Tag: Prof. Dr. Sillevis Smitt

Wilskracht

Vandaag staat er weer een bezoek aan de Daniël den Hoed kliniek op het programma. Nadat ik Charlie om 9:30 uur voor de 2e keer vandaag heb uitgelaten, vertrekken we naar Rotterdam en wederom worden we onderweg getrakteerd op een prachtige regenboog.

IMG_0496

We zijn om 10:30 uur in Rotterdam en Marijke meldt zich bij het behandelcentrum, zodat bloed kan worden afgenomen.

IMG_0497

En ze wordt zo waar binnen 5 minuten nadat we zijn gaan zitten al binnen geroepen Verraste emoticon.

IMG_0501

IMG_0503De afspraak bij dr. Jager is om 11:40 uur en wederom in kamer B9.

Marijke leest het boek “Wieke in Zambia” en ik lees op de iPad een computertijdschrift.

We weten ondertussen uit eigen ervaring dat dr. Jager voor elke patiënt aandacht heeft en dat is alleen maar fijn. Dit betekent wel dat je soms wat lang(er) moet wachten. Het is uiteindelijk 13:10 uur als ze ons binnen roept.

Dr.Jager heeft overleg gehad met professor Sillevis en deze denkt, na het zien van de MRI, dat de spraakstoornis niet veroorzaakt is door de uitzaaiingen, maar mogelijk vasculair is en om die reden krijgt Marijke Grepid, een bloed verdunnend medicijn.

Vervolgens vraagt dr. Jager hoe Marijke zich voelt en onderzoekt ze even het rechterbeen, vanwege de vochtophoping. Deze is wel veel minder dan vorige week, maar er is geen verklaring voor.

Dr. Jager legt uit dat we nu wel in een soort van eindfase zijn gekomen. Zolang de chemo laat zien dat de leverwaardes stabiel blijven of afnemen, is dat op zichzelf gunstig, maar als de chemo niets doet voor de uitzaaiingen in de hersenen, laat dr. Jager zich daardoor leiden en niet door een eventuele scan. Ze geeft nog eens aan dat wij altijd uit zijn op duidelijkheid en zij wil die dan ook geven. Zij geeft ook aan op geen enkele wijze een voorspelling te kunnen doen, maar benadrukt wel dat het einde van het jaar misschien niet meer tot de mogelijkheden hoort. Dit klinkt natuurlijk hard, maar komt voor ons niet als een echte verrassing. Wij zijn altijd uitgegaan van het Worst Case scenario en alles wat beter is dan dat, is dan mooi meegenomen.

Verder hebben we gesproken over wat…, als… en dan? We hebben aangegeven dat alles geregeld is en dat ik weet wat Marijke wil. We gaan absoluut geen “afscheidstour” organiseren en er is geen bucketlist. Als je daar aan toegeeft, ben je alleen nog maar bezig met het naderende afscheid en de emoties van jezelf en van anderen en kom je niet meer aan leven toe. Kwaliteit staat nu voorop en als dr. Jager hoort van onze plannen om rond onze trouwdag, medio december, nog een paar dagen naar Duitsland te gaan, zegt ze volmondig: “Doen!”. Ze zorgt er voor dat de volgende afspraken rondom onze vakantie heen gepland wordt.

Dr. Jager benadrukt nog maar eens dat ze bewondering heeft hoe Marijke al die jaren wilskracht getoond heeft en zij zegt van mening te zijn dat Marijke daardoor veel langer heeft kunnen doorleven. Op basis van de scans van 2 jaar geleden had zij er al een hard hoofd in. Tevens geeft ze nog eens aan dat wij het samen op een mooie manier hebben opgepakt en daar heeft ze bewondering voor (wij komen allebei een beetje los van onze stoel Knipogende emoticon) en wij vinden het een mooi compliment.

Het is 13:45 uur als we haar spreekkamer verlaten en op weg gaan naar het behandelcentrum, waar Marijke de oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra tegen het blijf loopt. Terwijl zij samen even praten, meld ik Marijke aan voor de vervolgafspraken. Dat is nog niet zo makkelijk, want het blijkt dat dr. Jager er op 14 december 2017 helemaal niet is Verraste emoticon. We krijgen dus een brief met uitnodiging en hopelijk gaat dat beter dan deze keer, want daar heeft Marijke flink achteraan moeten bellen Lachende emoticon met rollende ogen.

In afwachting van de chemo gaan wij een broodje eten. We kiezen beiden voor een panini met pesto, tomaat en kaas.

IMG_0510

IMG_0511IMG_0512

Daarna lopen we terug naar het behandelcentrum, waar Marijke de chemo krijgt toegediend.

IMG_0513

Hopelijk doet het nog een tijdje zijn werk. Het is uiteindelijk 14:45 uur als we de medicatie hebben opgehaald en op huis aangaan. We zijn even na 15:30 uur thuis.

Marijke maakt een blogje en dat doe ik ook en zonder dat we dat van elkaar weten, noemen het beiden: “Wilskracht” en dat is ook de titel van een gedichtje dat ik gemaakt heb Knipogende emoticon.

Wilskracht

Wilskracht

Tranen van liefde
stromen over mijn wang
Van wat ik hoorde
word ik toch wel bang

Maanden worden snel weken
dat heb ik wel bekeken
Ik sta er niet te veel bij stil
dat is ook niet wat jij wil

Wat we moesten doen, is gedaan
we hoeven nergens meer bij stil te staan
Genieten van wat nog rest
is voor ons saampjes nog steeds het best

… daar zijn we weer…

Vandaag heeft Marijke, vanwege de spraakuitval vorige week, om 9:30 uur een afspraak met de neuroloog, Prof. Dr. Sillevis Smitt.

Omdat er gisteren op de A29 een ernstig ongeval heeft plaats gevonden, waarbij een vrachtauto met kalk in de brand is gevolgen en een dode was te betreuren, is de weg nog steeds afgesloten. Het alternatief is de A17, maar daar heeft vanochtend een ongeval plaats gevonden en daar staat nu meer dan 15 kilometer file Verraste emoticon. Om 7:30 uur wordt  er één rijbaan op de A29 vrijgegeven en we besluiten toch maar de A29 te kiezen en een half uur eerder te gaan rijden.

IMG_0292IMG_0288

Het valt uiteindelijk mee en we zijn ruimschoots op tijd in Rotterdam.

IMG_0289IMG_0290IMG_0291

Even na 9:30 uur worden we binnen geroepen. Dr. Sillevis heeft zich uitstekend voorbereid en na de nodige vragen en een paar testjes die hij doet, laat hij weten geen enkel risico te willen lopen. Het zou inderdaad zo maar een tia kunnen zijn, maar ook een koortsstuip of uitzaaiingen in de hersenen die opspelen, zouden de oorzaak kunnen zijn.

IMG_0293

Hij maakt een afspraak voor een ECG (hartfilmpje) en een MRI-scan van de hersenen en dat kan allemaal morgen, als we al weer in Rotterdam zijn, gedaan worden, zodat we daar geen extra (reis)tijd aan kwijt zijn. Volgende week woensdag is er dan een nieuwe afspraak bij hem.

We verlaten om 10:15 uur het ziekenhuis en zijn om 11:00 uur thuis, waar ik gelijk weer aan het werk ga, want vanmiddag heb ik om 13:30 uur een afspraak in Rotterdam om een zogenaamd Arbeidsdeskundig onderzoek te doen.

IMG_0296

FDKK

keep-calm-and-fdkk-1

En weer een zeer turbulente week achter de rug, waarbij Marijke er afgelopen maandag zo slecht aan toe was, dat nu eerst interventie van een neuroloog moet plaats vinden, voordat überhaupt besloten kan worden of ze wel met haar chemokuur door mag gaan Denkende emoticon.

Marijke heeft kortstondig een vorm van spraakgebrek gehad, waarbij zij niet meer uit haar woorden kon komen. Het kan namelijk een TIA geweest zijn, maar ook is het mogelijk dat het een koortsstuip betrof; men wil hoe dan ook geen risico nemen.

Gisteren kwam er na het douchen zo veel haar los, dat ze gevraagd heeft om het dan maar rigoureus te verwijderen. Ik kan me de eerste keer nog herinneren en dat was heel emotioneel, maar het is voor mij nu slechts een eenvoudige handeling geworden Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_0218

Komende week staat er voor Marijke een bijeenkomst van de werkgroep Uitgezaaide Borstkanker op het kantoor van de Borstkankervereniging Nederland in Utrecht op het programma. Woensdag heeft ze een afspraak bij de neuroloog, Prof. Dr. Sillevis Smitt en donderdag bloed afgegeven en als de bloedwaardes goed zijn, mag ze hopelijk doorgaan met de chemo.

Snapseed

“Je weet niet hoe sterk je bent, totdat sterk zijn de enige optie is die je hebt.”