Tag: Dr. Swaak

Dagje doolhof, maar de uitgang niet gevonden…

Vandaag staat ons een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek te wachten en om dat er ook gewerkt moet worden, zit ik al voor 6:00 uur achter mijn laptop.

We vertrekken even na 9:00 uur richting Rotterdam, waar ik Marijke bij de ingang afzet, waarna ik een stukje terug rijd en de auto op een vrije plek voor invaliden kan parkeren. Als ik bij het ziekenhuis aankom, is Marijke al weg voor de ECG (hartfilmpje) die gemaakt moet worden. Als zij een paar minuten later terug komt, lopen we samen naar de dagbehandeling, waar Marijke zich aanmeldt.

IMG_0301IMG_0303

De PAC wordt aangeprikt en daarna wordt een aantal buisjes bloed afgenomen. Dit is noodzakelijk om aan de hand van de bloedwaardes te kunnen beoordelen of Marijke vandaag, de eerder  voor maandag 20 november 2017 geplande en toen uitgestelde, chemo kan krijgen.

IMG_0306

Hierna meldt Marijke zich bij de afdeling Radiologie en wordt zij doorverwezen naar MRI en die afdeling bevindt zich in de kelder.

IMG_0307IMG_0308

Nadat Marijke op de bel heeft gedrukt, wordt ze vrij snel daarna voor de MRI opgehaald.

IMG_0312

Het is 11:45 uur als ze klaar is en we gaan naar boven, waar we in het restaurant een broodje eten. Marijke kiest voor een broodje oude kaas en ik neem een soort van panini met roomkaas, zalm en ei.

IMG_0313IMG_0315

De afspraak bij dr. Jager staat voor 12:20 uur gepland, maar dat wordt ook deze keer niet gehaald Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_0318IMG_0317

Het is uiteindelijk bijna 13:00 uur als we naar binnen mogen. Nadat dr. Jager een aantal vragen heeft gesteld met betrekking tot hoe Marijke zich nu voelt, onderwerpt zij haar aan een onderzoek, waarbij zij met name kijkt naar de streek rondom de lies, waar Marijke sinds enkele dagen last van heeft.

Als Marijke, liggend op de onderzoekstafel, vraagt of de chemo vandaag door kan gaan, antwoordt dr. Jager: “Laten we eerst terug aan mijn bureau gaan zitten, dat praat makkelijker”. De bloedwaardes zijn goed en de leverwaardes zijn zelfs naar beneden gegaan en dat is reden om met de chemo door te gaan, maar…….

Dr. Jager heeft de MRI gezien en “die is niet goed; er is sprake van enorme groei van uitzaaiingen in de hersenen” Bedroefde emoticon. Nu komt die mededeling niet helemaal als een verrassing, maar niettemin, worden we met de neus nu wel heel nadrukkelijk op de spreekwoordelijke feiten gedrukt.

Dr. Jager wil nog even overleggen met de radioloog, dr. Swaak of het misschien nog mogelijk is om iets met bestraling te doen, maar zij denkt zelf dat dit eigenlijk geen optie meer is.

Omdat ze dr. Swaak niet aan de telefoon krijgt, stelt ze voor dat wij tot 14:00 uur ons eigen plan trekken en dan via balie B een nummertje halen en als zij dan dr. Swaak gesproken heeft, roept ze ons tussendoor even naar binnen.

Marijke heeft wat “huiswerk” van de BVN meegenomen en ik mijn werk laptop en zo komen we de tijd wel door.

IMG_0310IMG_0324

We melden ons om 14:00 uur bij balie B en gaan dan weer in de wachtkamer zitten, waar we na ongeveer een uur door dr. Jager naar binnen worden geroepen. Dr. Swaak heeft aangegeven dat het theoretisch mogelijk is om nogmaals te bestralen, maar omdat de impact van de vorige bestraling nog dagelijks merkbaar is, is het risico van vroegtijdige dementie meer dan reëel en dan denkt men aan 1-2 maanden waarna dit al zal gaan optreden. Marijke hoeft er niet lang over na te denken dat dit geen optie is.

Dr. Jager stelt voor om de voor vandaag geplande chemo doorgang te laten vinden en dan donderdag 30 november 2017 een echo of scan van de lies en buik te laten maken en eventueel weer chemo te geven. Zij hoopt dat de chemo, die dus wel werkt, ook iets doet voor de uitzaaiingen in de hersenen. Mocht dat niet het geval zijn, dan zijn er verder geen behandelmethodes meer Bedroefde emoticon.

Het is 15:15 uur als we ons weer bij de dagbehandeling melden, waar we natuurlijk eerst moeten wachten tot de chemo ook daadwerkelijk beschikbaar is.

Tijdens het wachten, komt oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra nog even informeren naar de stand van zaken en zij regelt gelijk dat Marijke alvast op de iets meer comfortabele behandelstoel mag gaan zitten.

IMG_0328IMG_0327

Even na 16:00 uur is de chemo er en nadat eerst is voorgespoeld, wordt deze toegediend. Als alles is door gelopen, wordt nagespoeld en kan de naald verwijderd worden. Het is dan al 16:40 uur.

IMG_0335

Als we bij het Vaanplein zijn, is het inmiddels 17:00 uur en valt de avond langzaam in. Het verkeer rijdt langzaam, maar blijft wel rijden.

IMG_0336

We zijn om 18:00 uur thuis, waar ik gelijk Charlie uitlaat, zodat hij ook kan eten.

Blijkbaar had ik met mijn gedicht over tijd, een voorgevoel. We weten niet hoeveel tijd Marijke nog heeft (gelukkig maar, want dat lijkt me een extra last Denkende emoticon) en ook niet of die tijd nog voldoende kwaliteit biedt, maar we blijven vol goede moed de dag(en) plukken.

Wel op vakantie, maar met een tas vol medicatie…

Vandaag heeft Marijke een controleafspraak in de Daniël de Hoed kliniek om te laten beoordelen of ze verder mag met de huidige combinatie van Faslodex en Palbociclib. Ze moet om 12:30 uur bloed laten prikken op de dagbehandeling en een uur later heeft ze dan een afspraak bij dr. Jager.

We zijn even voor 12:30 uur in Rotterdam en ik vind zo waar een parkeerplek langs de stoep en deze zijn, zoals de oplettende lezer inmiddels ook weet, gratis Knipogende emoticon.

Marijke meldt zich aan en als we zitten, krijgen we soep, brood en fruit aangeboden, maar we hebben brood bij ons. Ik neem wel een bakje gemengd fruit. Ik heb nog een boterham in mijn mond als Marijke om 12:45 uur door Charlotte naar binnen geroepen wordt Verraste emoticon.

IMG_7679

Er is even sprake van dat Marijke Zometa zal krijgen, maar dat heeft ze 3 weken geleden gehad en dat geeft gelijk nog maar eens aan hoe fijn het is, als je daar gedetailleerd notities van hebt gemaakt. Vandaag dus géén Zometa Emoticon die tong uitsteekt.

Nog geen 10 minuten later en 2 buisjes bloed armer, meldt Marijke zich bij Balie B, waar ze nummer B602 krijgt en we vervolgens plaats nemen in de wachtruimte.

IMG_7680

Dr. Jager roept even na 13:00 uur iemand binnen en die komt 45 minuten later naar buiten, maar als wij denken aan de beurt te zijn, is iemand die na ons is gekomen, aan de beurt. Zo gaan die dingen nu eenmaal, het is niet zo dat wie het eerste komt, of het hoogste nummer heeft, ook automatisch eerder aan de beurt is.

Als deze mensen om 14:15 uur de spreekkamer verlaten hebben, blijft het stil, héél stil. Nou ja, niet echt stil, want naast ons zit een onvervalst Rotterdams echtpaar van onze leeftijd en die hebben moeders mee en samen maken ze meer lawaai dan de toeschouwers bij een gemiddelde thuiswedstrijd van Excelsior. Daarnaast blijken het fervente rokers en dat ruik je niet alleen, maar ze hoesten ook nog eens de longen uit hun lijf Verraste emoticon Denkende emoticon.

Als rond 14:30 uur een van de verpleegkundige van de dagbehandeling de spreekkamer inloopt, blijkt dr. Jager er helemaal niet meer te zitten; die blijkt uiteindelijk weg geroepen te zijn voor een spoedgeval.

Ze hervat even na 15:00 uur haar spreekuur, maar ook dan zijn wij nog niet aan de beurt. Als deze mensen de spreekkamer verlaten, is B604 aan de beurt, maar dan roept dr. Jager, dat wij naar binnen mogen; blijkbaar is het vandaag weer zo’n dag dat er van alles mis gaat en ook dr. Jager ontkomt daar blijkbaar niet aan.

Marijke haar bloedwaardes zijn goed genoeg om door te mogen, maar de rode bloedlichaampjes zijn, na een week rust, maar net aan hersteld en dat zou zo maar kunnen betekenen dat Marijke, na de volgende controle, misschien wel een bloedtransfusie nodig heeft.

Omdat Marijke klaagt over een toename van hoofdpijn, maar ook duizeliger is dan voorheen, wil dr. Jager dit voorleggen aan dr. Swaak, de radioloog, waar Marijke al eerder onder behandeling is geweest. Men wil elk risico uitsluiten en mogelijk is er nog een keer een bestraling van het hoofd noodzakelijk, maar dat betekent dan nog meer schade aan onder anderen het korte termijn geheugen Bedroefde emoticon.

Dr. Jager heeft een heel pak formulieren ingevuld, waardoor het mogelijk is geworden dat Marijke de komende 3 behandelingen met Zometa, thuis kan ondergaan; scheelt toch 3 keer een ritje naar Rotterdam!

Als ik dr. Jager vertel wat onze vakantieplannen zijn, zorgt zij er voor dat het behandelplan daar om heen gepland wordt en dat betekent dat we 22 september 2017 vertrekken naar de Provence voor een 2 weken durende vakantie, met hopelijk nog een beetje zon Sarcastische emoticon.

Het is bijna 16:00 uur als ik bij Balie B de afspraken maak en dat betekent op 21 september 2019 om 8:00 uur ‘s ochtends bloedafname en belafspraak met dr. Jager en 9 oktober 2017 een vervolgafspraak.

IMG_7682IMG_7683

De volgende stap is de dagbehandeling, waar we de formulieren afgeven om voortaan Zometa thuis via de PAC toegediend te krijgen; de eerste keer zal, vanwege de vakantie, op 9 oktober 2017 in de ochtend plaats vinden, vervolgens op 6 november 2017 en dan op 18 december 2017, maar dan zitten we voor een korte vakantie in Duitsland, dus daar moeten we nog een oplossing voor vinden.

Laatste station vandaag is de apotheek van het ziekenhuis, waar we ook weer moeten wachten Denkende emoticon.

IMG_7684IMG_7687IMG_7685

We krijgen niet alleen een vracht medicijnen mee, maar er wordt ook een medisch paspoort voor Marijke gemaakt, dat ze kan gebruiken als ze begin november 2017 naar Lissabon gaat.

IMG_7689

Om een idee te hebben van de kosten van deze behandeling: een kuur bestaat uit injecties en tabletten slikken en duurt 3 weken, waarna een week rust. De kosten voor Faslodex, 2 injecties van 250 mg per 4 weken  bedragen € 1.000,- en die voor Palbociclib, 21 dagen lang 1 tablet per dag, bedragen maar liefst € 10.000,- Verraste emoticon.

Mixed emotions

Vandaag heeft Marijke om 11:00 uur een ingelaste afspraak bij dr. Schuur, neuro-oncoloog. We vertrekken thuis om 10:15 uur en om 10:55 uur kan ik de auto zo waar weer gratis aan de Groene Hillendijk kwijt.

IMG_6348IMG_6349

Marijke heeft gisteren bij de dagbehandeling al geregeld dat daar, rond de klok van 11:30  uur, de PAC zal worden aangeprikt voor de CT-scan. Dr. Schuur zit in kamer B9, maar ik blijkbaar nog niet zo ver.

IMG_6350

Als we dan uiteindelijk naar binnen mogen, is het bijna 11:30 uur. Ze wil van Marijke exact horen welke klachten er nu zijn, met name de door Marijke recentelijk opnieuw benoemde knieklachten. Het zou namelijk kunnen dat dit haar meniscus is, die opspeelt, maar het zou ook zo maar kunnen dat er vanuit uitzaaiingen, druk ligt op zenuwuiteinden; of dit aan de orde is, kan alleen beoordeeld worden op een MRI-scan met contrastvloeistof en die moet dan ook gemaakt gaan worden. Er vindt nog aanvullend lichamelijk onderzoek plaats en dan gaat dr. Schuur even overleggen met dr. Swaak, de radioloog.

IMG_6352IMG_6355

Er heeft inmiddels het nodige overleg plaats gevonden met dr. Swaak en dr. Jager en een bestraling om de uitzaaiingen in bekken te lijf te gaan, is op dit moment, wat hun betreft, nog niet aan de orde.

Het is uiteindelijk 12:00  uur als Marijke de PAC kan aten aanprikken. Omdat we ook hier meerdere keren per week komen, zwaait Marijke naar een paar bekenden Knipogende emoticon

IMG_6358               IMG_6359

Het aanprikken blijkt ook nu problemen op te leveren, maar als Jan er bij komt, is het zo gepiept en kunnen we op weg naar het Erasmus MC, waar ik zo waar de auto makkelijk, en vlak bij de hoofdingang, kwijt kan.

IMG_6360

Marijke moet zich op de tweede etage melden en krijgt dan de gebruikelijke 2 bekertjes water te drinken.

IMG_6363        IMG_6365

Dan wordt ze geroepen, maar ze al weer heel snel terug. Men wil haar in de arm prikken en dat gaat dus écht niet gebeuren Bedroefde emoticon. “Ja maar dat is niet volgens ons protocol”; jammer dan. “Er zijn geen aderen meer om te prikken; waarom denk je dat er al ruim één jaar een PAC in haar lijf zit”?

Als de CT-scan gemaakt is, is het inmiddels 13:30 uur en we hebben om 14:30 uur pas de afspraak bij dr. Jager in de Daniël den Hoed; tijd om een broodje te eten. We kiezen beiden voor het broodje van de dag: “Broodje omelet met bacon”; ik neem er blauwe bessensap bij en Marijke neemt een klein flesje Jus d’Orange.

Als ik betaald heb, zie ik dat dit kleine flesje maar liefst € 3,96 kost en dat vind ik wel erg veel geld; ik krijg het advies om het flesje om te ruilen voor een flesje van o,5 liter en dat kost maar € 0,20 meer Verraste emoticon. Ik hoef het prijsverschil niet te betalen en dat is natuurlijk helemaal prima service.

IMG_6367IMG_6368

Het is even na 14:00 uur, als ik de parkeergarage uit rijd, waar het stoplicht op groen staat; ik moet echter vol in de remmen voor een fietser, waar het stoplicht geen enkele betekenis voor heeft. Als ik hem dat naroep, heeft hij nog de moed om zijn middelvinger op te steken, maar wat me echt kwaad maakte, was dat hij riep: “Sodemieter toch op, ouwe lul”. Nu kan het best zijn dat ik een lul ben, maar oud? Knipogende emoticon

We zijn even voor 14:30 uur bij dr. Jager, die speciaal voor Marijke tijd heeft vrij gemaakt.

IMG_6372        IMG_6373

Dr. Jager vertelt dat zij vond dat alles te langzaam ging en dat er het nodige met afspraken niet goed liep en dat was voor haar reden de regie weer helemaal zelf in handen te nemen.

Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en daarom kan er niet bestraald worden; het vocht blijft immers niet op één plaats. Wel kan chemo gegeven worden, maar niet iedere chemo bereikt de hersenen en om die reden wil ze dat Marijke aan de Capecitabine gaat. Een kuur bestaat er uit dat er twee weken lang tabletten geslikt moeten en daarna heeft Marijke een week “rust”. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden en om die reden adviseer dr. Jager om, als we met vakantie willen, net al te ver weg te gaan, om niet in een buitenlands ziekenhuis terecht te komen, maar te zorgen dat we binnen 4 tot 5 uur in de Daniël den Hoed kunnen zijn.

Er moet 14 dagen zitten tussen de laatste bestraling en de start van de chemo en daarom kan Marijke pas vrijdag 3 juni 2016 beginnen en moet ze op 27 juni 2016 voor controle terug komen. Ze kan bij de dagbehandeling, waar ook de PAC nog verwijderd zal moeten worden, uitleg krijgen over de werking en de bijwerkingen van de Capecitabine. Oude bekende, Nel, geeft uitleg en Marijke, geeft haar, vanuit haar rol als Patiënt Advocate, ook nog enkele bruikbare tips Verraste emoticon.

IMG_6374IMG_6375

IMG_6376

De belafspraak die voor vanmiddag op het programma stond, is inmiddels geannuleerd; dr. Jager heeft alles letterlijk naar voren gehaald.

Marijke gaat naar de apotheek om de medicatie op te halen, terwijl ik op zoek ga naar de researchverpleegkundige om de declaraties in te dienen.

IMG_6378               IMG_6377

Het is uiteindelijk 16:30 uur als we naar huis kunnen; was weer een hele lange dag.

In de auto bespreken we samen wat we nu met vakantie willen doen; het weer in de Ardennen, de Eiffel en de Vogezen, allemaal in ongeveer 4 uur te berijden, is de komende 10 dagen niet om te gillen; bijna alle dagen regen Verwarde emoticon. Vanaf Orange is het niet alleen droog, maar de temperatuur ligt er rond de 28 graden en dat spreekt ons meer aan Verhitte emoticon.

We besluiten uiteindelijk toch om zondag naar Frankrijk af te reizen; mocht er onverwacht toch sprake zijn van problemen, kunnen we altijd terug vliegen naar Nederland, of de caravan laten staan en met de auto gaan.

Vierde bestraling

Marijke heeft vandaag om 11:00 uur een afspraak bij de radioloog, dr. Swaak en aansluitend haar vierde bestraling.

        IMG_6022       IMG_6024

Het is uiteindelijk bijna 11:30 uur als we naar binnen mogen. Dr. Swaak geeft ook nog even aan dat de MRI van komende week toch wel belangrijk is, omdat er bij Marijke telkens als er sprake is b=van iets, het ook gelijk uitzaaiingen zijn; daar zitten we natuurlijk niet op te wachten, maar dat lijkt me duidelijk Knipogende emoticon.

Marijke krijgt een nieuw recept mee om de Dexamethason die ze slikt, af te kunnen bouwen en daarna gaan we naar de kelder voor de bestraling.

        IMG_6027       IMG_6034

IMG_6035Als de bestraling afgelopen is, gaan we, omdat Marijke totaal geen energie meer heeft, met de lift naar de begane grond, waar ze bij de apotheek haar medicatie gaat halen.

Dat gaat ook weer niet zo maar, want de beoogde hoeveelheid is niet leverbaar en dus wordt er wederom contact opgenomen met dr. Swaak Boze emoticon.

Als het tegen zit, zit het bij ons de laatste tijd ook goed tegen. Uiteindelijk krijgt ze de medicatie “gewoon” mee.

Murphy’s Law

IMG_6003

Ik sta vanochtend weer om 5:00 uur op, zodat ik, voordat we weer naar Rotterdam moeten, nog een halve dag kan werken.

Vandaag zal de vierde van in totaal vijf bestralingen plaats vinden, maar omdat Marijke vreselijk veel last heeft van pijn in haar onderrug en bekken, is er voor vanochtend om 10:10 uur een spoedconsult geregeld bij de neuro-oncoloog.

We vertrekken even voor 9:15 uur van huis en zijn even voor 10:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik Marijke voor de hoofdingang afzet en dan op mijn gemak de auto ga parkeren.

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zit Marijke bij B9 al op me te wachten. Er zit een stel binnen, waar de arts behoorlijk de tijd voor neemt, maar als deze mensen weg zijn, blijft het akelig stil. Uiteindelijk is het 10:35 uur als Marijke binnen wordt geroepen; de arts was in de veronderstelling dat ze pas om 10:45 uur op spreekuur moest komen Bedroefde emoticon.

Na de nodige vragen over de klachten en het medicijngebruik,volgt neen uitgebreid onderzoek, waarbij ik de arts regelmatig aan Marijke aangeeft wat ze moet doen, maar blijkbaar is het voor Marijke niet altijd duidelijk. Als zij zich weer mag aankleden, vraagt de arts mij of Marijke altijd moeite heeft opdrachten uit te voeren Verraste emoticon.

Omdat de pijnklachten ook zouden kunnen duiden op nieuwe uitzaaiingen, wordt er voor komende week een MRI-scan van de lage onderrug en het bekken afgesproken en een week daarna mogen we dan terug komen voor de uitslag.

IMG_6004Bij balie B, blijkt de arts ons een verwijsbriefje van een andere patiënt te hebben meegegeven; dat hadden wij ook niet gezien, want waarom zou je dat afsprakenbriefje lezen? Gelukkig let de baliemedewerker op en er wordt uiteindelijk op maandag 23-03-2016 om 14:00 uur een afspraak ingepland; op 1-6-2016 mogen we dan komen voor de uitslag.

Het is inmiddels bijna 11:20 uur en dat was precies de tijd, die afgesproken was voor de bestraling.  Marijke checkt in en dan wachten we samen tot ze geroepen wordt.

        IMG_6005       IMG_6006

Maar al wat er gebeurt, Marijke wordt niet geroepen en als ze dan dan ruim 20 minuten naar de balie loopt, krijgt ze te horen dat men mensen aan het afbellen is, want Apollo is kapot en het benodigde reserveonderdeel is pas morgenochtend om 9:00 uur beschikbaar en dan moet het nog geïnstalleerd worden. Dat betekent dus vandaag geen bestraling; die wordt verplaatst naar maandag 23-5-2016, maar dan staat er ook al een MRI gepland en de bestraling van morgen, die om 9:00 uur gepland stond, wordt verplaats naar het einde van de middag, terwijl we morgenochtend ook al een afspraak hebben staan met de radioloog  Boze emoticon. Het wordt me nu net even te veel en ik ontplof bijna; reden voor mij om maar even weg te lopen, voordat ik ‘verkeerde’ dingen zeg.

Uiteindelijk is de baliemedewerkster heel behulpzaam en zij regelt dat Marijke morgenochtend gelijk na 11:00 uur, als Apollo naar verwachting weer in de lucht is, kan komen en de laatste bestraling wordt nu op vrijdagochtend gegeven; nota bene de enige dag dat we deze week niet naar Rotterdam hoefden en ik ‘s ochtends zelf een kleine ingreep moet ondergaan en Marijke om 15:45 uur haar pruik kan komen halen Verwarde emoticon.

Het is 12:15 uur als Marijke bij balie A haar recept voor een  aanvulling op de medicatie kan halen en als ze dat aan de apothekeres afgeeft, blijkt daar weer iets mis mee te zijn en het is dat Marijke de radioloog, dr. Swaak net langs ziet lopen en haar het probleem voorlegt, waarop dr. Swaak gelijk het gesprek met de apothekeres aangaat en even later krijgt Marijke haar medicatie.

IMG_6009IMG_6010IMG_6011

Het is 12:30 uur als we eindelijk richting huis kunnen; wat een dag zeg Bedroefde emoticon.

IMG_6013

Wederom een lange dag in de Daniël de Hoed kliniek

Marijke heeft vandaag om 9:30 uur een afspraak bij de radioloog, dr. Swaak en omdat er ook weer getankt moet worden, vertrekken we even na 8:15 uur richting Rotterdam.

IMG_5818        IMG_5819

Er is onderweg niet veel verkeer en zo zijn we uiteindelijk om 9:15 uur al in het zonovergoten Rotterdam, waar ik zowaar een niet-betaalde parkeerplek vind.

IMG_5822

Dr. Swaak houdt, in tegenstelling tot de vorige keren dat Marijke bij haar op spreekuur moest komen, nu in de kelder, waar de bestralingen plaats vinden, spreekuur en zo meldt Marijke zich daar dus aan, waarna we in de wachtkamer plaats nemen.

IMG_5823       IMG_5824

Dr. Swaak legt uit wat er gaat gebeuren: omdat er 2 plekjes zitten op  het snijvlak van de grote en de kleine hersenen en het oog, dat in december 2015 al bestraald is, nu buiten schot moet blijven, zullen er 5, zeer intensieve bestralingen plaats vinden en de voornaamste bijwerking is dat Marijke heur haar zal kwijt raken Bedroefde emoticon. Niet zoals bijvoorbeeld gebeurt bij de chemo, nee nu zullen ook de haarvaten en de haarzakjes beschadigd raken, waardoor het ook veel langer duurt, voordat het weer terug komt.

Als Marijke vraagt wat er nog mogelijk is als de uitzaaiingen na de bestraling weer groeien, antwoord dr. Swaak dat er opnieuw bestraald kan worden, maar dat kan pas 6 maanden na deze bestraling, omdat anders de beschadiging van de hersenen te groot is Bedroefde emoticon.

Het Erasmus MC heeft een prima voorlichtingsfilmpje over bestraling van de hersenen gemaakt:

Marijke mag direct door naar de afdeling waar een nieuw masker zal worden aangemeten en als dat gebeurd is, zal ze vanmiddag gelijk haar eerste bestraling krijgen Verraste emoticon.

Het masker is deze keer van een ander soort materiaal, maar de werking en het aanmeten is nagenoeg gelijk. Het materiaal wordt door middel van warm water zacht gemaakt, dan wordt het gemodelleerd en vervolgens met ice-packs gekoeld, zodat het weer hard wordt.

Om het haar niet aan het materiaal te laten hechten, krijgt Marijke een soort van netje om haar hoofd.

IMG_5830       IMG_5832

IMG_5835

Het loopt tegen 11:00 uur als het masker klaar is. Men verwachtte in eerste instantie dat de bestraling over ongeveer 3 uur zou kunnen plaats vinden en in dat geval hadden we gewoon “even” terug gegaan naar Bergen op  Zoom, maar de verwachting is bijgesteld naar ongeveer 2 uur en daarom blijven we in en om het ziekenhuis “hangen”.

Tijd voor koffie, fris en wat lekkers Knipogende emoticon.

IMG_5837IMG_5836

Als de koffie op is, lopen we naar buiten, waar we even in het park willen gaan zitten om ons broodje op te eten.

IMG_5839IMG_5841

IMG_5840IMG_5842

De bestraling zal om 13:30 uur plaats vinden en dat wordt deze keer weer bij Apollo –elke apparaat heeft zijn eigen, Griekse naam gekregen-, waar Marijke in 2012 ook al eens bestraald is. Uiteindelijk moeten we toch nog ruim 30 minuten geduld hebben, voordat ze aan de buurt is.

Een paar minuten later, is ze klaar. Morgenochtend om 8:25 uur mag ze voor de tweede bestraling terugkomen

Toeval bestaat niet

Vandaag het interview dat Marijke in 2011 aan het Hart van Nederland gaf, inzake het feit dat er af en toe sprake is van miscommunicatie tussen artsen en patiënten online gezet en dan gebeurt dit……

Marijke komt zojuist terug van boodschappen doen en ik zie onmiddellijk aan haar gezicht dat er iets is; ze blijkt gebeld te zijn door de Daniël den Hoed kliniek dat ze donderdag 12 mei 2016 om 9:00 uur in Rotterdam moet zijn, waar ze een gesprek zal hebben met dr. Swaak. Vervolgens wordt er weer een masker aangemeten en zal aansluitend de eerste bestraling plaats vinden Verraste emoticon Verraste emoticon Verraste emoticon.

Marijke heeft maandag 9 mei 2016 pas een gesprek met de oncoloog, naar aanleiding van het het onderlinge overleg dat afgelopen woensdag 4 mei 2016 heeft plaats gevonden, dus de schok is, hoewel we wel rekening hielden met bestralen, groot. Er staat namelijk ook al een CT-scan gepland voor donderdag en daar weet de beller dan weer niks van Verwarde emoticon.

Hoezo miscommunicatie? Ik begrijp inmiddels de stoom, die nog steeds uit Marijke haar oren komt, nu veel beter Knipogende emoticon.

IMG_5674

A room with a view

IMG_3753Marijke moet vandaag om 8:00 uur in Rotterdam zijn voor haar 2e chemokuur en dat betekent dat we om 6:00 uur opstaan.

Terwijl Marijke onder de douche staat, maak ik een boterham klaar, die we dan straks in de auto kunnen opeten.

IMG_3754Het is onderweg rustig en zelfs de dagelijkse file bij Stoutjesdijk is er vandaag niet, waardoor we ruim voor 8:00 uur bij de Daniel den Hoed kliniek zijn.

Er is langs de weg geen enkele (gratis) parkeerplaats te vinden, dus parkeer ik de auto maar weer achter de (betaalde) slagboom.

Als Marijke zich heeft aangemeld, lopen we weer terug naar de dagbehandeling, waar men via de Port-A-Cath bloed zal afnemen. Als we daar echter aankomen, blijkt de afdeling tot 8:45 uur gesloten te zijn Verwarde emoticon. Als Marijke de aankondiging nog eens leest, blijkt dat je voor het aanprikken van een Port-A-Cath gewoon naar binnen mag lopen.

IMG_3755        IMG_3767

Er is één, voor ons nieuwe, verpleegkundige die het aanprikken doet en zij neemt Marijke mee naar een van de ruimtes achterin.

IMG_3757          IMG_3758

Als zij haar steriele handschoentjes aan heeft, komt ze er achter dat ze vergeten is een kraantje te pakken en dat mag ik dan bij uitzondering doen.

IMG_3764

Ik haal het kraantje, zonder dit aan te raken, uit de verpakking en dan kunnen er 2 buisjes bloed worden afgenomen.

IMG_3765               IMG_3766

Het is 8:30 uur als dit klaar is en dan komt Paola langs en zij ziet aan de kleur van de buisjes, dat dit niet goed is en zij legt uit waarom. In het buisjes zit een stofje dat zorgt voor de stolling van het bloed en dat verschilt per kleur buisjes. Dit betekent dat er opnieuw bloed moet worden afgenomen Bedroefde emoticon.

Als dat uiteindelijk gelukt is, gaan we terug naar afdeling B-nul Zuid en daar krijgen we een verhaal te horen dat ze ons nooit zelf de buisjes bloed had mogen geven, dat die gescand hadden moeten worden en dat ze daarna naar het lab hadden gemoeten Verraste emoticon Bedroefde emoticon.

Tijd voor een kop koffie Emoticon die tong uitsteekt. Omdat Marijke de automaat niet vertrouwt, houdt zij het bij een kopje thee. Zitten we net, wordt ze gehaald om haar intrek in kamer 57, bed 2 te nemen Verwarde emoticon.

IMG_3768IMG_3769

Nadat de, inmiddels gebruikelijke riedel van vragen op Marijke is afgevuurd, kijkt ze naar buiten en zegt ze: “A room with a view”; inderdaad, de restanten van het naburige ziekenhuis, dat gesloopt wordt.

IMG_3771

Het is uiteindelijk 9:00 uur als Marijke zich kan gaan installeren, maar een uur later is er nog niet meer te doen dan naar muziek luisteren.

IMG_3772IMG_3773

IMG_3774Als er dan nog steeds geen zaalarts is geweest en Marijke nog niet eens weet of de chemo vandaag wel doorgaat –de lab uitlagen zijn er ook nog steeds niet-, gaat ze maar aan het breien; je moet tenslotte iets doen, nietwaar?

Als er dan eindelijk een zaalarts komt, blijkt deze zo waar ingelezen te zijn en ze koppelt terug wat de behandelende oncoloog, dr. Jager, geschreven heeft en dat is volgens ons niet helemaal wat er vorige week maandag besproken is. Marijke heeft het duidelijk erg zwaar gehad, met name de eerste week en op basis van die slechte week, is er een terugkoppeling geweest, waarop dr. Jager heeft aangegeven dat Marijke op elk gewenst moment kan stoppen, maar dat als ze door zou gaan, er bijvoorbeeld ook een lagere dossering gegeven zou kunnen worden.

De zaalarts heeft daarnet nog contact gehad met dr. Jager en deze stelde voor om een en ander met Marijke te bespreken, “want die mevrouw denkt zelf erg goed mee” en zo is het maar net.

Dan blijkt ook maar weer eens dat Marijke een krachtig mens is, want niet alleen wil ze door met het traject; ze gaat ook gewoon voor de zelfde dosis als de vorige keer: “Ach, de tweede kuur is meestal makkelijker te verdragen en we kunnen altijd nog kiezen voor een lagere dossering”!

Omdat het ondertussen 11:30 uur en we allebei trek hebben gekregen, ga ik kijken of er Pecanbroodjes te scoren zijn, maar ondanks dat Femke er niet is, zijn er geen Pecanbroodjes (meer) en daarom neem ik 2 reuze saucijzenbroodjes mee en die smaken prima.

IMG_3775IMG_3779

En dan komt eindelijk even na 12:00 uur het moment dat gespoeld kan gaan worden.

IMG_3780IMG_3782

Het voorspoelen zal ongeveer 4 uur duren en dan zal rond 18:00 uur de chemo komen; dat duurt ongeveer 2 uur en daarna nog 16 uur naspoelen, dus tot morgenochtend 10:00 uur is Marijke zeker nog onder de pannen; alles voor het goede doel!!

Tijd voor de lunch, die bestaat uit 2 volkoren bruine boterhammen met belegen kaas, een glas melk en een mandarijntje. Dit alles wordt vooraf gegaan door een zakje Movicolon, om de obstipatie tegen te gaan en 2 Paracetamol om de hoofdpijn dragelijk te maken of te houden.

IMG_3784ls

Ik ga ondertussen naar de afdeling radiologie, in de (ijdele) hoop daar het gelaatsmasker op te kunnen halen, maar waar ik al bang voor was, lijkt werkelijkheid te worden; er is geen masker meer te vinden. Nu kan het nog zijn dat het bij de radioloog, dr. Swaak is, maar dat zo is, zullen we daarover nog gebeld worden.

Het is uiteindelijk bijna 13:30 uur als ik besluit om naar huis te gaan, want Charlie moet ook nog uitgelaten worden.

Ik betaal de 9 euro parkeergeld en ben in 45 minuten thuis in Bergen op Zoom.

IMG_3787Even na 16:00 uur meld Marijke via Facebook, dat het “gif” eindelijk zijn werk mag gaan doen.

Ik heb vandaag al bij de balie geïnformeerd waar ik een klachtenformulier kan krijgen, want feitelijk hebben we een halve dag voor de spreekwoordelijke “kat zijn”viool” zitten wachten en hoewel ik die tijd voornamelijk achter mijn werk laptop heb doorgebracht, beperkt het je toch in je doen en laten.

Als ik Marijke later op de avond aan de telefoon heb, laat ze weten dat het spoelen inderdaad na 18:00 uur is begonnen. Nu maar duimen dat het “gif” zijn werk naar verwachting doet.

40 jaar getrouwd

Vandaag 40 jaar geleden zijn Marijke en ik in het prachtige stadhuis van Zaandijk getrouwd en we genieten nog volop van elkaar en van het leven.

IMG_2847

Marijke heeft een prachtige ring gekregen met de inscriptie “Liefde is….. Marijke en Ruud (1975 – 2015)” en ik een tattoo met “Liefde is…..”.

IMG_3073IMG_2925

Ik krijg van Marijke ook nog een heel lief kaartje Rood hart.

IMG_2989IMG_2991

Hoewel we sinds we terug zijn van onze vakantie op Sicilië, beiden behoorlijk zijn afgevallen, door minder te eten en te drinken, hebben we saampjes besloten om daar vandaag geen rekening mee te houden en daarom eten we bij de koffie een gebakje. Marijke een Bossche bol en ik een hazelnoten schuimtaartje.

IMG_2992

De postbode brengt de nodige kaarten met felicitaties.

        IMG_2995                IMG_2997

Vandaag staat om 13:50 uur de laatste van de zes bestralingen op het programma en aansluitend zal er dan een gesprek plaats vinden met de radioloog, dr. Swaak.

IMG_3010IMG_3011

Als we echter bij Balie A komen, blijkt dr. Swaak in vergadering te zitten, maar als Marijke klachten heeft, mag dr. Swaak daar uit gehaald worden. Marijke heeft echter geen klachten en dr. Swaak zal haar morgenmiddag bellen om een en ander door te spreken.

Eenmaal thuis, worden er diverse bossen bloemen bezorgd van de kinderen, buren, vrienden, maar ook van mijn oud-collega Gerard Haverlach en zijn vrouw Helma Verraste emoticon.

IMG_3002IMG_3003

IMG_3014

IMG_3015IMG_3016

Door de “Harde Kern”, een aantal (oud)  collega’s van Tredin en hun vrouwen, worden we verrast met een diner bon.

IMG_2993IMG_2998

We hebben om 19:00 uur en tafel gereserveerd bij restaurant Moerstede, dat net buiten Bergen op Zoom ligt.

IMG_3024

We besluiten om geen aperitiefje te nemen, maar een fles wijn te bestellen. De wijnkaart wordt via een tablet gepresenteerd en we kiezen uiteindelijk voor een Montepulciano.

        IMG_3025       IMG_3026

We gaan voor het 3-gangen menu, waarbij je uit een hele lijst, 3 voorgerechtjes kunt kiezen, dan een keuze hebt tussen roodbaars of entrecote als hoofdgerecht en tot slot uit een hele lijst, 3 desserts kunt kiezen.

IMG_3027IMG_3030

Marijke gaat voor de Eend “dipper” met pruimedanten en dipsaus, Herten rosbief met uienmarmalade en cashew en tot slot de Ganzenlever paté met kletskop en stroop. Ik kies in plaats van het Hert, voor de Creuzes, oesters met rode wijn vinaigrette en bosuitjes.

We krijgen eerst een appetizer van het huis, bestaande uit bloemkoolmousse met Hollandse garnaaltjes en een soep van bloemkool en beiden zijn verrassend lekker.

       IMG_3031                IMG_3033

IMG_3034IMG_3035

Het smaakt allemaal heerlijk. We kiezen vervolgens beiden voor de entrecote als hoofdgerecht en ook die smaakt voortreffelijk.

        IMG_3036        IMG_3037

IMG_3038

Voor het toetje kiest Marijke voor de Citroensorbet met limoncello en mascarpone, het Citroentaartje en de Mandarijn met champagnemousse. Ik neem in plaats van de Mandarijn een warm Appeltaartje.

Als het toetje wordt gebracht, is er voor Marijke een cadeautje en daar wist ze niks van. Ik was vorige week al bij Moerstede langs geweest om dit met het bedienend personeel af te spreken Verhitte emoticon. Blijft leuk om haar zo te kunnen blijven verrassen.

IMG_3043IMG_3046

IMG_3049IMG_1160

We laten ons het toetje goed smaken. De citroensorbet blijkt te drijven in een halfvol glaasje limoncello.

IMG_3051IMG_3052

We sluiten af met een kop koffie en tot onze verrassing wordt hierbij een heerlijk schuimtaartje cadeau gedaan.

IMG_3054IMG_3055

En laat dat nu net een van mijn favorieten zijn…!

IMG_3056

Het is dik na 22:00 uur als we op huis aan gaan; het was (weer) een fantastische dag.

Eerst zit het tegen en dan zit het ineens mee

Marijke moet vandaag om 9:00 uur in de Daniël den Hoed Kliniek zijn; om 9:30 uur zal er een MRI-scan van haar hoofd gemaakt worden, zodat gecontroleerd kan worden of de vermeende uitzaaiing(en) gegroeid zijn of niet.

Als we zitten te ontbijten, hoor ik dat er op de A17 5 kilometer file staat en aansluitend op de A16 8 kilometer; voor ons geen probleem want wij rijden over de nieuwe A4 en de A29, maar dan blijkt op de A29 maar liefst 13 kilometer file te staan. Het heeft dus geen nut om nu al op weg te gaan en Marijke belt met het ziekenhuis om te vragen of ze ook nog geholpen kan worden als ze wat later komt en dat blijkt geen probleem.

We vertrekken uiteindelijk om 8:30 uur richting Rotterdam en komen ten hoogte van de Haringvlietbrug in de file terecht.

IMG_2555

Na een iets minder dan een kilometer rijdt alles in eens weer alsof er nimmer een file is geweest. Volgens het navigatiesysteem zullen we rond 9:50 uur bij de Daniël den Hoed Kliniek aankomen.

Omdat er geen vrije parkeerplek is, maak ik een U-bocht en stop ik op de rijbaan, zo veel mogelijk naar rechts, zodat Marijke ter hoogte van de ingang kan uitstappen. Hoewel ik mijn alarmlichten aan heb, is er toch een automobilist die het nodig vindt om heftig te claxonneren en je kunt me op een dag als vandaag, niet kwader maken. Ik stap uit en laat de bestuurder van de auto achter mij weten dat we hier niet voor ons plezier zijn en dat hij er makkelijk langs kan. Als ik vervolgens weer instap en weg wil rijden, hoor ik weer dat irritante claxonneren en ik stap weer uit Boze emoticon. Nu is er een “dame” die vindt dat ik door moet rijden want anders komt ze te laat op haar werk. Ik laat nogmaals weten dat de auto die de rijweg blokkeert, er gewoon langs kan en stap weer in om vervolgens naar de betaalde parkeerplaats te rijden, waar ik de auto weg zet.

IMG_2557 

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zie ik juist Marijke door de klapdeuren van de röntgenafdeling lopen. De receptioniste ziet dat Marijke morgenochtend weer moet komen, dan voor een CT-scan en stelt voor te gaan vragen of dat ook niet vandaag kan. Kijk daar houden wij van; mensen die met je mee denken Knipogende emoticon.

Marijke kan inderdaad vandaag ook de CT-scan laten maken en dat kan wel gelijk en we lopen met de verpleegkundige mee.

IMG_2558

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet Marijke nog even wachten dat de MRI gemaakt kan worden en dan realiseert ze zich dat ze morgen ook nog een infuus met Zolmeta krijgt; misschien kan dat ook vandaag nog geregeld worden; dat zou morgen een ritje naar Rotterdam schelen.

Als Marijke bij de dagbehandeling vraagt of ze vandaag haar Zolmeta al kan krijgen toegediend, blijkt dat geen enkel probleem te zijn, maar dan moet ze wel even een half uurtje wachten. Die tijd gebruiken we voor een kopje koffie en een broodje. Marijke neemt een broodje oude kaas en ik een broodje met filet American en ei. Het smaakt bijzonder lekker.

IMG_2559       IMG_2560

         IMG_2563       IMG_2562

Als we bij de dagbehandeling komen, kan Marijke bijna gelijk aan het infuus. Het zal ongeveer 30 minuten duren, voor alles is doorgelopen.

IMG_2567IMG_2568

Terwijl de Zolmeta doorloopt, komt Paola nog even vragen hoe het met Marijke is; ze was erg geschrokken van de uitzaaiingen die gevonden waren en was blij Marijke weer te zien. Het blijft mooi om te zien, dat ondanks dat ze zich allemaal professioneel gedragen, er ook een menselijk aspect is.

Het is 12:15 uur als het spoelen klaar is en we naar huis kunnen. We komen zonder problemen om 13:00 uur thuis.

Omdat ik de hele middag telefonisch spreekuur heb en Marijke even boodschappen doen is, hebben we gemist dat dr. Swaak om 14:50 uur gebeld heeft; daar komen we pas achter als Marijke weer thuis is. Ze belt naar de secretaresse van dr. Swaak en wordt door verbonden. De uitzaaiing(en), die op de scan zichtbaar waren, zijn feitelijk niet gegroeid ten opzichte van de vorige scan en dat betekent dat woensdag 9 december 2015, de 1e van in totaal 6 bestralingen zal gaan plaats vinden.