Tag: Magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker

Leef wat je kan, magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker

Marijke en ik hebben in maart 2015 een interview gegeven voor het blad “Leef wat je kan, magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker” en vandaag ontvingen wij het eerste exemplaar van de drukker.

scannen0001IMG_1279

IMG_1266IMG_1267

scannen0002

Marijke: Eind 2007 deed ik mee aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Uit de controle ‘in de bus’ bleek
dat er iets aan de hand was. Op 27 december zaten we bij de huisa
rts, die met de boodschap had
ge-
wacht tot na de kerst. Dat had hij goed ingeschat; we hebben in elk geval een zorgeloze kerst gehad. De
boodschap was dat er sprake was van onrustige cellen, die waarschijnlijk duidden op borstkanker. Toen
ging het snel: op 2 januari 2008
zaten we bij de chirurg. Ik koos voor borstamputatie en chemo. Dan ben
ik ervan af, dacht ik toen nog heel naïef.

Ruud: Ik dacht meteen: dit gaat niet om mij, dit gaat om haar en ik steun haar onvoorwaardelijk in elke
keuze die zij maakt. Je beseft datje zelf niet meer de belangrijkste bent.

Marijke: In 2009 heb ik uit buikweefsel een nieuwe borst gekregen. Ik had het altijd raar gevonden dat er
een stukje borst was blijven zitten, maar volgens de chirurg was dat juist prima om een reconstructie
te maken. Eind 2011
bleek ik in mijn gereconstrueerde borst een tweede tumor te hebben. Ik kreeg 35
bestralingen.

Toen wij in april 2012 op vakantie waren, had ik een naar hoestje. Omdat dit bleef, kreeg ik verder onder-
zoek. Daaruit werd duidelijk dat ik een tumor in mijn long had. Zo’n mededeling komt als een bom bij je
binnen. Op dat moment hadden we beiden nog geen idee dat het om een uitzaaiing zou gaan; het kon
immers ook een nieuwe, primaire tumor zijn. Het duurde ruim twee maanden voordat was vastgesteld
da
t
het om uitzaaiingen van de borstkanker ging.

        In juni 2014 heb ik, in overleg met de oncoloog, everolimus gehad. In oktober
waren er op de CT-scan plekjes te zien op long en lever, en op een botscan
bleek ook een plekje op het bekken zichtbaar te zijn, wat betekende dat de
behandeling niet meer voldeed. Ik ben gestart met chemo (FAC), maar in
november bleek dit te zwaar te zijn. In december ben ik overgestapt op een
andere chemo (CMF), die naar verwachting een halfjaar zal duren. Daarnaast
kri
jg ik elke vier weken een botversterkend infuus (APD). Eens in de maand

        ga ik op maandag naar het ziekenhuis en op dinsdag zit ik weer gewoon op
mijn werk. Ik werk 18
uur als afdelingssecretaresse bij de gemeente Bergen
op Zoom. Blijven werken is belangrijk voor me, daar krijg ik energie van. Thuis
blijven zitten maakt je ziek, dan heb je veel te veel tijd om na te denken.

Ruud: In mijn baan bij de arbodienst spreek ik heel veel mensen over ziekte en werk. Hoe ze in het leven
staan, heeft niets te maken met de ernst van de ziekte. De een heeft rugpijn en kan het werk niet meer
aan, en de ander heeft een ernstige ziekte en gaat het liefst aan het werk. Ik merk dat kanker nog echt
wel een beladen onderwerp is. Wij zijn er zelf heel open over. Hoe je ermee omgaat, is heel bepalend voor
hoe je je voelt. Kanker overkomt je; hoe je ermee omgaat is een keuze. Daar houden we ons aan vast.

Eigenlijk hebben we ons nooit zorgen gemaakt over de toekomst. We zijn wel veel bewuster gaan genie-
ten en beseffen terdege dat niets ‘vanzelfsprekend’ meer is. We stellen geen dingen meer uit; als we iets
willen, doen we dat ook. Marijke heeft geen bucketlist,
maar ze wilde wel heel graag naar Indonesië. Dat
hebben we het afgelopen jaar gedaan. En in oktober maken we een rondreis op Sicilië
.

Gewoon doorgaan houdt je sterk. We kunnen wel blijven kniezen over wat er niet meer kan, maar wij
genieten liever van wat er wél is. Dat zijn niet alleen de vakanties en stedentrips. ook thuis vieren we de
goede én de slechte momenten. Dus trekken we de bubbels open als er iemand jarig is. Maar ook na een

een slechte uitslag zitten we buiten op het terras met een goed glas. We creëren zelf onze genietmomenten.

Daarmee proberen we zo veel mogelijk herinneringen te maken nu het nog kan.

Marijke: Op mijn moeders verjaardag gaan we altijd met de familie iets drinken
op de markt. Ze is inmiddels overleden, maar die traditie houden we eri
n. Ze
was dement, maar genoot hier enorm van. Je moet uit het leven hal
en wat erin
z
it. Jullie zien de zon altijd schijnen, zeggen anderen tegen ons. Maar zo moe
t

         je het ook doen. When life gives you lemons, make lemonade.

Ruud: Wij houden altijd de moed erin en blijven aardig. Wat je geeft, krijg je terug.

         Dus zijn mensen over het algemeen ook aardig tegen ons. Als we in het zieken-
huis komen, maken we met de meeste verpleegkundigen even een praatje.
De
verpleging vraagt altijd ook aan mij: Hoe gaat het met jóu?Dat doet me goed
.

       Wij zijn eind 2015 veertig jaar getrouwd en dan ken je elkaar door en door. Het belangrijkste is om naar
e
lkaar te blijven luisteren. Ik kan niet voelen hoe Marijke haar borstkanker beleeft. Ze zal het ook niet alt
ijd
zeggen, want Marijke is meer een binnenvetter. Luisteren naar je partner is belangrijk, maar misschien n
og
belangrijker is
horenwat niet gezegd wordt. Hier kun je zoveel uit afleiden. Ik ben zelf een heel emotio
nele
man; de tranen komen regelmatig omhoog. Maar ik deel ook weer niet alles met Marijke. Soms l
open onze
e
moties niet gelijk op en juist dan is het belangrijk dat we met elkaar blijven praten.

Marijke: Op Facebook praat ik met een besloten groep van vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Daar

         ga ik elke dag even naar toe. We wisselen ervaringen uit en peppen elkaar op als er weer een scan komt.
We leven met elkaar mee. Ik ben ook actief lid bij de Borstkankervereniging Nederland (BVN)
. Ik geef
presentaties en ben beschikbaar voor de ervaringslijn als een vrouw een lotgenoot wil spreken. Als je
de
diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ hebt gekregen, heb je behoefte aan goede informatie. Het int
ernet
staat vol met negatieve verhalen, die je beter niet kunt lezen. De BVN is een actuele en betrouwbare bron.

       We zijn nu drie jaar verder sinds de diagnose uitgezaaide borstkanker is gesteld. Onze kinderen leiden
ge
woon hun leven, die komen nu niet ineens heel vaak van ver om ons te bezoeken. H
et contact is goed
en ze hebben het druk; ik zou het niet anders willen. Sommige vrienden zijn we kwijtgeraakt, omdat z
e
e
r niet mee om kunnen gaan. Mensen kunnen soms heel raar reageren. Zo vertelde een man tijden
s een
themadag
van de BVN dat zijn vrouw al een paar jaar leefde met uitgezaaide borstkanker en dat een col

lega na een tijdje tegen hem had gezegd: Maar jouw vrouw ging toch dood?”

Ruud: Als ik stilsta bij wat ik ga verliezen, schiet ik vol. Liever kijk ik naar wat we nu wél hebben. Ik maak
heel veel foto’s van Marijke. Kijk hoe mooi ze er nu bij zit, dat leg ik even vast. Ik weet niet of ik er late
r
t
roost uit haal, maar ik vind het nu fijn om te doen. Ik houd ook twee blogs bij, een persoonlijke en eentj
e
die ik de
el. Zo kan ik leuke en minder leuke momenten herbeleven. En iedere dag post ik op Facebook ee
n
Liefde is .. .voor Marijke. Vandaag was dat bijvoorbeeld Liefde is ... When a man loves a woman‘.

De blog van Marijke vind je op hoopenvrees.wordpress.com, de blog van Ruud via dvdguy.nl.
clip_image004[6]

Als je op YouTube het
zoekwoord ‘Marijke en Ruud

invult, vind je het filmpj
e
‘Borstkanker en naasten’.
Daarin
verte
llen Marijke en Ruud ove
r
hu
n leven met uitge
zaaide
bor
stkanker en geven zij tips

 

Zelf een magazine ontvangen?

Een exemplaar van Leef wat je kan – een magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker ontvangen? Doe een aanvraag via Botcomplicaties.nl.

Magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker

Een aantal jaar geleden heeft Marijke meegewerkt aan de totstandkoming van het boek I’m every woman, een persoonlijk (dag)boek over leven met borstkanker.

IMG_9115I'm every woman

En recentelijk hebben wij samen meegewerkt aan een filmpje voor de Borstkankervereniging Nederland: Borstkanker en naasten.

IMG_8198

Een paar weken geleden werden wij opnieuw benaderd door de Borstkankervereniging Nederland, dat Amgen, een farmaceutisch bedrijf dat o.a. door sponsoring er voor zorgt dat het blad B gemaakt kan worden, samen met een andere partij, een eenmalige uitgave van een magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker maakt. Het magazine geeft medische en ondersteunende informatie, waaraan een vrouw behoefte heeft als zij de diagnose uitgezaaide borstkanker heeft gekregen en zij wilden graag een stel interviewen, die op een positieve manier omgaan met uitgezaaide borstkanker en zo zitten wij vandaag aan tafel met Fieke Livius, van communicatiebureau Volle Maan.

IMG_2465 IMG_2463

Het interview duurt ongeveer 2 uur en binnenkort zal er ook nog een fotograaf langskomen om foto’s te maken.

Menu Title