Wel op vakantie, maar met een tas vol medicatie…
Vandaag heeft Marijke een controleafspraak in de Daniël de Hoed kliniek om te laten beoordelen of ze verder mag met de huidige combinatie van Faslodex en Palbociclib. Ze moet om 12:30 uur bloed laten prikken op de dagbehandeling en een uur later heeft ze dan een afspraak bij dr. Jager.
We zijn even voor 12:30 uur in Rotterdam en ik vind zo waar een parkeerplek langs de stoep en deze zijn, zoals de oplettende lezer inmiddels ook weet, gratis .
Marijke meldt zich aan en als we zitten, krijgen we soep, brood en fruit aangeboden, maar we hebben brood bij ons. Ik neem wel een bakje gemengd fruit. Ik heb nog een boterham in mijn mond als Marijke om 12:45 uur door Charlotte naar binnen geroepen wordt .
Er is even sprake van dat Marijke Zometa zal krijgen, maar dat heeft ze 3 weken geleden gehad en dat geeft gelijk nog maar eens aan hoe fijn het is, als je daar gedetailleerd notities van hebt gemaakt. Vandaag dus géén Zometa .
Nog geen 10 minuten later en 2 buisjes bloed armer, meldt Marijke zich bij Balie B, waar ze nummer B602 krijgt en we vervolgens plaats nemen in de wachtruimte.
Dr. Jager roept even na 13:00 uur iemand binnen en die komt 45 minuten later naar buiten, maar als wij denken aan de beurt te zijn, is iemand die na ons is gekomen, aan de beurt. Zo gaan die dingen nu eenmaal, het is niet zo dat wie het eerste komt, of het hoogste nummer heeft, ook automatisch eerder aan de beurt is.
Als deze mensen om 14:15 uur de spreekkamer verlaten hebben, blijft het stil, héél stil. Nou ja, niet echt stil, want naast ons zit een onvervalst Rotterdams echtpaar van onze leeftijd en die hebben moeders mee en samen maken ze meer lawaai dan de toeschouwers bij een gemiddelde thuiswedstrijd van Excelsior. Daarnaast blijken het fervente rokers en dat ruik je niet alleen, maar ze hoesten ook nog eens de longen uit hun lijf .
Als rond 14:30 uur een van de verpleegkundige van de dagbehandeling de spreekkamer inloopt, blijkt dr. Jager er helemaal niet meer te zitten; die blijkt uiteindelijk weg geroepen te zijn voor een spoedgeval.
Ze hervat even na 15:00 uur haar spreekuur, maar ook dan zijn wij nog niet aan de beurt. Als deze mensen de spreekkamer verlaten, is B604 aan de beurt, maar dan roept dr. Jager, dat wij naar binnen mogen; blijkbaar is het vandaag weer zo’n dag dat er van alles mis gaat en ook dr. Jager ontkomt daar blijkbaar niet aan.
Marijke haar bloedwaardes zijn goed genoeg om door te mogen, maar de rode bloedlichaampjes zijn, na een week rust, maar net aan hersteld en dat zou zo maar kunnen betekenen dat Marijke, na de volgende controle, misschien wel een bloedtransfusie nodig heeft.
Omdat Marijke klaagt over een toename van hoofdpijn, maar ook duizeliger is dan voorheen, wil dr. Jager dit voorleggen aan dr. Swaak, de radioloog, waar Marijke al eerder onder behandeling is geweest. Men wil elk risico uitsluiten en mogelijk is er nog een keer een bestraling van het hoofd noodzakelijk, maar dat betekent dan nog meer schade aan onder anderen het korte termijn geheugen .
Dr. Jager heeft een heel pak formulieren ingevuld, waardoor het mogelijk is geworden dat Marijke de komende 3 behandelingen met Zometa, thuis kan ondergaan; scheelt toch 3 keer een ritje naar Rotterdam!
Als ik dr. Jager vertel wat onze vakantieplannen zijn, zorgt zij er voor dat het behandelplan daar om heen gepland wordt en dat betekent dat we 22 september 2017 vertrekken naar de Provence voor een 2 weken durende vakantie, met hopelijk nog een beetje zon .
Het is bijna 16:00 uur als ik bij Balie B de afspraken maak en dat betekent op 21 september 2019 om 8:00 uur ‘s ochtends bloedafname en belafspraak met dr. Jager en 9 oktober 2017 een vervolgafspraak.
De volgende stap is de dagbehandeling, waar we de formulieren afgeven om voortaan Zometa thuis via de PAC toegediend te krijgen; de eerste keer zal, vanwege de vakantie, op 9 oktober 2017 in de ochtend plaats vinden, vervolgens op 6 november 2017 en dan op 18 december 2017, maar dan zitten we voor een korte vakantie in Duitsland, dus daar moeten we nog een oplossing voor vinden.
Laatste station vandaag is de apotheek van het ziekenhuis, waar we ook weer moeten wachten .
We krijgen niet alleen een vracht medicijnen mee, maar er wordt ook een medisch paspoort voor Marijke gemaakt, dat ze kan gebruiken als ze begin november 2017 naar Lissabon gaat.
Om een idee te hebben van de kosten van deze behandeling: een kuur bestaat uit injecties en tabletten slikken en duurt 3 weken, waarna een week rust. De kosten voor Faslodex, 2 injecties van 250 mg per 4 weken bedragen € 1.000,- en die voor Palbociclib, 21 dagen lang 1 tablet per dag, bedragen maar liefst € 10.000,- .
Oh jee! Veel sterkte! En wat een kosten…moeten jullie die zelf dragen?
En begrijp ik het goed dat Marijke Zometa zou gekregen hebben vandaag, maar door jullie oplettendheid niet? Dat vind ik toch niet kunnen…
Kijk alvast uit naar de vakantie, lekker op gemakje, even weg van alles…!
Gedoe gedoe!!
Maar de foto van jullie samen is erg leuk.
Wanneer jullie met vakantie gaan, hopelijk wat mooi nazomerse dagen maar hoe dan ook even geen gedoe!