Tag: Eribuline

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Vandaag heeft Marijke om 9:00 uur een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek om voorlichting te krijgen over de chemo die ze vandaag voor de eerste keer gaat krijgen en zo loop ik dus al voor 7:00 uur met Charlie op straat.

IMG_9720

Marijke heeft al zo veel verschillende chemokuren gehad, dat zij ondertussen de verpleegkundige bijna meer kan vertellen over de verschillende bijwerkingen, maar het hoort er nu eenmaal bij.

Ik zet Marijke af bij de ingang en ga n dan op zoek naar een gratis parkeerplek en na 2 rondjes vind ik inderdaad een plekje; niet erg groot, maat met stuurbekrachtiging en achteruitrijcamera uiteindelijk een makkie Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9721IMG_9722

Als ik bij de dagbehandeling aankom, wordt Marijke juist binnen geroepen. Ik loop achter haar aan en kom dan Marijke Huijsman en Paola Veenstra tegen en raak met hen aan de praat. Paola vindt de foto van Marijke en mijn, die Maaike Schuurman afgelopen zaterdag van ons heeft gemaakt erg leuk geworden en ze nodigt me ook uit om nog eens te reageren op de FB pagina van Borst Vooruit.

Als ik in het kamertje van de verpleegkundigen binnenstap, is Marijke al in een geanimeerd gesprek over het symposium van afgelopen zaterdag in Maastricht.

IMG_9723IMG_9724

De verpleegkundige kijkt in het systeem nog even naar de eventuele vervolgafspraken, maar zij ziet alleen de bij ons bekende afspraken op 6 en 9 november 2017.

Om 10:00 uur mag Marijke in de stoel plaats nemen en wordt de PAC aangeprikt. Ondertussen is Marijke Huijsman door de scan gegaan en zij komt even met Marijke bijkletsen. Omdat beide Marijkes een beetje gelijk oplopen, hebben ze de nodige ervaringen uit te wisselen.

IMG_9726IMG_9728

IMG_9729

De Eribuline die Marijke krijgt heeft ongeveer 10-15 minuten nodig om door te lopen en daarna wordt er gespoeld.

IMG_9730

Om 11:00 uur kan de PAC weer los gekoppeld worden. De volgende afspraak is maandag 6 november 2017, waarbij eerst bloed wordt afgenomen en als de uitslagen goed zijn, krijgt ze aansluitend de volgende kuur. 20 november 2017 is er dan weer een consult bij dr. Jager.

#KUT: Kort gezegd Uitermate Teleurstellend

Marijke heeft vandaag een afspraak met de researcharts, maar moet eerst om 9:30 uur bloed laten prikken, zodat beoordeeld kan worden op haar lever, ondanks de groei van de uitzaaiingen, dit (nog) wel aan kan.

We vertrekken om 8:30 uur uit Bergen op Zoom en zijn, zoals altijd, ruimschoots op tijd. Ik zet Marijke af bij de ingang en rijd een paar keer een rondje om vervolgens bijna voor de deur te kunnen parkeren.

IMG_9474

Als ik binnen kom, wordt Marijke vrij snel naar binnen geroepen en na een warm welkom en belangstellende vragen hoe het met Marijke gaat, wordt de PAC aangeprikt en kunnen er een paar buisjes bloed worden afgenomen.

IMG_9478

De afspraak met de researcharts is pas om 11:30 uur en we besluiten in de auto wat te gaan lezen; hebben we in elk geval een muziekje op de achtergrond.

IMG_9479

Om 11:10 uur gaat Marijke haar mobiele telefoon; het is de researcharts en die heeft de bloeduitslagen en we mogen gelijk komen. Eenmaal binnen valt ze met de deur in huis: “De leverwaardes zijn weer slechter dan vorige week en de trial is daarmee, in elk geval voor nu, van de baan”. Zij heeft dr. Jager al gesproken en Marijke wordt, zonder afspraak, gelijk tussendoor gezien, want er moeten nu wel spijkers met koppen geslagen worden!

Dr. Jager geeft aan dat de leverwaardes te veel variëren en dat is voor een trial niet goed; dat maakt de behandeling minder effectief. Ze heeft gelukkig nog wel iets op de plank liggen en wel Taxol. Marijke heeft enkele jaren geleden bijna een jaar lang een kuur gehad en is daar alleen maar mee moeten stoppen omdat je het lichaam de kans moet geven te herstellen. Na een lange periode kan het soms nogmaals effectief worden ingezet. De bijwerkingen, zoals haaruitval en neuropathie zijn natuurlijk bijzonder vervelend en het is uiteindelijk Marijke die beslist.

Gelukkig heb ik vorige keer bij dr. Vastbinder goed opgelet en die gaf aan dat ook Eribuline een optie was. Omdat Marijke dit middel -overigens aan Taxol verwant- nog niet eerder heeft gehad, is de verwachting dat de kankercellen daar beter op zullen reageren; ze worden namelijk op een gegeven moment resistent voor de chemo Denkende emoticon.

Marijke vraagt nog of dr. Jager het verstandig vindt dat ze naar het ABC4-congres in Lissabon gaat, maar zij vindt dat voor Marijke op dit moment te vermoeiend. Ze heeft zelfs haar bedenkingen met betrekking tot het symposium in Maastricht UMC+ zaterdag 28 oktober 2017, maar als ze hoort dat we er een lang weekend van maken, kan ze zich daar wel in vinden. Er zal zo snel mogelijk gestart worden met de chemokuur, die er uit bestaat dat Marijke op dag 1 en op dag 8 via een infuus de chemo krijgt toegediend en daarna heeft ze een week “rust”. Marijke krijgt vandaag of morgen nog te horen wanneer er gestart kan gaan worden.

En zo kan om 12:00 uur de PAC weer afgekoppeld worden en zit ons bezoek er voor vandaag op.

IMG_9481

We rijden terug naar Bergen op Zoom en als we Charlie hebben uitgelaten, rijden we naar Essen (B) om te gaan lunchen bij de Kiekenhoeve aldaar. “Een dag niet genoten, is een dag niet geleefd”moet je maar denken Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9489IMG_9490

IMG_9491

Marijke bestelt een tonic en ik kies voor een Moeder Overste van de tap.

IMG_9493IMG_9494

We bestellen beiden Broodje Babe, een broodje met beenham, eiersalade en een cresson/mayonaise dressing.

IMG_9504

IMG_9505IMG_9506

Het smaakt meer dan verrukkelijk Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9503

Nadat we betaald hebben, haal ik bij Drankenhandel van Oevelen nog een krat alcoholvrije Paulaner Weissbier en nadat we ook nog eieren hebben gekocht, gaan we op huis aan.

Het was weer een enerverende dag, waarbij we nogmaals duidelijk voor ogen hebben gekregen dat de behandelingen steeds korter effect hebben en we zijn ons er meer dan bewust van dat er steeds minder alternatieven zijn. We weten al 5 jaar dat Marijke nooit meer beter wordt, maar het spreekwoordelijke einde komt nu wel heel erg snel dichterbij en we willen samen nog zo veel….. Denkende emoticon.

IMG_9509

De realiteit…

IMG_9456

Vandaag heeft Marijke om 13:10 uur een afspraak bij de researcharts, dr. Eskens en zo vertrekken we om 12:15 uur richting Rotterdam. Er is geen vrije parkeerplaats en ik zet Marijke af bij de ingang van de polikliniek en rijd zelf een paar rondjes en vind dan uiteindelijk een parkeerplaats.

IMG_9457

Marijke heeft een Whatsapp-bericht gestuurd dat ze bij kamer B5 zit. Marijke heeft te horen gekregen dat Dr. Eskens onderweg os vanaf de hoofdvestiging, een paar kilometer verder op. Het is uiteindelijk 14:00 uur als hij aankomt en dat betekent dat hij langer onderweg is geweest dan wij vanaf Bergen op Zoom naar Rotterdam  Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9459

Hij verontschuldigt zich en steekt gelijk van wal. Hij heeft de voorgeschiedenis bestudeerd en in informeert voor de zekerheid even naar de medicatie die Marijke gebruikt. Hij geeft aan de de bloeduitslagen van 20 oktober al weer slechter zijn dan de uitslagen van 9 oktober en dat er toch wel enige haast geboden is.

Marijke krijgt te horen wat de bedoeling is. Het gaat om de Critax studie waarbij CriPec Docetaxel het te testen medicijn is. De bedoeling is dat enerzijds CriPec Docetaxel gegeven wordt en anderzijds standaard Docetaxel. Er wordt voor en na een biopt van de tumor vanuit de lever genomen en dat gebeurt middels een 24-uurs opname in het ziekenhuis. De totale duur van de proef wordt geschat op 11 weken. Als het te testen middel beter blijkt te werken, gaat ze daarmee door en ander is mogelijk de standaard Docetaxel nog te gebruiken. Als het echter geen succes is, ziet het er somber uit en zou mogelijk de Eribuline nog een oplossing kunnen zijn.

Donderdag 26 oktober 2017 heeft Marijke een afspraak met een andere arts om te laten weten of ze met deze trial wil meewerken en in dat geval zal er na het spreekuur gelijk bloed afgenomen worden en dan is het duimen dat de uitslagen goed genoeg zijn om überhaupt te mogen starten Denkende emoticon.

Wij blijven hopen, geloven en vertrouwen en laten de onzekerheden waar we nu mee te maken hebben, er ons niet van weerhouden door te gaan met van het leven te genieten.

Ligt er nog wat op de plank en zo ja, wat is dat dan?

Vandaag heeft dr. Vastbinder overleg met haar collega’s om samen te bekijken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn voor Marijke.

Blijkbaar heeft Marijke het geluid van haar mobiel niet aanstaan, want terwijl ik met Charlie op straat loop, is zij gebeld, maar dat heeft ze niet gehoord. Als ze terug belt, wordt ze via de secretaresse van dr. Jager, doorverbonden met de secretaresse van dr. Vastbinder, die inmiddels weer in overleg zit Bedroefde emoticon.

Om 17:15 uur belt dr. Vastbinder opnieuw. Er zijn nog mogelijkheden voor een chemokuur en dat zou dan Eribuline zijn, maar er blijken ook nog 2 studies te zijn met veel belovende resultaten en daar wil zij Marijke eigenlijk eerst voor in aanmerking laten komen Glimlach.

IMG_9360

Marijke maakt de nodige aantekeningen en afgesproken wordt dat dr. Vastbinder het een en ander in gang gaat zetten en dan krijgt Marijke zo snel mogelijk een afspraak met een research-arts.

Als het gesprek beëindigd is, zoekt Marijke op internet op wat Eribuline nu precies is en, ook niet onbelangrijk, wat de verschillende bijwerkingen kunnen zijn. Daarna schrijft ze haar blogje, zodat iedereen weer op de hoogte is.

IMG_9357IMG_9362

Mogelijk kan Marijke nu begin november 2017 niet naar het ABC-congres in Lissabon, maar wat het zwaarst is, zal het zwaarst moeten wegen Knipogende emoticon.