Tag: AMG 232

Afsluiten trial, derde bestraling en infuus met Zometa

Vandaag zal de trial AMG 232 afgesloten worden, maar Marijke heeft eerst om 10:10 uur een afspraak voor haar derde bestraling. Omdat ze momenteel totaal geen conditie heeft, zet ik haar pal voor de hoofdingang af en ga daarna op mijn gemak de auto parkeren.

IMG_5983IMG_5984

IMG_5985        IMG_5987

Na de bestraling, wordt op de dagbehandeling een aantal buisjes bloed afgenomen. De PAC kan blijven zitten, want straks zal ze ook nog haar infuus met het botversterkende middel, Zometa krijgen.

        IMG_5989       IMG_5991

Als Marijke zich bij Balie B meldt, is daar dus niet bekend dat zij een afspraak heeft Verraste emoticon; uiteindelijk wordt dr. Atrafi bereid gevonden om Marijke te woord te staan .

IMG_5992        IMG_5994

Blijkt dat dr. Eskens, alle afspraken heeft laten vervallen Boze emoticon. Er zijn dus voor de “kat zijn viool” zojuist 7 buisjes bloed afgenomen Bedroefde emoticon Boze emoticon.

Uiteindelijk is het 12:30 uur als Marijke haar Zometa krijgt.

        IMG_5996        IMG_5998

We zijn uiteindelijk om 13:30 uur thuis en ondertussen heb ik wel trek gekregen…..

Fase-1 onderzoek gebruik AMG 232

We vertrekken even voor 8:00 uur uit Bergen op Zoom en komen zonder problemen om 8:50 uur aan. Nadat Marijke zich gemeld heeft, mag ze wachten bij kamer B3, de kamer waar ze normaal gesproken op consult gaat bij dr. Jager.

IMG_4296IMG_4295

Even na 9:00 uur worden we binnen geroepen en krijgt Marijke de gelegenheid om, naar aanleiding van de gisteren via de mail toegestuurde informatie, vragen te stellen.

Vervolgens wordt weer de gebruikelijke vragenlijst met betrekking tot klachten en gebruikte medicatie doorgelopen.

Het wordt sowieso een pittige behandeling die, als Marijke het verdraagt, wel tot 7 maanden kan duren. Onze geplande lange weekend Luxemburg kan gewoon doorgaan, maar onze vakantie naar de Provence, die gepland staat voor juni, zal misschien niet door kunnen gaan.

IMG_4297Het geneesmiddel dat toegediend gaat worden, AMG 232 moet er voor zorgen dat de interactie tussen 2 eiwitten (MDM2 en P54) afgeremd wordt, waardoor de groei van de tumor geremd wordt. Het is de eerste keer dat volwassenen deze medicatie toegediend krijgen, dus er is geen enkele garantie of het ook daadwerkelijk doet wat het moet doen en of het door Marijke goed verdragen wordt.

Na deze berg aan informatie gehad te hebben, moet Marijke een aantal handtekeningen zetten, waarmee ze toestemming geeft voor het gebruik van materiaal en onderzoeksgegevens.

Hierna volgt lichamelijk onderzoek en dan kunnen we bij de balie de afspraken laten inplannen, die vooraf gaan aan de studie:

  • Medische voorgeschiedenis
  • Klinische beoordeling
  • Lichaamsfuncties
  • Hartfilmpje (ECG)
  • Bloedtest
  • Urinemonster
  • 24-uurs urinemonster
  • CT-scan en MRI

Voor nu mag Marijke gelijk een aantal buisjes bloed geven en een urinemonster en we lopen naar de dagbehandeling, waar door de PAC aan te prikken, bloed zal worden afgenomen.

Er is een stagiaire die zal prikken, maar bij het betasten van de PAC, geeft ze aan dat dit voor haar net even anders is en Marijke oppert om Frank dan even erbij te roepen. Er worden uiteindelijk 9 buisjes bloed afgenomen

       IMG_4299        IMG_4302

Het is uiteindelijk bijna 11:00 uur als we op huis aan gaan.

Bij thuiskomst wordt Marijke gebeld en krijgt ze te horen dat ze dinsdag 15 maart 2016 om 9:00 uur in het Erasmus MC moet zijn, waar bloed afgenomen zal worden om de stollingswaarde te bepalen. Om 11:00 uur volgt dan een biopt van de lever en als ze dan een paar uur heeft gelegen, mag ze, als alles goed is gegaan, naar de Daniël den Hoed kliniek, waar ze op B-nul Zuid zal worden opgenomen en tot donderdag zal moeten blijven voor nog meer bloedtesten en testen van urinemonsters.

De mogelijke bijwerkingen waar Marijke mee te maken zou kunnen krijgen, zijn:

  • Verminderd aantal rode bloedcellen (kan bloedarmoede – vermoeidheid – veroorzaken)
  • Verminderd aantal witte bloedcellen (verhoogd risico op infectie)
  • Verminderd aantal bloedplaatjes
  • Gasophoping in het spijsverteringsstelsel (een opgeblazen gevoel)
  • Diarree
  • Pijn in de spieren
  • Veranderingen in het mannelijke en vrouwelijke voortplantingssysteem
  • Ontsteking van de alvleesklier (buikpijn, misselijkheid en braken)

Daarnaast zou ze nog een allergische reactie kunnen krijgen, zoals hoofdpijn, huiduitslag, jeuk, opvliegers, zwelling, kortademigheid, misselijkheid en (in sommige gevallen) overgeven. Ernstige allergische reacties kunnen duizeligheid, ernstige huidreacties, problemen met ademhalen of slikken en daling van de bloeddruk veroorzaken.

Je doet niet aan een dergelijk onderzoek mee voor je lol en dat is precies waar Marijke de afgelopen dagen mee bezig is geweest; is de trial voor mij interessant of ben ik interessant voor de trial?

Trial levert nu meer vragen op dan het antwoorden geeft

IMG_4109Vandaag heeft Marijke om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek een eerste consult bij dr. Eskens, oncoloog en onderzoeksleider van het traject, waarbij het middel AMG 232 het hoofdbestanddeel is.

Deze trial is door de behandelende oncologe, dr. Jager geadviseerd als een alternatief voordat weer een chemokuur wordt opgestart; uitgangspunt was, dat als het niet zou baten, het ook niet zou schaden.

 

IMG_4112De afspraak is om 15:10 uur en niet veel later wordt Marijke binnen geroepen. Dr. Eskens stelt zich voor en de eerste indruk –die je dus ook maar één keer kunt maken- is positief. Hij is helder in zijn communicatie, doet prima aan verwachtingen-management en laat voldoende ruimte voor vragen.

Om überhaupt mee te kunnen doen, moet er eerst een test gedaan worden om vast te stellen of de tumor het P53-gen al gemuteerd heeft; als dit zo is, kan Marijke sowieso niet aan de trial deelnemen.

Om dit vast te kunnen stellen, moet er onderzoek gedaan worden naar het DNA van de tumor, maar gelukkig kan dit aan de hand van het biopt dat recentelijk uit de lever gehaald is. Dit scheelt niet alleen voor Marijke een (kleine) ingreep, maar de resultaten van dit onderzoek zijn nu na 7-10 dagen reeds beschikbaar.

IMG_4114

Het is 15:50 uur, als Marijke het afsprakenbriefje gaat inleveren.

Dr. Eskens belt maandag 29 februari 2016 aan het einde van de middag om de uitslag van het onderzoek naar de al dan niet gemuteerde gen, door te geven en daarna zullen dan eventueel vervolgafspraken gemaakt worden.

Omdat het in de regio Midden vakantie is, zijn er geen opstoppingen en zijn we even na 16:30 uur thuis.

Nadat we de hond hebben uitgelaten, loop ik even naar de buurtjes Urs en Corné en als ik terugkom, heeft Marijke ondertussen contact gehad met Desirée Hairwassers, die is opgeleid als Gezondheidswetenschapper en waarmee ze in 2014 op het ABC-congres in Lissabon was en die heeft even kritisch meegekeken en komt tot de conclusie dat de aangeboden trial niet aansluit op de behoefte van Marijke, namelijk een middel dat (mogelijk) de groei van de uitzaaiingen afremt.

Daar zitten we dan; meer vragen dan we verwacht hadden en Marijke gaat na het eten zelf op internet aan het zoeken, geholpen door een aantal linkjes die Dees haar ondertussen gemaild heeft.

IMG_4115

Het is uiteindelijk 20:30 uur als Marijke een uitgebreide mail klaar heeft voor dr. Jager, de behandelende oncoloog, waarin zij haar vragen aan haar voorlegt. Ook geeft Marijke aan eventueel een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te overwegen.

Terwijl ik de laatste hand leg aan dit verslag, heeft dr. Jager inmiddels Marijke al via de mail geantwoord dat ze woensdagmiddag even telefonisch contact opneemt om een en ander door te spreken.

Wordt vervolgd…..