 uur als bloed kan worden afgenomen, waarna de PAC weer gespoeld wordt.

We zijn keurig om 10:00 uur terug op B0 Zuid en kunnen om 10:10 uur weer naar huis.

Volgende week controle-afspraken op dinsdag en donderdag, waarna we op zaterdag naar het Erasmus MC mogen voor een CT-scan en daar krijgen we dan op 26 april uiteindelijk

Kan de trial doorgaan?

Geplaatst op 6 april 201610 april 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke wederom een controleafspraak om vast te kunnen stellen of ze door mag en ze moet zich om 10:50 uur melden bij Balie B.

Op de A29 is de Haringvlietbrug open en moeten we even wachten

We zijn keurig op tijd, maar als Marijke zich bij Balie B meldt, krijgt ze te horen dat er op woensdag nooit kamers zijn voor research en dat ze bij de hoofdingang moet wachten en dan zal ze gehaald worden.

Dat wordt dan de eerste keer dat we hier mogen komen en we nemen plaats in een van de zithoekjes.

Het duurt niet lang of Marijke wordt geroepen; er is een 2de research verpleegkundige bij en die wordt aan ons voorgesteld.

Nadat wederom de bloeddruk gemeten is en een ECG is gemaakt, wordt bij de dagbehandeling bloed afgenomen en dan mag Marijke zich bij Balie B melden voor haar afspraak bij dr. Lolkema.

Dr. Martijn Lolkema geeft aan dat de bloeduitslagen goed zijn en als Marijke dan ook nog eens aangeeft dat ze weinig tot geen last heeft van bijwerkingen, krijgt ze het groene licht om met de trial door te gaan.

Als Marijke vraagt of het kwaad kan om nu weer het aqua-joggen op te pakken, krijgt ze ook daar een bevestigend antwoord op.

Nu moet eerst de medicatie nog klaar gemaakt worden en we besluiten van die gelegenheid gebruik te maken om een stukje te gaan lopen en ergens een broodje te gaan eten.

Voor we echter goed en wel op weg zijn, wordt Marijke gebeld dat de medicatie over 15 minuten klaar ligt, waarop wij rechtsomkeer maken en terug lopen naar de Daniël den Hoed kliniek.

Als ze de medicatie gekregen heeft en er afspraken gemaakt zijn met betrekking tot de controle op vrijdag, is het inmiddels bijna 13:30 uur en gaan we weer op huis aan.