Tag: MRI

Dagje doolhof, maar de uitgang niet gevonden…

Vandaag staat ons een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek te wachten en om dat er ook gewerkt moet worden, zit ik al voor 6:00 uur achter mijn laptop.

We vertrekken even na 9:00 uur richting Rotterdam, waar ik Marijke bij de ingang afzet, waarna ik een stukje terug rijd en de auto op een vrije plek voor invaliden kan parkeren. Als ik bij het ziekenhuis aankom, is Marijke al weg voor de ECG (hartfilmpje) die gemaakt moet worden. Als zij een paar minuten later terug komt, lopen we samen naar de dagbehandeling, waar Marijke zich aanmeldt.

IMG_0301IMG_0303

De PAC wordt aangeprikt en daarna wordt een aantal buisjes bloed afgenomen. Dit is noodzakelijk om aan de hand van de bloedwaardes te kunnen beoordelen of Marijke vandaag, de eerder  voor maandag 20 november 2017 geplande en toen uitgestelde, chemo kan krijgen.

IMG_0306

Hierna meldt Marijke zich bij de afdeling Radiologie en wordt zij doorverwezen naar MRI en die afdeling bevindt zich in de kelder.

IMG_0307IMG_0308

Nadat Marijke op de bel heeft gedrukt, wordt ze vrij snel daarna voor de MRI opgehaald.

IMG_0312

Het is 11:45 uur als ze klaar is en we gaan naar boven, waar we in het restaurant een broodje eten. Marijke kiest voor een broodje oude kaas en ik neem een soort van panini met roomkaas, zalm en ei.

IMG_0313IMG_0315

De afspraak bij dr. Jager staat voor 12:20 uur gepland, maar dat wordt ook deze keer niet gehaald Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_0318IMG_0317

Het is uiteindelijk bijna 13:00 uur als we naar binnen mogen. Nadat dr. Jager een aantal vragen heeft gesteld met betrekking tot hoe Marijke zich nu voelt, onderwerpt zij haar aan een onderzoek, waarbij zij met name kijkt naar de streek rondom de lies, waar Marijke sinds enkele dagen last van heeft.

Als Marijke, liggend op de onderzoekstafel, vraagt of de chemo vandaag door kan gaan, antwoordt dr. Jager: “Laten we eerst terug aan mijn bureau gaan zitten, dat praat makkelijker”. De bloedwaardes zijn goed en de leverwaardes zijn zelfs naar beneden gegaan en dat is reden om met de chemo door te gaan, maar…….

Dr. Jager heeft de MRI gezien en “die is niet goed; er is sprake van enorme groei van uitzaaiingen in de hersenen” Bedroefde emoticon. Nu komt die mededeling niet helemaal als een verrassing, maar niettemin, worden we met de neus nu wel heel nadrukkelijk op de spreekwoordelijke feiten gedrukt.

Dr. Jager wil nog even overleggen met de radioloog, dr. Swaak of het misschien nog mogelijk is om iets met bestraling te doen, maar zij denkt zelf dat dit eigenlijk geen optie meer is.

Omdat ze dr. Swaak niet aan de telefoon krijgt, stelt ze voor dat wij tot 14:00 uur ons eigen plan trekken en dan via balie B een nummertje halen en als zij dan dr. Swaak gesproken heeft, roept ze ons tussendoor even naar binnen.

Marijke heeft wat “huiswerk” van de BVN meegenomen en ik mijn werk laptop en zo komen we de tijd wel door.

IMG_0310IMG_0324

We melden ons om 14:00 uur bij balie B en gaan dan weer in de wachtkamer zitten, waar we na ongeveer een uur door dr. Jager naar binnen worden geroepen. Dr. Swaak heeft aangegeven dat het theoretisch mogelijk is om nogmaals te bestralen, maar omdat de impact van de vorige bestraling nog dagelijks merkbaar is, is het risico van vroegtijdige dementie meer dan reëel en dan denkt men aan 1-2 maanden waarna dit al zal gaan optreden. Marijke hoeft er niet lang over na te denken dat dit geen optie is.

Dr. Jager stelt voor om de voor vandaag geplande chemo doorgang te laten vinden en dan donderdag 30 november 2017 een echo of scan van de lies en buik te laten maken en eventueel weer chemo te geven. Zij hoopt dat de chemo, die dus wel werkt, ook iets doet voor de uitzaaiingen in de hersenen. Mocht dat niet het geval zijn, dan zijn er verder geen behandelmethodes meer Bedroefde emoticon.

Het is 15:15 uur als we ons weer bij de dagbehandeling melden, waar we natuurlijk eerst moeten wachten tot de chemo ook daadwerkelijk beschikbaar is.

Tijdens het wachten, komt oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra nog even informeren naar de stand van zaken en zij regelt gelijk dat Marijke alvast op de iets meer comfortabele behandelstoel mag gaan zitten.

IMG_0328IMG_0327

Even na 16:00 uur is de chemo er en nadat eerst is voorgespoeld, wordt deze toegediend. Als alles is door gelopen, wordt nagespoeld en kan de naald verwijderd worden. Het is dan al 16:40 uur.

IMG_0335

Als we bij het Vaanplein zijn, is het inmiddels 17:00 uur en valt de avond langzaam in. Het verkeer rijdt langzaam, maar blijft wel rijden.

IMG_0336

We zijn om 18:00 uur thuis, waar ik gelijk Charlie uitlaat, zodat hij ook kan eten.

Blijkbaar had ik met mijn gedicht over tijd, een voorgevoel. We weten niet hoeveel tijd Marijke nog heeft (gelukkig maar, want dat lijkt me een extra last Denkende emoticon) en ook niet of die tijd nog voldoende kwaliteit biedt, maar we blijven vol goede moed de dag(en) plukken.

Another day in paradise

Na een rustige nacht word ik pas om 6:00 uur wakker en ga ik gelijk aan het werk. Om 8:00 uur ga ik met Charlie een rondje lopen; het is best mistig vanochtend.

IMG_2684IMG_2687

Marijke laat weten een slecht nacht te hebben gehad Bedroefde emoticon. De uitslag van de MRI is verrassend; de uitzaaiingen zijn zelfs iets kleiner geworden. Men denkt er nu aan dat er mogelijk sprake is van een verstopping, waardoor afvloeien van hersenvocht naar de rug niet goed gaat. Marijke krijgt om 14:00 uur een ruggenprik en als de vloeistof helder is, is het goed. Marijke hoopt dat ze daarna naar huis mag.

Later op de ochtend belt ze om te vertellen dat ze in elk geval ook vandaag niet naar huis mag; de Dexamethason moet worden afgebouwd en men wil eerst de effecten daarvan afwachten.

Marijke krijgt bezoek van een lotgenootje dat ze alleen maar via Facebook kent en die neemt ook nog eens kadootjes voor haar mee; hoe lief is dat?

IMG_2697        IMG_2717

De post brengt naast de Libelle, een lief kaartje van Caroline en Carel van den Oever.

IMG_2689

Rond 14:30 uur laat Marijke weten dat de vloeistof helder is en dat ze tijdens het half uur dat ze nu plat moet blijven liggen, een voetmassage krijgt.

Aan het einde van de middag, rijd ik op mijn gemak naar Rotterdam en dan belt collega Ed van de Kooij; hij informeert, zoals elke dag, hoe het met Marijke is en laat mij weten dat hij, samen met met Loes, straks naar het ziekenhuis komt.

Het is even na 16:00 uur als ik bij de Daniel den Hoed aankom; het is stralend weer en de temperatuur is inmiddels opgelopen naar 13 graden. Ik vind zonder problemen een (gratis) parkeerplek langs de Groene Hillenweg.

IMG_2693IMG_2694

Marijke is net zo blij mij te zien, als ik blij ben haar te zien Rood hart.

               IMG_2695

Even later komen Loes en Ed van der Kooij en ook zij brengen een kadootje mee.

IMG_2700IMG_2701

We kletsen gezellig en de tijd vliegt voorbij. Ik krijg een appje van Jamie, die vraag op welke kamer Marijke ligt, want zij en Mike willen later op de avond komen, maar ik moet beloven het niet aan Marijke te vertellen; ze willen haar verrassen.

Als Loes en Ed vertrokken zijn, kijken we samen naar het 18:00 uur journaal en als ik Marijke haar eten in de magnetron opnieuw warm heb gemaakt, ga ik op huis aan. Ik geniet van mijn Nasi Goreng en werk dan nog een uurtje aan een aantal rapporten.

Later op de avond belt Marijke nog even om verslag te doen van het bezoek van Jamie en Mike; dat was vandaag echt de spreekwoordelijke kers op de taart.

Als ik Charlie heb uitgelaten, is het inmiddels 23:00 uur en een half uurtje later duik ik mijn bedje in.

Borst Vooruit

We waren vandaag wederom in de Daniel den Hoed kliniek omdat Marijke, vanwege aanhoudende hoofdpijn en een vreemde schittering in haar linkeroog, een gesprek heeft met de Neuroloog, dr. Jansen.

Na een inleidend gesprek, waarbij ik af en toe een aanvulling kon geven, werd er een aantal testen afgenomen en omdat niet uitgesloten kan worden dat er sprake is van een uitzaaiing in de hersenen, zal er op 26 oktober 2015 een MRI van het hoofd gemaakt worden, waarna op 2 november 2015 de uitslag volgt.

Hierna lopen we even binnen op het behandelcentrum, waar Marijke van Paola Veenstra een exemplaar ontvangt van het boek Borst Vooruit.

We hebben inmiddels op internet al een voorproefje gehad in de vorm van een You Tube-filmpje, maar zijn toch allebei benieuwd hoe het er nu in werkelijkheid uit ziet.

Paola geeft ook aan dat we, als we dat willen, een afdruk van de foto die in het boek is afgedrukt, op posterformaat (60 x 90) kunnen kopen; natuurlijk willen we dat.

IMG_1940        IMG_1941

Als we uiteindelijk naar huis rijden, komen we op de A29 in de file terecht en omdat er geen zicht is op een snelle oplossing, besluit ik via de N271, richting Mijnsherenland en Numansdorp te rijden en daarmee ontlopen we de file. We zijn uiteindelijk om 17:35 uur thuis.

Als we Charlie hebben uitgelaten, kunnen we samen het boek gaan bekijken en dat blijkt dus nog veel mooier te zijn dan we gedacht hadden.

IMG_1942IMG_1943

IMG_1944IMG_1945

“Vanaf januari 2008 weet ik dat ik borstkanker heb en sinds 2012 dat het is uitgezaaid. Dus ik heb al de nodige medicijnen, chemo’s en bestralingen gehad. Goh, wat ben jij sterk, wordt er vaak gezegd. Maar wat kun je anders doen dan doorgaan?

Ik kan moeilijk het bijltje erbij neergooien. Juist als je zoveel mogelijk doorgaat met je normale leven, heb je er minder erg in dat je ziek bent.

Marijke en RuudIk werk nog steeds, al ga ik dit jaar jammer genoeg met pensioen. Nadat alle behandelingen na de eerste diagnose achter de rug waren, werd ik actief lid en sinds kort ook patiënt-advocate van de Borstkankervereniging Nederland (BVN). Ik werk mee aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief en verzorg thema-avonden, een modeshow voor prothesedragers en tal van andere activiteiten. Het geeft mij voldoening en energie om dit te kunnen doen.

Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt. De chemo’s leveren een steeds grotere aanslag op mijn lichaam, waardoor ik niet meer alles volop kan doen. Ik moet nu bewust keuzes maken en meer rust inbouwen. Gelukkig neemt mijn man ook vaak dingen van mij over.

Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. De uitslag van de scan blijft altijd spannend en je gedachten gaan ook wel eens met je op de loop. Thuis op de bank gaan zitten kniezen lost niks op. Wij proberen om de tijd die we samen nog hebben zo leuk en intensief mogelijk te beleven, zodat er straks mooie herinneringen blijven. Mijn advies is dan ook: leef je leven zo veel mogelijk zoals je altijd deed en luister naar je lichaam.”

                                                                                                  Marijke, 64

Het boek is voor iedereen te koop, o.a. bij Borst Vooruit, Bol.com en de reguliere boekhandel en kost € 14,95. Dit bedrag komt in zijn geheel ten goede aan toekomstig onderzoek naar borstkanker