Tag: Dr. Jager

Drukke dag in de Daniël den Hoed kliniek

Vandaag moet Marijke om 8:30 uur bloed laten prikken en dat betekent dat we om 7:30 uur gaan rijden, vandaar dat ik al om 6:15 uur met Charlie buiten loop, waarna ik aan het werk ga.

IMG_2744

Het is onderweg opvallend rustig en we zijn dan ook al om 8:20 uur bij het ziekenhuis, waar ik Marijke afzet. Het is klokslag 8:30 uur als Marijke naar binnen wordt geroepen, maar dat zal je net zien; is ze net even naar het toilet…

IMG_2745IMG_2746

Nadat bloed is afgenomen, krijgt Marijke gelijk de Zometa toegediend.

IMG_2747IMG_2748

De afspraak met dr. Jager was om 9:20 uur, maar doordat het doorlopen en spoelen wat langer duurt, zijn we uiteindelijk pas om 9:40 uur zo ver.

Dr. Jager vindt, net als de huisarts van de week, dat Marijke er vermoeid uit ziet. Ze vindt ook dat Marijke instabiel loopt. Hoewel de bloedwaardes goed zijn, wil ze geen chemo geven omdat ze vindt dat het klinisch beeld dat Marijke laat zien, niet goed is. Marijke is ook wat afgevallen en heeft een verminderde eetlust.

Dr. Jager kent Marijke als een krachtig doorzetter en dat is er inderdaad ondertussen vanaf. Ze wil nog gaan overleggen met de neuroloog en ze wil een CT-scan laten maken. Er zal dan een nieuwe afspraak gemaakt worden om de uitslag en het vervolgtraject te bespreken.

Marijke moet bij het behandelcentrum opnieuw bloed laten afnemen, zodat bepaald kan worden hoe de markers in het bloed op dit moment zijn. De verpleegkundige belt voor de zekerheid nog even met dr. Jager omdat er vanochtend al bloed is afgenomen.

IMG_2751IMG_2752

IMG_2749

Als ik bij Balie B kom, blijken ze daar geregeld te hebben dat Marijke direct een CT-scan kan laten maken en dr. Jager probeert dan vanmiddag nog op de uitslag te reageren. We melden ons dus op  de afdeling Radiologie.

IMG_2753IMG_2755

Het is inmiddels 11:45 uur en we besluiten, in afwachting van de uitslag, om samen een broodje te gaan eten. We kiezen beiden voor een broodje zalm/gekookt ei en dat blijkt een meer dan prima keuze te zijn.

IMG_2756IMG_2762

Omdat Charlie alleen thuis is en hij ook niet in zijn beste doen is, willen we hem niet nodeloos alleen laten en ik meld bij Balie B dat we naar huis gaan en dat dr. Jager mij dan eventueel kan bellen voor de uitslag. Mocht zij vandaag niet meer bellen, horen we ongetwijfeld morgen of en wanneer we naar Rotterdam moeten komen.

Als we thuis komen, laat ik Charlie uit en dan ga ik snel weer aan het werk. Het blijft fijn dat ik mijn uren en werkzaamheden zo kan indelen dat ik elke keer mee kan naar het ziekenhuis.

Griep versus chemo: 1 – 0

Daar waar Marijke en ik nog steeds de naweeën ondervinden van de griep, heeft ook Charlie het moeilijk. Zijn rug is versleten, waardoor hij zijn rechter achterpootje niet goed meer kan gebruiken. het lijkt het niet op dat hij pijn heeft, want dat zouden we hem natuurlijk nooit aandoen Denkende emoticon.

IMG_2545

‘s Middags wordt er gebeld en staat er een bezorgdienst voor de deur met een enorm pakket; het blijkt een blijk van waardering en een hart onder de riem te zijn van Zwembad De Schelp.

IMG_2546IMG_2547

IMG_2548IMG_2549

Omdat Marijke maar klachten blijft houden, met name een verstopte neus, en de medicatie die ze van de week heeft gekregen niet echt helpt, komt de huisarts, dr. John Dingelstad zelf even langs en hij schrijft nog een speciale neusspray voor, die ik bij de ziekenhuisapotheek kan gaan ophalen.

Marijke heeft ondertussen dr. Jager een mailtje gestuurd dat ze zich eigenlijk te ziek voelt om morgen de 2e chemokuur te ondergaan en dr. Jager laat later op de avond weten dat de kuur dan een weekje opschuift.

Bloedwaardes niet beïnvloed door griepachtige klachten

Vandaag staat er om 9:40 uur een afspraak bij dr. Jager gepland en omdat er ruim een uur van te voren bloed moet worden afgenomen, zitten we om 7:35 uur in de auto op weg naar Rotterdam.

IMG_2461

Als de bloed- en leverwaardes goed zijn, mag Marijke verder met de Taxol. Marijke loopt echter al een dag of 10 met griepachtige klachten en we hebben er weinig fiducie in.

Bij binnenkomst ziet Marijke lotgenote Marie-Jose Dielemans en haar man en wisselen samen nog wat laatste ervaringen uit. Het is 8:45 uur als bij Marijke bloed wordt afgenomen.

IMG_2462IMG_2463

Hierna gaan we naar balie B en krijgen we te horen dat dr. Jager vandaag spreekuur houdt in kamer B1. Het is 9:50 uur als we naar binnen geroepen worden. Dr. Jager vraagt hoe het met Marijke is en deze antwoord heel eerlijk dat het, vanwege de enorme benauwdheid, die haar angst inboezemt dat ze misschien wel zal stikken, niet zo lekker gaat. Ze adviseert Marijke via de huisarts een zogenaamde puffer te laten voorschrijven.

Marijke vertelt ook dat ze gisteren weer even een momentje had, dat ze niet uit haar woorden kon komen.. Dr. Jager geeft aan dat het, omdat het traject waar Marijke in zit en waarbij ze al ruim 5 jaar diverse chemokuren heeft ondergaan, haar verbaast dat Marijke dit allemaal zo goed doorstaat en ze noemt ook deze keer weer dat zij van mening is dat Marijke een medisch wonder is. Het is onmogelijk om in te schatten of de genoemde klachten nu een rechtstreeks gevolg zijn van de kanker, van de medicatie of van iets anders?

Tot onze verbazing zijn de bloedwaardes en zelfs de leverwaardes goed en mag Marijke verder met de kuur. Dat  houdt in 3 weken achter elkaar Taxol, dan een week rust en op 15 maart 2018 een nieuw consult bij dr. Jager. Nadat Marijke met dr. Jager besproken heeft welke medicatie bijna op is en waarvoor ze nieuwe moet hebben, gaan we terug naar de dagbehandeling.

Om 11:10 uur mag Marijke plaatsnemen en wordt begonnen met het voorspoelen.

IMG_2466IMG_2465

Tegelijkertijd wordt er een bloeddrukmeter aangesloten om tijdens de chemo, continue de bloeddruk in de gaten te houden.

IMG_2468IMG_2469

Uiteindelijk is het 12:50 uur als Charlotte de PAC naspoelt en we naar huis kunnen.

IMG_2470

Marijke heeft ondertussen de plaatsvervanger van onze huisarts gebeld en vanavond zal er door de apotheek een puffer bij ons thuis worden afgeleverd.

Uitslag CT-scan

Vandaag krijgen we al om 9:40 uur van dr. Jager de uitslag van de CT-scan te horen en omdat er ook chemo zal worden toegediend, moeten we ruim een uur voor die tijd bij het behandelcentrum zijn, om de PAC te laten aanprikken en 2 buisjes bloed af te laten nemen.

IMG_2129IMG_2130

Het is nog geen 8:30 uur als Marijke bij het behandelcentrum binnen geroepen wordt.

IMG_2131IMG_2133

Behalve een aantal  verpleegkundigen en wij, is er op dit moment nog niemand.

IMG_2134IMG_2137

Nadat de bloed is afgenomen, melden we ons bij Balie B. Dr. Jager zit vandaag in kamer B1.

IMG_2139

De uitslag van de CT-scan is niet goed. De plekjes op de lever en longen zijn weliswaar niet gegroeid, maar het opgezwollen been blijkt veroorzaakt te worden door uitzaaiingen in de lies. Dr. Jager schets het vooruitzicht dat zij eigenlijk geen mogelijkheden meer heeft, maar als Marijke wil, kan ze nog een kuur Taxol, waar ze in het verleden heel goed op gereageerd heeft, krijgen. Dr. Jager waarschuwt ons echter om daar niet al te veel van te verwachten.

Terug op het behandelcentrum worden we door Ellie even apart genomen en legt zij ons uit wat Marijke mag verwachten aan (bij)werking van de Taxol.

IMG_2140

We kunnen en er niks aan veranderen en moeten er saampjes maar het beste van maken.

IMG_2141IMG_2142

Het is uiteindelijk 12:30 uur als we naar huis kunnen.

We gaan verder waar we gebleven waren…

Marijke heeft vandaag om 9:40 uur een afspraak bij de oncoloog en daarvoor moet zij eerst op de Dagbehandeling bloed laten prikken en zo zijn we even voor 8:30 uur in Rotterdam, waar de Daniël den Hoed kliniek net aan het ontwaken is.

IMG_1834

Marijke wordt om 8:40 uur naar binnen geroepen en dat is exact de tijd waarop de afspraak gemaakt was; het kan dus wel…

IMG_1835IMG_1836

Nadat er 2 buisjes bloed zijn afgenomen, lopen we naar Balie B en krijgen we te horen dat dr. Jager vandaag spreekuur houdt in kamer B1.

Het is even na 10:00 uur als Marijke naar binnen mag. Het eerste wat dr. Jager vraagt, is hoe onze trouwdag op 16 december was; ze had onthouden dat we een paar dagen weg zouden gaan; hoe attent en menselijk kun je als behandelend arts zijn? Ze reageert heel enthousiast als ze hoort van de geboorte van onze kleinzoon Kaelen.

En dan gaan we over tot de orde van de dag en Marijke vertelt van de bezoeken aan de huisartsenpost inzake de blaasontsteking en ze deelt mee dat er uit de kweek niets is gekomen. Dr. jager stelt voor om nu een zogenaamde “schone kweek” te doen; dit gebeurt nadat minimaal 24 uur geen anti-biotica is toegediend.

IMG_1838Hierna wil ze Marijke haar been even controleren. Ze geeft aan dat er tegenwoordig sprake is van bijwerkingen, waar men nog niet eerder mee te maken heeft gehad en dat komt omdat mensen met uitgezaaide (borst)kanker, steeds langer leven; misschien komen de klachten die Marijke ervaart daar vandaan?

Marijke vraagt of ze dan nu weer oedeemtherapie mag gaan volgen en dat mag, maar dr.  Jager benadrukt nogmaals dat ze bij toename van de klachten moet stoppen!

Dr. Jager geeft vervolgens aan dat de bloedwaardes goed zijn en zij stelt voor, volgens schema nu weer de chemo te starten en op 11 januari een 2e kuur te doen, waarbij geen bloed geprikt hoeft te worden. De week daarna wordt er dan een CT-scan gemaakt van het gebied tussen de hals en de knie en de week daarna komen we dan voor de uitslag opnieuw bij haar op spreekuur.

We melden ons weer bij Balie B om de vervolgafspraken en de afspraak voor een CT-scan te laten vastleggen. Marijke maakt van de gelegenheid gebruik om de oncologische fysiotherapeute te bellen om gelijk een afspraak te maken.

IMG_1839IMG_1840

Ik ga vervolgens naar de apotheek om de nieuwe medicatie te halen en Marijke gaat vast naar het restaurant om daar iets te gaan drinken en een Pecanbroodje te eten.

IMG_1841IMG_1842

Even voor 11:30 uur is de chemo er en worden we door Elly naar binnen geroepen. Terwijl we naar binnen lopen, zegt Elly nogmaals tegen mij: “Wat zijn jullie toch een goed op elkaar ingespeeld stel”; altijd leuk om te horen, toch?

IMG_1847IMG_1849

Nadat de chemo er in zit en de PAC is doorgespoeld, komt Charlotte de zaak afsluiten. Dat de dames het samen goed kunnen vinden en samen de nodige lol hebben, moge duidelijk zijn Knipogende emoticon.

IMG_1851

We lopen op ons gemak naar de auto en zijn rond 12:30 uur thuis.

Een lichtje in het donker…

IMG_0885Vandaag heeft Marijke om 11:55 uur een afspraak bij de Oncoloog, dr. Jager, maar daar voor zal er eerst bloed geprikt moeten worden om te kunnen beoordelen of de bloedwaardes voldoende zijn om een nieuwe chemokuur te kunnengeven.

We vertrekken even na 10:00 uur en komen om 11:50 uur aan bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar pal voor de deur kan parkeren Emoticon die tong uitsteekt.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, gaan we aan de leestafel in de wachtruimte zitten en binnen 5 minuten wordt Marijke al binnen geroepen Verraste emoticon.

Als de nodige buisjes bloed zijn afgenomen, melden we ons bij Balie B. Marijke krijgt volgnummer C605 en we krijgen te horen dat dr. Jager vandaag spreekuur houdt in kamer B6.

IMG_0886IMG_0887

We lezen wat en zien na C604 vervolgens C606 en C607 naar binnen gaan en dr. Jager loopt dan op Marijke af om haar te vragen of het nog gaat; zij is de eerstvolgende Denkende emoticon. We speculeren samen heel even, maar dat het heeft geen enkel nut heeft, weten we natuurlijk ook wel…… Lachende emoticon met rollende ogen.

Het is inmiddels 13:00 uur als we naar binnen mogen en dr. Jager verontschuldigt zich, maar er kwamen wat “spoedjes” tussendoor. Wij waren niet lang geleden heel blij dat we, als “spoedje” ook tussendoor gezien konden worden, dus we snappen het best wel.

Dr. Jager wil eerst Marijke haar rechter been nog even zien, omdat de vochtophoping maar niet over gaat en Marijke daardoor ook regelmatig pijn heeft. Dr. Jager kan nog steeds niet aangegeven waardoor het nu komt, maar zij sluit trombose uit. Om toch nog verder onderzoek te kunnen doen, wil ze vandaag nog een nieuwe echo van het been laten maken. Daarnaast adviseert ze Marijke om een TED-kous, een soort van dunne steunkous, aan te schaffen.

Dan de bloedwaardes; deze laten zien dat de chemo zijn werk doet. De leverwaardes zijn eigenlijk best wel spectaculair omlaag gaan gaan; we weten alleen niet of en zo ja, wat het met de uitzaaiingen in de hersenen doet.  Marijke mag vandaag haar volgende chemo starten en volgende week donderdag, de 2e van deze kuur. Omdat de bloedwaardes zo positief zijn, hoeft er volgende week geen bloed afgenomen te worden en mag Marijke zonder tussenkomst van de oncoloog, direct aan het infuus.

De eerstvolgende afspraak bij dr.  Jager zal dan op donderdag 4 januari 2018 plaats vinden en zij probeert voor vandaag nog een echo te regelen.

IMG_0892IMG_0891

De echo gaat vandaag helaas niet lukken, dat wordt waarschijnlijk pas op 2 januari 2018, maar daarover gaat men nog even in conclaaf met dr. Jager.

Wij gaan terwijl de chemo wordt klaar gemaakt lekker een broodje eten, maar eerst geef ik de waslijst aan nieuwe medicamenten bij de apotheek af Emoticon die tong uitsteekt.

Marijke bestelt een broodje jonge kaas en een beker melk en ik neem een gezond broodje met kip en daar drink ik een groen/fruitsap bij.

IMG_0894IMG_0896

Als we onze broodjes op hebben, haal ik de medicatie op en lopen we samen naar het behandelcentrum. Om 14:30 uur is de chemo gereed.

IMG_0904IMG_0899

Een half uurtje later moet er nog even gespoeld worden met Heparine en dan kunnen we op huis aan.

IMG_0900

Terug in Bergen op Zoom rijden we langs de plaatselijke zorgwinkel, maar die verkopen de TED-kous niet en we krijgen het advies om deze via internet te bestellen Lachende emoticon met rollende ogen. Dat zullen we dan vanavond maar gelijk doen.

Als we thuis zijn, wordt Marijke gebeld dat er morgen een echo gemaakt kan worden en of we dan even voor 12:00 uur in Rotterdam willen zijn Verraste emoticon. Niet gepland en het komt ons ook helemaal niet goed uit, maar te belangrijk om niet te gaan, dus morgen weer op en neer naar Rotterdam.

IMG_0906

IMG_0908IMG_0909

Wilskracht

Vandaag staat er weer een bezoek aan de Daniël den Hoed kliniek op het programma. Nadat ik Charlie om 9:30 uur voor de 2e keer vandaag heb uitgelaten, vertrekken we naar Rotterdam en wederom worden we onderweg getrakteerd op een prachtige regenboog.

IMG_0496

We zijn om 10:30 uur in Rotterdam en Marijke meldt zich bij het behandelcentrum, zodat bloed kan worden afgenomen.

IMG_0497

En ze wordt zo waar binnen 5 minuten nadat we zijn gaan zitten al binnen geroepen Verraste emoticon.

IMG_0501

IMG_0503De afspraak bij dr. Jager is om 11:40 uur en wederom in kamer B9.

Marijke leest het boek “Wieke in Zambia” en ik lees op de iPad een computertijdschrift.

We weten ondertussen uit eigen ervaring dat dr. Jager voor elke patiënt aandacht heeft en dat is alleen maar fijn. Dit betekent wel dat je soms wat lang(er) moet wachten. Het is uiteindelijk 13:10 uur als ze ons binnen roept.

Dr.Jager heeft overleg gehad met professor Sillevis en deze denkt, na het zien van de MRI, dat de spraakstoornis niet veroorzaakt is door de uitzaaiingen, maar mogelijk vasculair is en om die reden krijgt Marijke Grepid, een bloed verdunnend medicijn.

Vervolgens vraagt dr. Jager hoe Marijke zich voelt en onderzoekt ze even het rechterbeen, vanwege de vochtophoping. Deze is wel veel minder dan vorige week, maar er is geen verklaring voor.

Dr. Jager legt uit dat we nu wel in een soort van eindfase zijn gekomen. Zolang de chemo laat zien dat de leverwaardes stabiel blijven of afnemen, is dat op zichzelf gunstig, maar als de chemo niets doet voor de uitzaaiingen in de hersenen, laat dr. Jager zich daardoor leiden en niet door een eventuele scan. Ze geeft nog eens aan dat wij altijd uit zijn op duidelijkheid en zij wil die dan ook geven. Zij geeft ook aan op geen enkele wijze een voorspelling te kunnen doen, maar benadrukt wel dat het einde van het jaar misschien niet meer tot de mogelijkheden hoort. Dit klinkt natuurlijk hard, maar komt voor ons niet als een echte verrassing. Wij zijn altijd uitgegaan van het Worst Case scenario en alles wat beter is dan dat, is dan mooi meegenomen.

Verder hebben we gesproken over wat…, als… en dan? We hebben aangegeven dat alles geregeld is en dat ik weet wat Marijke wil. We gaan absoluut geen “afscheidstour” organiseren en er is geen bucketlist. Als je daar aan toegeeft, ben je alleen nog maar bezig met het naderende afscheid en de emoties van jezelf en van anderen en kom je niet meer aan leven toe. Kwaliteit staat nu voorop en als dr. Jager hoort van onze plannen om rond onze trouwdag, medio december, nog een paar dagen naar Duitsland te gaan, zegt ze volmondig: “Doen!”. Ze zorgt er voor dat de volgende afspraken rondom onze vakantie heen gepland wordt.

Dr. Jager benadrukt nog maar eens dat ze bewondering heeft hoe Marijke al die jaren wilskracht getoond heeft en zij zegt van mening te zijn dat Marijke daardoor veel langer heeft kunnen doorleven. Op basis van de scans van 2 jaar geleden had zij er al een hard hoofd in. Tevens geeft ze nog eens aan dat wij het samen op een mooie manier hebben opgepakt en daar heeft ze bewondering voor (wij komen allebei een beetje los van onze stoel Knipogende emoticon) en wij vinden het een mooi compliment.

Het is 13:45 uur als we haar spreekkamer verlaten en op weg gaan naar het behandelcentrum, waar Marijke de oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra tegen het blijf loopt. Terwijl zij samen even praten, meld ik Marijke aan voor de vervolgafspraken. Dat is nog niet zo makkelijk, want het blijkt dat dr. Jager er op 14 december 2017 helemaal niet is Verraste emoticon. We krijgen dus een brief met uitnodiging en hopelijk gaat dat beter dan deze keer, want daar heeft Marijke flink achteraan moeten bellen Lachende emoticon met rollende ogen.

In afwachting van de chemo gaan wij een broodje eten. We kiezen beiden voor een panini met pesto, tomaat en kaas.

IMG_0510

IMG_0511IMG_0512

Daarna lopen we terug naar het behandelcentrum, waar Marijke de chemo krijgt toegediend.

IMG_0513

Hopelijk doet het nog een tijdje zijn werk. Het is uiteindelijk 14:45 uur als we de medicatie hebben opgehaald en op huis aangaan. We zijn even na 15:30 uur thuis.

Marijke maakt een blogje en dat doe ik ook en zonder dat we dat van elkaar weten, noemen het beiden: “Wilskracht” en dat is ook de titel van een gedichtje dat ik gemaakt heb Knipogende emoticon.

Wilskracht

Wilskracht

Tranen van liefde
stromen over mijn wang
Van wat ik hoorde
word ik toch wel bang

Maanden worden snel weken
dat heb ik wel bekeken
Ik sta er niet te veel bij stil
dat is ook niet wat jij wil

Wat we moesten doen, is gedaan
we hoeven nergens meer bij stil te staan
Genieten van wat nog rest
is voor ons saampjes nog steeds het best

Dagje doolhof, maar de uitgang niet gevonden…

Vandaag staat ons een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek te wachten en om dat er ook gewerkt moet worden, zit ik al voor 6:00 uur achter mijn laptop.

We vertrekken even na 9:00 uur richting Rotterdam, waar ik Marijke bij de ingang afzet, waarna ik een stukje terug rijd en de auto op een vrije plek voor invaliden kan parkeren. Als ik bij het ziekenhuis aankom, is Marijke al weg voor de ECG (hartfilmpje) die gemaakt moet worden. Als zij een paar minuten later terug komt, lopen we samen naar de dagbehandeling, waar Marijke zich aanmeldt.

IMG_0301IMG_0303

De PAC wordt aangeprikt en daarna wordt een aantal buisjes bloed afgenomen. Dit is noodzakelijk om aan de hand van de bloedwaardes te kunnen beoordelen of Marijke vandaag, de eerder  voor maandag 20 november 2017 geplande en toen uitgestelde, chemo kan krijgen.

IMG_0306

Hierna meldt Marijke zich bij de afdeling Radiologie en wordt zij doorverwezen naar MRI en die afdeling bevindt zich in de kelder.

IMG_0307IMG_0308

Nadat Marijke op de bel heeft gedrukt, wordt ze vrij snel daarna voor de MRI opgehaald.

IMG_0312

Het is 11:45 uur als ze klaar is en we gaan naar boven, waar we in het restaurant een broodje eten. Marijke kiest voor een broodje oude kaas en ik neem een soort van panini met roomkaas, zalm en ei.

IMG_0313IMG_0315

De afspraak bij dr. Jager staat voor 12:20 uur gepland, maar dat wordt ook deze keer niet gehaald Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_0318IMG_0317

Het is uiteindelijk bijna 13:00 uur als we naar binnen mogen. Nadat dr. Jager een aantal vragen heeft gesteld met betrekking tot hoe Marijke zich nu voelt, onderwerpt zij haar aan een onderzoek, waarbij zij met name kijkt naar de streek rondom de lies, waar Marijke sinds enkele dagen last van heeft.

Als Marijke, liggend op de onderzoekstafel, vraagt of de chemo vandaag door kan gaan, antwoordt dr. Jager: “Laten we eerst terug aan mijn bureau gaan zitten, dat praat makkelijker”. De bloedwaardes zijn goed en de leverwaardes zijn zelfs naar beneden gegaan en dat is reden om met de chemo door te gaan, maar…….

Dr. Jager heeft de MRI gezien en “die is niet goed; er is sprake van enorme groei van uitzaaiingen in de hersenen” Bedroefde emoticon. Nu komt die mededeling niet helemaal als een verrassing, maar niettemin, worden we met de neus nu wel heel nadrukkelijk op de spreekwoordelijke feiten gedrukt.

Dr. Jager wil nog even overleggen met de radioloog, dr. Swaak of het misschien nog mogelijk is om iets met bestraling te doen, maar zij denkt zelf dat dit eigenlijk geen optie meer is.

Omdat ze dr. Swaak niet aan de telefoon krijgt, stelt ze voor dat wij tot 14:00 uur ons eigen plan trekken en dan via balie B een nummertje halen en als zij dan dr. Swaak gesproken heeft, roept ze ons tussendoor even naar binnen.

Marijke heeft wat “huiswerk” van de BVN meegenomen en ik mijn werk laptop en zo komen we de tijd wel door.

IMG_0310IMG_0324

We melden ons om 14:00 uur bij balie B en gaan dan weer in de wachtkamer zitten, waar we na ongeveer een uur door dr. Jager naar binnen worden geroepen. Dr. Swaak heeft aangegeven dat het theoretisch mogelijk is om nogmaals te bestralen, maar omdat de impact van de vorige bestraling nog dagelijks merkbaar is, is het risico van vroegtijdige dementie meer dan reëel en dan denkt men aan 1-2 maanden waarna dit al zal gaan optreden. Marijke hoeft er niet lang over na te denken dat dit geen optie is.

Dr. Jager stelt voor om de voor vandaag geplande chemo doorgang te laten vinden en dan donderdag 30 november 2017 een echo of scan van de lies en buik te laten maken en eventueel weer chemo te geven. Zij hoopt dat de chemo, die dus wel werkt, ook iets doet voor de uitzaaiingen in de hersenen. Mocht dat niet het geval zijn, dan zijn er verder geen behandelmethodes meer Bedroefde emoticon.

Het is 15:15 uur als we ons weer bij de dagbehandeling melden, waar we natuurlijk eerst moeten wachten tot de chemo ook daadwerkelijk beschikbaar is.

Tijdens het wachten, komt oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra nog even informeren naar de stand van zaken en zij regelt gelijk dat Marijke alvast op de iets meer comfortabele behandelstoel mag gaan zitten.

IMG_0328IMG_0327

Even na 16:00 uur is de chemo er en nadat eerst is voorgespoeld, wordt deze toegediend. Als alles is door gelopen, wordt nagespoeld en kan de naald verwijderd worden. Het is dan al 16:40 uur.

IMG_0335

Als we bij het Vaanplein zijn, is het inmiddels 17:00 uur en valt de avond langzaam in. Het verkeer rijdt langzaam, maar blijft wel rijden.

IMG_0336

We zijn om 18:00 uur thuis, waar ik gelijk Charlie uitlaat, zodat hij ook kan eten.

Blijkbaar had ik met mijn gedicht over tijd, een voorgevoel. We weten niet hoeveel tijd Marijke nog heeft (gelukkig maar, want dat lijkt me een extra last Denkende emoticon) en ook niet of die tijd nog voldoende kwaliteit biedt, maar we blijven vol goede moed de dag(en) plukken.

Weer een spannende dag…..

Vandaag staat er weer een bezoek aan de Daniël den Hoed kliniek op het programma en dan slapen we onbewust wat minder en dat betekent in mijn geval om 5:45 uur al op en als Marijke dan opstaat, ga ik met Charlie op straat en zo loop ik al om 7:00 uur buiten.

IMG_9961

Marijke krijgt vanochtend eerst thuis via een infuus Zometa  toegediend en dan moet ze daarna om 13:30 uur bij de dagbehandeling zijn om bloed te laten afnemen.

Helaas gaat ook vandaag niets zoals was afgesproken want het is een van de drukste spitsuren van 2017 en zodoende kan de wijkverpleegkundige niet op tijd in Bergen op Zoom zijn Denkende emoticon.

We rijden om 12:40 uur van huis weg en komen zonder noemenswaardige problemen om 13:25 uur aan in Rotterdam.

IMG_9962IMG_9963

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, wordt ze om 13:40 uur al binnen geroepen om bloed te laten prikken.

IMG_9964

IMG_9966Vandaag is Charlotte er weer en die denkt altijd heel goed mee en zij oppert nu ook dat als de bloedwaardes goed zijn en de oncoloog heeft er in toegestemd dat de chemo gegeven mag worden, tijdens het wachten alvast de Zometa kan doorlopen; kijk daar houden wij van.

Charlotte houdt ook altijd goed in de gaten of de uitslagen binnen zijn, of de arts toestemming heeft gegeven en ze zit de apotheek als dat nodig is achter de broek Knipogende emoticon.

Marijke heeft vanwege de obstipatie een mailtje aan dr. Jager gestuurd met de vraag of zij de pijnmedicatie niet mag minderen om daarmee de stoelgang weer goed op gang te krijgen; pijn heeft ze ondanks al die medicatie nog steeds, dus echt helpen doet het volgens haar toch niet.

IMG_9967

Terwijl wij zitten te wachten op de uitslagen, komt ze ineens de afdeling oplopen en ze roept gelijk: “Niet schrikken” Verraste emoticon. Ze wil alleen even met Marijke van gedachten wisselen over de problemen; de bloedwaardes zijn goed en dat betekent dat ze in elk geval vandaag weer aan de chemo mag. Gelet op de problemen, stelt dr. Jager voor om dan meer gebruik te maken van de Fentanyl pleisters en de Oxycodon in mindere dosering te geven. Omdat ze wil voorkomen dat de klachten van Marijke te wijten zouden zijn aan een chronische verstopping, stelt ze voor een maag- en darmfoto te laten maken.

Omdat Marijke haar bril kwijt is, keert ze haar hele handtas om, maar geen bril en omdat ze net naar het toilet is geweest, loopt ze daar even naar toe om te kijken en ik vind haar bril in het zelfde hoesje als waar haar zonnebril ook in zit; niet de meest logische plaats waar je gaat zoeken, maar tja…. Lachende emoticon met rollende ogen. We kunnen er samen wel om lachen. Vervolgens lopen we, in afwachting van de chemo naar balie B om een afspraak voor een maag- en darmfoto te maken.

IMG_9968IMG_9969

Dat kan wonderbaarlijk snel en we zitten nog maar net in de wachtkamer, als ze al naar binnen wordt geroepen.

IMG_9970IMG_9972

Als Marijke even later te horen heeft gekregen dat de foto “gelukt” is, kunnen we terug naar de dagbehandeling.

IMG_9974

Het is inmiddels 16:00 uur als Marijke de chemo krijgt en na het spoelen ook nog even een infuus met Zometa krijgt.

IMG_9976IMG_9977

En zo verlaten we even voor 17:00 uur Rotterdam om uiteindelijk binnen het uur thuis te zijn.

IMG_9978

#KUT: Kort gezegd Uitermate Teleurstellend

Marijke heeft vandaag een afspraak met de researcharts, maar moet eerst om 9:30 uur bloed laten prikken, zodat beoordeeld kan worden op haar lever, ondanks de groei van de uitzaaiingen, dit (nog) wel aan kan.

We vertrekken om 8:30 uur uit Bergen op Zoom en zijn, zoals altijd, ruimschoots op tijd. Ik zet Marijke af bij de ingang en rijd een paar keer een rondje om vervolgens bijna voor de deur te kunnen parkeren.

IMG_9474

Als ik binnen kom, wordt Marijke vrij snel naar binnen geroepen en na een warm welkom en belangstellende vragen hoe het met Marijke gaat, wordt de PAC aangeprikt en kunnen er een paar buisjes bloed worden afgenomen.

IMG_9478

De afspraak met de researcharts is pas om 11:30 uur en we besluiten in de auto wat te gaan lezen; hebben we in elk geval een muziekje op de achtergrond.

IMG_9479

Om 11:10 uur gaat Marijke haar mobiele telefoon; het is de researcharts en die heeft de bloeduitslagen en we mogen gelijk komen. Eenmaal binnen valt ze met de deur in huis: “De leverwaardes zijn weer slechter dan vorige week en de trial is daarmee, in elk geval voor nu, van de baan”. Zij heeft dr. Jager al gesproken en Marijke wordt, zonder afspraak, gelijk tussendoor gezien, want er moeten nu wel spijkers met koppen geslagen worden!

Dr. Jager geeft aan dat de leverwaardes te veel variëren en dat is voor een trial niet goed; dat maakt de behandeling minder effectief. Ze heeft gelukkig nog wel iets op de plank liggen en wel Taxol. Marijke heeft enkele jaren geleden bijna een jaar lang een kuur gehad en is daar alleen maar mee moeten stoppen omdat je het lichaam de kans moet geven te herstellen. Na een lange periode kan het soms nogmaals effectief worden ingezet. De bijwerkingen, zoals haaruitval en neuropathie zijn natuurlijk bijzonder vervelend en het is uiteindelijk Marijke die beslist.

Gelukkig heb ik vorige keer bij dr. Vastbinder goed opgelet en die gaf aan dat ook Eribuline een optie was. Omdat Marijke dit middel -overigens aan Taxol verwant- nog niet eerder heeft gehad, is de verwachting dat de kankercellen daar beter op zullen reageren; ze worden namelijk op een gegeven moment resistent voor de chemo Denkende emoticon.

Marijke vraagt nog of dr. Jager het verstandig vindt dat ze naar het ABC4-congres in Lissabon gaat, maar zij vindt dat voor Marijke op dit moment te vermoeiend. Ze heeft zelfs haar bedenkingen met betrekking tot het symposium in Maastricht UMC+ zaterdag 28 oktober 2017, maar als ze hoort dat we er een lang weekend van maken, kan ze zich daar wel in vinden. Er zal zo snel mogelijk gestart worden met de chemokuur, die er uit bestaat dat Marijke op dag 1 en op dag 8 via een infuus de chemo krijgt toegediend en daarna heeft ze een week “rust”. Marijke krijgt vandaag of morgen nog te horen wanneer er gestart kan gaan worden.

En zo kan om 12:00 uur de PAC weer afgekoppeld worden en zit ons bezoek er voor vandaag op.

IMG_9481

We rijden terug naar Bergen op Zoom en als we Charlie hebben uitgelaten, rijden we naar Essen (B) om te gaan lunchen bij de Kiekenhoeve aldaar. “Een dag niet genoten, is een dag niet geleefd”moet je maar denken Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9489IMG_9490

IMG_9491

Marijke bestelt een tonic en ik kies voor een Moeder Overste van de tap.

IMG_9493IMG_9494

We bestellen beiden Broodje Babe, een broodje met beenham, eiersalade en een cresson/mayonaise dressing.

IMG_9504

IMG_9505IMG_9506

Het smaakt meer dan verrukkelijk Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9503

Nadat we betaald hebben, haal ik bij Drankenhandel van Oevelen nog een krat alcoholvrije Paulaner Weissbier en nadat we ook nog eieren hebben gekocht, gaan we op huis aan.

Het was weer een enerverende dag, waarbij we nogmaals duidelijk voor ogen hebben gekregen dat de behandelingen steeds korter effect hebben en we zijn ons er meer dan bewust van dat er steeds minder alternatieven zijn. We weten al 5 jaar dat Marijke nooit meer beter wordt, maar het spreekwoordelijke einde komt nu wel heel erg snel dichterbij en we willen samen nog zo veel….. Denkende emoticon.

IMG_9509