Tag: Masker

Wederom een lange dag in de Daniël de Hoed kliniek

Marijke heeft vandaag om 9:30 uur een afspraak bij de radioloog, dr. Swaak en omdat er ook weer getankt moet worden, vertrekken we even na 8:15 uur richting Rotterdam.

IMG_5818        IMG_5819

Er is onderweg niet veel verkeer en zo zijn we uiteindelijk om 9:15 uur al in het zonovergoten Rotterdam, waar ik zowaar een niet-betaalde parkeerplek vind.

IMG_5822

Dr. Swaak houdt, in tegenstelling tot de vorige keren dat Marijke bij haar op spreekuur moest komen, nu in de kelder, waar de bestralingen plaats vinden, spreekuur en zo meldt Marijke zich daar dus aan, waarna we in de wachtkamer plaats nemen.

IMG_5823       IMG_5824

Dr. Swaak legt uit wat er gaat gebeuren: omdat er 2 plekjes zitten op  het snijvlak van de grote en de kleine hersenen en het oog, dat in december 2015 al bestraald is, nu buiten schot moet blijven, zullen er 5, zeer intensieve bestralingen plaats vinden en de voornaamste bijwerking is dat Marijke heur haar zal kwijt raken Bedroefde emoticon. Niet zoals bijvoorbeeld gebeurt bij de chemo, nee nu zullen ook de haarvaten en de haarzakjes beschadigd raken, waardoor het ook veel langer duurt, voordat het weer terug komt.

Als Marijke vraagt wat er nog mogelijk is als de uitzaaiingen na de bestraling weer groeien, antwoord dr. Swaak dat er opnieuw bestraald kan worden, maar dat kan pas 6 maanden na deze bestraling, omdat anders de beschadiging van de hersenen te groot is Bedroefde emoticon.

Het Erasmus MC heeft een prima voorlichtingsfilmpje over bestraling van de hersenen gemaakt:

Marijke mag direct door naar de afdeling waar een nieuw masker zal worden aangemeten en als dat gebeurd is, zal ze vanmiddag gelijk haar eerste bestraling krijgen Verraste emoticon.

Het masker is deze keer van een ander soort materiaal, maar de werking en het aanmeten is nagenoeg gelijk. Het materiaal wordt door middel van warm water zacht gemaakt, dan wordt het gemodelleerd en vervolgens met ice-packs gekoeld, zodat het weer hard wordt.

Om het haar niet aan het materiaal te laten hechten, krijgt Marijke een soort van netje om haar hoofd.

IMG_5830       IMG_5832

IMG_5835

Het loopt tegen 11:00 uur als het masker klaar is. Men verwachtte in eerste instantie dat de bestraling over ongeveer 3 uur zou kunnen plaats vinden en in dat geval hadden we gewoon “even” terug gegaan naar Bergen op  Zoom, maar de verwachting is bijgesteld naar ongeveer 2 uur en daarom blijven we in en om het ziekenhuis “hangen”.

Tijd voor koffie, fris en wat lekkers Knipogende emoticon.

IMG_5837IMG_5836

Als de koffie op is, lopen we naar buiten, waar we even in het park willen gaan zitten om ons broodje op te eten.

IMG_5839IMG_5841

IMG_5840IMG_5842

De bestraling zal om 13:30 uur plaats vinden en dat wordt deze keer weer bij Apollo –elke apparaat heeft zijn eigen, Griekse naam gekregen-, waar Marijke in 2012 ook al eens bestraald is. Uiteindelijk moeten we toch nog ruim 30 minuten geduld hebben, voordat ze aan de buurt is.

Een paar minuten later, is ze klaar. Morgenochtend om 8:25 uur mag ze voor de tweede bestraling terugkomen

Toeval bestaat niet

Vandaag het interview dat Marijke in 2011 aan het Hart van Nederland gaf, inzake het feit dat er af en toe sprake is van miscommunicatie tussen artsen en patiënten online gezet en dan gebeurt dit……

Marijke komt zojuist terug van boodschappen doen en ik zie onmiddellijk aan haar gezicht dat er iets is; ze blijkt gebeld te zijn door de Daniël den Hoed kliniek dat ze donderdag 12 mei 2016 om 9:00 uur in Rotterdam moet zijn, waar ze een gesprek zal hebben met dr. Swaak. Vervolgens wordt er weer een masker aangemeten en zal aansluitend de eerste bestraling plaats vinden Verraste emoticon Verraste emoticon Verraste emoticon.

Marijke heeft maandag 9 mei 2016 pas een gesprek met de oncoloog, naar aanleiding van het het onderlinge overleg dat afgelopen woensdag 4 mei 2016 heeft plaats gevonden, dus de schok is, hoewel we wel rekening hielden met bestralen, groot. Er staat namelijk ook al een CT-scan gepland voor donderdag en daar weet de beller dan weer niks van Verwarde emoticon.

Hoezo miscommunicatie? Ik begrijp inmiddels de stoom, die nog steeds uit Marijke haar oren komt, nu veel beter Knipogende emoticon.

IMG_5674

Prikken zonder PAC blijft een drama

Vandaag mag Marijke om 8:30 uur op de dag opname bloed laten prikken en om 9:30 uur zal er dan een CT-scan gemaakt worden. Het is in Brabant voorjaarsvakantie, dus we zijn binnen 45 minuten vanuit Bergen op Zoom in Rotterdam. Kan ik gelijk een foto maken, die ik voor onze groep “Themed Picture A Day Challenge” kan gebruiken.

IMG_3898

Bij de dag opname moeten we, zoals tegenwoordig gebruikelijk is, even wachten voor Marijke wordt opgehaald. Er zit een stel te wachten en als zij naar binnen gaan, zitten Marijke en ik er alleen. Op de leestafel ligt het blad B van de BVN, maar ook het boek Borst Vooruit.

IMG_3900IMG_3899

Het is even na 8:30 uur als Marijke geroepen wordt. Er is “achter” voor haar een stoel beschikbaar.

IMG_3901        IMG_3902

De eerste verpleegkundige onderzoekt de rechter arm van Marijke, maar komt al snel tot de conclusie dat zij beter niet kan prikken en zij roept haar collega er bij, waarop Marijke gelijk aangeeft dat ze beter gelijk de “Groene lamp” erbij kan pakken.

IMG_3903        IMG_3904

De “Groene lamp” doet het in eerste instantie niet, terwijl hij zojuist is opgeladen, maar net als dat soms thuis ook gaat, doet hij het na een paar keer aan en uit zetten, maar dat is nog geen garantie dat er ook goed, lees makkelijk, geprikt kan worden, laat staan dat er bloed uit komt.

IMG_3905        IMG_3907

Het lukt ook deze verpleegkundige niet en dan wordt Jan erbij geroepen; hij heeft Marijke al vaker succesvol aangeprikt.

IMG_3910IMG_3911IMG_3914

Maar het lukt Jan deze keer ook niet en dan is het wachten op Paola, die even van de afdeling is en die het dan gaat proberen; het is inmiddels 30 minuten verder en die arme Marijke ondergaat het, zoals gewoonlijk, weer lijdzaam Bedroefde emoticon.

IMG_3915

Het lukt Paola uiteindelijk wel om 2 buisjes bloed af te nemen.

IMG_3916

Als het bloed is afgenomen laat Marijke duidelijk weten dat ze er eigenlijk genoeg van heeft. Op de afdeling zijn er steeds problemen met de PAC, terwijl dat op de dag opname niet het geval is. Er is een consult geweest met de chirurg die de PAC geplaats heeft en die heeft aangegeven dat e.e.a. goed zit, maar bij de laatste chemo is ‘s nachts de naald los gekomen en om die reden is het nu “verboden” de PAC te gebruiken. Marijke heeft dr. Jager middels een mailtje op de hoogte gesteld, maar nog geen reactie gehad en komende week moet er weer bloed worden afgenomen en moet de 3e chemo er in.

Paola geeft aan dat zij gaat dr. Jager ook zal aangeven dat dit echt zo niet gaat en dat er een oplossing moet komen voor wat betreft de PAC.

Nadat de CT-scan gemaakt is, lopen we nog even langs de afdeling waar de bestralingen plaats vinden. Het duurt even voordat er iemand beschikbaar is om ons te woord te staan.

IMG_3918

We zouden het masker dat Marijke is aangemeten, na de laatste bestraling op 16 december 2015 hebben meegekregen, maar er was een fysicus, die er nog wat proefjes mee wilde doen en daarna zouden we het krijgen, maar we zijn inmiddels 6 weken verder en er is niemand die ons kan vertellen of het masker er überhaupt nog wel is Boze emoticon.

Ik ben daar op zijn zachts gezegd niet blij mee en leg uit dat het voor mij van emotionele waarde is dat masker te hebben. De radiologie assistent zegt het te begrijpen, maar er is op de afdeling geen masker en hij weet er ook niets van dat het bewaard moest blijven Bedroefde emoticon. Dat snap ik wel en ik wil graag de naam van de fysicus, zodat ik hem persoonlijk kan vertellen wat ik er van vind, in de hoop dat dit anderen bespaard zal blijven en dan vertelt de radiologie assistent dat hij weet wie het is en dat de fysicus elk moment beneden kan zijn en dan kunnen we het hem zelf vragen.

Tot onze verrassing blijkt hij het masker nog steeds te hebben en hij doet er nog steeds proefjes mee. Hij legt uit dat er deze week een ander masker beschikbaar komt en dan kunnen wij het masker van Marijke meenemen. Ik geef aan dat we er vrijdag weer zijn en komende week zowel op maandag, dinsdag, als woensdag in de Daniël den Hoed zijn en dat ik een concrete datum en tijd wil hebben dat ik het masker kan ophalen.

We spreken af dat we het op dinsdag 16 februari 2016 kunnen afhalen bij de balie van de afdeling. Tot slot vraag ik hem om zijn naam, want als het nu weer mis gaat, wil ik hem rechtstreeks kunnen benaderen; hij blijkt Hans Marijnssen te heten.

Het is 10:00 uur als we op huis aan gaan.

De mallemolen gaat weer van start…..

Vandaag heeft Marijke om 9:20 uur een afspraak in de Daniel den Hoed met de Radioloog, dr. Swaak.

Er is bij nadere bestudering van de MRI vast gesteld dat er sprake is van 2 kleine plekjes in de hersenen, waarschijnlijk uitzaaiingen, en dat heeft directe gevolgen voor de keuze van het behandelplan.

Vanmiddag wordt er in het uitgebreide overleg binnen de Daniel den Hoed besloten hoe nu verder. Dr. Swaak zal aan het einde van de middag bellen om de bevindingen van het team met ons te delen.

Het is net 16:00uur als dr. Swaak belt. Er wordt volgende week donderdag opnieuw een MRI van het hoofd gemaakt om te kijken of die 2 plekjes gegroeid zijn en als dat niet zo is, zal er sprake zijn van bestraling van uitsluitend het oog. Er zal een masker met een lampje worden aangemeten en Marijke zal haar oog dan tijdens de bestraling moeten focussen op het lampje. Ze mag wel met haar ogen knipperen, maar de stand van het oog moet constant blijven. De bestraling duurt ongeveer 25 minuten en dat zal ze 5 of 6 dagen achter elkaar moeten doorstaan. Er kan sprake zijn van rood doorlopen oog en ook kunnen klachten optreden zoals droge ogen, die dan gedruppeld moeten worden. Er is goede hoop dat het zicht in het oog weer goed zal komen.

Blijkt echter dat de plekjes gegroeid zijn ten opzichte van de vorige MRI, dan zal er een keuze gemaakt worden tussen chemo of een combinatie van bestraling van de hersenen en het oog Verwarde emoticon.

Er stond voor komende week al een afspraak met dr. Jansen, oncologisch neuroloog en er was ook al een CT-scan van lever, longen en buik afgesproken en de week daarna staat een gesprek gepland met dr. Jager, oncologisch internist.

Dat betekent de komende dagen dus weer regelmatig naar Rotterdam, maar het is voor een goed doel zullen we maar denken Knipogende emoticon.

Kanker overkomt je en hoe je ermee omgaat is een keuze, maar overleven is, in tegenstelling tot wat veel mensen beweren, geen gevecht, het is simpelweg een kwestie van geluk hebben.

Als het gevecht zou zijn, kon je er invloed op uitoefenen en zouden er niet zo veel mensen uiteindelijk aan doodgaan Bedroefde emoticon.

Marijke staat op tegen kanker