Tag: Tria

Trial levert nu meer vragen op dan het antwoorden geeft

IMG_4109Vandaag heeft Marijke om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek een eerste consult bij dr. Eskens, oncoloog en onderzoeksleider van het traject, waarbij het middel AMG 232 het hoofdbestanddeel is.

Deze trial is door de behandelende oncologe, dr. Jager geadviseerd als een alternatief voordat weer een chemokuur wordt opgestart; uitgangspunt was, dat als het niet zou baten, het ook niet zou schaden.

 

IMG_4112De afspraak is om 15:10 uur en niet veel later wordt Marijke binnen geroepen. Dr. Eskens stelt zich voor en de eerste indruk –die je dus ook maar één keer kunt maken- is positief. Hij is helder in zijn communicatie, doet prima aan verwachtingen-management en laat voldoende ruimte voor vragen.

Om überhaupt mee te kunnen doen, moet er eerst een test gedaan worden om vast te stellen of de tumor het P53-gen al gemuteerd heeft; als dit zo is, kan Marijke sowieso niet aan de trial deelnemen.

Om dit vast te kunnen stellen, moet er onderzoek gedaan worden naar het DNA van de tumor, maar gelukkig kan dit aan de hand van het biopt dat recentelijk uit de lever gehaald is. Dit scheelt niet alleen voor Marijke een (kleine) ingreep, maar de resultaten van dit onderzoek zijn nu na 7-10 dagen reeds beschikbaar.

IMG_4114

Het is 15:50 uur, als Marijke het afsprakenbriefje gaat inleveren.

Dr. Eskens belt maandag 29 februari 2016 aan het einde van de middag om de uitslag van het onderzoek naar de al dan niet gemuteerde gen, door te geven en daarna zullen dan eventueel vervolgafspraken gemaakt worden.

Omdat het in de regio Midden vakantie is, zijn er geen opstoppingen en zijn we even na 16:30 uur thuis.

Nadat we de hond hebben uitgelaten, loop ik even naar de buurtjes Urs en Corné en als ik terugkom, heeft Marijke ondertussen contact gehad met Desirée Hairwassers, die is opgeleid als Gezondheidswetenschapper en waarmee ze in 2014 op het ABC-congres in Lissabon was en die heeft even kritisch meegekeken en komt tot de conclusie dat de aangeboden trial niet aansluit op de behoefte van Marijke, namelijk een middel dat (mogelijk) de groei van de uitzaaiingen afremt.

Daar zitten we dan; meer vragen dan we verwacht hadden en Marijke gaat na het eten zelf op internet aan het zoeken, geholpen door een aantal linkjes die Dees haar ondertussen gemaild heeft.

IMG_4115

Het is uiteindelijk 20:30 uur als Marijke een uitgebreide mail klaar heeft voor dr. Jager, de behandelende oncoloog, waarin zij haar vragen aan haar voorlegt. Ook geeft Marijke aan eventueel een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te overwegen.

Terwijl ik de laatste hand leg aan dit verslag, heeft dr. Jager inmiddels Marijke al via de mail geantwoord dat ze woensdagmiddag even telefonisch contact opneemt om een en ander door te spreken.

Wordt vervolgd…..