Tag: Dr. Eskens

De realiteit…

IMG_9456

Vandaag heeft Marijke om 13:10 uur een afspraak bij de researcharts, dr. Eskens en zo vertrekken we om 12:15 uur richting Rotterdam. Er is geen vrije parkeerplaats en ik zet Marijke af bij de ingang van de polikliniek en rijd zelf een paar rondjes en vind dan uiteindelijk een parkeerplaats.

IMG_9457

Marijke heeft een Whatsapp-bericht gestuurd dat ze bij kamer B5 zit. Marijke heeft te horen gekregen dat Dr. Eskens onderweg os vanaf de hoofdvestiging, een paar kilometer verder op. Het is uiteindelijk 14:00 uur als hij aankomt en dat betekent dat hij langer onderweg is geweest dan wij vanaf Bergen op Zoom naar Rotterdam  Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9459

Hij verontschuldigt zich en steekt gelijk van wal. Hij heeft de voorgeschiedenis bestudeerd en in informeert voor de zekerheid even naar de medicatie die Marijke gebruikt. Hij geeft aan de de bloeduitslagen van 20 oktober al weer slechter zijn dan de uitslagen van 9 oktober en dat er toch wel enige haast geboden is.

Marijke krijgt te horen wat de bedoeling is. Het gaat om de Critax studie waarbij CriPec Docetaxel het te testen medicijn is. De bedoeling is dat enerzijds CriPec Docetaxel gegeven wordt en anderzijds standaard Docetaxel. Er wordt voor en na een biopt van de tumor vanuit de lever genomen en dat gebeurt middels een 24-uurs opname in het ziekenhuis. De totale duur van de proef wordt geschat op 11 weken. Als het te testen middel beter blijkt te werken, gaat ze daarmee door en ander is mogelijk de standaard Docetaxel nog te gebruiken. Als het echter geen succes is, ziet het er somber uit en zou mogelijk de Eribuline nog een oplossing kunnen zijn.

Donderdag 26 oktober 2017 heeft Marijke een afspraak met een andere arts om te laten weten of ze met deze trial wil meewerken en in dat geval zal er na het spreekuur gelijk bloed afgenomen worden en dan is het duimen dat de uitslagen goed genoeg zijn om überhaupt te mogen starten Denkende emoticon.

Wij blijven hopen, geloven en vertrouwen en laten de onzekerheden waar we nu mee te maken hebben, er ons niet van weerhouden door te gaan met van het leven te genieten.

Afsluiten trial, derde bestraling en infuus met Zometa

Vandaag zal de trial AMG 232 afgesloten worden, maar Marijke heeft eerst om 10:10 uur een afspraak voor haar derde bestraling. Omdat ze momenteel totaal geen conditie heeft, zet ik haar pal voor de hoofdingang af en ga daarna op mijn gemak de auto parkeren.

IMG_5983IMG_5984

IMG_5985        IMG_5987

Na de bestraling, wordt op de dagbehandeling een aantal buisjes bloed afgenomen. De PAC kan blijven zitten, want straks zal ze ook nog haar infuus met het botversterkende middel, Zometa krijgen.

        IMG_5989       IMG_5991

Als Marijke zich bij Balie B meldt, is daar dus niet bekend dat zij een afspraak heeft Verraste emoticon; uiteindelijk wordt dr. Atrafi bereid gevonden om Marijke te woord te staan .

IMG_5992        IMG_5994

Blijkt dat dr. Eskens, alle afspraken heeft laten vervallen Boze emoticon. Er zijn dus voor de “kat zijn viool” zojuist 7 buisjes bloed afgenomen Bedroefde emoticon Boze emoticon.

Uiteindelijk is het 12:30 uur als Marijke haar Zometa krijgt.

        IMG_5996        IMG_5998

We zijn uiteindelijk om 13:30 uur thuis en ondertussen heb ik wel trek gekregen…..

Go of No Go?

Dr. Eskens, de internist-oncoloog die de hoofdonderzoeker is, belt Marijke rond 13:00 uur om haar te laten weten dat haar P53-eiwit voldoet aan de normen om mee te mogen doen aan het wetenschappelijk onderzoek; Hij moet vanuit de USA nog wel de toestemming hebben van de farmaceut, Amgen, die dit onderzoek financiert, want feitelijk was de deelname gesloten. Omdat de eigenschappen van het type tumor dat Marijke heeft, zich bijzonder leent voor dit onderzoek, wil hij haar er graag bij hebben.

Om de zaak te bespoedigen, wordt er afgesproken dat Marijke morgen al een afspraak in de Daniël de Hoed kliniek heeft om een en ander door te spreken en afspraken te maken voor scans, bloedafnames en dergelijke.

Binnen een half uur wordt ze gebeld dat ze op dinsdag 8 maart 2016 om 9:00 uur een afspraak heeft met dr. Atrafi.

IMG_4235

Na regen komt ook weer eens zonneschijn

Vandaag staat er om 11:30 uur een MRI-scan van het hoofd voor Marijke gepland en om 14:00 uur is er dan een consult bij de onco-neuroloog, waar ze gelijk de uitslag van de scan krijgt te horen.

We vertrekken even na 10:30 uur en zijn om 11:20 uur in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke meteen naar de dagbehandeling gaat om de PAC te laten aanprikken voor de contrast vloeistof.

IMG_4189              IMG_4190

Nadat ze even heeft moeten wachten, wordt ze net voor 11:30 uur naar binnen geroepen, waar Paolo haar zal aanprikken en dat gaat zonder problemen.

IMG_4192IMG_4193

IMG_4194

Als we op de röntgenafdeling zijn, wordt Marijke gebeld; het is dr. Eskens, de oncoloog die over de trial gaat.

IMG_4195       IMG_4196

Hij heeft nog geen uitslag, maar wilde dat in elk geval even aan Marijke laten weten; vonden we allebei best wel netjes.

Omdat Marijke eigenlijk een half uur van te voren aanwezig had moeten zijn en ook nog eens gelijk naar de dagbehandeling is gegaan, zonder zich formeel aan te melden, zijn er inmiddels andere mensen, die onder de scan gaan; het is niet anders.

IMG_4197

Even later wordt ze toch door een verpleegkundige gehaald en zal de scan elders in het gebouw gedaan worden, maar dat was “voor de beurt gesproken”, want dat apparaat blijkt het, ook niet nadat “de stekker er even uit getrokken is”, niet te doen en zo moet ze alsnog retour naar de afdeling. Toch wordt ze vrij snel daarna gehaald en binnen 15 minuten is ze terug.

Blijkt dat apparaat ook kuren te vertonen, hetgeen de verpleegkundige de opmerking ontlokte: “het zal toch niet aan u liggen?”.

We gaan samen een broodje eten. Marijke gaat voor een bruin broodje oude kaas en een beker vers sinasappel/kiwi-sap en ik kies voor een broodje jonge kaas en een beker vers sinasappel/aardbeien-sap.

IMG_4198IMG_4200

Om 13:15 uur meldt Marijke zich bij Bali B, waar ze volgnummer 758 krijgt; de dokter zit in kamer B10.

Het duur uiteindelijk tot 14:30 uur voordat ze naar binnen mag en de onco-neuroloog valt gelijk met de deur in huis: “de scan laat zien dat het plekje in uw hoofd kleiner is geworden”. Na de vervelende berichten van de afgelopen week, is dit weer eens iets positiefs.

Er zal over ongeveer 3 maanden opnieuw een MRI-scan van het hoofd gemaakt worden.

Trial levert nu meer vragen op dan het antwoorden geeft

IMG_4109Vandaag heeft Marijke om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek een eerste consult bij dr. Eskens, oncoloog en onderzoeksleider van het traject, waarbij het middel AMG 232 het hoofdbestanddeel is.

Deze trial is door de behandelende oncologe, dr. Jager geadviseerd als een alternatief voordat weer een chemokuur wordt opgestart; uitgangspunt was, dat als het niet zou baten, het ook niet zou schaden.

 

IMG_4112De afspraak is om 15:10 uur en niet veel later wordt Marijke binnen geroepen. Dr. Eskens stelt zich voor en de eerste indruk –die je dus ook maar één keer kunt maken- is positief. Hij is helder in zijn communicatie, doet prima aan verwachtingen-management en laat voldoende ruimte voor vragen.

Om überhaupt mee te kunnen doen, moet er eerst een test gedaan worden om vast te stellen of de tumor het P53-gen al gemuteerd heeft; als dit zo is, kan Marijke sowieso niet aan de trial deelnemen.

Om dit vast te kunnen stellen, moet er onderzoek gedaan worden naar het DNA van de tumor, maar gelukkig kan dit aan de hand van het biopt dat recentelijk uit de lever gehaald is. Dit scheelt niet alleen voor Marijke een (kleine) ingreep, maar de resultaten van dit onderzoek zijn nu na 7-10 dagen reeds beschikbaar.

IMG_4114

Het is 15:50 uur, als Marijke het afsprakenbriefje gaat inleveren.

Dr. Eskens belt maandag 29 februari 2016 aan het einde van de middag om de uitslag van het onderzoek naar de al dan niet gemuteerde gen, door te geven en daarna zullen dan eventueel vervolgafspraken gemaakt worden.

Omdat het in de regio Midden vakantie is, zijn er geen opstoppingen en zijn we even na 16:30 uur thuis.

Nadat we de hond hebben uitgelaten, loop ik even naar de buurtjes Urs en Corné en als ik terugkom, heeft Marijke ondertussen contact gehad met Desirée Hairwassers, die is opgeleid als Gezondheidswetenschapper en waarmee ze in 2014 op het ABC-congres in Lissabon was en die heeft even kritisch meegekeken en komt tot de conclusie dat de aangeboden trial niet aansluit op de behoefte van Marijke, namelijk een middel dat (mogelijk) de groei van de uitzaaiingen afremt.

Daar zitten we dan; meer vragen dan we verwacht hadden en Marijke gaat na het eten zelf op internet aan het zoeken, geholpen door een aantal linkjes die Dees haar ondertussen gemaild heeft.

IMG_4115

Het is uiteindelijk 20:30 uur als Marijke een uitgebreide mail klaar heeft voor dr. Jager, de behandelende oncoloog, waarin zij haar vragen aan haar voorlegt. Ook geeft Marijke aan eventueel een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te overwegen.

Terwijl ik de laatste hand leg aan dit verslag, heeft dr. Jager inmiddels Marijke al via de mail geantwoord dat ze woensdagmiddag even telefonisch contact opneemt om een en ander door te spreken.

Wordt vervolgd…..