Tag: Port-a-cath

A room with a view

IMG_3753Marijke moet vandaag om 8:00 uur in Rotterdam zijn voor haar 2e chemokuur en dat betekent dat we om 6:00 uur opstaan.

Terwijl Marijke onder de douche staat, maak ik een boterham klaar, die we dan straks in de auto kunnen opeten.

IMG_3754Het is onderweg rustig en zelfs de dagelijkse file bij Stoutjesdijk is er vandaag niet, waardoor we ruim voor 8:00 uur bij de Daniel den Hoed kliniek zijn.

Er is langs de weg geen enkele (gratis) parkeerplaats te vinden, dus parkeer ik de auto maar weer achter de (betaalde) slagboom.

Als Marijke zich heeft aangemeld, lopen we weer terug naar de dagbehandeling, waar men via de Port-A-Cath bloed zal afnemen. Als we daar echter aankomen, blijkt de afdeling tot 8:45 uur gesloten te zijn Verwarde emoticon. Als Marijke de aankondiging nog eens leest, blijkt dat je voor het aanprikken van een Port-A-Cath gewoon naar binnen mag lopen.

IMG_3755        IMG_3767

Er is één, voor ons nieuwe, verpleegkundige die het aanprikken doet en zij neemt Marijke mee naar een van de ruimtes achterin.

IMG_3757          IMG_3758

Als zij haar steriele handschoentjes aan heeft, komt ze er achter dat ze vergeten is een kraantje te pakken en dat mag ik dan bij uitzondering doen.

IMG_3764

Ik haal het kraantje, zonder dit aan te raken, uit de verpakking en dan kunnen er 2 buisjes bloed worden afgenomen.

IMG_3765               IMG_3766

Het is 8:30 uur als dit klaar is en dan komt Paola langs en zij ziet aan de kleur van de buisjes, dat dit niet goed is en zij legt uit waarom. In het buisjes zit een stofje dat zorgt voor de stolling van het bloed en dat verschilt per kleur buisjes. Dit betekent dat er opnieuw bloed moet worden afgenomen Bedroefde emoticon.

Als dat uiteindelijk gelukt is, gaan we terug naar afdeling B-nul Zuid en daar krijgen we een verhaal te horen dat ze ons nooit zelf de buisjes bloed had mogen geven, dat die gescand hadden moeten worden en dat ze daarna naar het lab hadden gemoeten Verraste emoticon Bedroefde emoticon.

Tijd voor een kop koffie Emoticon die tong uitsteekt. Omdat Marijke de automaat niet vertrouwt, houdt zij het bij een kopje thee. Zitten we net, wordt ze gehaald om haar intrek in kamer 57, bed 2 te nemen Verwarde emoticon.

IMG_3768IMG_3769

Nadat de, inmiddels gebruikelijke riedel van vragen op Marijke is afgevuurd, kijkt ze naar buiten en zegt ze: “A room with a view”; inderdaad, de restanten van het naburige ziekenhuis, dat gesloopt wordt.

IMG_3771

Het is uiteindelijk 9:00 uur als Marijke zich kan gaan installeren, maar een uur later is er nog niet meer te doen dan naar muziek luisteren.

IMG_3772IMG_3773

IMG_3774Als er dan nog steeds geen zaalarts is geweest en Marijke nog niet eens weet of de chemo vandaag wel doorgaat –de lab uitlagen zijn er ook nog steeds niet-, gaat ze maar aan het breien; je moet tenslotte iets doen, nietwaar?

Als er dan eindelijk een zaalarts komt, blijkt deze zo waar ingelezen te zijn en ze koppelt terug wat de behandelende oncoloog, dr. Jager, geschreven heeft en dat is volgens ons niet helemaal wat er vorige week maandag besproken is. Marijke heeft het duidelijk erg zwaar gehad, met name de eerste week en op basis van die slechte week, is er een terugkoppeling geweest, waarop dr. Jager heeft aangegeven dat Marijke op elk gewenst moment kan stoppen, maar dat als ze door zou gaan, er bijvoorbeeld ook een lagere dossering gegeven zou kunnen worden.

De zaalarts heeft daarnet nog contact gehad met dr. Jager en deze stelde voor om een en ander met Marijke te bespreken, “want die mevrouw denkt zelf erg goed mee” en zo is het maar net.

Dan blijkt ook maar weer eens dat Marijke een krachtig mens is, want niet alleen wil ze door met het traject; ze gaat ook gewoon voor de zelfde dosis als de vorige keer: “Ach, de tweede kuur is meestal makkelijker te verdragen en we kunnen altijd nog kiezen voor een lagere dossering”!

Omdat het ondertussen 11:30 uur en we allebei trek hebben gekregen, ga ik kijken of er Pecanbroodjes te scoren zijn, maar ondanks dat Femke er niet is, zijn er geen Pecanbroodjes (meer) en daarom neem ik 2 reuze saucijzenbroodjes mee en die smaken prima.

IMG_3775IMG_3779

En dan komt eindelijk even na 12:00 uur het moment dat gespoeld kan gaan worden.

IMG_3780IMG_3782

Het voorspoelen zal ongeveer 4 uur duren en dan zal rond 18:00 uur de chemo komen; dat duurt ongeveer 2 uur en daarna nog 16 uur naspoelen, dus tot morgenochtend 10:00 uur is Marijke zeker nog onder de pannen; alles voor het goede doel!!

Tijd voor de lunch, die bestaat uit 2 volkoren bruine boterhammen met belegen kaas, een glas melk en een mandarijntje. Dit alles wordt vooraf gegaan door een zakje Movicolon, om de obstipatie tegen te gaan en 2 Paracetamol om de hoofdpijn dragelijk te maken of te houden.

IMG_3784ls

Ik ga ondertussen naar de afdeling radiologie, in de (ijdele) hoop daar het gelaatsmasker op te kunnen halen, maar waar ik al bang voor was, lijkt werkelijkheid te worden; er is geen masker meer te vinden. Nu kan het nog zijn dat het bij de radioloog, dr. Swaak is, maar dat zo is, zullen we daarover nog gebeld worden.

Het is uiteindelijk bijna 13:30 uur als ik besluit om naar huis te gaan, want Charlie moet ook nog uitgelaten worden.

Ik betaal de 9 euro parkeergeld en ben in 45 minuten thuis in Bergen op Zoom.

IMG_3787Even na 16:00 uur meld Marijke via Facebook, dat het “gif” eindelijk zijn werk mag gaan doen.

Ik heb vandaag al bij de balie geïnformeerd waar ik een klachtenformulier kan krijgen, want feitelijk hebben we een halve dag voor de spreekwoordelijke “kat zijn”viool” zitten wachten en hoewel ik die tijd voornamelijk achter mijn werk laptop heb doorgebracht, beperkt het je toch in je doen en laten.

Als ik Marijke later op de avond aan de telefoon heb, laat ze weten dat het spoelen inderdaad na 18:00 uur is begonnen. Nu maar duimen dat het “gif” zijn werk naar verwachting doet.

Belang van communicatie wordt (h)erkend

Vandaag weer een drukke dag; om 12:15 uur moet er bloed geprikt worden, dan om 13:10 uur een gesprek met dr. Jager en tot slot in het Erasmus MC een afspraak bij de chirurg om de Port-a-cath na te laten kijken.

We vertrekken om 11:30 uur en het regent de hele weg behoorlijk, maar we komen verder zonder problemen aan bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een gratis parkeerplek vind.

IMG_3564 IMG_3567

Het bloed zal op de dagbehandeling afgenomen worden en om deze tijd is het daar pauze, dus moeten we even wachten.

IMG_3569          IMG_3568

Als Marijke dan eindelijk in stoel 1 mag plaatsnemen en we het gesprek met de verpleegkundige beginnen over het slechte aanprikken van de Port-a-cath bij de chemo afgelopen week en de moeite die het kostte om het infuus in te brengen, valt er bij Marijke wel een last van haar schouders.

IMG_3570IMG_3571IMG_3572

Omdat er maar 2 buisjes bloed moeten worden afgenomen, waarmee de lever- en nierfunctie wordt gecontroleerd, wordt Marijke geprikt in haar hand en dat gaat in één keer goed.

IMG_3573        IMG_3576

Als we bij de dagbehandeling weglopen, zie ik Paola bedenkelijk kijken en ik vraag haar of er iets is, waarna zij zegt: “Ik zie aan Marijke dat het niet goed met haar gaat”; misschien niet professioneel als je kijkt naar het protocol, maar wel heel menselijk en warm. Dit geldt eigenlijk voor alle verpleegkundige van de dagbehandeling en dat kan ik niet genoeg zeggen; TOPPERS zijn het!

Hierna melden we ons bij Balie B en blijken we bij dr. Jager de eersten te zijn, dus lang kan het nooit duren. We hebben genoeg tijd om een boterham te eten Knipogende emoticon.

IMG_3578

Als we om 13:20 uur naar binnen mogen, stelt een student zich netjes aan ons voor en dr. Jager vertelt dat hij bij het gesprek zal zitten, waarop de student zegt: “Als u dat goed vindt” en daarop zegt dr. Jager: “Zij zijn communicatief erg goed, dus als het niet goed is, laten ze je dat gelijk weten” Emoticon die tong uitsteekt. Mooi compliment toch?

Op de CT-scan, die als nul-meting zal dienen, zijn geen afwijkingen gevonden en dr. Jager informeert hoe Marijke de eerste kuur heeft ondergaan en hoe zij zich nu voelt? Marijke antwoord naar eerlijkheid dat dit tot nu toe, kijkend naar de bijwerkingen zoals obstipatie, het constante gevoel van een wattig hoofd, de hoofdpijn, de toenemende neuropathie en het ontbreken van enige vooruitgang in het zicht van het linkeroog, de zwaarste beproeving tot nu toe is, maar ze wil er wel graag mee doorgaan.

Ook nu komt het gesprek uit op hetgeen gecommuniceerd moet worden ten aanzien reanimatie en dan zie je toch het verschil tussen behandelaar, die de patiënt langer en vaak beter kent dan een willekeurige zaalarts. Dr. Jager is het na het aanhoren van ons relaas met ons eens dat een en ander op zijn minst onhandig (is dit nu een eufemisme? Knipogende emoticon) is gecommuniceerd en ze complimenteert mij net het feit dat ik het gelijk bespreekbaar heb gemaakt; “Voor deze arts hopelijk een goed leermoment”, waren de woorden van dr. Jager.

IMG_3579Er worden afspraken gemaakt voor een tweede chemokuur op 26 januari 2016 en dan vóór de derde kuur, die gepland staat op 16 februari 2016, zal er een nieuwe CT-scan gemaakt worden, die dan eerst met dr. Jager besproken zal worden. Ook moet er een afspraak gemaakt worden voor controle bij de oogarts en dat wordt uiteindelijk 21 januari 2016 om 15:15 uur in het Erasmus MC.

IMG_3580Het is uiteindelijk 14:00 uur als we naar het Erasmus MC rijden. Het feit dat er twee rijen voor de ingang van de parkeergarage staan, voorspelt niet veel goeds, maar uiteindelijk kunnen we even voor 14:30 uur naar binnen.

Ik zet Marijke af bij de ingang en ga dan zelf op zoek naar een parkeerplaats, die ik zo waar na minder dan 100 meter rijden ook vind.

IMG_3583Omdat Marijke abusievelijk naar de verkeerde etage is gelopen, ben ik nog eerder bij de afsprakenbalie dan zij. Helaas loopt een en ander uit, maar gelukkig hebben we allebei onze iPad.

Het duurt uiteindelijk een uur voordat Marijke aan de beurt is, maar de chirurg concludeert nadat hij een en ander bevoelt heeft, dat de Port-a-cath goed zit, maar om Marijke extra gerust te stellen, wil hij ook een Thoraxfoto laten maken; de uitslag zal hij dan direct naar Marijke door bellen.

IMG_3586Als we boven op de 2e etage komen, moeten we volgens de baliemedewerkster op de 3e etage zijn, maar daar aangekomen, blijkt het toch op de 2e etage te zijn. Een aardige verpleegkundige loopt met ons mee en gaat dan weg met de woorden: “Ze komen u straks vanzelf roepen”.

Als we daar dan bijna een half uur hebben gezeten, blijkt dat we ons eerst hadden moeten melden bij de balie, maar dat hoeft nu niet meer en er wordt direct een Thoraxfoto gemaakt, waarna we weer op huis aan kunnen; het is inmiddels 16:30 uur.

IMG_3588Onderweg verbaas ik me nog over een lichtkrant die na het verlaten van de Heinenoordtunnel aankondigt dat de politie ook op  Facebook te vinden is en dat 10.000 volgers mee helpen misdaden te bestrijden.

Juist omdat de lichtkrant uit meerdere regels en schermen bestaat, leidt dit enorm af, als je probeert het te lezen. Op je telefoon kijken wordt afgeraden, maar deze nutteloze informatie, mag je dan wel tijdens het rijden (of zoals in ons geval de file) bekijken!? Verwarde emoticon

Hopelijk kan Marijke de komende week verder aansterken en de derde week weer redelijk normaal functioneren, zodat ze het met de volgende chemo weer kan laten afbreken. De eerste van een dergelijk traject blijkt in de praktijk vaak de zwaarste, dus hopelijk is dat bij Marijke ook het geval.

1e Chemo; wat een dramatische dag…..

Marijke moet zich vandaag om 8:00 uur melden op de afdeling B-Zuid van de Daniël den Hoed kliniek en ze heeft de wekker op 6:00 uur gezet, zodat we op ons op het gemak kunnen klaarmaken om rond de klok van 7:00 uur te vertrekken.

Na een onrustige nacht, blijkbaar doet het onbewust toch meer met je, dan je denkt, word ik wakker en hoor ik muziek op de achtergrond; als ik op mijn horloge kijk, schrik ik: het is 7:30 uur Verraste emoticon. Nooit slaapt Marijke goed en precies vandaag slaapt ze nog, maar ze is met één klap wakker en dan….. blijkt dat het pas 5:40 uur is en er is ook geen muziek te horen Verwarde emoticon. Blijkbaar heb ik liggen dromen en ben ik plotsklap wakker geschrokken Boze emoticon. Betekent wel dat ik nu nog meer tijd heb en zo zit ik om 5:45 uur aan de eerste kop koffie.

We vertrekken even na 7:00 uur en komen zonder noemenswaardige problemen even voor 8:00 uur in Rotterdam aan, waar ook vandaag geen enkele parkeerplek vrij is en we weer op het (betaalde) terrein van het ziekenhuis moeten parkeren.

IMG_3432IMG_3433

Marijke blijkt niet de enige te zijn die vandaag wordt opgenomen voor een kuur en nadat ze zich heeft aangemeld, worden we verwezen naar de wachtruimte, die nagenoeg vol zit. Na een minuut op 10 wordt ze gehaald en komt ze op kamer 73 te liggen, waar al 3 andere dames zijn, die de nacht hier hebben doorgebracht.

Ze mag voor de zoveelste keer haar voorgeschiedenis vertellen en een formulier invullen waarop ze haar psychische en fysiek gesteldheid kan aankruisen. Zo kom ik ook nog eens wat details te weten, die ze normaal gesproken voor zich houdt Verraste emoticon Knipogende emoticon.

IMG_3436        IMG_3438

IMG_3440

Om 8:30 uur wordt de port-a-cath aangeprikt, maar dat blijkt nog niet zo eenvoudig en er komt een tweede verpleegkundige bij en dan nog is het niet gelukt en er komt zelfs een derde verpleegkundige aan te pas, waarna om 9:10 uur, dus 40 minuten later, de naald er eindelijk in zit Verwarde emoticon. Marijke krijgt gelijk een zoutoplossing toegediend, bedoeld om de nieren te spoelen; dit zal bijna 4 uur in beslag nemen.

IMG_3441        IMG_3442

We gaan in de dagruimte zitten, waar ik aan het werk ga, terwijl Marijke wat op haar iPad leest.

IMG_3446

Er komt een co-assistente een praatje maken, zoals ze zelf zegt; ze heeft Marijke haar status gelezen en wil graag nog een en ander weten. Op basis van hetgeen zij vraagt, moet ik op mijn tong bijten om niet te zeggen dat ze de status hooguit gescand heeft, want ze heeft geen idee wat er speelt en hoe lang Marijke al borstkanker heeft, vanaf wanneer sprake is van uitzaaiingen, enz. Verwarde emoticon.

Als ze vertrokken is, valt Marijke haar oog op een boekje van de BVN wat een aantal jaar geleden is uitgebracht en waarin naast het prachtige gedicht “Onbevangen”, dat Marijke ooit heeft gemaakt, ook een profetische uitspraak van haar is opgenomen.

        IMG_3444      IMG_3445

Vervolgens komt er een oncoloog in opleiding en begint het vragen stellen opnieuw, maar deze arts blijkt het dossier wel gelezen te hebben en hij reageert ook adequaat op de door Marijke genoemde hoofdpijn, die -wat een woordspeling- weer de kop heeft opgestoken.

Het is ondertussen 11:30 uur en we hebben allebei wel trek in iets en ik haal bij het restaurant 2 Pecanbroodjes en daar genieten we samen van.

Als Marijke vervolgens haar boterhammen krijgt, ervaart ze een vervelende pijn rondom de port-a-cath en blijkt de huid er om heen opgezwollen te zijn. De verpleegkundigen “rommelen” er wat aan, maar zijn het er snel over eens dat het nu te link is om via de port-a-cath de chemo toe te dienen; dit zal dus alsnog rechtstreeks via een ader moeten Verwarde emoticon.

IMG_3452IMG_3454

Omdat Marijke eigenlijk niet te prikken is –ze heeft niet voor niets al een jaar een port-a-cath- wordt ze uiteindelijk doorverwezen naar de dagbehandeling, waar ze een apparaatje hebben dat de aderen zichtbaar maakt.

IMG_3455

Omdat het lunchtijd is, zal ze een minuut of 20 moeten wachten, voordat ze geholpen kan worden; al die tijd wordt ze dus niet gespoeld en dan te weten dat na het spoelen de chemo wordt toegediend, waarna ze nog eens 16 uur aan het infuus moet om de nieren te spoelen, zodat deze geen blijvende schade oplopen.

De beste prikker van de dagbehandeling ontfermt zich over Marijke, maar het lukt hem in eerste instantie ook niet en ik zie aan Marijke dat het behoorlijk zeer doet Bedroefde emoticon.

IMG_3456        IMG_3457

Uiteindelijk lukt het, met pijn en moeite (weer zo’n toepasselijke woordspeling Knipogende emoticon) de tweede keer wel en kan het infuus om 13:30 uur weer doorlopen.

IMG_3458

Ik moet helaas naar huis, want Charlie zal ook uitgelaten worden. Ik neem afscheid van Marijke, betaal deze keer 9 euro parkeergeld en ga dan op huis aan.

IMG_3461

Als ik thuis ben, zie ik op Facebook dat Marijke, een rug- en voetmassage heeft aangeboden gekregen; dat is in elk geval iets positiefs vandaag. Er is een chirurg langs geweest om te kijken of er iets zou moeten gebeuren ten aanzien van de port-a-cath, maar er moet een gespecialiseerde chirurg komen en dat zal waarschijnlijk morgenochtend pas gebeuren. Nu duimen dat de chemo de groei van de tumoren een halt kan toe roepen.

We hebben ‘s avonds nog even telefonisch contact en het gaat nu redelijk met Marijke; de chemo liep er vlotjes in en het spoelen is rond 18:00 uur begonnen, dus als er niet meer complicaties optreden, mag ze morgen, aan het eind van de ochtend naar huis Verhitte emoticon.

Back to the Future, part I

Vandaag heeft Marijke om 11:50 uur een afspraak op de Afdeling Radiologie, bij de Mould kamer, waar een kunststofmasker zal worden aangemeten zodat haar hoofd tijdens de komende bestraling gefixeerd blijft.

IMG_2459

We moeten tot 12:05 wachten en dan mag ze naar binnen. Degene die het masker zal aanmeten, blijkt de zelfde te zijn die in 2011 de prothese gemaakt heeft toen Marijke haar borst bestraald werd. Hij legt, net als de vorige keer, een en ander bijzonder duidelijk uit en daarna mag Marijke op de bank plaatsnemen.

IMG_2461IMG_2464

Er zal een plaatje kunststof warm gemaakt worden, waarna het plaatje op constructie wordt gelegd, waarna Marijke haar hoofd moet laten zakken, waardoor de kunststof zich naar haar achterhoofd vormt.

IMG_2466IMG_2467

Als dit uitgehard is, wordt er een masker met gaatjes er in, aangemeten voor de voorkant van haar  gezicht.

IMG_2468IMG_2469

Er wordt bij de mond een houten spateltje tussen haar tanden geklemd.

IMG_2470

Tijdens de bestraling worden de zwarte schroeven aangedraaid en kan zij het hoofd niet meer bewegen. Nu worden puntjes gezet ter hoogte van de ogen, want ze zal straks haar ogen moeten richten op een lampje, zodat naast het hoofd, ook het oog gefixeerd is tijdens de bestraling.

IMG_2472IMG_2473

IMG_2475IMG_2476

En zie hier, het eindresultaat. We mogen het na de bestraling, als een soort van trofee, mee naar huis nemen.

IMG_2478

Omdat de CT-scan straks met contrast vloeistof gemaakt zal worden, moet Marijke ook nog even langs de dagbehandeling om haar Port-a-cath aan te laten prikken. Omdat ze morgen een MRI krijgt en overmorgen weer een CT-scan, waarbij ook contrastvloeistof toegediend zal worden, vraagt ze of de naald niet kan blijven zitten en nadat er intern even overlegd is, mag dat.

IMG_2480       IMG_2485

Nu weer naar beneden, naar de afdeling Radiologie, waar de computer zal worden ingesteld en de CT-scan van het oog gemaakt zal worden. Ik drink ondertussen een kop koffie, eet een boterham en lees een tijdschrift.

IMG_2486

Als Marijke terug is, gaan we weer naar de dagbehandeling, want de Port-a-cath lekt, maar dat blijkt zo te verhelpen te zijn en hij kan blijven zitten, maar dan moet Marijke morgenochtend wel eerst laten controleren of hij nog goed zit. We gaan weer naar beneden, waar Marijke gelijk mee mag naar de ruimte waar uiteindelijk de bestraling zal gaan plaats vinden.

IMG_2487        IMG_2490

IMG_2495

Door middel van laserstralen wordt de stand van het hoofd doorgegeven aan de computer. Er zullen nu diverse röntgenfoto’s gemaakt worden en daarvoor moet ik mee achter een dikke muur, waar op diverse computerschermen te volgen is wat er gebeurt.

IMG_2497IMG_2498

IMG_2499

Er zullen vanaf woensdag 9 december 2015, 6 dagen lang bestralingen plaatsvinden en dat betekent dat we ons 40-jarig huwelijksfeest in elk geval deels in de Daniël den Hoed kliniek zullen doorbrengen Knipogende emoticon.

Omdat Marijke op 14 december ook al een afspraak heeft met de oncoloog, dr. Jager, zal geprobeerd worden de bestraling daarop te laten aansluiten. Op onze trouwdag zal men proberen Marijke zo vroeg mogelijk in te plannen.

Als dit allemaal achter de rug is, is het inmiddels 15:00 uur en kunnen we naar huis.

MRI-scan

Omdat Marijke al maanden last heeft van hoofdpijn en zij inmiddels ook een soort van flikkering in haar linker oog heeft, heeft de neuro-oncoloog, dr. Janssen voorgesteld om een MRI-scan van Marijke haar hoofd te laten maken.

De scan zal om 12:30 uur gemaakt worden, maar omdat vooraf niet bekend is of er contrastvloeistof zal worden toegediend, gaan we eerst naar de afdeling Radiologie.

IMG_1968

Er blijkt inderdaad gewerkt te worden met contrastvloeistof en moet Marijke bij de dagbehandeling de Port-a-cath  laten aansluiten.

IMG_1970

Daarna wordt zij vrij snel geroepen voor de scan en na afloop, mag ze op de dagbehandeling de Port-a-cath weer laten verwijderen.

We hebben nog niet eerder meegemaakt dat het zo rustig was op de dagbehandeling.

IMG_1973

Paula komt Marijke helpen en vraagt of zij volgende week nog even om te vertellen wat de scan heeft uitgewezen.

IMG_1972IMG_1977

Om 13:30 uur staan we weer buiten.

Geen Port-A-Cath, maar P.A.S Port

Vandaag om 10:30 uur een afspraak met de chirurg en daarna de anesthesist. Precies vandaag is er sprake van ijzel rondom Rotterdam, dus dat belooft niet veel goeds, maar eenmaal onderweg, blijkt het allemaal mee te vallen.

IMG_7833IMG_7834

Doordat Marijke haar bloedvaten regelmatig aangeprikt worden voor bloedafname of voor het inbrengen van een infuus om chemo toe te dienen, kunnen deze beschadigd raken. Ook kan  irritatie van de bloedvaten optreden als gevolg van de via het infuus toegediende  medicijnen.  Om verdere irritatie en beschadiging van de bloedvaten te voorkomen zal bij Marijke een  Port-A-Cath geplaatst worden, maar dat is een ingreep die onder algehele narcose zal plaats vinden.

PAC_met_Gripper_erin

Het toeval wil dat de chirurg, dr. Lynette Koppert is, de chirurg die Marijke in 2011 zo goed heeft geholpen toen ze voor behandeling voor de eerste keer bij de Daniel den Hoed kliniek kwam. Marijke is zichtbaar opgelucht omdat dr. Koppert bijzonder empatisch is.

IMG_7832

Van een lotgenote, Femke van Rossum, hadden we gehoord dat Marijke om een zogenaamde Powerport moest vragen, omdat die ook gebruikt kan worden bij het maken van een CT-scan.

Als Marijke dit voorlegt aan dr. Koppert, komt deze gelijk met een andere oplossing, namelijk een P.A.S Port. Een collega van haar, dr. Fransen brengt deze in en dan is er geen sprake van algehele narcose en dat is natuurlijk helemaal fijn voor Marijke.

port1

Het verschil zit er in dat een P.A.S Port kleiner is dan een Port-a-cath en dat deze niet boven het sleutelbeen wordt ingebracht, maar in de arm. Dit zal dan gebeuren in het Erasmus MC zelf en hoeft niet onder algehele narcose plaats te vinden.

cath

Alleen een arts of een daartoe speciaal opgeleide verpleegkundige mogen in de Port-A-Cath of P.A.S Port prikken. Beide systemen leveren overigens geen problemen op bij de poortjes van de luchthaven of het  warenhuis.

Dr. Fransen is op dit moment met vakantie, maar Marijke zal een dezer dagen een oproep krijgen op de P.A.S Port te laten plaatsen. Op 5 januari 2015 moet ze voor een CT-scan komen en op 8 januari 2015 is de volgende chemo, maar voor die tijd gaat dat zeker niet lukken en zal ze nog 2 keer moeten afzien Bedroefde emoticon.

Door deze oplossing kan het gesprek bij de anesthesist gelijk worden afgezegd en kunnen we weer op huis aan.

Behandeling(en) doen niet aan vakantie

We zijn er vandaag, op onze eerste gezamenlijke vakantiedag, vroeg bij, want Marijke heeft om 8:30 uur een afspraak in de Daniel den Hoed kliniek voor haar chemotherapie. Het prikken gaat weer erg moeizaam, maar gelukkig krijgt ze binnenkort een Port-a-cath, maar daarvoor moet er eerst een chirurgische ingreep onder algehele narcose plaats vinden.

Marijke moet maandag 29 december wederom naar het ziekenhuis, waar zij een gesprek zal hebben met de chirurg en daarna met de anesthesist. Wanneer de Port-a-cath geplaatst zal worden, weten we dus nog niet.

Vervolgens zal er op 5 januari een CT-scan gemaakt worden en daarna, als de bloedwaardes goed zijn, krijgt zij op 8 januari de volgende chemotherapie. Je moet dus wel een goede conditie hebben om kanker te hebben Sarcastische emoticon.

Nadat in eerste instantie werd gedacht dat de chemo misschien vanwege de bijwerkingen, zoals heel dik oog rechts, een bloed doorlopen oog links en een forse blauwe plek op de rechter pols, niet door zou kunnen gaan, krijgt ze van de oncoloog toch groen licht.

Omdat er vandaag geen botversterkend middel hoeft te worden toegediend, duurt het doorlopen en spoelen, bij elkaar slechts een uur.

IMG_7687

Nadat we iedereen Fijne Kerstdagen hebben gewenst, gaan we op huis aan.

3e Chemokuur: CMF in plaats van FAC

Vandaag om 12:30 uur weer een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke eerst bloedonderzoek heeft en dan gelijk aan de APD gaat. Om 13:30 uur heeft zij een afspraak bij dr. Jager en als alles goed is, mag ze daarna weer aan de chemo.

De verpleger die bloed prikt, blijkt er niet zo’n ster in te zijn en uiteindelijk hebben ze 3 keer rechts en 1 keer links geprikt; het wordt voor Marijke een steeds grotere belasting om geprikt te worden en ze gaat dan ook aan dr. Jager vragen of ze een Port-a-cath kan krijgen.

Ook deze keer moeten we langer wachten dan we gewend zijn en om 14:00 uur mag ze dan eindelijk naar binnen.

IMG_7648

Het blijkt dat Marijke vanaf nu, elke 4 weken APD krijgt via infuus en daarna de chemo; dit is dag 1 van de cyclus. Vervolgens 1 week later (dag 8) weer chemo. Vanaf dag 2 tot en met dag 14 moet ze dan dagelijks 4 tabletten Endoxan slikken en daarna 14 dagen rust en starten we weer met dag 1.

We maken nieuwe afspraken voor maandag 22-12-2014 om 8:30 uur voor het 2e infuus met chemo (dag 8). Op 5-1-2015 volgt dan een CT-scan en op 8-1-2015 volgt dan de APD en als bloed goed is, de volgende chemo (dag 1), omdat dr. Jager op 12-1-2015 al helemaal vol zit.

Marijke gaat naar de dagbehandeling om verdere voorlichting te krijgen over o.a. de Port-a-cath en ik ga voor de Endoxan naar de apotheek. Ik moet uiteindelijk € 7,- bijbetalen voor 56 pillen. Al ik op het behandelcentrum kom, is Marijke nergens te bekennen; zij blijkt nog met verpleegkundige Frank in gesprek. Hij legt mij de werking van de port-a-cath ook nog even uit.

IMG_7649IMG_7650

IMG_7651

Hierna mag Marijke weer wat gif haar lichaam in laten lopen.

        IMG_7652      IMG_7653

Vanwege de kans op droog mondslijmvlies, krijgt Marijke weer een ijsje.

IMG_7654

Het is uiteindelijk toch nog 16:30 uur, als we naar huis kunnen. Maandag aanstaande weer terug voor de volgende kuur.