Tag: Neuroloog

CT-scan

Vandaag wordt er een CT-scan gemaakt en dat betekent dat we eerst naar het behandelcentrum moeten om de PAC te laten aansluiten, zodat straks de contrastvloeistof kan worden ingespoten.

IMG_2035IMG_2037

Vervolgens lopen we naar de afdeling Radiologie, waar Marijke 2 bekertjes water te drinken krijgt.

IMG_2040IMG_2041

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet de PAC weer afgesloten worden. Marijke vertelt Paola dat ze gisteren weer zo duizelig is geworden en Paola vindt dat aanleiding genoeg om even snel een consult bij de neuroloog te regelen.

IMG_2044IMG_2046

En zo zitten we om 12:00 uur in Kamer B1, waar een neuroloog Marijke bevraagt, waarna zij een aantal testjes doet. Ze besluit dat Marijke maandag een MRI-scan van de hersenen moet laten maken en dan zal ze aansluitend gezien worden door de neuroloog.

Al met al zijn we pas om 13:30 uur thuis en mogen we naast de afspraak die er al stond voor donderdag 25 januari 2018, ook op maandag en dinsdag naar het spreekuur in Rotterdam.

… daar zijn we weer…

Vandaag heeft Marijke, vanwege de spraakuitval vorige week, om 9:30 uur een afspraak met de neuroloog, Prof. Dr. Sillevis Smitt.

Omdat er gisteren op de A29 een ernstig ongeval heeft plaats gevonden, waarbij een vrachtauto met kalk in de brand is gevolgen en een dode was te betreuren, is de weg nog steeds afgesloten. Het alternatief is de A17, maar daar heeft vanochtend een ongeval plaats gevonden en daar staat nu meer dan 15 kilometer file Verraste emoticon. Om 7:30 uur wordt  er één rijbaan op de A29 vrijgegeven en we besluiten toch maar de A29 te kiezen en een half uur eerder te gaan rijden.

IMG_0292IMG_0288

Het valt uiteindelijk mee en we zijn ruimschoots op tijd in Rotterdam.

IMG_0289IMG_0290IMG_0291

Even na 9:30 uur worden we binnen geroepen. Dr. Sillevis heeft zich uitstekend voorbereid en na de nodige vragen en een paar testjes die hij doet, laat hij weten geen enkel risico te willen lopen. Het zou inderdaad zo maar een tia kunnen zijn, maar ook een koortsstuip of uitzaaiingen in de hersenen die opspelen, zouden de oorzaak kunnen zijn.

IMG_0293

Hij maakt een afspraak voor een ECG (hartfilmpje) en een MRI-scan van de hersenen en dat kan allemaal morgen, als we al weer in Rotterdam zijn, gedaan worden, zodat we daar geen extra (reis)tijd aan kwijt zijn. Volgende week woensdag is er dan een nieuwe afspraak bij hem.

We verlaten om 10:15 uur het ziekenhuis en zijn om 11:00 uur thuis, waar ik gelijk weer aan het werk ga, want vanmiddag heb ik om 13:30 uur een afspraak in Rotterdam om een zogenaamd Arbeidsdeskundig onderzoek te doen.

IMG_0296

Back to normal

Nog maar net terug van vakantie, begint vandaag het normale leven weer en dat betekent voor mij om 6:00 uur aan het werk.

IMG_6495

Voor Marijke staat er vandaag weer een bezoek aan de Daniël den Hoed op het programma, waar ze om 13:30 uur verwacht wordt voor bloedafname, daarna een bezoek aan de oncoloog, dr. Jager en als de bloedwaardes goed zijn, krijgt ze daarna de 2e chemokuur.

Ik zet haar om 13:20 uur af bij de hoofdingang en rijd vervolgens 4 keer een rondje, waarna ik een gratis parkeerplaats heb.

IMG_6496

Als ik bij de dagbehandeling aankom, zit Marijke nog te wachten, maar uiteindelijk mag ze om 13:35 uur naar binnen, waar Charlotte bloed zal afnemen, waarna we in de wachtkamer gaan zitten tot we bij dr. jager naar binnen mogen.

IMG_6497IMG_6498

De afspraak was om 14:30 uur, maar door allerlei omstandigheden, zoals het nieuwe afsprakensysteem, dat met ingang van 1 juli 2017 in werking is getreden, worden we pas tegen 15:30 uur binnen geroepen.

Marijke geeft aan dat ze behoorlijk veel last heeft, rechts onder in de rug en dr. Jager besluit dat het tijd wordt dat de neuroloog ook gaat meekijken; mogelijk dat bestraling de pijn kan verlichten. De morfine die ze nu dagelijks slikt, zijn, ondanks verhoging van de dosering, niet meer voldoende Bedroefde emoticon.

De bloeduitslagen zijn goed en dus mag Marijke straks de volgende chemokuur en ook zal ze haar 6-wekelijkse dosis Zometa krijgen. Dr. Jager luistert voor de zekerheid nog even naar de longen en het hart, maar zij vindt niets bijzonders. De bloeddruk van Marijke is wel hoog, namelijk 160 over 105, maar dat is niet iets om je (nu) druk over te maken.

Marijke krijgt tot slot nog een nieuwe getekende aanvraag voor een pruik. De volgende afspraak bij dr. Jager is over 3 weken.

IMG_6499

Terwijl Marijke naar de dagbehandeling gaat, ga ik naar de afsprakenbalie om de vervolgafspraken te (laten) maken. Als ik om 16:15 uur daarmee klaar ben, zit Marijke nog steeds te wachten Verraste emoticon.

IMG_6501

Ik ga met de herhaalrecepten voor de pijnmedicatie naar de apotheek en wordt daar, omdat er inmiddels nauwelijks meer patiënten in het ziekenhuis zijn, vrij snel geholpen. Met 6 dozen medicatie loop ik weer naar de dagbehandeling, waar Marijke nog steeds, maar nu op de afdeling, zit te wachten Boze emoticon.

Het is bijna 17:00 uur als ze dan eindelijk in de stoel mag plaatsnemen, waar ze als eerste haar Zometa zal krijgen toegediend.

IMG_6503 IMG_6504

Als de Zometa er in zit, volgt de Vinorelbine, waarna nog moet worden nagespoeld.

IMG_6505IMG_6506

Het is uiteindelijk 18:00 uur als we eindelijk naar buiten kunnen.

Onderweg is het niet extreem druk en even voor 19:00 uur zijn we thuis; wat een lange dag was het weer. Hopelijk gaat het volgende week allemaal wat vlotter Emoticon die tong uitsteekt.

Een dag die slecht begon en nog slechter eindigde

Vandaag wordt een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek, want Marijke heeft om 10:30 uur eerst een afspraak met de researchverpleegkundige, daarna moet er bloed worden afgenomen en heeft zij een gesprek met de researcharts.

Vanmiddag volgt dan nog een MRI-scan en daarna nog een gesprek met de neuroloog. De verwachting is dat we pas tegen 15:30 uur naar huis kunnen.

Ik laat om 9:15 uur nog even de hond uit en als ik terug ben, trek ik mijn vest aan, want het is werkelijk erg koud buiten. Als ik het alarm heb aangezet en de deur achter me sluit, realiseer ik me bijna tegelijkertijd, dat mijn (auto)sleutels nog in mijn jas zitten en die hangt dus aan de kapstok.

Gelukkig zijn er 3 buren, die allemaal een huissleutel van ons hebben, maar dat zal je net zien, die zijn dus allemaal niet thuis Verwarde emoticon.

Marijke probeert eerst buurvrouw Hannie, want haar auto staat op de oprit, maar zij doet niet open. Ik probeer daarna buurvrouw Mathilde, die in het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom werkt, te bellen, maar zij neemt de telefoon niet op. Tot slot probeer ik buurvrouw Ursula, die bij een huisarts in Bergen op Zoom werkt en zij geeft aan dat hun dochter thuis is, maar dat die waarschijnlijk nog slaapt en de bel niet hoort, maar ze zal haar zwager René bellen, want die heeft weer een huissleutel van hun huis.

Niet veel later, komt René de straat in rijden en kunnen we met de sleutel van de buren, ons huis weer in. “Beter een goede buur dan een verre vriend”, prachtig in de praktijk gebracht

IMG_5488       IMG_5489

Het is bijna 9:50 uur als we eindelijk op weg kunnen en omdat het vrij rustig is onderweg, komen we uiteindelijk net voor 10:30 uur bij het ziekenhuis. Ik zet Marijke bij de hoofdingang af en ga dan op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat Marijke nog even moet wachten, loop ik met haar patiënten pas vast naar het behandelcentrum om haar aan te melden. Marijke mag, als ik weer terug ben,bijna gelijk naar binnen, waar weer 3 keer een ECG gemaakt wordt.

IMG_5492               IMG_5493

Bij het behandelcentrum is Paola al naar Marijke op zoek en ze vraagt mij om bij het laboratorium even de buisjes op te halen. Als ik daar aankom en om de buisjes vraag, zegt de dame achter de balie dat er geen buisjes meer gegeven worden, waarop ik aangeef dat Marijke via de PAC wordt aangeprikt en dan krijg ik de buisjes gewoon mee Verlegen emoticon.

IMG_5494      IMG_5497

IMG_5496

Het afnemen van in totaal 8 buisjes bloed gaat bijzonder snel, waarna we naar de volgende afspraak kunnen bij dr. de Jong.

IMG_5500        IMG_5499

Dr. de Jong heeft goed nieuws want er is, binnen de marges die men hanteert, geen sprake van groei en dat ontlokt mij weer om te zeggen dat hetgeen je nu te horen krijgt, over 5 minuten weer anders kan zijn en dat wordt door dr. de Jong beaamt.

Marijke heeft in haar medical portal, duur woord voor toegang tot haar digitale patiënten dossier gezien, dat ze bij een calamiteit, afziet van reanimatie en dat klopt niet. De dokter legt uit dat dit alleen maar geldt binnen het Erasmus MC en de daaraan gelieerde andere ziekenhuizen, zoals de Daniel den Hoed en dat als er sprake is van een situatie, waarin gereanimeerd moet worden, het dan eigenlijk sowieso hopeloos is. Er zal te allen tijden beademt worden en zo nodig zal Marijke op de Intensive Care behandeld worden, maar ze zal het veranderen.

Nadat we nieuwe afspraken hebben gemaakt voor dinsdag 17 mei 2016, gaan we ook gelijk de medicatie bij de apotheek ophalen.

IMG_5501IMG_5502

Omdat Marijke voor de scan niet mag eten en ook 2 uur voor de inname van de medicatie, nuchter moet zijn, neem ik ook geen broodje en gaan we in de wachtkamer zitten wachten tot de MRI gemaakt kan worden. Tussendoor probeert Marijke of de medicatie van de Trial inmiddels beschikbaar is, maar dat is niet zo en dus voorlopig nog niet eten Verwarde emoticon.

IMG_5503        IMG_5504

Het is bijna 14:00 uur als Marijke zich gaat melden voorde MRI en we zijn net gaan zitten, als ze wordt geroepen. |Ze is binnen een half uur terug en dan kan op het behandelcentrum de PAC worden losgekoppeld. Ik ga ondertussen naar het restaurant, waar ik de 2 laatste broodjes koop. Een bruin broodje oude kaas voor Marijke en een flatbread met spek en geitenkaas voor mij.

IMG_5505       IMG_5506

De afspraak met de assistente van de neuroloog, dr. de Laat, is om 15:10 uur, maar als we om 15:45 uur nog steeds niet naar binnen zijn geroepen, ga ik bij de balie vragen of zij weten hoe het er mee staat en daar wordt mij verzekerd dat ze er echt nog zit en dat ze middels een pop-up schermpje weet dat er nog 2 mensen wachten.

Marijke besluit om dan eindelijk haar broodje op te eten; zij heeft na 8:30 uur helemaal niks meer gegeten.

IMG_5508IMG_5512

Als we uiteindelijk tegen 16:00 uur naar binnen mogen, valt ze gelijk met de deur in huis; het is niet goed. De eerder zichtbare uitzaaiingen in de hersenen zijn gegroeid en er zijn ook nieuwe plekjes ontdekt Bedroefde emoticon. Dat hadden we allebei niet verwacht; in elk geval niet vandaag, na het eerdere positieve nieuws.

Volgende week vindt er overleg plaats tussen de diverse behandelaren, waaronder de radioloog en dr. Agnes Jager, Marijke’s oncoloog. De verwachting of is het hoop, is dat men dan met bestraling nog een stabilisatie te weeg kan brengen.

Als we naar buiten lopen, moeten we allebei wel even slikken, maar we gaan ook vrij snel weer over op de overlevingsmodus, waar we al jaren in proberen zo goed mogelijk te  (over)leven.

Nadat ik 9 euro in de parkeerautomaat heb gegooid, kunnen we op huis aan; het is uiteindelijk 17:00 uur als we weer thuis zijn.

We zijn het er beiden over eens dat we vrijdag gewoon de caravan naar de dealer brengen voor een beurt en dat we, hoe dan ook, op vakantie gaan.

Vakantie is voorbij

Vandaag is niet alleen Marijke’s eerste dag als “gepensioneerde”, maar heeft zij om 14:50 uur ook een afspraak bij dr. Jager om de uitslag te horen van de CT-scan die voor de vakantie gemaakt is en dat is deze keer extra spannend Vingers gekruist.

Gisteren heeft ze via het Medisch Portaal van het Erasmus Medisch Centrum de bloeduitslagen gezien en daar bleek dat de tumormarker, die bij haar normaal rond de 30 schommelt, nu verdubbeld is en boven de 60 is Verwarde emoticon.

Exact om 14:50 uur mag ze naar binnen en dr. Jager vertelt gelijk dat de uitslag van de scan goed is; er is wel iets zichtbaar bij de longen, maar dat kan ook een ontsteking zijn als gevolg van bijvoorbeeld een verkoudheid. De foto is, doordat er problemen waren met de contrastvloeistof, voor wat betreft de lever wat minder duidelijk, maar dr. Jager is tevreden (en dan zijn wij dat ook Knipogende emoticon).

Het botversterkend middel, APD dat Marijke elke 4-6 weken intraveneus krijgt toegediend, zal vervangen worden door Zometa en dat heeft slecht 15-20 minuten nodig om toegediend te worden, daar waar de APD er ruim 2 uur over doet.

Dr. Jager regelt gelijk dat Marijke aansluitend aan het spreekuur, gelijk de Zometa toegediend kan krijgen. Marijke moet over ongeveer 6 weken een nieuwe CT-scan laten maken, waarna een week later weer een afspraak is bij dr. Jager om de uitslag te horen.

Als Marijke om 15:30 in de stoel plaats neemt, ga ik naar de balie om de afspraken te laten maken.

IMG_1935

Met het spoelen erbij, duurt de hele behandeling uiteindelijk ruim 35 minuten.

Als we om 17:15 uur in Bergen op Zoom zijn, is Marijke net op tijd bij de apotheek om de injectievloeistof te laten bestellen; dat kan namelijk maar tot 17:30 uur.

Morgenmiddag opnieuw naar de Daniel den Hoed kliniek voor een consult bij de neuroloog en woensdag krijgt ze dan weer de injecties en zo is de “behandelvakantie” snel vergeten.