Tag: Daniël den Hoed kliniek

Drukke dag in de Daniël den Hoed kliniek

Vandaag moet Marijke om 8:30 uur bloed laten prikken en dat betekent dat we om 7:30 uur gaan rijden, vandaar dat ik al om 6:15 uur met Charlie buiten loop, waarna ik aan het werk ga.

IMG_2744

Het is onderweg opvallend rustig en we zijn dan ook al om 8:20 uur bij het ziekenhuis, waar ik Marijke afzet. Het is klokslag 8:30 uur als Marijke naar binnen wordt geroepen, maar dat zal je net zien; is ze net even naar het toilet…

IMG_2745IMG_2746

Nadat bloed is afgenomen, krijgt Marijke gelijk de Zometa toegediend.

IMG_2747IMG_2748

De afspraak met dr. Jager was om 9:20 uur, maar doordat het doorlopen en spoelen wat langer duurt, zijn we uiteindelijk pas om 9:40 uur zo ver.

Dr. Jager vindt, net als de huisarts van de week, dat Marijke er vermoeid uit ziet. Ze vindt ook dat Marijke instabiel loopt. Hoewel de bloedwaardes goed zijn, wil ze geen chemo geven omdat ze vindt dat het klinisch beeld dat Marijke laat zien, niet goed is. Marijke is ook wat afgevallen en heeft een verminderde eetlust.

Dr. Jager kent Marijke als een krachtig doorzetter en dat is er inderdaad ondertussen vanaf. Ze wil nog gaan overleggen met de neuroloog en ze wil een CT-scan laten maken. Er zal dan een nieuwe afspraak gemaakt worden om de uitslag en het vervolgtraject te bespreken.

Marijke moet bij het behandelcentrum opnieuw bloed laten afnemen, zodat bepaald kan worden hoe de markers in het bloed op dit moment zijn. De verpleegkundige belt voor de zekerheid nog even met dr. Jager omdat er vanochtend al bloed is afgenomen.

IMG_2751IMG_2752

IMG_2749

Als ik bij Balie B kom, blijken ze daar geregeld te hebben dat Marijke direct een CT-scan kan laten maken en dr. Jager probeert dan vanmiddag nog op de uitslag te reageren. We melden ons dus op  de afdeling Radiologie.

IMG_2753IMG_2755

Het is inmiddels 11:45 uur en we besluiten, in afwachting van de uitslag, om samen een broodje te gaan eten. We kiezen beiden voor een broodje zalm/gekookt ei en dat blijkt een meer dan prima keuze te zijn.

IMG_2756IMG_2762

Omdat Charlie alleen thuis is en hij ook niet in zijn beste doen is, willen we hem niet nodeloos alleen laten en ik meld bij Balie B dat we naar huis gaan en dat dr. Jager mij dan eventueel kan bellen voor de uitslag. Mocht zij vandaag niet meer bellen, horen we ongetwijfeld morgen of en wanneer we naar Rotterdam moeten komen.

Als we thuis komen, laat ik Charlie uit en dan ga ik snel weer aan het werk. Het blijft fijn dat ik mijn uren en werkzaamheden zo kan indelen dat ik elke keer mee kan naar het ziekenhuis.

A foggy day…

Vandaag krijgt Marijke om 9:30 uur haar chemo, zonder dat er bloed geprikt moet worden. Om er voor te zorgen dat we niet nog eens een uur moeten wachten voordat de apotheek in het ziekenhuis de kuur klaar heeft gemaakt, belt Marijke voordat we naar Rotterdam vertrekken even met de dagbehandeling van de Daniël den Hoed kliniek, zodat de chemo al klaar ligt als ze straks komt.

Het is onderweg best wel mistig, maar het levert nergens problemen op.

IMG_1905IMG_1902

We zijn keurig om 9:30 uur in Rotterdam, waar ik Marijke afzet en dan de auto ga parkeren.

Als is bij de dagbehandeling ben, zit Marijke gezellig te kletsen met lotgenote Marie-Jose en niet lang daarna worden we door Paola naar binnen geroepen. Na de nodige controlevragen wordt de PAC aangesloten en krijgt Marijke een bandje om haar pols met al haar gegevens; dit kan met een scanner worden uitgelezen.

IMG_1908IMG_1910

Dat Marijke haar ene been, ondanks de steunkous,  aanmerkelijk dikker is dan haar andere been is op onderstaande foto duidelijk te zien Denkende emoticon.

IMG_1909IMG_1912

De vloeistof loopt probleemloos de PAC in en het is nog geen 10:30 uur als de PAC wordt gespoeld.

IMG_1914

Marijke krijgt van Paola nog een evaluatieformulier mee inzake het thuis toedienen van Zometa en ze heeft nu een weekje “chemo-rust”, maar omdat ze volgende week een CT-scan moet laten maken, nemen we nemen afscheid van de dames met een “Tot volgende week”.

Hoewel het nog steeds mistig is, zijn we zijn om 11:15 uur weer thuis.

We gaan verder waar we gebleven waren…

Marijke heeft vandaag om 9:40 uur een afspraak bij de oncoloog en daarvoor moet zij eerst op de Dagbehandeling bloed laten prikken en zo zijn we even voor 8:30 uur in Rotterdam, waar de Daniël den Hoed kliniek net aan het ontwaken is.

IMG_1834

Marijke wordt om 8:40 uur naar binnen geroepen en dat is exact de tijd waarop de afspraak gemaakt was; het kan dus wel…

IMG_1835IMG_1836

Nadat er 2 buisjes bloed zijn afgenomen, lopen we naar Balie B en krijgen we te horen dat dr. Jager vandaag spreekuur houdt in kamer B1.

Het is even na 10:00 uur als Marijke naar binnen mag. Het eerste wat dr. Jager vraagt, is hoe onze trouwdag op 16 december was; ze had onthouden dat we een paar dagen weg zouden gaan; hoe attent en menselijk kun je als behandelend arts zijn? Ze reageert heel enthousiast als ze hoort van de geboorte van onze kleinzoon Kaelen.

En dan gaan we over tot de orde van de dag en Marijke vertelt van de bezoeken aan de huisartsenpost inzake de blaasontsteking en ze deelt mee dat er uit de kweek niets is gekomen. Dr. jager stelt voor om nu een zogenaamde “schone kweek” te doen; dit gebeurt nadat minimaal 24 uur geen anti-biotica is toegediend.

IMG_1838Hierna wil ze Marijke haar been even controleren. Ze geeft aan dat er tegenwoordig sprake is van bijwerkingen, waar men nog niet eerder mee te maken heeft gehad en dat komt omdat mensen met uitgezaaide (borst)kanker, steeds langer leven; misschien komen de klachten die Marijke ervaart daar vandaan?

Marijke vraagt of ze dan nu weer oedeemtherapie mag gaan volgen en dat mag, maar dr.  Jager benadrukt nogmaals dat ze bij toename van de klachten moet stoppen!

Dr. Jager geeft vervolgens aan dat de bloedwaardes goed zijn en zij stelt voor, volgens schema nu weer de chemo te starten en op 11 januari een 2e kuur te doen, waarbij geen bloed geprikt hoeft te worden. De week daarna wordt er dan een CT-scan gemaakt van het gebied tussen de hals en de knie en de week daarna komen we dan voor de uitslag opnieuw bij haar op spreekuur.

We melden ons weer bij Balie B om de vervolgafspraken en de afspraak voor een CT-scan te laten vastleggen. Marijke maakt van de gelegenheid gebruik om de oncologische fysiotherapeute te bellen om gelijk een afspraak te maken.

IMG_1839IMG_1840

Ik ga vervolgens naar de apotheek om de nieuwe medicatie te halen en Marijke gaat vast naar het restaurant om daar iets te gaan drinken en een Pecanbroodje te eten.

IMG_1841IMG_1842

Even voor 11:30 uur is de chemo er en worden we door Elly naar binnen geroepen. Terwijl we naar binnen lopen, zegt Elly nogmaals tegen mij: “Wat zijn jullie toch een goed op elkaar ingespeeld stel”; altijd leuk om te horen, toch?

IMG_1847IMG_1849

Nadat de chemo er in zit en de PAC is doorgespoeld, komt Charlotte de zaak afsluiten. Dat de dames het samen goed kunnen vinden en samen de nodige lol hebben, moge duidelijk zijn Knipogende emoticon.

IMG_1851

We lopen op ons gemak naar de auto en zijn rond 12:30 uur thuis.

Laatste (geplande) bezoek aan de Daniël den Hoed kliniek in 2017

Vandaag heeft Marijke om 10:00 uur een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek voor de 2e kuur in de 2e serie chemo’s en we vertrekken om 9:15 uur richting Rotterdam. Het is zoals de laatste dagen wel vaker het geval was, “soepkippenweer” en ik zet Marijke keurig om 10:00 uur voor de deur af, waarna ik de auto ga parkeren.

IMG_1460IMG_1461

Omdat er vandaag geen bloed geprikt hoeft te worden, heeft Marijke vanochtend al gebeld met het Behandelcentrum, zodat de chemo alvast geautoriseerd kan worden en we niet eerst weer een uur hoeven te wachten Lachende emoticon met rollende ogen.

Om 10:15 uur wordt ze naar binnen geroepen en mag ze plaats nemen op de stoel naast de kerstboom.

IMG_1462

De oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra komt, zoals altijd, even een praatje maken. Zij vraagt hoe onze vakanties was, feliciteert ons met onze trouwdag en vraagt wanneer onze kleinzoon nu ook al weer geboren wordt. Als zij van Marijke hoort dat de vocht in het rechter been nog steeds pijnlijk is en de kous van de Hema niet echt veel doet, belt zij eerst even met dr. Jager en vervolgens gaat zij zelf op zoek naar een passende oplossing.

IMG_1465

Even later komt ze terug meet een stapeltje TED-kousen en na wat meten, heeft Marijke nu een passende kous, tot aan haar lies. Paola geeft ook nog het advies om nog even met de fysiotherapeut in overleg te gaan.

IMG_1467IMG_1468IMG_1469

Het is nog geen 10:30 uur als de chemo gaat lopen en om 10:50 uur, wordt de PAC nagespoeld met Heparine en kunnen we naar huis.

Dit was voor 2017 het laatste (geplande) bezoek aan de Daniël den Hoed kliniek. 4 januari 2018 staat de volgende chemo gepland.

Een lichtje in het donker…

IMG_0885Vandaag heeft Marijke om 11:55 uur een afspraak bij de Oncoloog, dr. Jager, maar daar voor zal er eerst bloed geprikt moeten worden om te kunnen beoordelen of de bloedwaardes voldoende zijn om een nieuwe chemokuur te kunnengeven.

We vertrekken even na 10:00 uur en komen om 11:50 uur aan bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar pal voor de deur kan parkeren Emoticon die tong uitsteekt.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, gaan we aan de leestafel in de wachtruimte zitten en binnen 5 minuten wordt Marijke al binnen geroepen Verraste emoticon.

Als de nodige buisjes bloed zijn afgenomen, melden we ons bij Balie B. Marijke krijgt volgnummer C605 en we krijgen te horen dat dr. Jager vandaag spreekuur houdt in kamer B6.

IMG_0886IMG_0887

We lezen wat en zien na C604 vervolgens C606 en C607 naar binnen gaan en dr. Jager loopt dan op Marijke af om haar te vragen of het nog gaat; zij is de eerstvolgende Denkende emoticon. We speculeren samen heel even, maar dat het heeft geen enkel nut heeft, weten we natuurlijk ook wel…… Lachende emoticon met rollende ogen.

Het is inmiddels 13:00 uur als we naar binnen mogen en dr. Jager verontschuldigt zich, maar er kwamen wat “spoedjes” tussendoor. Wij waren niet lang geleden heel blij dat we, als “spoedje” ook tussendoor gezien konden worden, dus we snappen het best wel.

Dr. Jager wil eerst Marijke haar rechter been nog even zien, omdat de vochtophoping maar niet over gaat en Marijke daardoor ook regelmatig pijn heeft. Dr. Jager kan nog steeds niet aangegeven waardoor het nu komt, maar zij sluit trombose uit. Om toch nog verder onderzoek te kunnen doen, wil ze vandaag nog een nieuwe echo van het been laten maken. Daarnaast adviseert ze Marijke om een TED-kous, een soort van dunne steunkous, aan te schaffen.

Dan de bloedwaardes; deze laten zien dat de chemo zijn werk doet. De leverwaardes zijn eigenlijk best wel spectaculair omlaag gaan gaan; we weten alleen niet of en zo ja, wat het met de uitzaaiingen in de hersenen doet.  Marijke mag vandaag haar volgende chemo starten en volgende week donderdag, de 2e van deze kuur. Omdat de bloedwaardes zo positief zijn, hoeft er volgende week geen bloed afgenomen te worden en mag Marijke zonder tussenkomst van de oncoloog, direct aan het infuus.

De eerstvolgende afspraak bij dr.  Jager zal dan op donderdag 4 januari 2018 plaats vinden en zij probeert voor vandaag nog een echo te regelen.

IMG_0892IMG_0891

De echo gaat vandaag helaas niet lukken, dat wordt waarschijnlijk pas op 2 januari 2018, maar daarover gaat men nog even in conclaaf met dr. Jager.

Wij gaan terwijl de chemo wordt klaar gemaakt lekker een broodje eten, maar eerst geef ik de waslijst aan nieuwe medicamenten bij de apotheek af Emoticon die tong uitsteekt.

Marijke bestelt een broodje jonge kaas en een beker melk en ik neem een gezond broodje met kip en daar drink ik een groen/fruitsap bij.

IMG_0894IMG_0896

Als we onze broodjes op hebben, haal ik de medicatie op en lopen we samen naar het behandelcentrum. Om 14:30 uur is de chemo gereed.

IMG_0904IMG_0899

Een half uurtje later moet er nog even gespoeld worden met Heparine en dan kunnen we op huis aan.

IMG_0900

Terug in Bergen op Zoom rijden we langs de plaatselijke zorgwinkel, maar die verkopen de TED-kous niet en we krijgen het advies om deze via internet te bestellen Lachende emoticon met rollende ogen. Dat zullen we dan vanavond maar gelijk doen.

Als we thuis zijn, wordt Marijke gebeld dat er morgen een echo gemaakt kan worden en of we dan even voor 12:00 uur in Rotterdam willen zijn Verraste emoticon. Niet gepland en het komt ons ook helemaal niet goed uit, maar te belangrijk om niet te gaan, dus morgen weer op en neer naar Rotterdam.

IMG_0906

IMG_0908IMG_0909

Weer een spannende dag…..

Vandaag staat er weer een bezoek aan de Daniël den Hoed kliniek op het programma en dan slapen we onbewust wat minder en dat betekent in mijn geval om 5:45 uur al op en als Marijke dan opstaat, ga ik met Charlie op straat en zo loop ik al om 7:00 uur buiten.

IMG_9961

Marijke krijgt vanochtend eerst thuis via een infuus Zometa  toegediend en dan moet ze daarna om 13:30 uur bij de dagbehandeling zijn om bloed te laten afnemen.

Helaas gaat ook vandaag niets zoals was afgesproken want het is een van de drukste spitsuren van 2017 en zodoende kan de wijkverpleegkundige niet op tijd in Bergen op Zoom zijn Denkende emoticon.

We rijden om 12:40 uur van huis weg en komen zonder noemenswaardige problemen om 13:25 uur aan in Rotterdam.

IMG_9962IMG_9963

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, wordt ze om 13:40 uur al binnen geroepen om bloed te laten prikken.

IMG_9964

IMG_9966Vandaag is Charlotte er weer en die denkt altijd heel goed mee en zij oppert nu ook dat als de bloedwaardes goed zijn en de oncoloog heeft er in toegestemd dat de chemo gegeven mag worden, tijdens het wachten alvast de Zometa kan doorlopen; kijk daar houden wij van.

Charlotte houdt ook altijd goed in de gaten of de uitslagen binnen zijn, of de arts toestemming heeft gegeven en ze zit de apotheek als dat nodig is achter de broek Knipogende emoticon.

Marijke heeft vanwege de obstipatie een mailtje aan dr. Jager gestuurd met de vraag of zij de pijnmedicatie niet mag minderen om daarmee de stoelgang weer goed op gang te krijgen; pijn heeft ze ondanks al die medicatie nog steeds, dus echt helpen doet het volgens haar toch niet.

IMG_9967

Terwijl wij zitten te wachten op de uitslagen, komt ze ineens de afdeling oplopen en ze roept gelijk: “Niet schrikken” Verraste emoticon. Ze wil alleen even met Marijke van gedachten wisselen over de problemen; de bloedwaardes zijn goed en dat betekent dat ze in elk geval vandaag weer aan de chemo mag. Gelet op de problemen, stelt dr. Jager voor om dan meer gebruik te maken van de Fentanyl pleisters en de Oxycodon in mindere dosering te geven. Omdat ze wil voorkomen dat de klachten van Marijke te wijten zouden zijn aan een chronische verstopping, stelt ze voor een maag- en darmfoto te laten maken.

Omdat Marijke haar bril kwijt is, keert ze haar hele handtas om, maar geen bril en omdat ze net naar het toilet is geweest, loopt ze daar even naar toe om te kijken en ik vind haar bril in het zelfde hoesje als waar haar zonnebril ook in zit; niet de meest logische plaats waar je gaat zoeken, maar tja…. Lachende emoticon met rollende ogen. We kunnen er samen wel om lachen. Vervolgens lopen we, in afwachting van de chemo naar balie B om een afspraak voor een maag- en darmfoto te maken.

IMG_9968IMG_9969

Dat kan wonderbaarlijk snel en we zitten nog maar net in de wachtkamer, als ze al naar binnen wordt geroepen.

IMG_9970IMG_9972

Als Marijke even later te horen heeft gekregen dat de foto “gelukt” is, kunnen we terug naar de dagbehandeling.

IMG_9974

Het is inmiddels 16:00 uur als Marijke de chemo krijgt en na het spoelen ook nog even een infuus met Zometa krijgt.

IMG_9976IMG_9977

En zo verlaten we even voor 17:00 uur Rotterdam om uiteindelijk binnen het uur thuis te zijn.

IMG_9978

Another 45 miles…

Vannacht om 3:00 uur kwam ik er achter dat mijn mobiele telefoon, zoals altijd, nog beneden lag en dat is natuurlijk niet handig als dat nummer het enige nummer is dat in het ziekenhuis bekend is Verraste emoticon.

Ik maak van de gelegenheid gebruik om gelijk maar mijn dagelijkse “Liefde is…..”te maken en te delen Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9427

Even na 7:00 uur stuurt Marijke een Whatsapp-berichtje dat het vannacht allemaal  goed is gegaan en ze verwacht dan ook straks te horen te krijgen dat ze naar huis mag.

Ze belt even voor 9:30 uur dat ik haar kan komen halen en dat betekent dat ik moet opschieten, want ik  was nog volop met het huishouden bezig en ben nog niet eens onder de douche geweest Lachende emoticon met rollende ogen.

Om 9:45 uur ben ik klaar om Marijke in Rotterdam op te gaan halen.

IMG_9440

IMG_9441IMG_9442

Het is gelukkig nog erg rustig onderweg en ik ben dan ook om 10:30 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke al kant en klaar op me zit te wachten.

IMG_9444IMG_9445

Marijke meldt nog even dat ze naar huis gaat en omdat ook de terugweg soepel verloopt, zijn we om 11:20 uur weer thuis.

Marijke heeft inmiddels in plaats van de Oxycodon, Fentanyl gekregen. Fentanyl is een sterke pijnstiller en Marijke krijgt deze in de vorm van een pleister, die binnen 1 dag na het aanbrengen haar werk doet. Na 72 uur moet de pleister vervangen worden.

IMG_9400

Ik ben blij dat Marijke weer thuis is, waar het gewone leven gelijk weer opgepakt wordt en dat betekent huishoudelijke klusjes, zoals de droger uitruimen, een volgende was doen, de bedden verschonen, met Charlie een rondje lopen en natuurlijk ook breien Knipogende emoticon.

IMG_9403

Gemaakte plannen pakken wel eens anders uit…

Vandaag is onze Nick jarig; hij wordt al weer 37 jaar en over een week of 10 wordt hij voor de 2e keer vader.

IMG_9434

Wij gaan vandaag naar de Kerstshow bij Intratuin in Halsteren; nu kun je daar met enig fatsoen nog rondlopen. Na afloop gaan we dan samen lunchen.

Omdat Marijke al een paar dagen last van obstipatie heeft en de extra medicatie die dr. Vastbinder heeft voorgeschreven, maar ook de klysma’s die ze inmiddels gehad heeft, niet echt helpen, belt ze om 9:30 even met de oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra. Paola hoort haar verhaal aan en overlegt even met de dienstdoende arts en dan krijgt Marijke te horen dat ze naar de Daniël den Hoed kliniek moet komen, waar ze haar een zogenaamde hoge klysma zullen geven Bedroefde emoticon.

En zo zijn we om 10:15 uur niet op weg naar Halsteren, maar naar Rotterdam.

IMG_9406

We komen even na 11:00 uur aan en Marijke meldt zich bij B nul bij de balie.

IMG_9407IMG_9409

Men is van haar komst op de hoogte en er is zelfs een kamer en een bed voor haar geregeld, waarop Marijke gelijk aangeeft dat het niet de bedoeling is dat ze blijft Denkende emoticon.

IMG_9410IMG_9411

Ze krijgt een klysma, maar ook hier in het ziekenhuis, waar het allemaal net even wat professioneler gaat dan thuis, levert dat niet de gewenste verlichting op en dat is toch wel een domper, want nu moet er weer een arts komen en dat betekent wachten, wachten…..

Na verloop van tijd komt er dan een arts en die bevraagt Marijke en dan –hebben we nog niet eerder meegemaakt Lachende emoticon met rollende ogen Knipogende emoticon – verlaat ze de zaal om “even” met haar supervisor te gaan overleggen. Het duurt meer dan een uur voor ze terug komt en zij geeft aan dat het beter is als Marijke wordt opgenomen Verraste emoticon. Dat is natuurlijk niet wat we willen, maar als we de emotie eruit filteren, natuurlijk op dit moment wel het enige juiste en zo rijd ik om 15:00 uur terug naar huis om voor Marijke de benodigde spullen, zoals toilettasje, pyjama ed. te gaan halen.

Omdat Marijke al heeft aangegeven het ziekenhuiseten niet lekker te vinden, stop ik even bij de Lidl om verse broodjes en een yoghurtje voor haar te halen. Thuis gekomen laat ik eerst Charlie uit, waarna ik het bij buurman Gert afgeleverde pakje van Coolblue ophaal en even de post doorkijk.

IMG_9437 IMG_9436

Ik kan merken dat ik over een paar maanden 65 jaar wordt, want ook vandaag weer een overzicht van het pensioen dat ik vanaf 1 april 2018 kan laten uitbetalen en daar word ik dan wel heel blij van, want dat komt boven op mijn salaris, terwijl ik al het maximum aan premies betaal en dat betekent dat er “alleen maar belasting” vanaf gaat en met de voorgestelde verlaging, profiteer ik daar dan optimaal van Emoticon die tong uitsteekt.

Ik maak de broodjes voor Marijke klaar, zoek nachtkleding en kleding voor het geval ze morgen naar huis mag, zoek haar medicijnen en pak haar toilettas. en dan kan ik om 17:30 uur naar Rotterdam vertrekken, waar ik om 18:20 uur aan kom.

IMG_9415

Het is uiteraard nu heel rustig, dus ik kan de auto zonder problemen voor de deur parkeren.

Nadat de spulletjes zijn uitgepakt, eet Marijke een broodje, want we hebben sinds vanochtend 8:00 uur beiden niet meer gegeten Denkende emoticon.

IMG_9420IMG_9423

Ik merk ondertussen dat ik moe ben; niet lichamelijk, want ik heb de hele dag niks gedaan, maar emotioneel “vreten” dit soort dagen energie. Ik neem om 19:30 uur afscheid van Marijke en rijd dan op mijn gemak terug naar Bergen op Zoom.

IMG_9424

Thuis gekomen, maak ik voor mezelf met restjes van de afgelopen week, een heerlijke Indische maaltijd, bestaande uit witte rijst, Toemis Andijvie, Sajoer Lodeh en Sambal Goreng Tempeh. Het smaakt me geweldig.

Ik drink nog een kop koffie en laat om 22:00 uur Charlie nog een keertje uit en dan vind ik het mooi geweest.

Hopelijk kunnen ze Marijke de komende uren helpen en mag ze morgen naar huis, maar we weten het inmiddels: “Kijk niet te ver vooruit, want de toekomst is vaak anders dan je had gedacht”.

Wel op vakantie, maar met een tas vol medicatie…

Vandaag heeft Marijke een controleafspraak in de Daniël de Hoed kliniek om te laten beoordelen of ze verder mag met de huidige combinatie van Faslodex en Palbociclib. Ze moet om 12:30 uur bloed laten prikken op de dagbehandeling en een uur later heeft ze dan een afspraak bij dr. Jager.

We zijn even voor 12:30 uur in Rotterdam en ik vind zo waar een parkeerplek langs de stoep en deze zijn, zoals de oplettende lezer inmiddels ook weet, gratis Knipogende emoticon.

Marijke meldt zich aan en als we zitten, krijgen we soep, brood en fruit aangeboden, maar we hebben brood bij ons. Ik neem wel een bakje gemengd fruit. Ik heb nog een boterham in mijn mond als Marijke om 12:45 uur door Charlotte naar binnen geroepen wordt Verraste emoticon.

IMG_7679

Er is even sprake van dat Marijke Zometa zal krijgen, maar dat heeft ze 3 weken geleden gehad en dat geeft gelijk nog maar eens aan hoe fijn het is, als je daar gedetailleerd notities van hebt gemaakt. Vandaag dus géén Zometa Emoticon die tong uitsteekt.

Nog geen 10 minuten later en 2 buisjes bloed armer, meldt Marijke zich bij Balie B, waar ze nummer B602 krijgt en we vervolgens plaats nemen in de wachtruimte.

IMG_7680

Dr. Jager roept even na 13:00 uur iemand binnen en die komt 45 minuten later naar buiten, maar als wij denken aan de beurt te zijn, is iemand die na ons is gekomen, aan de beurt. Zo gaan die dingen nu eenmaal, het is niet zo dat wie het eerste komt, of het hoogste nummer heeft, ook automatisch eerder aan de beurt is.

Als deze mensen om 14:15 uur de spreekkamer verlaten hebben, blijft het stil, héél stil. Nou ja, niet echt stil, want naast ons zit een onvervalst Rotterdams echtpaar van onze leeftijd en die hebben moeders mee en samen maken ze meer lawaai dan de toeschouwers bij een gemiddelde thuiswedstrijd van Excelsior. Daarnaast blijken het fervente rokers en dat ruik je niet alleen, maar ze hoesten ook nog eens de longen uit hun lijf Verraste emoticon Denkende emoticon.

Als rond 14:30 uur een van de verpleegkundige van de dagbehandeling de spreekkamer inloopt, blijkt dr. Jager er helemaal niet meer te zitten; die blijkt uiteindelijk weg geroepen te zijn voor een spoedgeval.

Ze hervat even na 15:00 uur haar spreekuur, maar ook dan zijn wij nog niet aan de beurt. Als deze mensen de spreekkamer verlaten, is B604 aan de beurt, maar dan roept dr. Jager, dat wij naar binnen mogen; blijkbaar is het vandaag weer zo’n dag dat er van alles mis gaat en ook dr. Jager ontkomt daar blijkbaar niet aan.

Marijke haar bloedwaardes zijn goed genoeg om door te mogen, maar de rode bloedlichaampjes zijn, na een week rust, maar net aan hersteld en dat zou zo maar kunnen betekenen dat Marijke, na de volgende controle, misschien wel een bloedtransfusie nodig heeft.

Omdat Marijke klaagt over een toename van hoofdpijn, maar ook duizeliger is dan voorheen, wil dr. Jager dit voorleggen aan dr. Swaak, de radioloog, waar Marijke al eerder onder behandeling is geweest. Men wil elk risico uitsluiten en mogelijk is er nog een keer een bestraling van het hoofd noodzakelijk, maar dat betekent dan nog meer schade aan onder anderen het korte termijn geheugen Bedroefde emoticon.

Dr. Jager heeft een heel pak formulieren ingevuld, waardoor het mogelijk is geworden dat Marijke de komende 3 behandelingen met Zometa, thuis kan ondergaan; scheelt toch 3 keer een ritje naar Rotterdam!

Als ik dr. Jager vertel wat onze vakantieplannen zijn, zorgt zij er voor dat het behandelplan daar om heen gepland wordt en dat betekent dat we 22 september 2017 vertrekken naar de Provence voor een 2 weken durende vakantie, met hopelijk nog een beetje zon Sarcastische emoticon.

Het is bijna 16:00 uur als ik bij Balie B de afspraken maak en dat betekent op 21 september 2019 om 8:00 uur ‘s ochtends bloedafname en belafspraak met dr. Jager en 9 oktober 2017 een vervolgafspraak.

IMG_7682IMG_7683

De volgende stap is de dagbehandeling, waar we de formulieren afgeven om voortaan Zometa thuis via de PAC toegediend te krijgen; de eerste keer zal, vanwege de vakantie, op 9 oktober 2017 in de ochtend plaats vinden, vervolgens op 6 november 2017 en dan op 18 december 2017, maar dan zitten we voor een korte vakantie in Duitsland, dus daar moeten we nog een oplossing voor vinden.

Laatste station vandaag is de apotheek van het ziekenhuis, waar we ook weer moeten wachten Denkende emoticon.

IMG_7684IMG_7687IMG_7685

We krijgen niet alleen een vracht medicijnen mee, maar er wordt ook een medisch paspoort voor Marijke gemaakt, dat ze kan gebruiken als ze begin november 2017 naar Lissabon gaat.

IMG_7689

Om een idee te hebben van de kosten van deze behandeling: een kuur bestaat uit injecties en tabletten slikken en duurt 3 weken, waarna een week rust. De kosten voor Faslodex, 2 injecties van 250 mg per 4 weken  bedragen € 1.000,- en die voor Palbociclib, 21 dagen lang 1 tablet per dag, bedragen maar liefst € 10.000,- Verraste emoticon.

Controle bijwerkingen nieuwe chemokuur

IMG_7422

Vandaag heeft Marijke een afspraak in Rotterdam bij dr. Jager, maar ons is niet duidelijk of dit nu nog een afspraak is gebaseerd op de vorige kuur, want de huidige kuur loopt nog niet eens 14 dagen.

Marijke belt om die reden met Paola Veenstra, de senior Oncologische verpleegkundige van de Daniël den Hoed kliniek en zij weet te vertellen dat de afspraak gemaakt is om aan de hand van bloedcontrole vast te stellen of Marijke geen last krijgt van verandering van de bloeddruk en om het effect op het beenmerg te controleren, want als dat niet goed is, moet zij onmiddellijk stoppen Verraste emoticon.

Als ik om 13:00 uur terug kom uit Prinsenbeek, waar ik vandaag een Arbeidsdeskundig onderzoek heb gedaan, eet ik snel een broodje en na een kopje koffie vertrekken we dan om 13:40 uur naar Rotterdam, waar we om 14:15 uur aankomen en er zijn zo waar meerdere gratis parkeerplaatsen beschikbaar Verhitte emoticon.

IMG_7424 

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, moeten we toch nog ruim een half uur wachten, voordat ze even voor 15:00 uur naar binnen mag om de PAC aan te laten prikken en een buisje bloed af te geven.

IMG_7426

IMG_7427IMG_7429

Daarna lopen we langs bij Balie B en Marijke moet zich melden bij kamer B8. Vervolgens staat er een afspraak gepland met Paola Veenstra, de senior Oncologisch verpleegkundige. Zij vraag Marijke hoe het is en hoe zij gereageerd heeft op de mededeling dat de vorige chemo niet meer werkt Denkende emoticon. Marijke benadrukt nogmaals haar klachten in en om de buik en Paola adviseert haar dit met dr. Jager te bespreken. Verder geeft Marijke aan dat ze, omdat de bestraling toch wel verlichting van de pijn in de heup heeft gegeven, zij alvast de morfine aan het afbouwen is.

Om 15:30 uur ga ik alvast bij kamer B8 zitten, maar dat blijkt achteraf niet nodig te zijn, want Marijke wordt uiteindelijk pas tegen 16:30 uur binnen geroepen. Dr. Jager vraagt ook hoe Marijke zich voelt en zij geeft zelf aan dat de bloeduitslagen goed zijn en dat Marijke door mag gaan met de kuur en dat betekent woensdag 30 augustus 2017 nogmaals 2 injecties en nog een week pillen slikken en daarna heeft ze een week “rust”. Vanwege de klachten, zal er een kweek gemaakt wordt om vast te stellen of te achterhalen is waar de klachten vandaan komen en zo ja, wat er dan aan gedaan kan worden om de pijn te verlichten.

Er wordt een vervolgafspraak gemaakt voor maandag 11 september 2017 en dr. Jager bepreekt dan met ons onze vakantieplannen, maar ze denkt dat de behandeling prima om de vakantie heen te plannen is.

Marijke maakt aan de Balie de vervolgafspraken en levert urine in om op kweek te laten zetten, terwijl ik de herhaalrecepten van de medicatie ophaal. Het is 17:00 uur als we naar de auto lopen en 45 minuten later zijn wij thuis, waar we gelijk een rondje met Charlie gaan lopen.