Categorie: Marijke in de media

Kassa: De Belbus

Vandaag is het dan zo ver; de uitzending van BNNVARA’s Kassa, waarin mijn problemen met Tele2 onderwerp zijn van de Belbus wordt uitgezonden.

Na de opname vroeg Renze mij wat voor mij nu een acceptabele oplossing zou zijn en daar heb ik op geantwoord: “Als Tele2 mij nu uit zichzelf belt en excuses maakt, is voor mij de zaak naar tevredenheid opgelost”.

Een dag na de opname ben ik ’s middags gebeld door de manager van de klantenservice, die mij nogmaals excuses heeft aangeboden. Zij gaf toe dat er vanaf de dag van het melden van het overlijden van Marijke, al fouten zijn gemaakt en de afhandeling tijdens de opname had ook in haar visie beter gekund. Zij vraagt of ik er voor open sta dat Tele2 mij een bos bloemen stuurt en daar heb ik uiteraard geen probleem mee. Verder biedt zij aan om een geldbedrag aan mij over te maken, waarvan zij weet dat ik het aan een goed doel, namelijk de Borstkankervereniging Nederland, zal doen toekomen.

Het heeft een hele hoop voeten in de aarde gehad, maar uiteindelijk is het dan 7 maanden opgelost.

Marijke koos voor ’t leven, ook toen ze heel ziek was

Recentelijk zag ik op facebook een artikel “In liefdevolle herinnering”, waar je jouw dierbare herinneringen aan een overleden partner, familielid, vriend(in) of kennis kon delen en ik heb gelijk gereageerd.

Nadat er een afspraak gemaakt was, zijn er een journaliste en fotograaf bij mij thuis geweest en in een ruim 2 uur durend gesprek heb ik mijn bewondering voor Marijke kunnen delen en daar is dit fantastische artikel uit voortgekomen.

Speciale Uitgave bij Oncologie Up-to-date

Vandaag ontvingen wij een 1e exemplaar van de speciale uitgave die bij het blad Oncologie Up-to-date wordt uitgegeven en daarin staat een interview met de oncoloog van Marijke, dr. Agnes Jager, maar er staat ook een interview met Marijke zelf in.

IMG_0657IMG_0661_1

IMG_0662_1IMG_0660

Zoals gewoonlijk is Marijke helemaal zichzelf en dat betekent dat ze met iedereen rekening houdt en zelf alles een beetje bagatelliseert Knipogende emoticon.

IMG_0658

IMG_0659

Filmpje over de gevolgen van uitzaaiingen naar de botten

Marijke is via de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) gevraagd of ze mee wil werken aan het tot stand komen van een filmpje over de gevolgen van uitzaaiingen naar de botten en daar wil ze uiteraard haar medewerking aan verlenen en zo staat er klokslag 9:00 uur een ploegje van 3 mensen voor de deur.

IMG_4040IMG_4041

Om Marijke bij het juiste licht te kunnen filmen, moet ik wel een van de speakers weg halen.

IMG_4043

Dan nog een microfoontje opspelden en dan kan het filmen beginnen.

IMG_4044IMG_4045

IMG_4048

Omdat Marijke vanuit haar hart spreekt, gaat het allemaal weer redelijk snel.

Als alles er op staat, wordt er onder het genot van een kopje koffie en thee, nog even nagepraat.

IMG_4053

Er worden vervolgens buiten nog wat opnames gemaakt en dan barst er enorme hagelbui los; je moet er wat voor over hebben, zullen we maar denken Knipogende emoticon.

IMG_6977

IMG_6983IMG_6988IMG_6991

Ook worden er nog een paar foto’s gemaakt en dan is Charlie natuurlijk een dankbaar onderwerp.

Marijke_3Marijke_6

Wanneer het filmpje klaar is, krijgt Marijke het eindresultaat, dat overigens niet langer dan ongeveer 2 minuten zal duren, eerst te zien en pas na haar goedkeuring gaat men verder.

Het is inmiddels 11:00 uur geweest als men naar een volgende klus gaat. Marijke wordt bedankt voor haar medewerking en zij ontvangt ‘s middags nog een prachtig boeket om dat kracht bij te zetten.

IMG_4058IMG_4060

IMG_4055

Ingezonden brief in Libelle: Hoezo vechten tegen kanker?

IMG_0650Oktober is weer voorbij, de roze borstkankermaand. Elk jaar worden er goed bedoelde acties georganiseerd en op Facebook wordt ons verzocht stil te staan bij borstkanker door hartjes te delen. negen jaar geleden deed ik daar zelf ook aan mee. Maar inmiddels is mijn borstkanker uitgezaaid en zit ik in het laatste stadium van mijn ziekte.

Eerlijk gezegd word ik nu een beetje moe van al die acties. Borstkanker is een ziekte die je leven overhoop gooit, je relatie test en zorgt dat je moe, boos en verdrietig IMG_0651bent. Gelukkig komen de wetenschappers steeds dichter bij de waarheid over kanker. Maar ze zijn er nog niet en ik zal de oplossing niet meer meemaken. Laten we dus stoppen met zeggen dat je moet vechten tegen kanker. Alsof de kanker-patiënt die het niet redt zijn of haar best niet genoeg heeft gedaan.

Elke dag word ik geconfronteerd met de gevolgen van kanker. Het enige wat ik kan doen, is het accepteren en zo goed en normaal mogelijk verder-gaan met leven.

Marijke Vorstermans

Leef wat je kan, magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker

Marijke en ik hebben in maart 2015 een interview gegeven voor het blad “Leef wat je kan, magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker” en vandaag ontvingen wij het eerste exemplaar van de drukker.

scannen0001IMG_1279

IMG_1266IMG_1267

scannen0002

Marijke: Eind 2007 deed ik mee aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Uit de controle ‘in de bus’ bleek
dat er iets aan de hand was. Op 27 december zaten we bij de huisa
rts, die met de boodschap had
ge-
wacht tot na de kerst. Dat had hij goed ingeschat; we hebben in elk geval een zorgeloze kerst gehad. De
boodschap was dat er sprake was van onrustige cellen, die waarschijnlijk duidden op borstkanker. Toen
ging het snel: op 2 januari 2008
zaten we bij de chirurg. Ik koos voor borstamputatie en chemo. Dan ben
ik ervan af, dacht ik toen nog heel naïef.

Ruud: Ik dacht meteen: dit gaat niet om mij, dit gaat om haar en ik steun haar onvoorwaardelijk in elke
keuze die zij maakt. Je beseft datje zelf niet meer de belangrijkste bent.

Marijke: In 2009 heb ik uit buikweefsel een nieuwe borst gekregen. Ik had het altijd raar gevonden dat er
een stukje borst was blijven zitten, maar volgens de chirurg was dat juist prima om een reconstructie
te maken. Eind 2011
bleek ik in mijn gereconstrueerde borst een tweede tumor te hebben. Ik kreeg 35
bestralingen.

Toen wij in april 2012 op vakantie waren, had ik een naar hoestje. Omdat dit bleef, kreeg ik verder onder-
zoek. Daaruit werd duidelijk dat ik een tumor in mijn long had. Zo’n mededeling komt als een bom bij je
binnen. Op dat moment hadden we beiden nog geen idee dat het om een uitzaaiing zou gaan; het kon
immers ook een nieuwe, primaire tumor zijn. Het duurde ruim twee maanden voordat was vastgesteld
da
t
het om uitzaaiingen van de borstkanker ging.

        In juni 2014 heb ik, in overleg met de oncoloog, everolimus gehad. In oktober
waren er op de CT-scan plekjes te zien op long en lever, en op een botscan
bleek ook een plekje op het bekken zichtbaar te zijn, wat betekende dat de
behandeling niet meer voldeed. Ik ben gestart met chemo (FAC), maar in
november bleek dit te zwaar te zijn. In december ben ik overgestapt op een
andere chemo (CMF), die naar verwachting een halfjaar zal duren. Daarnaast
kri
jg ik elke vier weken een botversterkend infuus (APD). Eens in de maand

        ga ik op maandag naar het ziekenhuis en op dinsdag zit ik weer gewoon op
mijn werk. Ik werk 18
uur als afdelingssecretaresse bij de gemeente Bergen
op Zoom. Blijven werken is belangrijk voor me, daar krijg ik energie van. Thuis
blijven zitten maakt je ziek, dan heb je veel te veel tijd om na te denken.

Ruud: In mijn baan bij de arbodienst spreek ik heel veel mensen over ziekte en werk. Hoe ze in het leven
staan, heeft niets te maken met de ernst van de ziekte. De een heeft rugpijn en kan het werk niet meer
aan, en de ander heeft een ernstige ziekte en gaat het liefst aan het werk. Ik merk dat kanker nog echt
wel een beladen onderwerp is. Wij zijn er zelf heel open over. Hoe je ermee omgaat, is heel bepalend voor
hoe je je voelt. Kanker overkomt je; hoe je ermee omgaat is een keuze. Daar houden we ons aan vast.

Eigenlijk hebben we ons nooit zorgen gemaakt over de toekomst. We zijn wel veel bewuster gaan genie-
ten en beseffen terdege dat niets ‘vanzelfsprekend’ meer is. We stellen geen dingen meer uit; als we iets
willen, doen we dat ook. Marijke heeft geen bucketlist,
maar ze wilde wel heel graag naar Indonesië. Dat
hebben we het afgelopen jaar gedaan. En in oktober maken we een rondreis op Sicilië
.

Gewoon doorgaan houdt je sterk. We kunnen wel blijven kniezen over wat er niet meer kan, maar wij
genieten liever van wat er wél is. Dat zijn niet alleen de vakanties en stedentrips. ook thuis vieren we de
goede én de slechte momenten. Dus trekken we de bubbels open als er iemand jarig is. Maar ook na een

een slechte uitslag zitten we buiten op het terras met een goed glas. We creëren zelf onze genietmomenten.

Daarmee proberen we zo veel mogelijk herinneringen te maken nu het nog kan.

Marijke: Op mijn moeders verjaardag gaan we altijd met de familie iets drinken
op de markt. Ze is inmiddels overleden, maar die traditie houden we eri
n. Ze
was dement, maar genoot hier enorm van. Je moet uit het leven hal
en wat erin
z
it. Jullie zien de zon altijd schijnen, zeggen anderen tegen ons. Maar zo moe
t

         je het ook doen. When life gives you lemons, make lemonade.

Ruud: Wij houden altijd de moed erin en blijven aardig. Wat je geeft, krijg je terug.

         Dus zijn mensen over het algemeen ook aardig tegen ons. Als we in het zieken-
huis komen, maken we met de meeste verpleegkundigen even een praatje.
De
verpleging vraagt altijd ook aan mij: Hoe gaat het met jóu?Dat doet me goed
.

       Wij zijn eind 2015 veertig jaar getrouwd en dan ken je elkaar door en door. Het belangrijkste is om naar
e
lkaar te blijven luisteren. Ik kan niet voelen hoe Marijke haar borstkanker beleeft. Ze zal het ook niet alt
ijd
zeggen, want Marijke is meer een binnenvetter. Luisteren naar je partner is belangrijk, maar misschien n
og
belangrijker is
horenwat niet gezegd wordt. Hier kun je zoveel uit afleiden. Ik ben zelf een heel emotio
nele
man; de tranen komen regelmatig omhoog. Maar ik deel ook weer niet alles met Marijke. Soms l
open onze
e
moties niet gelijk op en juist dan is het belangrijk dat we met elkaar blijven praten.

Marijke: Op Facebook praat ik met een besloten groep van vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Daar

         ga ik elke dag even naar toe. We wisselen ervaringen uit en peppen elkaar op als er weer een scan komt.
We leven met elkaar mee. Ik ben ook actief lid bij de Borstkankervereniging Nederland (BVN)
. Ik geef
presentaties en ben beschikbaar voor de ervaringslijn als een vrouw een lotgenoot wil spreken. Als je
de
diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ hebt gekregen, heb je behoefte aan goede informatie. Het int
ernet
staat vol met negatieve verhalen, die je beter niet kunt lezen. De BVN is een actuele en betrouwbare bron.

       We zijn nu drie jaar verder sinds de diagnose uitgezaaide borstkanker is gesteld. Onze kinderen leiden
ge
woon hun leven, die komen nu niet ineens heel vaak van ver om ons te bezoeken. H
et contact is goed
en ze hebben het druk; ik zou het niet anders willen. Sommige vrienden zijn we kwijtgeraakt, omdat z
e
e
r niet mee om kunnen gaan. Mensen kunnen soms heel raar reageren. Zo vertelde een man tijden
s een
themadag
van de BVN dat zijn vrouw al een paar jaar leefde met uitgezaaide borstkanker en dat een col

lega na een tijdje tegen hem had gezegd: Maar jouw vrouw ging toch dood?”

Ruud: Als ik stilsta bij wat ik ga verliezen, schiet ik vol. Liever kijk ik naar wat we nu wél hebben. Ik maak
heel veel foto’s van Marijke. Kijk hoe mooi ze er nu bij zit, dat leg ik even vast. Ik weet niet of ik er late
r
t
roost uit haal, maar ik vind het nu fijn om te doen. Ik houd ook twee blogs bij, een persoonlijke en eentj
e
die ik de
el. Zo kan ik leuke en minder leuke momenten herbeleven. En iedere dag post ik op Facebook ee
n
Liefde is .. .voor Marijke. Vandaag was dat bijvoorbeeld Liefde is ... When a man loves a woman‘.

De blog van Marijke vind je op hoopenvrees.wordpress.com, de blog van Ruud via dvdguy.nl.
clip_image004[6]

Als je op YouTube het
zoekwoord ‘Marijke en Ruud

invult, vind je het filmpj
e
‘Borstkanker en naasten’.
Daarin
verte
llen Marijke en Ruud ove
r
hu
n leven met uitge
zaaide
bor
stkanker en geven zij tips

 

Zelf een magazine ontvangen?

Een exemplaar van Leef wat je kan – een magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker ontvangen? Doe een aanvraag via Botcomplicaties.nl.

Borst vooruit

Op verzoek van Paola Veenstra, een van de oncologische verpleegkundigen van de Daniël den Hoed Kliniek, heeft Marijke ook een artikel geschreven voor het boek “Borst vooruit”, een boek door en voor vrouwen met borstkanker.

Op vrijdag 2 oktober 2015 vindt de feestelijke presentatie plaats in het Erasmus Paviljoen in Rotterdam, waar de vrouw van Burgemeester Aboutaleb, het eerste exemplaar zal uitreiken.

Wij kunnen er zelf helaas net bij zijn en krijgen het boek thuis gestuurd.

IMG_1139

Een aantal weken geleden zijn er door Mirjam Letsch foto’s gemaakt voor het boek en zij heeft deze foto van ons uitgekozen omdat deze foto zo duidelijk vol emoties zit. Wij zijn zelf ook erg blij met het resultaat.

Marijke en Ruud

Na de presentatie van het boek, krijgen wij alle foto’s die tijdens de fotoshoot gemaakt zijn.

RTLnieuws: Screening borstkanker (g)één garantie?

Ik kom net binnen, als de telefoon gaat; het is Marga Schrieks van de BVN en die is op zoek naar Marijke. Marijke gaat op donderdag na het werk altijd naar fysiotherapie en dat vertel ik Marga ook. Als ik vraag of Marijke terug mag bellen, zegt zij dat het dan wel op korte termijn moet, want men wil Marijke vanmiddag komen interviewen voor RTLnieuws.

Nadat ik heb opgehangen, pak ik mijn mobiel en bel Marijke, maar dan gaat er weer een telefoon over; help, ik heb maar 2 handen Knipogende emoticon. Het blijkt Marijke haar mobiel te zijn; die staat dus gewoon nog op de oplader Sarcastische emoticon.

Ik zoek in haar telefoon het nummer van Tanja Ivanovsky, de fysiotherapeute waar Marijke onder behandeling is en vertel haar wat er aan de hand is en vraag haar of Marijke mij even wil bellen.

Ik heb nog niet opgehangen, of de telefoon gaat weer; nu is het een redacteur van RTLnieuws, die uiteraard ook Marijke wil spreken, maar als ik vertel dat zij er nog niet is, stelt hij mij vast de nodige vragen en ik beloof hem dat ik Marijke zo snel mogelijk zal laten terug bellen.

Als Marijke thuis komt, belt zij nog even met de redactie van RTLnieuws en krijgt ze te horen dat er rond 16:30 uur een cameraploeg komt; die zijn nu nog in Rotterdam bij het Erasmus MC.

Als ik Charlie gat uitlaten, zie ik aan het einde van de straat een reportagewagen staan; bij eerdere interviews die Marijke heeft gegeven, hebben we dat niet eerder gehad; ze zullen het toch niet live gaan uitzenden?

IMG_9725

Even na 16:30 uur komen de journaliste, Britta Sanders en cameraman Jeroen. Het blijkt voor Britta de eerste keer te zijn dat ze met Jeroen werkt, maar al snel wordt besloten om de opname buiten in de tuin te doen.

IMG_2727IMG_2729

Charlie is, zoals altijd, bijzonder aanwezig, maar Britta denkt dat het wel leuk is, als hij ook in een shot voorkomt.

IMG_9724

Britta vraagt of er misschien ergens een foto hangt van Marijke, voordat zij eind 2007 borstkanker kreeg, maar omdat je bij ons, zelfs als je dood bent, maar moeilijk met je foto aan de muur komt, is dat dus niet zo; er hangt zelfs geen foto van onze kleindochter aan de muur Knipogende emoticon. Ik heb natuurlijk foto’s genoeg, maar nu nog “even” snel een leuke uitzoeken…..

IMG_2735IMG_2734

Er worden, zoals Britta had voorgesteld, ook een paar shots van Charlie gemaakt.

IMG_2738  IMG_9722

Het is 17:45 uur als het interview klaar is en ik heb een mooie foto gevonden, die in 2005 is genomen, toen we met onze oudste vrienden, Noortje en Hans, in Utrecht uit eten waren. Je wordt natuurlijk in 10 jaar tijd ouder, maar de diverse chemo’s hebben toch wel een behoorlijke aanslag op Marijke gepleegd Bedroefde emoticon.

IMG_2744        Eten_2005_0204_202130AA

IMG_2741

Het is al na 18:00 uur, als Britta naar de reportagewagen gaat; het is de bedoeling dat er nu snel gemonteerd wordt en straks om 19:30 uur, zal Britta ook live nog even een toelichting geven.

IMG_9727IMG_9726

Omdat ze nog wel even bezig zijn, breng ik een fles bronwater, wat bekers en wat hartigs; ze zijn alle 3 toch wel verbaasd, want dat hebben ze eigenlijk nog nooit meegemaakt. Wij gaan altijd van het simpele standpunt uit, dat je anderen moet behandelen, zoals je zelf ook graag behandeld zou willen worden Emoticon die tong uitsteekt.

Om 19:30 uur zitten we klaar en begint RTLnieuws.

IMG_9730IMG_9735

IMG_9744IMG_9745

Als de uitzending is afgelopen, komen Britta en de mannen nog even afscheid nemen en als ik vraag of ze koffie willen, zeggen ze daar geen nee op. Jeroen, de cameraman, krijgt een belletje en die gaat daarop gelijk weg. We krijgen de gemonteerde uitzending op een USB-stick en ik klets nog even met Britta in de montagewagen.

IMG_9746IMG_9747

Zij waren aangenaam verrast met ons en dat waren wij met hen; wat een ontzettend leuke, lieve mensen, die echt met hun hart deze uitzending hebben gemaakt, waardoor dit weer een dag is geworden met een gouden randje.

EenVandaag: Mammografie blijft discutabel

De RIVM-Folder ‘Onderzoek naar Borstkanker’ wordt aangepast. De folder meldde dat vrouwen die regelmatig meedoen 50 procent minder kans hebben om te overlijden aan borstkanker dan vrouwen die niet meedoen.

Deze zin is uit de nieuwe folder verwijderd. Zo’n percentage leidt ertoe dat vrouwen het effect van screenen fors overschatten, vindt een aantal deskundigen.

Vrouwen van 50 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Met het bevolkingsonderzoek kan eerder ontdekt worden of iemand borstkanker heeft. Hierdoor is de kans groter dat de behandeling succes heeft, wordt er in de folder vermeld.

Er is al jaren discussie gaande of preventieve screening inderdaad zo zinvol is. Redt het inderdaad levens? En is de folder over het bevolkingsonderzoek niet te dwingend? In EenVandaag een gesprek met Harry de Koning, hoogleraar evaluatie en screening, oncoloog Sabine Linn en RIVM directeur Volksgezondheid, Annemiek van Bolhuis. Ook spreken we met borstkankerpatiënt Marijke Vorstermans-Rekers, bij haar is borstkanker ontdekt omdat zij mee heeft gedaan aan het bevolkingsonderzoek. Toch ziet ook Marijke een aantal nadelen.

We hebben samen gekeken en het eerste wat we allebei zeiden was: “Wat hebben ze het mooi gemonteerd”. Het was een helder verhaal en als je dan weet dat ze op een dag in zowel Amsterdam, Rotterdam, als Bergen op Zoom opnames hebben gemaakt en in de auto op de terugweg naar Amsterdam, heeft Gerie de Jong op haar MacBook alvast een eerste editing gedaan.

Wij

Marijke heeft van diverse kanten, o.a. de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) complimenten gehad over haar heldere betoog.

Wij hebben na de uitzending heerlijk koffie gedronken, met een glaasje Limoncello en Cantuccini.

Limoncello

Later op de avond hebben samen naar een aflevering van “Over mijn lijk” gekeken.

Menu Title