Tag: Research Verpleegkundige

Kan de trial doorgaan?

IMG_5280Vandaag heeft Marijke wederom een controleafspraak om vast te kunnen stellen of ze door mag en ze moet zich om 10:50 uur melden bij Balie B.

Op de A29 is de Haringvlietbrug open en moeten we even wachten

IMG_5281

We zijn keurig op tijd, maar als Marijke zich bij Balie B meldt, krijgt ze te horen dat er op woensdag nooit kamers zijn voor research en dat ze bij de hoofdingang moet wachten en dan zal ze gehaald worden.

Dat wordt dan de eerste keer dat we hier mogen komen en we nemen plaats in een van de zithoekjes.

IMG_5282

IMG_5284Het duurt niet lang of Marijke wordt geroepen; er is een 2de research verpleegkundige bij en die wordt aan ons voorgesteld.IMG_5285

Nadat wederom de bloeddruk gemeten is en een ECG is gemaakt, wordt bij de dagbehandeling bloed afgenomen en dan mag Marijke zich bij Balie B melden voor haar afspraak bij dr. Lolkema.     

Dr. Martijn Lolkema geeft aan dat de bloeduitslagen goed zijn en als Marijke dan ook nog eens aangeeft dat ze weinig tot geen last heeft van bijwerkingen, krijgt ze het groene licht om met de trial door te gaan.

Als Marijke vraagt of het kwaad kan om nu weer het aqua-joggen op te pakken, krijgt ze ook daar een bevestigend antwoord op.

IMG_5289Nu moet eerst de medicatie nog klaar gemaakt worden en we besluiten van die gelegenheid gebruik te maken om een stukje te gaan lopen en ergens een broodje te gaan eten.

Voor we echter goed en wel op weg zijn, wordt Marijke gebeld dat de medicatie over 15 minuten klaar ligt, waarop wij rechtsomkeer maken en terug lopen naar de Daniël den Hoed kliniek.

Als ze de medicatie gekregen heeft en er afspraken gemaakt zijn met betrekking tot de controle op vrijdag, is het inmiddels bijna 13:30 uur en gaan we weer op huis aan.

Controlebezoek Daniël den Hoed

Vandaag moet Marijke zich om 9:30 uur melden bij B0 Zuid, waar weer bloed zal worden afgenomen, een ECG zal worden gemaakt en de bloeddruk zal worden gemeten.

De reis van Bergen op Zoom naar Rotterdam verloopt niet helemaal vlekkeloos, want nadat we eerst flink oponthoud hebben bij de Haringvlietbrug, rijd ik in Rotterdam achter een vuilniswagen aan, waardoor we om de 5-10 meter stil staan Boze emoticon. Uiteindelijk arriveren we net na 9:30 uur.

IMG_4558

Terwijl Marijke gelaten de onderzoeken ondergaat, blijf ik op de gang zitten en lees op de iPad een tijdschrift.

Men heeft inmiddels contact gehad met het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom en de afwijking die op de ECG is gevonden, is de zelfde als die eerder in Bergen op Zoom werd gevonden en kan verder geen kwaad. De bloeddruk is prima.

Terwijl ik wacht, heeft de receptioniste voor de komende dagen en weken de afspraken voor mij op papier gezet, zodat ik mijn eigen spreekuren voor het werk, makkelijker om die van Marijke heen kan plannen. De eerstvolgende afspraak is donderdag 31 maart 2016.

Marijke is uiteindelijk rond 10:30 uur klaar, waarna we naar huis gaan.

Trial: de 7e dag, weer een opname

Vandaag wordt Marijke weer opgenomen en ze moet zich om 8:00 uur melden bij Balie B, voor een afspraak met de research verpleegkundige. De computers doen het daar echter niet, maar ze kan bij de inschrijfbalie geholpen worden. De verpleegkundige ziet haar echter al staan en geeft aan dat ze in kamer B1 zit.

IMG_4491

Terwijl bij Marijke weer een ECG gemaakt wordt, wacht ik geduldig op hetgeen er vandaag weer komen gaat.

IMG_4493IMG_4492

Nadat de research verpleegkundige klaar is, mag Marijke naar B0 Zuid, waar ze nog even moet wachten tot er een bed voor haar is.

IMG_4495IMG_4494

 

Ze heeft vanaf haar bed weer uitzicht op het terrein van het Zuider Ziekenhuis, waar men  nog steeds bezig is met de sloop.

IMG_4496

Deze keer hoeven er “maar” 4 buisjes bloed te worden afgenomen en als er weer een ECG gemaakt is, mag Marijke haar tablet nemen.

IMG_4497IMG_4498IMG_4501

IMG_4500

Het loopt tegen 11:00 uur als ik richting Bergen op Zoom ga, want ik moet weer aan het werk.

‘s Avonds neem ik een glaasje wijn en een bakje gemengde nootjes en mijn avondeten bestaat vanavond uit groene curry met spinazie, rode paprika en ei en dat eet ik met witte rijst.

        IMG_4504               IMG_4510

IMG_4512IMG_4516

Trial: de 3e dag ziekenhuisopname

Voor Marijke begint de dag vandaag extra nuchter, want ze heeft gisteren haar eten niet binnen kunnen houden en de vraag is of dit komt door de medicatie of dat er sprake is van een ongelukkige samenloop van omstandigheden?

IMG_4451

Marijke had namelijk gisteren ook al de hele dag hoofdpijn en misschien was de combinatie van een verstoord ritme, de warmte in het ziekenhuis en alle spanning, die er ongemerkt tocht iedere keer weer is.

Gelukkig heeft ze vanochtend, zij het met de nodige moeite, een boterham gegeten en heeft ze een pilletje tegen de misselijkheid gekregen. Nadat ze ook nog eens 2 paracetamol heeft genomen, voelde ze zich langzamerhand opknappen.

Om 10.30 uur stond er weer een bloedafname en een ECG gepland, waarna ze haar tablet mocht innemen en inmiddels was ik bij de Daniël den Hoed aangekomen om haar mee naar huis te nemen.

Morgen mogen we dan weer naar Rotterdam, waar opnieuw bloed zal worden afgenomen en een ECG zal worden gemaakt. Op de laatste ECG was een lichte afwijking te zien en omdat dit eerder ook al eens in Bergen op Zoom was geconstateerd, zullen die gegevens worden opgevraagd door de researcharts.

Trial: de 2e dag ziekenhuisopname

Voor Marijke begint de dag vandaag nuchter. Ze mag het volgende tablet pas nemen als alle uitslagen bekend zijn, bloed is afgenomen en ECG’s worden gemaakt.

Marijke moet trouwens iedere keer vóór dat ze het medicijn inneemt, 2 uur nuchter blijven en dat betekent niets anders eten of drinken dan water en dat moet ze dan na dat het medicijn is ingenomen nog 1 uur blijven; uiteindelijk mag ze om 10:30uur haar tablet innemen Verwarde emoticon.

De rest van de dag moet ze eerst na 1 uur en vervolgens na 2 uur, 5 uur en 7 uur, bloed late afnemen en ECG’s laten maken.

Het is bijna 16:30 uur, als ik bij de Daniël den Hoed aankom en we besluiten, tussen 2 rondes van bloed afnemen en ECG’s maken, buiten een stukje te gaan lopen.

IMG_4433IMG_4435

We lopen door het park, achter het ziekenhuis langs en doen er ruim 30 minuten over om weer bij de hoofdingang uit te komen.

IMG_4436IMG_4437

Vervolgens komt de dokter even polshoogte nemen, waarna een van de researchverpleegkundigen de nodige testen komt doen.

IMG_4438IMG_4439

Het loopt uiteindelijk tegen 18:00 uur als ik besluit op huis aan te gaan. Eenmaal in Bergen op Zoom, kan ik nog net de zonsondergang meepakken.

IMG_4440IMG_4441

IMG_4446

Thuis gekomen laat ik Charlie uit, waarna ik hem te eten geef en dan is het voor mij tijd om wat te eten klaar te maken. Vandaag wordt het een eenvoudige en snel klaar te maken romige vissoep met citroen.

IMG_4449IMG_4450

Trial is van start gegaan

Vandaag wordt een drukke dag in het Rotterdamse; om 9:00 uur heeft Marijke een afspraak in het Erasmus Medisch Centrum, waar om 10:00 uur een biopt uit de lever genomen zal worden en als zij minimaal 3 uur bedrust heeft gehad, mogen we naar de Daniël den Hoed kliniek, waar om 15:00 uur een CT-scan gepland staat en tot slot volgt dan nog een gesprek met de Research Verpleegkundige.

We staan om 6:30 uur op en omdat Marijke nuchter moet blijven en alleen een kopje thee mag drinken, toon ik me solidair en drink uitsluitend een kopje koffie. We vertrekken om 7:45 uur naar Rotterdam en dat zal je net zien, nu is er nergens oponthoud en zo staan we dan even na 8:30 uur bij de ingang van het Erasmus MC.

IMG_4392IMG_4393

Als we op 5 Midden aankomen, mag Marijke het schone bed in gebruik nemen en kan ik “gewoon” aan het werk.

IMG_4395

Er hoeft deze keer geen bloed afgenomen te worden; het vorige week afgegeven bloed, 9 buisjes maar liefst, was volgens het protocol, voldoende. De bloeddruk wordt gemeten en die is met 134 over 91 eigenlijk wel prima.

IMG_4396IMG_4399

Terwijl ik aan het werk ben, spelt Marijke op de iPad een spelletje om de tijd te doden.

IMG_4403      IMG_4402

Het is 9:54 uur als ze wordt gehaald voor de biopt en het is even na 10:30 uur als ze weer terug is op de kamer.

IMG_4404IMG_4405

Uiteindelijk mag ze om 12:30 uur weer zitten en mag ze eindelijk wat eten; ik hem mijn 2 boterhammen inmiddels op gegeten.

IMG_4407         IMG_4409

Het is 14:30 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen, waar ik zo waar een (gratis) parkeerplek vind.

IMG_4410

Als Marijke zich op B-nul Zuid gemeld heeft, mag ze naar kamer 57 en gaan we vervolgens naar de dagbehandeling, waar de PAC zal worden aangeprikt.

IMG_4411IMG_4413

Er is een nieuwe verpleegkundige en er wordt gevraagd of zij, onder toeziend oog van ervaren verpleegkundige, mag aanprikken en dat vindt Marijke (uiteraard Knipogende emoticon) geen probleem.

IMG_4414IMG_4415IMG_4416

Marijke legt nog even uit dat veel verpleegkundigen de PAC enigszins gedraaid vinden zitten, maar dat als je met 2 handen voelt, het wel goed gaat.

Nu op naar de röntgen, waar Marijke te horen krijgt dat de CT-scan in de kelder, waar ook de bestralingen gegeven worden, gemaakt zal worden. Het is klokslag 15:00 uur als we ons daar melden en even later  wordt ze, na drinken van 2 bekers vloeistof gehaald. % minuten later staat ze bevlekt weer buiten; de contrastvloeistof is met te veel kracht ingespoten, waardoor de aansluiting los schoot Verraste emoticon.

Als we terug zijn op B-nul, heeft Marijke even de tijd om een boterham te eten en dan moet er bloed worden afgenomen; 7 buisjes deze keer.

IMG_4420IMG_4421

Het is ondertussen 16:00 uur als de Research Verpleegkundige komt. Zij geeft nog een aantal belangrijke zaken aan en we krijgen ook een declaratieformulier. Reis- en parkeerkosten worden gedurende de trial vergoed.

Nogmaals wordt benadrukt dat deelname vrijwillig is en dat het Marijke vrij staat om, op elk door haar gewenst moment, te stoppen.

De trial bestaat vooralsnog uit 34 kuren, die telkens 21 dagen duren. Dag 1 t/m 7 wordt de medicatie in de vorm van tabletten gegeven, waarbij dag 1 elke keer gevolgd wordt door 24-uurs opname. Voor inname van de medicatie moet Marijke 2 uur nuchter zijn en mag ze alleen water nemen; geen thee, koffie of iets dergelijks. Na inname moet ze nog 1 uur nuchter blijven en dan pas mag ze eten en drinken. Na dag 7 heeft Marijke dan 14 dagen rust en dan begint het op dag 22 weer van voor af aan. Lezers die goed zijn in rekenen, hebben dus al door dat onze geplande vakantie naar de Provence dus niet door kan gaan, maar dat is natuurlijk bijzaak.

Omdat het nu de eerste keer is, is er sprake van een dag 0 en moet Marijke 2 maal 24 uur in het ziekenhuis blijven. Donderdag mag ze dan naar huis, maar vrijdag. dag 3, moet ze weer voor controle komen en dag 7, dat is dus volgende week dinsdag, moet ze wederom 24 uur worden opgenomen en op dag 10 en dag 15 weer voor controle terug. Je kunt dus eigenlijk helemaal niets mankeren om hier aan mee te kunnen doen Emoticon die tong uitsteekt.

Vanaf de 4e kuur hoeft ze alleen bij de 1e dag naar de poli te komen voor bloedafname en ophalen van de medicatie.

Er worden vervolgens 3 hartfilmpjes gemaakt, telkens met een pauze van 2-3 minuten en dat wordt na een half uur nogmaals herhaald.

IMG_4422IMG_4423

Om 17:00 uur komt de oncoloog de uitslag van de scan vertellen en dat is toch wel een anti-climax, want de plekjes op de lever zijn gegroeid; de kleinste slechts met 1 mm, maar de grootste was 38 mm en die is nu 62 mm, dus de hoogste tijd voor actie.

Om 17:30 uur neem ik afscheid van Marijke; thuis wacht Charlie met smart op me, want hij gaat normaal gesproken om 16:30 uur naar buiten en krijgt dan om 17:00 uur zijn eten. Het is nu 18:15 uur als ik thuis kom.

Nadat ik met hem gelopen heb en hem eten heb gegeven, kan ik even zitten, maar niet te lang, want ik moet ook nog koken en dat is vanavond zoetzure kip met mango.

IMG_4424        IMG_4426

Al met al een hele lange, vermoeide en emotionele dag, maar we blijven er vol optimisme voor gaan (ik heb het natuurlijk wat minder zwaar dan Marijke, die het allemaal lichamelijk én psychisch moet ondergaan).