Tag: Borstkanker Vereniging Nederland

Bewogen afscheid met een heel bijzonder gevoel

Vandaag vindt de uitvaart van een lotgenote van Marijke, tevens Patient Advocate bij de Borstkanker Vereniging Nederland en net als Marijke lid van de Expertgroep uitgezaaide borstkanker, plaats en dat zorgt er voor dat ik heel vroeg wakker ben –blijkbaar heeft een en ander on(der)bewust toch zijn weerslag op mij Emoticon die tong uitsteekt– en rond 6:00 uur al met Charlie op straat loop.

IMG_6970

De uitvaart wordt gehouden in Kasteel de Hooghenweerth in Maastricht en we vertrekken rond de klok van 10:00 uur en we komen om 11:45 uur bij het kasteel aan.

Als ik het parkeerterrein op rijd, zien we een doedelzakspeler, maar ook een aantal jonge jongens, die zo van de Love Boat weg gelopen zouden kunnen kunnen, waarop Marijke zegt: “Er zal ook wel een bruiloft zijn”, maar ik denk van niet, want hoewel vreugde en verdriet vaak hand in hand gaan, lijkt me een uitvaart én een huwelijk op een dergelijke, niet extreem grote locatie, niet aan de orde.

IMG_6971

Doedelzak muziek, emotioneert mij op voorhand en als de doedelzakspeler wat klanken uit de doedelzak tovert en de trommelaar zijn dodenmars trommelt, springen de tranen al in mijn ogen; dat belooft wat voor straks Verlegen emoticon.

Bij de ingang krijgen we een kaart en dat blijkt een soort van draaiboek te zijn.

IMG_6985

IMG_6986

We tekenen het condoleanceregister en lopen dan door naar de tuin aan de achterzijde. Het is een prachtige zonnige dag geworden; jammer dat deze dag een schaduwzijde kent.

IMG_6973IMG_6974

IMG_6975

We lopen naar de voorzijde van het kasteel, waar je een prachtig uitzicht over de Maas hebt.

IMG_6976IMG_6977

IMG_6978

We praten nog even met Lieke Steinmeijer, directeur Landelijk bureau van de BVN; zij zal straks ook een toespraak houden en dan is het inmiddels tijd om een plekje te gaan zoeken in de zaal.

Als iedereen zit, komt de spierwitte lijkauto voorrijden en wordt de kist door 6 jongens, die in onberispelijk wit zijn gekleed, naar binnen gedragen, terwijl de doedelzakspeler en de trommelaar hun indringende klanken ten toon spreiden.

Na een korte introductie door de uitvaartverzorger, spreekt ‎Wouter Josso, Manager International Business and Management Studies bij Fontys, waar Thea docent was.

Daarna volgt Lieke Steinmeier namens de BVN en het verhaal dat zij vertelt, zou een-op-een over Marijke kunnen gaan; je kunt als iets nog moet plaats vinden, natuurlijk niet spreken van een déjà vu, maar dat gevoel roept het bij mij wel op Sarcastische emoticon.

Hierna volgens toespraken en/of gedachtes aan de moeder die Thea was en aan de partner die Thea was en dat geeft een beeld van een bijzonder warm mens, die nog meer met anderen begaan was, dan met zich zelf en ook hier veel overeenkomsten met Marijke. Ik begrijp steeds beter waarom Marijke en Thea het samen zo goed met elkaar konden vinden.

Nadat het nummer Der Monde van Carl Orf is afgelopen, staat iedereen op en applaudisseert; een staande ovatie bij het einde van het “theater van het leven”.

Iedereen verlaat de zaal en buiten is er een informeel samenzijn; er wordt niet gecondoleerd, maar de kinderen, partner, moeder en zus van Thea wordt veerkracht, sterkte en dergelijke gewenst.

Onder het genot van een hapje en een drankje spreken we met een aantal dames van de BVN, afdeling Limburg en ook met de zus van Thea, waarmee Marijke de afgelopen week al een paar keer contact heeft gehad.

Thea heeft samen met Prof.dr. V.C.G. Tjan – Heijnen, een Congres over uitgezaaide borstkanker georganiseerd dat eerst in april 2017 gehouden zou worden, maar dat uiteindelijk op 28 oktober 2017 in het MUMC+ in Maastricht gehouden zal worden;  Thea kan er helaas zelf niet meer bij zijn, maar haar partner, de kinderen, haar moeder en haar zus, zijn uitgenodigd en er zal die dag extra aandacht aan haar worden geschonken; het was nota bene haar trouwdag Denkende emoticon. Marijke en ik zullen er dan ook bij zijn en wij hebben er alvast een lang weekend Maastricht aan gekoppeld.

Het is even na 15:00 uur als we afscheid nemen. We maken van de gelegenheid gebruik om bij de prachtige letter L O V E een foto te maken.

IMG_6979

Lieke is vervolgens zo aardig om van ons samen een aantal foto’s te maken.

IMG_6983

IMG_6981IMG_6984

IMG_6980

Het was een verrassend afscheid met voor mij veel herkenning van de wensen van Marijke en ik heb dus even in de toekomst mogen kijken, een soort van “omgekeerde déjà vu”; nu maar hopen dat deze toekomst nog ver weg is.

In pace requiescant Thea Thuijls (Vertaling uit het Latijn: Rust zacht Thea Thuijls).

Filmpje over de gevolgen van uitzaaiingen naar de botten

Marijke is via de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) gevraagd of ze mee wil werken aan het tot stand komen van een filmpje over de gevolgen van uitzaaiingen naar de botten en daar wil ze uiteraard haar medewerking aan verlenen en zo staat er klokslag 9:00 uur een ploegje van 3 mensen voor de deur.

IMG_4040IMG_4041

Om Marijke bij het juiste licht te kunnen filmen, moet ik wel een van de speakers weg halen.

IMG_4043

Dan nog een microfoontje opspelden en dan kan het filmen beginnen.

IMG_4044IMG_4045

IMG_4048

Omdat Marijke vanuit haar hart spreekt, gaat het allemaal weer redelijk snel.

Als alles er op staat, wordt er onder het genot van een kopje koffie en thee, nog even nagepraat.

IMG_4053

Er worden vervolgens buiten nog wat opnames gemaakt en dan barst er enorme hagelbui los; je moet er wat voor over hebben, zullen we maar denken Knipogende emoticon.

IMG_6977

IMG_6983IMG_6988IMG_6991

Ook worden er nog een paar foto’s gemaakt en dan is Charlie natuurlijk een dankbaar onderwerp.

Marijke_3Marijke_6

Wanneer het filmpje klaar is, krijgt Marijke het eindresultaat, dat overigens niet langer dan ongeveer 2 minuten zal duren, eerst te zien en pas na haar goedkeuring gaat men verder.

Het is inmiddels 11:00 uur geweest als men naar een volgende klus gaat. Marijke wordt bedankt voor haar medewerking en zij ontvangt ‘s middags nog een prachtig boeket om dat kracht bij te zetten.

IMG_4058IMG_4060

IMG_4055

Gedaan met de rust

IMG_7490Vandaag begint het medisch circus weer met haar voorstellingen en wij hebben kaartjes voor de voorstelling van vandaag om 14:00 uur, maar we moeten ons eerst op de A29 door de file worstelen.

Deze keer eens niet de brug die open stond (of dicht was; het is maar hoe je het bekijkt Knipogende emoticon), maar ‘gewoon’ te veel verkeer op het zelfde moment, op de zelfde plaats.

Er zal eerst bloed worden afgenomen en dan heeft Marijke een afspraak bij dr. Jager. Als de bloedwaardes goed zijn en lever en nieren ‘normaal’ functioneren, mag ze door met de chemo; spannend dus.

IMG_7491       IMG_7492

De waardes zijn goed en de afspraak wordt gemaakt dat Marijke vanaf 28-06-2016, start met 2de chemokuur van 14 dagen en daarna een weekje rust. Op 15-07-2016 gaan we dan naar Rotterdam om bloed te laten prikken en dan mag Marijke gelijk de chemotabletten voor de 3de kuur ophalen. Maandag 18-07-2016 heeft Marijke dan een telefonisch consult met dr. Jager en als alles goed is, kan ze dan 19-07-2016 met de volgende kuur starten.

Het is uiteindelijk al weer na 16:00 uur als Marijke haar Zometa via het infuus krijgt toegediend; ik ga ondertussen naar  de apotheek om de medicatie op te halen. Het is bijna 17:00 uur als we klaar zijn en terug kunnen naar Bergen op Zoom.

Thuis wacht een verrassing; er zijn bij de buren bloemen afgegeven! Het blijkt een prachtig boeket te zijn van de Borstkanker Vereniging Nederland en is nog vanwege de benoeming van Marijke tot erelid van de BVN.

IMG_7493IMG_7495

Omdat Marijke morgen pas weer aan de chemo gaat, drinken we samen op ons eigen terras een glaasje rosé.

IMG_7496IMG_7498

IMG_7497

We hebben in Frankrijk weinig tot geen bloeiende bloemen gezien, op wat klaprozen na, maar in onze eigen tuin doen ze het prima Knipogende emoticon.

IMG_7500IMG_7501

Als ik ‘s avonds na 23:00 uur Charlie uitlaat, is er een prachtige lucht boven het water zichtbaar.

IMG_7502IMG_7503

Late effecten radiotherapie

Vandaag is er weer een bijeenkomst georganiseerd door het Erasmus MC en het onderwerp is deze keer “Late effecten radiotherapie”.

IMG_3935

Bij de koffie en thee krijgen we een heerlijk, door Paola Veenstra, zelf gebakken koekje.

IMG_3936IMG_3938

Omdat het onderwerp bijzonder leeft en de Borstkanker Vereniging Nederland haar Patiënt Advocates hierin wil trainen, is Mirjam Velting van de Borstkanker Vereniging Nederland er met een van de Patiënt Advocates.

IMG_3941IMG_3942

De geplande spreekster, Gerda Verduijn, is ziek, maar er is een collega bereid gevonden de presentatie te verzorgen.

IMG_3944

Het blijkt dat zelfs na jaren er nog gevolgen kunnen zijn, waarbij ook long- en hartklachten, hoewel dat minder aan de orde is. Er wordt aan de hand van dia’s getoond op welke manier de therapie tegenwoordig wordt gegeven.

Doel is om zo veel mogelijk schade toe te brengen aan de DNA van de kankercel, die dan niet of slechts heel langzaam kan herstellen. Gewone lichaamscellen, kunnen veel sneller herstellen.

IMG_3945IMG_3947IMG_3946

Op de vraag van Marijke ten aanzien van het al dan niet optreden van vermoeidheid tijdens of na de bestraling, is het antwoord dat dit ook vooral te maken heeft met het feit dat veel mensen zich bezig houden met de kanker en behandeling en dat dit mogelijk meer de veroorzaker van de vermoeidheid is, dan de feitelijke bestraling.

IMG_3948        IMG_3949

Na het invullen van het evaluatieformulier, gaan we weer op huis aan.

Maandagmiddag komen we weer terug, maar dan voor controleafspraak bij Marijke haar oncoloog, dr. Agnes Jager.

Afscheidsreceptie vanwege pensionering

Vandaag is dan echt de laatste dag dat Marijke bij de Gemeente Bergen op Zoom is en dat voelt voor haar best wel raar.

IMG_1265

Collega Els Wedding heeft de organisatie op zich genomen en Marijke heeft, naast een aantal (oud)collega’s, ook wat vrienden uitgenodigd.

Het is 15:30 uur, als Marijke voor de laatste keer de trappen van het stadskantoor oploopt.

IMG_1165

We worden ontvangen met koffie en gebak en niet lang daarna schuiven Jamie en Mike aan, die ruim 2 uur hebben moeten rijden om hier bij te kunnen zijn. Nick en Diana kunnen er helaas niet bij zijn omdat Nick vanmiddag verplichtingen heeft bij Shell.

IMG_1166

Om klokslag 16:00 uur komen de eerste genodigden en dat blijkt het begin van een enorme stroom Knipogende emoticon.

IMG_1167IMG_1168

IMG_1170IMG_1171

Er heeft helaas een aantal goede collega’s moeten afzeggen omdat ze verplichtingen hadden buiten Bergen op Zoom, maar de opkomst is geweldig en er wordt wat afgezoend Knipogende emoticon.

        IMG_1173        IMG_1176

IMG_1179

Ook de Gemeentesecretaris, Lydia Spindler komt langs met een cadeau namens de Gemeente en zij heeft een persoonlijke kaart bij zich van de Burgemeester, Frank Petter.

Ook Marijke’s oude bazen, Cees Keijzer en Jesse Tetterode geven acte de presence.

IMG_1182IMG_1178

IMG_1185IMG_1186

De collega’s van de Borstkanker Vereniging Nederland, afdeling Roosendaal zijn ook gekomen.

IMG_1189

IMG_1190IMG_1192

Dan zie ik in de rij wachtenden, Marijke’s collega James en ik vertel hem dat ik elke keer als ik een Saab cabrio zie, aan hem moet denken; hij vindt dat wel leuk, want hij had “vroeger” een Saab cabrio. Ook oud-collega, Cathy, die zelf al met pensioen is, heeft de moeite genomen om te komen. Een andere dierbare collega, Petra is er ook.

IMG_1193IMG_1195

IMG_1201

IMG_1202         IMG_1206

Anne-Marie Vrijenhoek, hoofd van de afdeling Stedelijke Ontwikkeling, zou vandaag niet komen, want ze zou met wethouder Ton Linsse mosselen gaan eten in Zeeland, maar de wethouder is inmiddels ontslagen en daarom kon Anne-Marie er toch nog bij zijn; zij liet nog wel even doorschemeren op Facebook regelmatig onze belevenissen te volgen.

IMG_1207IMG_1211

IMG_1213IMG_1214

Dan neemt Marijke’s huidige leidinggevende, Heidy van Blitterswijk, het woord en volgt een speech, waarbij Marijke tranen in haar ogen krijgt, als haar inmiddels overleden collega’s Lisa en Theeuw ter sprake komen en ik krijg tranen in mijn ogen als ik hoor hoe zeer Marijke gewaardeerd wordt, waarbij zij nog eens extra geroemd wordt voor het altijd klaar staan voor anderen, ondanks dat ze het zelf niet makkelijk heeft.

En dan wordt ik ook nog even genoemd, als zijnde haar steun en toeverlaat, die wel erg romantisch is en Marijke altijd weer weet te verrassen, wat onmiddellijk een aantal reacties uit de zaal ontlokt Emoticon die tong uitsteekt Knipogende emoticon.

Marijke bedankt alle aanwezigen voor de lieve woorden en cadeaus en kunnen we nog even gezellig nagenieten, voor we even na 18:00 uur bij de auto zijn.

IMG_1212IMG_1215

Thuis gekomen blijkt pas hoe veel prachtige cadeaus Marijke heeft gekregen, met als hoogtepunt een cursus aquarelleren bij Sjoerd van de Boom.

IMG_1256IMG_1257 

IMG_1263   IMG_1255IMG_1264

IMG_1258

IMG_1226

We gaan tot slot met Vera en Rene om 19:00 uur bij De Hemel gezellig een hapje eten.

IMG_1217IMG_1219

Wij nemen allebei de zalm, die op 3 manieren bereid is; mouse, tartaar en gebakken.

IMG_1223IMG_1224

Marijke neemt de Diamanthaas en ik neem de Truffelrisotto en het smaakt allemaal weer fantastisch.

IMG_1229IMG_1228

We sluiten af met de Tiramisu en dan loopt het al tegen 22:00 uur.

IMG_1221

Het was een fantastisch afscheid, maar dat heeft ze, zo heb ik inmiddels van haar (ex)collega’s begrepen, ook helemaal verdiend.

Promotiefilmpje voor de Borstkanker Vereniging Nederland

Vandaag komt om 11:00 uur een cameraploeg, bestaande uit Paul en Steven, een filmpje opnemen van Marijke en van mij om zo anderen te kunnen helpen bij het (samen) omgaan met uitgezaaide borstkanker.

IMG_7139IMG_7140

Nadat we koffie hebben gedronken, beginnen we met het inspreken van de teksten, die later onder het filmpje gemonteerd zullen worden.

IMG_0850IMG_7144

Ik mag het spits afbijten en merk dat het toch wel spanning geeft en ook het oplezen van de tekst, roept bij mij emoties op, maar al met al gaat het prima.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=eCSzQJtNRN8&w=448&h=277&hd=1]

Vervolgens willen ze buiten de tips die wij hebben, opnemen terwijl we recht in de camera kijken. Dit vergt wat voorwerk omdat er rekening gehouden moet worden met de stand van de zon en achtergrondgeluiden, zoals auto’s, schreeuwende meeuwen en dergelijke.

       IMG_7146        IMG_7151

IMG_7149

Dit is een stuk lastiger, want we moeten nu de tekst uit het hoofd uitspreken en tegelijkertijd recht in de camera kijken, maar het staat er allemaal redelijk vlot op.

Dan gaan we weer naar binnen, waar diverse shots zullen worden opgenomen, zoals van mij terwijl ik de was opvouw en van Marijke die met Charlie speelt.

IMG_7152IMG_7155

IMG_7157

Ze maken gebruik van een zogenaamde slider, waardoor de opgenomen beelden als het ware lijken te zweven.

IMG_7159

Als dat allemaal gebeurd is, gaan we naar de Binnenschelde, waar gefilmd zal worden terwijl we Charlie uitlaten., maar eerst worden er nog opnames gemaakt dat we met Charlie naar buiten lopen. Vervolgens rijden we naar het strandje.

IMG_7161IMG_7162

Terwijl Paul en Steven de apparatuur klaar maken, heb ik even tijd om een wefie te maken.

IMG_7164

Bij de opnames wordt gebruik gemaakt van een camera die in een stellage, vrij kan wegen, zo wel horizontaal, als verticaal, waardoor het beeld als het ware stil staat, terwijl de cameraman voor je uit loopt.

IMG_7168IMG_7163IMG_7165

IMG_7167

Als deze opnames gemaakt zijn, komt de drone uit de koffer en dat is een fantastische gimmick. Kost een paar centen, maar dan heb je ook wat. Er zit GPS op en op een schermpje, dat geplaatst is net boven de besturing, kun je als cameraman zien wat de drone ziet, dan wel opneemt.

IMG_7169IMG_7173

IMG_7187

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=nQ7vdHY0vRA&w=516&h=290&hd=1]

Al met al zijn we ruim 3 uur bezig geweest en dat allemaal voor een filmpje dat tussen de 5 en 8 minuten zal duren.

IMG_7176        IMG_7178

Het eindresultaat moet voor Kerstmis 2014 op de site van de Borstkanker Vereniging Nederland staan.

Hart van Nederland

Naar aanleiding van een artikel in de krant over de slechte communicatie tussen artsen en patiënten, belt Marga Schrieks van de Borstkanker Vereniging Nederland, Marijke om te vragen of zij er iets voor voelt om geïnterviewd te worden voor Hart van Nederland? Het is wel kort dag, want als Marijke ja zegt, staat er aan het einde van de dag, een cameraploeg op de stoep.

Het geeft Marijke, die eerder al heeft meegewerkt aan de campagne ‘sta op tegen kanker‘, een goed gevoel haar eigen ervaringen in te zetten voor anderen en ze hoeft er dan ook niet lang over na te denken: “Ze doet het” en zo staat er rond 16:30 uur een journaliste met cameraman voor de deur.

P1020646P1020645

Er komt nog best wat voor kijken, want er wordt gekeken naar lichtinval, achtergrond en dergelijke om een zo goed mogelijk plaatje op  TV te krijgen.

P1020647        P1020649 (Custom)

Als uiteindelijk de juiste plek gevonden is, volgt nog even en geluidscheck en dan kan het interview beginnen.

P1020652        P1020653 (Custom)

Marijke is een natuurtalent, want alles staat er in één keer op en dat ontlokt de journaliste haar een groot compliment te geven.

Nu worden er nog een aantal, zogenaamde, sfeeropnames gemaakt van ons samen en van Marijke, die koffie zet en mij wordt gevraagd om een aantal foto’s te mailen, die tussen de opnames gemonteerd zullen worden.

P1020654       P1020656

Als de cameraploeg vertrokken is, zoek ik tussen de duizenden digitale foto’s, die gelukkig veelal wel op datum zijn opgeslagen, naar geschikte foto’s en mail deze naar de journaliste.

Ik programmeer de HD-recorder om Hart van Nederland op te nemen en zelf zitten we om 22:30 uur in spanning af te wachten.

Voor het programma ‘Hart van Nederland’ vertelt Marijke het belang van communicatie, bejegening en serieus genomen worden in het diagnose- en behandeltraject.

Best emotioneel om je vrouw zo krachtig haar verhaal te horen doen op televisie. Wat verder opvalt is dat de montage niet alleen erg knap gedaan is door foto, beeld en geluid op elkaar af te stemmen, maar de volgorde waarin gefilmd is, komt absoluut niet overeen met het uiteindelijke resultaat.