Vandaag wordt een drukke dag in het Rotterdamse; om 9:00 uur heeft Marijke een afspraak in het Erasmus Medisch Centrum, waar om 10:00 uur een biopt uit de lever genomen zal worden en als zij minimaal 3 uur bedrust heeft gehad, mogen we naar de Daniël den Hoed kliniek, waar om 15:00 uur een CT-scan gepland staat en tot slot volgt dan nog een gesprek met de Research Verpleegkundige.
We staan om 6:30 uur op en omdat Marijke nuchter moet blijven en alleen een kopje thee mag drinken, toon ik me solidair en drink uitsluitend een kopje koffie. We vertrekken om 7:45 uur naar Rotterdam en dat zal je net zien, nu is er nergens oponthoud en zo staan we dan even na 8:30 uur bij de ingang van het Erasmus MC.
Als we op 5 Midden aankomen, mag Marijke het schone bed in gebruik nemen en kan ik “gewoon” aan het werk.
Er hoeft deze keer geen bloed afgenomen te worden; het vorige week afgegeven bloed, 9 buisjes maar liefst, was volgens het protocol, voldoende. De bloeddruk wordt gemeten en die is met 134 over 91 eigenlijk wel prima.
Terwijl ik aan het werk ben, spelt Marijke op de iPad een spelletje om de tijd te doden.
Het is 9:54 uur als ze wordt gehaald voor de biopt en het is even na 10:30 uur als ze weer terug is op de kamer.
Uiteindelijk mag ze om 12:30 uur weer zitten en mag ze eindelijk wat eten; ik hem mijn 2 boterhammen inmiddels op gegeten.
Het is 14:30 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen, waar ik zo waar een (gratis) parkeerplek vind.
Als Marijke zich op B-nul Zuid gemeld heeft, mag ze naar kamer 57 en gaan we vervolgens naar de dagbehandeling, waar de PAC zal worden aangeprikt.
Er is een nieuwe verpleegkundige en er wordt gevraagd of zij, onder toeziend oog van ervaren verpleegkundige, mag aanprikken en dat vindt Marijke (uiteraard ) geen probleem.
Marijke legt nog even uit dat veel verpleegkundigen de PAC enigszins gedraaid vinden zitten, maar dat als je met 2 handen voelt, het wel goed gaat.
Nu op naar de röntgen, waar Marijke te horen krijgt dat de CT-scan in de kelder, waar ook de bestralingen gegeven worden, gemaakt zal worden. Het is klokslag 15:00 uur als we ons daar melden en even later wordt ze, na drinken van 2 bekers vloeistof gehaald. % minuten later staat ze bevlekt weer buiten; de contrastvloeistof is met te veel kracht ingespoten, waardoor de aansluiting los schoot .
Als we terug zijn op B-nul, heeft Marijke even de tijd om een boterham te eten en dan moet er bloed worden afgenomen; 7 buisjes deze keer.
Het is ondertussen 16:00 uur als de Research Verpleegkundige komt. Zij geeft nog een aantal belangrijke zaken aan en we krijgen ook een declaratieformulier. Reis- en parkeerkosten worden gedurende de trial vergoed.
Nogmaals wordt benadrukt dat deelname vrijwillig is en dat het Marijke vrij staat om, op elk door haar gewenst moment, te stoppen.
De trial bestaat vooralsnog uit 34 kuren, die telkens 21 dagen duren. Dag 1 t/m 7 wordt de medicatie in de vorm van tabletten gegeven, waarbij dag 1 elke keer gevolgd wordt door 24-uurs opname. Voor inname van de medicatie moet Marijke 2 uur nuchter zijn en mag ze alleen water nemen; geen thee, koffie of iets dergelijks. Na inname moet ze nog 1 uur nuchter blijven en dan pas mag ze eten en drinken. Na dag 7 heeft Marijke dan 14 dagen rust en dan begint het op dag 22 weer van voor af aan. Lezers die goed zijn in rekenen, hebben dus al door dat onze geplande vakantie naar de Provence dus niet door kan gaan, maar dat is natuurlijk bijzaak.
Omdat het nu de eerste keer is, is er sprake van een dag 0 en moet Marijke 2 maal 24 uur in het ziekenhuis blijven. Donderdag mag ze dan naar huis, maar vrijdag. dag 3, moet ze weer voor controle komen en dag 7, dat is dus volgende week dinsdag, moet ze wederom 24 uur worden opgenomen en op dag 10 en dag 15 weer voor controle terug. Je kunt dus eigenlijk helemaal niets mankeren om hier aan mee te kunnen doen .
Vanaf de 4e kuur hoeft ze alleen bij de 1e dag naar de poli te komen voor bloedafname en ophalen van de medicatie.
Er worden vervolgens 3 hartfilmpjes gemaakt, telkens met een pauze van 2-3 minuten en dat wordt na een half uur nogmaals herhaald.
Om 17:00 uur komt de oncoloog de uitslag van de scan vertellen en dat is toch wel een anti-climax, want de plekjes op de lever zijn gegroeid; de kleinste slechts met 1 mm, maar de grootste was 38 mm en die is nu 62 mm, dus de hoogste tijd voor actie.
Om 17:30 uur neem ik afscheid van Marijke; thuis wacht Charlie met smart op me, want hij gaat normaal gesproken om 16:30 uur naar buiten en krijgt dan om 17:00 uur zijn eten. Het is nu 18:15 uur als ik thuis kom.
Nadat ik met hem gelopen heb en hem eten heb gegeven, kan ik even zitten, maar niet te lang, want ik moet ook nog koken en dat is vanavond zoetzure kip met mango.
Al met al een hele lange, vermoeide en emotionele dag, maar we blijven er vol optimisme voor gaan (ik heb het natuurlijk wat minder zwaar dan Marijke, die het allemaal lichamelijk én psychisch moet ondergaan).
Recente reacties